Efter mange års træthed og muskelsvaghed fandt jeg ud af, at jeg havde en sjælden autoimmun sygdom

Jeg har altid været sund og veltrænet, den slags person, der spiser rent og går regelmæssigt i fitnesscenter. Så da jeg i slutningen af 20’erne fik mit første tegn på, at der var noget galt – jeg fik hævede lymfeknuder i armhulerne og på siden af ansigtet – blev jeg ikke forfærdelig bekymret. Min læge sendte mig på hospitalet for at få foretaget en biopsi, men der blev ikke fundet noget.

Disse symptomer forsvandt, men i begyndelsen af 30’erne efter en rejse til Jamaica svulmede mine lymfeknuder op igen. Jeg fik også tørre øjne, hovedpine, problemer med at fordøje mad, kvalme og led- og muskelsmerter. Alt dette sendte mig tilbage til lægen. Efter en række undersøgelser hos specialister var der ingen, der vidste, hvad de skulle gøre ved det hele. Testene viste dog, at min galdeblære ikke fungerede ordentligt, så jeg fik den fjernet, og jeg begyndte at få det bedre.

RELATERET: Læs flere historier om fejldiagnoser i vores nye serie, Misdiagnosed

For svag og træt til at gå op ad trappen

Et par år senere vågnede jeg en morgen og følte en underlig prikken over hele kroppen. Det var, som om jeg pludselig havde mistet alle mine kræfter – jeg kunne ikke gå eller endda ikke bære min 2-årige søn op ad trappen.

Som tidligere screenede lægerne mig for alt under solen, herunder multipel sklerose og lupus, men intet kom positivt ud. Mine symptomer blev forværret, og muskelsmerter og svaghed var vedvarende. Det var svært at gå op ad trapper uden brug af gelænderet. Jeg havde problemer med at skubbe en indkøbsvogn rundt i butikken, fordi mine kræfter var opbrugt. Det blev så slemt, at jeg var nødt til at tage orlov fra mit arbejde i virksomheden. Andre familiemedlemmer og en barnepige måtte hjælpe med at få mine børn til og fra skole.

RELATERET: Læger troede, at jeg havde MS, kronisk træthed og en hjertesygdom, før jeg fik den rigtige diagnose: Jeg var der i ca. 15 minutter, de tjekkede mine vitale værdier og kiggede på mine journaler, og så gav de ordre til flere prøver. På et tidspunkt foreslog en af lægerne, at min sløvhed og prikken i maven var en bivirkning af angst, hvilket jeg vidste, at det ikke var.

Dette gjorde mig så ked af det. Min krop svigtede mig, men det samme gjorde mit medicinske system. Jeg var frustreret over, hvordan læger henviser patienter til specialister, og det kan tage meget lang tid at få en tid til at blive set, selv i kritiske situationer.

RELATERET: En Google-søgning og en ny læge

I stedet for at fortsætte denne cyklus foretog jeg en Google-søgning efter en ny læge. Jeg fandt en, som jeg plejede at se og virkelig elskede, Louis Malinow, MD, en intern medicinlæge. Han var nu en del af et concierge-netværk. Jeg havde hørt en masse om concierge-medicin og dens fordele – læger, der bruger mere tid på patienterne og er let tilgængelige. Men jeg hørte også, at disse fordele kommer med et prisskilt, da concierge-læger ofte ikke accepterer forsikringer. Men mine symptomer eskalerede stadig, og ingen andre i mit forsikringsnetværk ville se mig uden en to ugers ventetid.

Så jeg ringede til ham. Han planlagde mig til et to timers besøg den næste dag, selv om jeg skulle tilmelde mig hans service, som kostede 500 dollars pr. kvartal. Det er ikke så billigt som en egenbetaling på 25 dollars, men det er meget mindre, end nogle af mine venner bruger på personlig træning eller rengøring, tænkte jeg.

RELATERET: I mit første besøg lyttede Dr. Malinow til mig, mens jeg fortalte alle detaljer om min sygehistorie, mine symptomer og mit helbred. Han bestilte yderligere laboratorieundersøgelser og gennemgik hvert eneste medicinske dokument og journal. Han udelukkede andre diagnoser som f.eks. borrelia, og da jeg forklarede, hvordan jeg havde symptomer med mellemrum i udbrud, fik han et aha-øjeblik.

Diagnosticeret med UCTD

Han var i stand til at diagnosticere mig med en ualmindelig autoimmun tilstand: udifferentieret bindevævssygdom (UCTD), som påvirker det bindevæv, der holder kroppen sammen. Ligesom andre autoimmune sygdomme er UCTD svær at diagnosticere.

“En lidelse klassificeres som udifferentieret bindevævssygdom, når den ikke kan klassificeres som en anden type bindevævssygdom, f.eks. reumatoid arthritis eller lupus”, oplyser National Institutes of Health’s (NIH) Genetic and Rare Diseases Information Center. NIH siger, at muskelsvaghed er et almindeligt tegn, og det samme gælder tørre øjne, som jeg også har udviklet. Det vides ikke, hvorfor nogle mennesker udvikler det, men det kan være påvirket af genetiske og miljømæssige faktorer, tilføjer NIH.

Da UCTD ikke har en præcis definition, er der ingen etableret behandling for det. Dr. Malinow startede mig på en antiinflammatorisk diæt og fik mig til at tilføje flere fødevarer med antiinflammatoriske egenskaber til mine måltider, såsom bær, mørke grønne frugter, nødder, ekstra jomfruolivenolie, fisk og mørk chokolade. Han anbefalede mig at gå til fysioterapi sammen med regelmæssige besøg hos min reumatolog.

Føler mig normal – og taknemmelig

I dag har jeg det 800 gange bedre, end jeg havde det for tre år siden. Jeg er ikke 100 % tilbage, men jeg træner med en træner og har opbygget min styrke til det niveau, hvor den plejede at være. Selv om jeg stadig får lejlighedsvise opblussen, er jeg i stand til at klare dem bedre.

RELATERET: Når jeg tænker på omkostningerne ved potentielle hospitalsindlæggelser, som jeg har undgået, tror jeg næsten, at det sparer mig penge at have en concierge-læge. Efter min erfaring er jeg kommet til at indse, at læger virkelig ønsker at hjælpe deres patienter. Desværre er lægerne, som vores nuværende sundhedssystem er indrettet, ikke altid i stand til at tage sig af patienterne på en omfattende måde, fordi der lægges vægt på volumen. Jeg er taknemmelig for, at jeg kunne få den pleje, jeg havde brug for.

For at få vores bedste historier leveret til din indbakke, skal du tilmelde dig nyhedsbrevet Sund levevis

Gratis medlemskab

Få ernæringsvejledning, wellness-råd og sund inspiration direkte til din indbakke fra Sundhed