10 cosas que su médico no le dirá sobre los defectos cardiacos congénitos
Cada año nacen en Estados Unidos unos 40.000 bebés con defectos cardiacos congénitos, más que cualquier otro tipo de defecto de nacimiento, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos. La mayoría de los defectos cardíacos no tienen una causa conocida, pero ahora, gracias al éxito de los modernos cuidados prenatales y la cirugía cardíaca para los recién nacidos, más de estos niños sobreviven hasta la edad adulta como nunca antes. La mortalidad infantil relacionada con las cardiopatías congénitas se redujo en casi un 60 por ciento entre 1987 y 2005, según un estudio publicado en el Journal of the American College of Cardiology.
Pero muchas personas que nacen con defectos cardíacos congénitos no se dan cuenta de lo mucho que su corazón sigue siendo diferente al de los demás. Las cardiopatías congénitas no son sólo un problema de salud pediátrico.
Aquí tiene 10 cosas que quizá no haya oído decir a su médico sobre los defectos cardíacos congénitos en los adultos.
1. Los defectos cardíacos congénitos no son todos iguales.
Para cada uno de los 1 de cada 100 bebés que nacen con un defecto cardíaco congénito -un problema en la estructura del corazón- la condición puede ser única. Esto se debe a que hay más de 40 tipos conocidos de defectos cardíacos congénitos, señala la Children’s Heart Foundation, y aún más que son únicos. A lo largo de la vida, las diferencias persisten.
«No hay dos pacientes adultos que tengan exactamente los mismos síntomas; cada uno es su propia enfermedad rara», explica Paula Miller, de 63 años, de Memphis (Tennessee), una enfermera que nació con un defecto cardíaco congénito. Ahora trabaja como gestora de servicios para miembros de la Asociación de Cardiopatías Congénitas del Adulto (ACHA), proporcionando apoyo a los adultos con defectos cardíacos.
El defecto cardíaco más común es la atresia y estenosis de la válvula pulmonar, que se produce cuando una válvula cardíaca no se abre completamente, según descubrió una encuesta nacional de 2012 de los registros de nacimiento de Estados Unidos. El segundo más común, según el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre, es el complejo defecto conocido como tetralogía de Fallot. En las personas con esta afección, el corazón tiene un orificio entre los ventrículos y una obstrucción en el lugar donde el corazón normalmente se dirigiría a los pulmones, entre otros defectos.
2. Son más los adultos que los niños que viven con defectos cardíacos congénitos.
Es posible que ni siquiera sepas que naciste con un defecto cardíaco congénito hasta que te lo diagnostiquen en la edad adulta. Y como adulto con una cardiopatía congénita, a veces puede sentirse solo, pero no lo está. «Durante 49 años no conocí a otra persona adulta que viviera con una cardiopatía congénita», dice Miller, «y yo era enfermera». Los cardiólogos calculan que en la actualidad hay más de un millón de adultos en EE.UU. con cardiopatías congénitas, mientras que el número de niños con cardiopatías congénitas no llega al millón. Las cifras estadounidenses se basan en realidad en las tasas de Canadá, donde los sistemas de salud pública hacen un seguimiento de los pacientes a lo largo de su vida.
«En Estados Unidos no tenemos cifras exactas porque no existe un sistema de seguimiento de los adultos. Los niños crecen y se pierden en el seguimiento», dice Miller. Esto debería cambiar pronto, porque el Congreso aprobó en 2010 la Congenital Heart Futures Act (Ley de Futuros de las Cardiopatías Congénitas), una ley que proporciona fondos para el seguimiento de los CDC a lo largo de la vida del paciente. Pero por ahora, dice Miller, «no sabemos quién es la persona de más edad que vive con HCA. No tenemos forma de saberlo».
3. La cirugía para un defecto cardíaco congénito no es una cura.
Si te operaron del corazón de niño, necesitas un seguimiento de adulto. «Los médicos utilizan la palabra ‘arreglado’, pero usted no está arreglado. No estás curado», dice Miller, que añade que éste es el hecho de la cardiopatía isquémica que más le ha sorprendido. Los adultos con cardiopatía isquémica pueden experimentar problemas de salud continuos, como ritmos cardíacos anormales, accidentes cerebrovasculares, insuficiencia cardíaca e incluso muerte cardiovascular prematura, así como tasas de hospitalización triplicadas en comparación con otros adultos, según la ACHA.
Los síntomas se pasan por alto fácilmente porque no son específicos. Según Elizabeth E. Adams, DO, cardióloga congénita del Centro Médico Penn State Hershey, en Hershey (Pensilvania), es posible que la persona sienta palpitaciones, tenga dificultades para hacer ejercicio o experimente un aumento de la fatiga y la falta de aliento. La gente «puede querer enterrar la cabeza en la arena», dice la Dra. Adams, en lugar de enfrentarse a la posibilidad de que el problema cardíaco empeore.
