De ziekte van Alzheimer

De ziekte van Alzheimer

Behandeling na diagnose

Onderzoekers weten nog steeds niet precies wat de ziekte van Alzheimer veroorzaakt, en er is nog geen genezing. Er is de laatste jaren echter aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het onderzoek en er zijn verschillende geneesmiddelen ontdekt tegen AD in een vroeg stadium. Onderzoekers hebben nog geen ideale behandeling gevonden die de ziekte van Alzheimer voorkomt of geneest zonder bijwerkingen, die goedkoop is en die op grote schaal beschikbaar is.

Het is echter wel mogelijk om een aantal veel voorkomende symptomen van de vroege ziekte van Alzheimer met medicijnen te verlichten. In januari 2002 had de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) reeds vier geneesmiddelen goedgekeurd. (FDA) had reeds vier geneesmiddelen goedgekeurd die zijn samengesteld om het geheugen te verbeteren en de voortgang van de ziekte van Alzheimer te vertragen. Het eerste van deze middelen, tacrine (Cognex), dat in 1993 werd goedgekeurd, veroorzaakt veel bijwerkingen, waaronder mogelijke leverschade, en de resultaten op het gebied van geheugen zijn teleurstellend. Om deze redenen wordt het niet meer algemeen voorgeschreven. Drie nieuwere geneesmiddelen – donepezil (Aricept), rivastigmine (Exelon) en galantamine (Reminyl) – hebben positieve resultaten laten zien bij het verbeteren van het geheugen en hebben minder bijwerkingen. Helaas zijn deze geneesmiddelen niet doeltreffend voor alle patiënten en is hun waarde beperkt tot de vroege en middenstadia van de ziekte van Alzheimer. Overleg met uw arts of een van deze medicijnen geschikt is.

Nieuwe medicijnen worden voortdurend onderzocht. Personen die geïnteresseerd zijn in deelname aan relevante klinische proeven moeten de mogelijke voordelen of nadelen met hun artsen en familieleden bespreken. Het Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR) kan meer informatie geven over proeven met geneesmiddelen en ander lopend onderzoek. Veel universiteiten en medische scholen voeren ook onderzoeksprojecten uit. Uw arts is misschien op de hoogte van onderzoeksprojecten waarbij Alzheimerpatiënten of hun familie en verzorgers betrokken zijn.

Het is nu al mogelijk om enkele van de meest voorkomende emotionele en gedragssymptomen van de ziekte van Alzheimer te verlichten. De arts kan bijvoorbeeld kalmerende middelen voorschrijven om agitatie, angst en onvoorspelbaar gedrag te verlichten. Er kunnen ook medicijnen worden voorgeschreven om de slaap te verbeteren en depressie tegen te gaan. De arts kan vitamine E aanbevelen, die enkele positieve resultaten oplevert zonder negatieve bijwerkingen, wanneer ze in matige hoeveelheden wordt ingenomen.

Het is van essentieel belang de dosering van de toegediende geneesmiddelen zorgvuldig te controleren. Oudere mensen reageren niet op dezelfde manier op geneesmiddelen als jongere mensen; overmedicatie kan gevaarlijk zijn. Het is belangrijk om de arts op de hoogte te houden van gedragsveranderingen of nieuwe symptomen bij patiënten die medicijnen gebruiken.

De verzorger van Alzheimer

De ziekte van Alzheimer wordt vaak een ziekte van de hele familie genoemd, omdat het voortdurende leed van het zien hoe een dierbare langzaam achteruitgaat iedereen in gelijke mate treft. Daarom moet een allesomvattende behandeling beantwoorden aan de behoeften van het hele gezin. Dit omvat emotionele steun, counseling en educatieve programma’s over de ziekte van Alzheimer voor patiënten en hun familieleden, waarbij gestreefd wordt naar een veilige en comfortabele thuisomgeving.

Dankzij de beschikbare informatie kunnen zorgverleners leren ongewenst gedrag te beheersen, de communicatie te verbeteren en de veiligheid van de AD-patiënt te waarborgen. Uit onderzoek blijkt dat verzorgers baat hebben bij training en steungroepen, en dat deelname aan dergelijke groepen hen in staat stelt langer thuis voor hun dierbaren te zorgen. De informatie aan het eind van dit informatieblad helpt u bij het vinden van cursussen en steungroepen.

