Spektrum: Autism Research News
Hauptanliegen:
Im Jahr 2014 gab es in den Schulen der Vereinigten Staaten etwa 600.000 Kinder mit der Hauptdiagnose Autismus und 400.000 mit der Diagnose geistige Behinderung, wie das US-Bildungsministerium mitteilte. Aber diese Zahlen sind nur so genau wie die Diagnosen. Und die Unterscheidung der beiden Krankheiten ist eine Herausforderung, seit Autismus in den 1940er Jahren erstmals beschrieben wurde. „Die Unterscheidung zwischen Autismus und geistiger Behinderung ist so alt wie die Krankheit selbst“, sagt Thurm. „
Geistige Behinderung ist durch Schwierigkeiten beim logischen Denken, beim Lösen von Problemen, beim Verstehen komplexer Ideen und anderen kognitiven Fähigkeiten gekennzeichnet; die Diagnose basiert auf einem Intelligenzquotienten (IQ) von 70 oder weniger. Autismus hingegen ist in erster Linie durch soziale Schwierigkeiten, Kommunikationsprobleme und sich wiederholende Verhaltensweisen gekennzeichnet. Eine geistige Behinderung geht jedoch mit einer Reihe von Entwicklungsverzögerungen einher, zu denen auch soziale Unterschiede gehören können, was Kliniker in die Irre führen kann. Laut Bishop ist es für Kliniker nur dann sinnvoll, bei jemandem Autismus zu diagnostizieren, wenn die sozialen Unterschiede größer sind als für den Entwicklungsstand der Person erwartet. Sie sah einen Teenager mit einem IQ von 50, der in einer normalen Highschool soziale Probleme hatte. Er hatte bei einem Autismus-Screening im Rahmen eines Forschungsprojekts hohe Werte erzielt. Da seine sozialen Fähigkeiten jedoch seinem Entwicklungsalter von etwa 7 Jahren entsprachen, war eine Autismusdiagnose nicht angebracht. Dennoch war Bishop die erste Ärztin, die seiner Mutter sagte, dass er eine geistige Behinderung hatte.
Bishop war auch die erste, die bei einem 7-jährigen Mädchen, das in ihre Klinik kam, eine geistige Behinderung diagnostizierte. Das Mädchen saß im Rollstuhl, verfolgte Objekte kaum mit den Augen und war nicht in der Lage zu sprechen oder sich sozial zu engagieren. Ihre Entwicklungsverzögerungen stellten sie auf die Stufe eines Kleinkindes, das zu jung war, um auf Autismus getestet zu werden. Dennoch hatte ein Neurologe das Mädchen an eine Autismus-Klinik überwiesen, zum Teil, weil ihre Eltern über Dienste gelesen hatten, die nonverbalen autistischen Kindern helfen, sprechen zu lernen.
Eine gründliche Untersuchung auf geistige Behinderung ist jedoch bei weitem nicht überall üblich: Obwohl es als bestes Verfahren gilt, unterziehen Kliniker Menschen im Rahmen einer Autismusuntersuchung nicht immer einem IQ-Test, was bedeutet, dass viele Fälle von geistiger Behinderung unentdeckt bleiben, sagt Catherine Lord, eine klinische Psychologin an der University of California, Los Angeles.
