10 Dinge, die Ihnen Ihr Arzt nicht über angeborene Herzfehler sagen wird
Jedes Jahr werden in den Vereinigten Staaten etwa 40.000 Babys mit angeborenen Herzfehlern geboren, mehr als jede andere Art von Geburtsfehler, so die U.S. Centers for Disease Control and Prevention. Die meisten dieser Herzfehler haben keine bekannte Ursache, aber dank der Erfolge der modernen pränatalen Betreuung und der Herzchirurgie bei Neugeborenen überleben heute mehr dieser Kinder bis ins Erwachsenenalter als je zuvor. Die Kindersterblichkeit im Zusammenhang mit KHK ist zwischen 1987 und 2005 um fast 60 Prozent gesunken, so eine im Journal of the American College of Cardiology veröffentlichte Studie.
Aber viele Menschen, die mit angeborenen Herzfehlern geboren werden, sind sich nicht bewusst, wie sehr sich ihre Herzen weiterhin von denen anderer unterscheiden. KHK ist nicht nur ein pädiatrisches Gesundheitsproblem.
Hier sind 10 Dinge, die Sie vielleicht noch nicht von Ihrem Arzt über angeborene Herzfehler bei Erwachsenen gehört haben.
1. Angeborene Herzfehler sind nicht alle gleich.
Für jedes der 1 von 100 Babys, die mit einem angeborenen Herzfehler – einem Problem mit der Struktur des Herzens – geboren werden, kann der Zustand einzigartig sein. Nach Angaben der Children’s Heart Foundation gibt es mehr als 40 bekannte Arten von angeborenen Herzfehlern und noch mehr, die einzigartig sind. Im Laufe des Lebens bleiben die Unterschiede bestehen.
„Keine zwei erwachsenen Patienten haben genau die gleichen Symptome; jeder ist seine eigene seltene Krankheit“, erklärt die 63-jährige Paula Miller aus Memphis, Tennessee, eine Krankenschwester, die mit einem angeborenen Herzfehler geboren wurde. Sie arbeitet jetzt als Managerin für Mitgliederdienste bei der Adult Congenital Heart Association (ACHA) und bietet Unterstützung für Erwachsene mit Herzfehlern an.
Der häufigste Herzfehler ist die Pulmonalklappenatresie und -stenose, die auftritt, wenn sich eine Herzklappe nicht vollständig öffnet, wie eine 2012 durchgeführte nationale Erhebung der US-Geburtsunterlagen ergab. Am zweithäufigsten ist nach Angaben des National Heart, Lung, and Blood Institute der komplexe Defekt, der als Fallot-Tetralogie bekannt ist. Bei Menschen mit dieser Erkrankung hat das Herz unter anderem ein Loch zwischen den Herzkammern und eine Blockade an der Stelle, an der das Herz normalerweise zur Lunge führt.
2. Mehr Erwachsene als Kinder leben mit angeborenen Herzfehlern.
Sie wissen möglicherweise nicht einmal, dass Sie mit einem angeborenen Herzfehler geboren wurden, bis Sie im Erwachsenenalter diagnostiziert werden. Und als Erwachsener mit einem angeborenen Herzfehler fühlen Sie sich vielleicht manchmal allein – aber das sind Sie nicht. „49 Jahre lang habe ich nie eine andere Person getroffen, die als Erwachsener mit ACHD lebte“, sagt Miller, „und ich war Krankenschwester.“ Nach Schätzungen von Kardiologen leben heute mehr als 1 Million Erwachsene in den USA mit angeborenen Herzfehlern, während die Zahl der Kinder mit KHK unter 1 Million liegt. Die Zahlen für die USA basieren auf den Raten in Kanada, wo die öffentlichen Gesundheitssysteme die Patienten ihr ganzes Leben lang verfolgen.