De rol van de verzorger verandert in de loop der tijd naarmate de behoeften van de AD-patiënt veranderen. De volgende suggesties kunnen verzorgers helpen zich op de toekomst voor te bereiden.

Verzorging in het beginstadium

In het beginstadium van de ziekte van Alzheimer kunnen zowel de verzorger als de patiënt zich aanpassen aan de diagnose en plannen maken voor de toekomst:

• Leren: hoe meer u weet over de ziekte van Alzheimer, hoe gemakkelijker het zal zijn om voor de patiënt te zorgen. Leer zo veel mogelijk over de vroege en middenstadia van AD; maak je nog geen zorgen over het gevorderde stadium. Een goede manier om te leren en je eigen ervaringen te begrijpen is andere zorgverleners te vinden om mee te praten. Een van de moeilijkste dingen om te leren is onderscheid te maken tussen de ziekte en de geliefde. Vooral in het beginstadium kunnen verzorgers gaan denken dat de naaste “het doet om mij te ergeren”, of “het alleen maar uit luiheid doet”. In dergelijke gevallen is het gedrag dat de verzorger irriteert meestal een gevolg van de ziekte, en niet van het belang dat de patiënt erbij heeft om de verzorger pijn te doen of te ergeren.

• Emotionele steun: De diagnose van de ziekte van Alzheimer kan een verpletterende klap zijn voor zowel de patiënt als de verzorger. Het is heel belangrijk om de nodige emotionele steun te krijgen, hetzij via therapie, een steungroep of andere familieleden. Het doel is om een emotioneel steunsysteem te creëren dat in jezelf groeit en evolueert naarmate je zorgtaken en de emotionele uitdagingen van die rol zich uitbreiden en transformeren.

• Rollen in het gezin: Naarmate de ziekte vordert, zal het voor de persoon met AD steeds moeilijker worden om de traditionele gezinsrollen te vervullen. Als de patiënt bijvoorbeeld het enige familielid was dat auto reed, is het belangrijk dat de andere familieleden alternatieve vervoermiddelen vinden (bv. leren autorijden, de hulp inroepen van andere chauffeurs onder familie en vrienden, gebruik maken van het openbaar vervoer, enz.) Als de patiënt met AD verantwoordelijk was voor de financiën van het huishouden, zal iemand anders deze rol moeten overnemen. Als de patiënt vroeger voor de familie kookte, wordt het tijd dat de verzorger leert koken. Door deze problemen in een vroeg stadium aan te pakken, kan de patiënt de verzorger helpen zich voor te bereiden op de toekomst.

• Financiële kwesties: AD kan een zeer dure ziekte zijn. Een patiënt met AD kan tussen de 2 en meer dan 20 jaar te leven hebben. Het is belangrijk dat u strategieën begint te bedenken om tegemoet te komen aan de toenemende financiële behoeften van uw gezin naarmate de ziekte voortschrijdt. De financiële planning moet een grondig onderzoek van de verzekeringsdekking omvatten (b.v. gezondheidszorg, invaliditeit, langdurige zorg, enz.) Merk op dat Medicare geen langdurige zorg of intramurale zorg dekt. Senioren kunnen gratis advies krijgen over verzekeringskwesties. Om hulp te vinden in uw gemeente, belt u het Eldercare Locator programma op (800) 677-1116, of HICAP op (800) 434-0222.

• Juridische kwesties: Vroeg of laat zal de Alzheimerpatiënt hulp nodig hebben bij het betalen van rekeningen, het krijgen van medische zorg, en het nemen van beslissingen. Twee juridische documenten, de volmacht voor financiën en de volmacht voor gezondheidszorg, kunnen ervoor zorgen dat de AD-patiënt wordt verzorgd door vertrouwde familieleden of vrienden. Zonder deze documenten kunnen verzorgers naar de rechter moeten stappen om het recht te krijgen om namens de patiënt met de ziekte van Alzheimer beslissingen te nemen. Het gezin kan ook de toegang tot bankrekeningen verliezen. Voor ouderen kunnen gratis of goedkope juridische diensten beschikbaar zijn. Kijk in het gedeelte “Organisaties” van deze factsheet voor instellingen die juridische diensten kunnen verlenen of vragen over deze kwesties kunnen beantwoorden.

