Nach Jahren der Müdigkeit und Muskelschwäche fand ich heraus, dass ich eine seltene Autoimmunkrankheit hatte

Ich war immer gesund und fit, die Art von Mensch, die sich gesund ernährt und regelmäßig ins Fitnessstudio geht. Als ich also mit Ende 20 zum ersten Mal merkte, dass etwas nicht stimmte – ich hatte geschwollene Lymphknoten in den Achselhöhlen und an der Seite meines Gesichts -, war ich nicht sonderlich beunruhigt. Mein Arzt schickte mich ins Krankenhaus, um eine Biopsie durchführen zu lassen, aber es wurde nichts gefunden.

Diese Symptome verschwanden, aber mit Anfang 30, nach einer Reise nach Jamaika, schwollen meine Lymphknoten wieder an. Außerdem bekam ich trockene Augen, Kopfschmerzen, Probleme mit der Verdauung, Übelkeit sowie Gelenk- und Muskelschmerzen. All dies führte dazu, dass ich wieder in die Arztpraxis ging. Nach einer Reihe von Tests bei Spezialisten wusste niemand, was das alles zu bedeuten hatte. Die Tests ergaben, dass meine Gallenblase nicht richtig funktionierte, also ließ ich sie entfernen, und schon ging es mir besser.

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Zu schwach und müde, um die Treppe hinaufzugehen

Ein paar Jahre später wachte ich eines Morgens auf und spürte ein seltsames Kribbeln am ganzen Körper. Es war, als hätte ich plötzlich keine Kraft mehr – ich konnte nicht mehr gehen und nicht einmal mehr meinen 2-jährigen Sohn die Treppe hinauftragen.

Wie schon zuvor untersuchten mich die Ärzte auf alle möglichen Krankheiten, einschließlich Multipler Sklerose und Lupus, aber nichts kam positiv heraus. Meine Symptome verschlimmerten sich, und die Muskelschmerzen und die Schwäche hielten an. Es fiel mir schwer, Treppen zu steigen, ohne den Handlauf zu benutzen. Es fiel mir schwer, einen Einkaufswagen durch den Laden zu schieben, weil meine Kraft erschöpft war. Es wurde so schlimm, dass ich mich von meiner Arbeit in der Firma beurlauben lassen musste. Andere Familienmitglieder und ein Kindermädchen mussten mir helfen, meine Kinder zur und von der Schule zu bringen.

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Jedes Mal, wenn ich zu einem Facharzt ging, war es so ziemlich das Gleiche: Ich war etwa 15 Minuten dort, sie überprüften meine Werte und warfen einen Blick auf meine Krankenakte, und dann ordneten sie weitere Tests an. Einmal meinte einer der Ärzte, dass meine Trägheit und mein Kribbeln eine Nebenwirkung der Angst sei, was ich nicht wusste.

Das hat mich so aufgeregt. Mein Körper ließ mich im Stich, aber auch mein medizinisches System. Ich war frustriert darüber, wie Ärzte Patienten an Spezialisten überweisen, und es kann sehr lange dauern, bis man einen Termin bekommt, selbst in kritischen Situationen.

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Eine Google-Suche und ein neuer Arzt

Anstatt diesen Kreislauf fortzusetzen, habe ich eine Google-Suche nach einem neuen Arzt durchgeführt. Ich fand einen Arzt, zu dem ich früher gegangen war und den ich sehr schätzte, Dr. Louis Malinow, einen Arzt für innere Medizin. Er war jetzt Teil eines Concierge-Netzwerks. Ich hatte schon viel über Concierge-Medizin und ihre Vorteile gehört – Ärzte, die mehr Zeit mit ihren Patienten verbringen und leicht erreichbar sind. Ich hatte aber auch gehört, dass diese Vorteile ihren Preis haben, da Concierge-Ärzte oft keine Versicherungen akzeptieren. Aber meine Symptome wurden immer schlimmer, und niemand sonst in meinem Versicherungsnetz wollte mich ohne zweiwöchige Wartezeit behandeln.

Also rief ich ihn an. Er vereinbarte für den nächsten Tag einen zweistündigen Termin mit mir, allerdings musste ich mich für seinen Dienst anmelden, der 500 Dollar pro Quartal kostet. Das ist zwar nicht so billig wie eine Zuzahlung von 25 Dollar, aber es ist viel weniger, als einige meiner Freunde für Personal Training oder Hausreinigung ausgeben, dachte ich mir.

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Bei meinem ersten Besuch hörte Dr. Malinow zu, als ich jedes Detail meiner Krankengeschichte, meiner Symptome und meines Gesundheitszustands aufzählte. Er ordnete zusätzliche Laboruntersuchungen an und ging jedes einzelne medizinische Dokument und jede Akte durch. Er schloss andere Diagnosen wie Borreliose aus, und als ich ihm erklärte, dass meine Symptome in Schüben auftraten, hatte er einen Aha-Moment.

Diagnose UCTD

Er konnte bei mir eine ungewöhnliche Autoimmunerkrankung diagnostizieren: die undifferenzierte Bindegewebserkrankung (UCTD), die das Bindegewebe betrifft, das den Körper zusammenhält. Wie andere Autoimmunerkrankungen ist UCTD schwer zu diagnostizieren.

„Eine Erkrankung wird als undifferenzierte Bindegewebserkrankung eingestuft, wenn sie nicht als eine andere Art von Bindegewebserkrankung, wie rheumatoide Arthritis oder Lupus, klassifiziert werden kann“, heißt es im Informationszentrum für genetische und seltene Krankheiten der National Institutes of Health (NIH). Dem NIH zufolge ist Muskelschwäche ein häufiges Anzeichen, ebenso wie trockene Augen, die ich ebenfalls entwickelt habe. Es ist nicht bekannt, warum manche Menschen diese Krankheit entwickeln, aber sie kann durch genetische und umweltbedingte Faktoren beeinflusst werden, fügt das NIH hinzu.

Da UCTD nicht genau definiert ist, gibt es keine etablierte Behandlung dafür. Dr. Malinow begann mit einer entzündungshemmenden Diät und veranlasste mich, mehr Lebensmittel mit entzündungshemmenden Eigenschaften zu meinen Mahlzeiten hinzuzufügen, z. B. Beeren, dunkles Grünzeug, Nüsse, natives Olivenöl extra, Fisch und dunkle Schokolade. Er empfahl mir Physiotherapie und regelmäßige Besuche bei meinem Rheumatologen.

Ich fühle mich normal – und dankbar

Heute geht es mir 800 Mal besser als vor drei Jahren. Ich bin noch nicht zu 100 % wiederhergestellt, aber ich trainiere mit einem Trainer und habe meine Kraft wieder auf den Stand von früher gebracht. Zwar habe ich immer noch gelegentlich Schübe, aber ich kann besser damit umgehen.

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Wenn ich die Kosten für mögliche Krankenhausaufenthalte bedenke, die ich vermieden habe, denke ich fast, dass ich mit einem Hausarzt Geld spare. Nach meiner Erfahrung ist mir klar geworden, dass die Ärzte ihren Patienten wirklich helfen wollen. Leider ist unser derzeitiges Gesundheitssystem so aufgebaut, dass die Ärzte nicht immer in der Lage sind, ihre Patienten umfassend zu betreuen, weil der Schwerpunkt auf der Menge liegt. Ich bin dankbar, dass ich die Behandlung bekommen habe, die ich brauchte.

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