„In den Vereinigten Staaten haben wir keine genauen Zahlen, weil es kein System zur Nachverfolgung von Erwachsenen gibt. Kinder wachsen heran und werden nicht weiter verfolgt“, sagt Miller. Das sollte sich bald ändern, denn der Kongress hat 2010 den Congenital Heart Futures Act verabschiedet, ein Gesetz, das Mittel für die Nachverfolgung der CDC über die gesamte Lebensspanne eines Patienten bereitstellt. Aber bis jetzt“, so Miller, „wissen wir nicht, wer die älteste Person ist, die mit ACH lebt. Wir können es nicht wissen.“
3. Eine Operation bei einem angeborenen Herzfehler ist keine Heilung.
Wer als Kind am Herzen operiert wurde, muss als Erwachsener nachbehandelt werden. „Ärzte verwenden das Wort ‚geheilt‘, aber Sie sind nicht geheilt. Man ist nicht geheilt“, sagt Miller und fügt hinzu, dass dies die Tatsache ist, die sie am meisten überrascht hat. Nach Angaben der ACHA können Erwachsene mit KHK anhaltende Gesundheitsprobleme wie Herzrhythmusstörungen, Schlaganfall, Herzversagen und sogar einen vorzeitigen kardiovaskulären Tod erleiden und dreimal häufiger ins Krankenhaus eingeliefert werden als andere Erwachsene.
Symptome werden leicht übersehen, weil sie nicht spezifisch sind. Laut Elizabeth E. Adams, DO, einer angeborenen Kardiologin am Penn State Hershey Medical Center in Hershey, Pennsylvania, kann man Herzklopfen verspüren, Schwierigkeiten bei körperlicher Betätigung haben oder zunehmende Müdigkeit und Kurzatmigkeit verspüren. Die Menschen „wollen vielleicht lieber den Kopf in den Sand stecken“, sagt Dr. Adams, als sich mit der Möglichkeit eines sich verschlimmernden Herzproblems auseinanderzusetzen.
4. Wenn Sie mit einem angeborenen Herzfehler geboren wurden, braucht Ihr erwachsenes Herz eine spezielle Betreuung.
Sie sollten mindestens einmal einen Kardiologen mit einer speziellen Ausbildung für angeborene Herzfehler aufsuchen, sagen die Richtlinien des American College of Cardiology und der American Heart Association, und bei komplexeren Herzfehlern jährlich. Nach Angaben der ACHA erhalten jedoch weniger als 10 Prozent der Menschen, die mit angeborenen Herzfehlern geboren werden, die medizinische Versorgung, die sie als Erwachsene benötigen. Der richtige Anbieter ist nicht dasselbe wie ein allgemeiner Kardiologe, der vielleicht nur sechs Stunden Vorlesungen über KHK gehalten hat und keine praktische Erfahrung hat, sagt Miller. Im Gegensatz dazu hat Adams als Spezialist für angeborene Herzfehler bei Erwachsenen mehr als ein Jahr lang eine spezielle Ausbildung für angeborene Herzfehler bei Erwachsenen absolviert.
Dieser Bereich wird bald ein neues Fachgebiet werden, wobei die ersten Prüfungen vom American Board of Internal Medicine für Oktober 2015 geplant sind. Ein Blick auf die US-Karte der Kliniken für angeborene Herzfehler bei Erwachsenen (ACHD), die von der Adult Congenital Heart Association gepflegt wird, zeigt, dass diese Zentren in einigen Regionen sehr dünn gesät sind. Möglicherweise müssen Sie reisen, um die benötigte Spezialbehandlung zu erhalten. Miller stammt aus Tennessee, wo es nur zwei ACHD-Kliniken gibt. Sie empfiehlt, einen Arzt vor Ort aufzusuchen, aber auch einen Teamansatz zu wählen, der einen Spezialisten für KHK bei Erwachsenen einschließt. „Suchen Sie sich jemanden, dem Sie Ihre Unterlagen schicken können und der dann mit Ihrem örtlichen Arzt spricht“, sagt sie.
5. Das Leben mit einem angeborenen Herzfehler schützt nicht vor anderen schweren Krankheiten.
Als Erwachsener mit KHK ist man immer noch anfällig für andere Alterskrankheiten, sagt Miller, was die Menschen überrascht und enttäuscht. „Man denkt, dass man nur das hat und nichts anderes bekommen wird. Aber man kann Osteoporose und andere Alterskrankheiten entwickeln. Diese Dinge passieren auch noch, wenn man älter wird“, erklärt sie.