„Wir sind seltsam, das lässt sich nicht leugnen. Aber es gibt einen Unterschied zwischen anders sein und Dinge einfach nicht verstehen.“ Patrick Kelly
Voreingenommenheit bei Eltern und Ärzten schränkt auch die Zahl der Diagnosen von geistiger Behinderung ein. Eltern streben möglicherweise eine Autismus-Diagnose an, weil Dienstleistungen für diesen Zustand oft leichter zugänglich sind als für geistige Behinderung – oder weil sie eine Autismus-Diagnose benötigen, um überhaupt Zugang zu erhalten. Kliniker wissen, welche Türen eine Autismus-Diagnose öffnet, und können sich daher auch auf die Seite des Autismus schlagen, besonders wenn sie sich nicht sicher sind, sagt Bishop. Es kann ihnen schwer fallen, diese Option vom Tisch zu nehmen. „Es ist einfach schrecklich, von einem Arzt zu verlangen, eine harte Grenze zu ziehen und zu sagen: ‚Das kann kein Autismus sein'“, sagt sie. „Dann bekommt das Kind vielleicht nicht das, was es braucht.“
Die Diagnose einer geistigen Behinderung kann auch mit einem noch größeren Stigma behaftet sein als Autismus. Menschen mit geistiger Behinderung werden beim Zugang zu Wohnraum, Beschäftigung und anderen Bereichen diskriminiert. Die soziale Ausgrenzung kann für Menschen mit geistiger Behinderung extremer sein als für Autisten, die in der Regel über größere, besser organisierte Selbsthilfegruppen verfügen. Und viele Menschen glauben, dass eine geistige Behinderung feststeht und unveränderlich ist. (Tatsächlich verbessern sich Menschen mit geistiger Behinderung oft durch die Standard-Autismus-Therapie, die angewandte Verhaltensanalyse.)
Dann gibt es Menschen wie Kelly, die Autismus haben, aber fälschlicherweise als geistig behindert eingestuft werden. Einer Studie aus dem Jahr 2009 zufolge kommt es bei Kindern aus rassischen und ethnischen Minderheitengruppen überproportional häufig zu solchen Verwechslungen. Wenn Ärzte bei nicht-weißen Kindern eine geistige Behinderung feststellen, so die Forscher, stellen sie die Suche nach anderen Problemen eher ein als bei weißen Kindern. Eine geistige Behinderung kann bei Autisten, die nur wenige oder gar keine Worte sprechen, ebenfalls überschätzt werden, sagt Vanessa Bal, klinische Psychologin an der Rutgers University in Piscataway, New Jersey. Etwa 30 Prozent der Kinder im Schulalter mit Autismus sind minimal verbal, und die Menschen neigen dazu, falsche Annahmen über die Intelligenz dieser Kinder zu treffen. Im Jahr 2016 berichteten Bal und ihre Kollegen, dass etwa die Hälfte der minimal verbalen Kinder mit Autismus einen höheren nonverbalen IQ haben, als aufgrund ihrer Kommunikationsschwierigkeiten zu erwarten wäre.
Kelly sagt, dass falsche Annahmen über die Intelligenz einen großen Teil des Problems ausmachen können, wenn bei autistischen Menschen fälschlicherweise eine geistige Behinderung diagnostiziert wird. Diese Annahmen, sagt er, rühren oft von einem übermäßigen Vertrauen in die Sprache und restriktiven Verhaltensnormen her. Seine Theorie ist wissenschaftlich untermauert. In einer Studie aus dem Jahr 2007 mit 38 autistischen Kindern fanden Forscher heraus, dass die Ergebnisse in einem nonverbalen Intelligenztest im Durchschnitt 30 Prozentpunkte höher waren als in einem Test für Menschen mit typischen verbalen Fähigkeiten. In einigen Fällen betrug der Unterschied sogar 70 Punkte.
Allerdings kann es schwierig sein, Autismus bei Menschen mit geistiger Behinderung zu erkennen. In einem Forschungsbericht aus dem Jahr 2019 wiesen Thurm und ihre Kollegen darauf hin, dass zwei Standard-Autismus-Diagnoseinstrumente – der Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) und das Autism Diagnostic Interview-Revised – nicht für Menschen mit schweren bis schwersten geistigen Behinderungen validiert wurden.
Angesichts der klinischen Herausforderungen ist es laut Bishop möglich, dass einige Menschen, die in Autismus-Studien und -Datenbanken erfasst werden, eine geistige Behinderung und keinen Autismus haben. „Wir versuchen, mehr darüber zu erfahren und wollen wirklich wissen, wie wir den Menschen helfen können“, sagt Bishop. „Wenn man riesige Stichproben hat, die mit Kindern verunreinigt sind, die die Kriterien nicht erfüllen, ist es schwierig zu wissen, was was ist.“