Caregiving in de middenfase

De rol van de verzorger zal in de middenfase van de AD al zijn of haar tijd in beslag nemen. De eerste prioriteit moet de veiligheid van de patiënt zijn. Zowel de patiënt als de verzorger zullen hulp en steun nodig hebben.

• Emotionele steun: verzorgers van dierbaren met de ziekte van Alzheimer voelen zich vaak geïsoleerd; verzorgers zijn vaak aangeslagen en kapot van de verslechterende toestand van de persoon voor wie zij zorgen. Het is van cruciaal belang voor hun mentale en fysieke gezondheid dat verzorgers emotionele steun zoeken en regelmatig rustpauzes nemen. Raadpleeg zeker een dokter als u zich depressief of angstig voelt.

• Respijt: Mantelzorgers hebben regelmatig pauzes nodig. Dagverzorgingsprogramma’s voor patiënten, thuishulp en korte periodes in verpleeghuizen kunnen voor dit doel worden gebruikt. Andere familieleden, vrienden, professionele zorgverleners of vrijwilligers kunnen aan dit respijt bijdragen. Uw plaatselijke Area Agency on Aging kan u informatie geven over de mogelijkheden die er in de gemeenschap zijn. Zie de brochure “Community Care Options” van de FCA voor informatie over programma’s die de belasting van de verzorger kunnen helpen verlichten.

• Veiligheid: Het is belangrijk een veilige en comfortabele omgeving te creëren. Ergotherapeuten kunnen advies geven en helpen om het huis veiliger te maken voor zowel verzorger als patiënt. Vraag uw huisarts, het plaatselijke kantoor van de Alzheimer Vereniging of het plaatselijke bureau voor ouderenzorg om contact op te nemen met een deskundige met ervaring op het gebied van verbouwing van woningen en hulpmiddelen. De politie moet worden gealarmeerd in verband met AD-patiënten die dwalen of rondzwerven, en patiënten moeten worden ingeschreven in het Safe Return-programma van de Alzheimer’s Disease Association.

• Medische zorg: De patiënt met de ziekte van Alzheimer zal voortdurende medische zorg nodig hebben, zowel voor de ziekte van Alzheimer als voor andere gezondheidsproblemen die zich kunnen voordoen. De verzorger zal de woordvoerder van de AD-patiënt moeten worden. Het is belangrijk een goede relatie op te bouwen met artsen en andere gezondheidswerkers die de rol van de verzorger begrijpen en de verzorger integreren als lid van het team om de patiënt de juiste medische zorg te kunnen bieden. Als de arts niet naar u luistert of uw rol als verzorger niet respecteert, zoek dan een andere arts. De stress van het zorgen kan je gezondheid beïnvloeden. Zorg ook goed voor jezelf. Als u in het ziekenhuis moet worden opgenomen of vrij moet nemen om uit te rusten, maak dan afspraken. Zorgverleners van wie de gezondheid ernstig is aangetast, moeten wellicht de optie overwegen om de patiënt in een verpleeghuis te plaatsen.

• Plan voor de toekomst: Veel zorgverleners willen dat hun dierbare bij hen thuis blijft wonen; dit is echter niet altijd mogelijk. Als de patiënt meer zorg nodig heeft – of andere zorg – die u thuis niet kunt geven, overweeg dan de optie van een verpleeghuis. Veel verpleeghuizen hebben speciale programma’s voor dementiepatiënten. Een andere mogelijkheid is het inhuren van hulp aan huis. Zie voor meer informatie de FCA-brochures Assisted Living en Supportive Living en In-Home Help inhuren.

Zorg in de gevorderde fase

• Hospices: Hospices verlenen diensten aan terminaal zieke patiënten. De diensten omvatten steungroepen, bezoekende verpleegsters, pijnbestrijding of -beheersing, en thuiszorg. Hospice-diensten worden gewoonlijk gecoördineerd door de behandelend arts van de patiënt, en worden gewoonlijk pas verleend wanneer de arts van oordeel is dat de patiënt nog minder dan zes maanden te leven heeft. Er zijn verschillende organisaties die gespecialiseerd zijn in het helpen van gezinnen bij het omgaan met de problemen van hospicezorg. Zie het informatieblad van de FCA “Making Decisions About End-of-Life Care” (Beslissingen nemen over zorg rond het levenseinde) en kijk voor meer informatie in de rubriek “Organisaties” aan het eind van deze brochure.