Die Diagnose Gebärmutterkrebs war ein Schock für die lebenslange Herzpatientin Alissa Butterfass, Mutter von zwei kleinen Kindern. Butterfass wurde mit einem Herzfehler geboren, einer so genannten Transposition des großen Gefäßes. „Ich hatte einen Herzfehler. Ich war fertig. Ich war sicher“, schrieb Butterfass in ihrer persönlichen Geschichte, die sie auf der ACHA vorstellte, „aber ich bin immer noch nicht immun gegen Krebs.“
6. Bildgebende Untersuchungen des Herzens sehen bei Menschen mit angeborenen Herzfehlern anders aus.
Deshalb könnten Kardiologen, die nicht speziell für angeborene Herzfehler ausgebildet sind, wichtige Krankheitsanzeichen übersehen. Die Gelegenheit könnte genau in dem Moment vorbeigehen, in dem man zum Beispiel dringend eine Herzklappe ersetzt haben müsste. Miller erklärt: „Sie sind es gewohnt, ein normal strukturiertes Herz zu betrachten. Wir haben ein komisches Herz und brauchen eine besondere Behandlung“. Bei den Defekten in der Herzstruktur kann es sich um Löcher im Herzen, fehlende Gefäße, missgebildete Herzklappen oder verschiedene Kombinationen von Veränderungen im normalen Herzaufbau handeln.
7. Als Erwachsener mit einem angeborenen Herzfehler muss man sich bewegen.
„Als ich aufwuchs, durfte ich nie Sport treiben“, erinnert sich Miller. „Jetzt haben sie festgestellt, dass Bewegung extrem wichtig ist! Sie ermutigen die Menschen, zu gehen und sich zu bewegen.“ Miller empfiehlt, gemeinsam mit Ihrem Arzt einen sicheren und angemessenen Trainingsplan zu erstellen. Die American Heart Association (AHA) weist darauf hin, dass die meisten Menschen, die mit einem Herzfehler geboren wurden, ihre körperliche Aktivität nicht einschränken müssen.
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8. Wenn Sie älter werden, brauchen Sie vielleicht einen Herzschrittmacher.
„Man hatte mir nie gesagt, dass ich vielleicht einen Herzschrittmacher brauche“, sagt Miller. „Aber mit 42 Jahren habe ich mir einen Herzschrittmacher einsetzen lassen, als ich zwei kleine Kinder hatte.“ Ein Herzschrittmacher wird unter die Haut implantiert und sorgt durch elektrische Impulse dafür, dass die Herzkammern regelmäßig schlagen. Bei vielen Menschen, die mit einem angeborenen Herzfehler leben, kann sich eine abnormale Herzfrequenz, eine so genannte Arrhythmie, entwickeln. Tachykardie, eine sehr schnelle Herzfrequenz, kommt besonders häufig vor, wie ein Bericht in Circulation zeigt. Und wie Miller erfahren hat, haben einige KHK-Patienten auch als Erwachsene noch Vorhofflimmern.
Das Einsetzen von Schrittmacherkabel in das Herz ist für viele erwachsene Patienten mit KHK komplizierter, sagt Adams. „Wenn man nicht alle richtigen Verbindungen im Herzen hat, kann es komplizierter sein, die Elektroden einzuführen“, erklärt sie.
9. Alkoholkonsum kann ein größeres Risiko darstellen, wenn Sie mit einem angeborenen Herzfehler geboren wurden.
„Alkoholkonsum kann zu Dehydrierung führen und Herzrhythmusstörungen verschlimmern“, sagt Miller, die an unkontrolliertem Vorhofflimmern leidet – der häufigsten Herzrhythmusstörung. Neben Alkohol sind auch Rauchen und Stimulanzien wie Kokain besonders gefährlich, wenn man mit einem angeborenen Herzfehler lebt. Die Einnahme von intravenös verabreichten Medikamenten stellt laut AHA ein noch höheres Risiko für Ihr Herz dar.
10. Ein Unterstützungsnetzwerk zu finden, kann ein lebensveränderndes Ereignis sein.
„Ein Unterstützungsnetzwerk von Menschen zu haben, die einen verstehen, war für mich lebensverändernd. Es hat eine Leidenschaft in mir geweckt“, sagt Miller, die jetzt für die ACHA arbeitet. Das Diskussionsforum der ACHA hat mittlerweile 8 400 Mitglieder, die sich mit Tausenden von Themen befassen. Und ACHA-Botschafter mit Herz stehen Patienten und ihren Familien zur Seite, um sie auf ihrem Weg zur Gesundheit persönlich zu unterstützen. Das Unterstützungsnetzwerk der AHA verfügt auch über ein Online-Forum für Eltern von Kindern mit angeborenen Herzkrankheiten.