• Hospice: Families die zorgen voor een dierbare in het gevorderde stadium van de ziekte van Alzheimer, moeten bijzondere aandacht besteden aan de mogelijkheid van plaatsing in een goed verpleeghuis, waar sprake is van een passend niveau van beheer en toezicht.

De ziekte van Alzheimer stelt zowel de patiënt als de verzorgers voor vele uitdagingen. Dit betekent echter niet dat er geen momenten van vreugde, kameraadschap en gedeelde lach meer zullen zijn. AD gaat langzaam vooruit, wat betekent dat er genoeg tijd is om plannen te maken, tijd om aan de diagnose te wennen en tijd om van elkaars gezelschap te genieten.

Referenties

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Voortgangsverslag over de ziekte van Alzheimer: de volgende stappen zetten. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.

American Medical Association, (1999). Diagnose, beheer en behandeling van dementie: een praktische gids voor artsen in de eerstelijnszorg. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.

Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Older Americans 2000: Key Indicators of Well-Being. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.

National Center for Health Statistics, (2000). Deaths and Death Rates for the 10 Leading Causes of Death in Specified Age Groups, by Race and Sex: United States, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, no. 11, pp. 27-29.

Zarud, E., (2001). New Treatments of Alzheimer Disease: A Review. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.

Lecturas recomendadas

Algunos de estos libros están dispanibles en español.

Alzheimer’s: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.

The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life, Nancy Mace and Peter Rabins, Herziene editie (april, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.

Organizaciones

Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
National Center on Caregiving
(415) 434-3388
(800) 445-8106

Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, diensten, wetenschappelijk onderzoek en de bescherming van hun belangen.

Door middel van haar National Center on Caregiving verstrekt FCA actuele informatie over zorgverlening, overheidsbeleid en sociale kwesties, en verleent zij bijstand aan overheids- en particuliere programma’s die verband houden met zorgverleners.

Voor inwoners van de San Francisco Bay Area biedt FCA directe gezinshulp aan verzorgers van patiënten met de ziekte van Alzheimer, beroertes, amyotrofische laterale sclerose (ALS), hoofdtrauma’s, de ziekte van Parkinson en andere invaliderende hersenaandoeningen bij volwassenen.

Alzheimer’s Association
(Alzheimer’s Disease Association)
225 N. Michigan Ave, Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Telefoon: (800) 272-3900
Website: www.alz.org
De Alzheimer’s Disease Association geeft informatie en steun aan mensen met de diagnose AD, hun familie en verzorgers. Het heeft kantoren over het hele land die lokale steun bieden.

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380

Het ADEAR Center biedt informatie over de ziekte van Alzheimer, met inbegrip van lopend onderzoek en klinische proeven.

BrightFocus Foundation

(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 of (301) 948-3244

biedt financiële noodhulp aan Alzheimerpatiënten en hun verzorgers.

Eldercare Locator (Directory of Eldercare Services)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
Het Eldercare Locator programma helpt senioren en hun verzorgers lokale diensten te vinden, waaronder advies over ziektekostenverzekeringen, gratis of goedkope juridische diensten, en contactinformatie voor lokale Area Agencies on Aging.

National Academy of Elder Law Attorneys, NAELA
1604 N. Country Club Road
National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005

NAELA publiceert informatie voor consumenten over estate planning, en heeft een online database van ouderenrechtadvocaten.

Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying.USA)
475 Riverside Drive, Suite 1852
New York, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (optie 1)

Deze organisatie heeft een speciale hotline voor kwesties in verband met terminale ziekten; hulp bij het opstellen van testamenten en volmachten voor de gezondheidszorg.

Websites (zie ook andere sites hierboven)

Alzheimer’s Disease International

Alzheimer Society of Canada

.

Dementia Advocacy and Support Network

Vervaardigd door Family Caregiver Alliance in samenwerking met California’s Caregiver Resource Centers. Gefinancierd door het California Department of Mental Health. Beoordeeld door Dr. William Jagus, hoogleraar en decaan van de School voor Neurologie van het Neurologisch Centrum van de Universiteit van Californië, Davis. Bijgewerkt in januari 2002. Alle rechten voorbehouden.

.