4. Si ha nacido con un defecto cardíaco congénito, su corazón de adulto necesita atención especializada.
Debe acudir a un cardiólogo con formación especializada en defectos cardíacos congénitos al menos una vez, dicen las directrices del Colegio Americano de Cardiología y de la Asociación Americana del Corazón, y anualmente en el caso de defectos cardíacos más complejos. Pero, según la ACHA, menos del 10% de las personas nacidas con defectos cardíacos congénitos reciben realmente la atención médica que necesitan cuando son adultos. No es lo mismo un proveedor adecuado que un cardiólogo general, que puede haber recibido sólo seis horas de formación en cardiopatías congénitas, sin experiencia práctica, dice Miller. En cambio, como especialista en cardiopatías congénitas del adulto, Adams tuvo más de un año de formación específica en defectos cardíacos congénitos del adulto.
Esta área pronto se convertirá en una nueva especialidad, con los primeros exámenes de la junta programados para octubre de 2015 por la Junta Americana de Medicina Interna. Un rápido vistazo al mapa de Estados Unidos de las clínicas de cardiopatías congénitas del adulto (ACHD) que mantiene la Asociación de Cardiopatías Congénitas del Adulto muestra que estos centros son escasos y distantes en algunas regiones. Es posible que tenga que viajar para obtener la atención especializada que necesita. Miller es de Tennessee, donde sólo hay dos clínicas de ACHD en el estado. Sugiere acudir a un médico local, pero también utilizar un enfoque de equipo que incluya a un especialista en cardiopatía isquémica en adultos. «Busque a alguien que le permita enviarle los registros y que luego hable con su médico local», dice.
5. Vivir con un defecto cardíaco congénito no te exime de otras enfermedades graves.
Como adulto con CHD, sigues siendo susceptible de padecer otras condiciones de la edad, dice Miller, lo que sorprende y decepciona a la gente. «Uno piensa que esto es lo que tiene, y que no va a tener nada más. Pero puedes desarrollar osteoporosis y las enfermedades del envejecimiento. Estas cosas siguen ocurriendo a medida que uno envejece», explica.
Un diagnóstico de cáncer de útero conmocionó a la paciente cardíaca de toda la vida Alissa Butterfass, madre de dos niños pequeños. Butterfass nació con un defecto cardíaco llamado transposición del gran vaso. «Tenía un defecto cardíaco. Estaba acabada. Estaba a salvo», escribió Butterfass en su historia personal compartida en la ACHA, «pero todavía no soy inmune al cáncer».
6. Las pruebas de imagen del corazón tienen un aspecto diferente para las personas con defectos cardíacos congénitos.
Por ello, los cardiólogos que no han recibido formación especializada en defectos cardíacos congénitos podrían pasar por alto importantes signos de enfermedad. La oportunidad podría pasar de largo justo en el momento en que se necesita urgentemente la sustitución de una válvula cardíaca, por ejemplo. Como señala Miller, «están acostumbrados a ver un corazón de estructura normal. Nosotros tenemos corazones raros y necesitamos un tratamiento especial». Los defectos en la estructura del corazón pueden ser agujeros en el corazón, falta de vasos, válvulas cardíacas malformadas o una combinación variada de cambios en la disposición normal del corazón.
7. Como adulto con un defecto cardíaco congénito, necesita hacer ejercicio.
«Al crecer, nunca me permitieron hacer ejercicio», recuerda Miller. «Ahora han descubierto que el ejercicio es muy importante. Animan a la gente a caminar y moverse». Miller sugiere trabajar con su médico para encontrar un plan de ejercicio seguro y apropiado. La Asociación Americana del Corazón (AHA) señala que la mayoría de las personas que nacen con defectos cardíacos no necesitan limitar su actividad física.
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8. Podría necesitar un marcapasos al envejecer.
«Nunca me habían mencionado que podría necesitar un marcapasos», dice Miller. «Pero a los 42 años me pusieron un marcapasos, cuando tenía dos hijos pequeños». Un marcapasos se implanta bajo la piel y utiliza un impulso eléctrico para mantener las cámaras del corazón latiendo con regularidad. En muchas personas con una cardiopatía congénita puede aparecer una frecuencia cardíaca anormal, denominada arritmia. La taquicardia, una frecuencia cardíaca muy rápida, es especialmente frecuente, señala una revisión en Circulation. Y, según la experiencia de Miller, algunos pacientes con cardiopatías congénitas tendrán fibrilación auricular en la edad adulta.
La inserción de cables de marcapasos en el corazón es más complicada para muchos pacientes adultos con cardiopatías congénitas, dice Adams. «Si no se tienen todas las conexiones adecuadas en el corazón, puede ser más complicado enhebrar los cables», explica.
9. Beber alcohol puede ser más arriesgado para ti si has nacido con un defecto cardíaco congénito.
«Beber alcohol puede causar deshidratación y puede agravar la arritmia», dice Miller, que padece fibrilación auricular no controlada, la anomalía más común del ritmo cardíaco. Además del alcohol, el tabaquismo y los estimulantes como la cocaína son especialmente peligrosos cuando se vive con un defecto cardíaco congénito. El uso de drogas intravenosas supone un riesgo aún mayor para el corazón, según la AHA.
10. Encontrar una red de apoyo puede ser un acontecimiento que cambie tu vida.
«Tener una red de apoyo de personas que te entienden me cambió la vida. Me despertó una pasión», dice Miller, que ahora trabaja con la ACHA. El foro de debate de la ACHA cuenta con 8.400 miembros y más, y abarca miles de temas. Y los embajadores de la ACHA, de corazón a corazón, están disponibles para guiar a los pacientes y a sus familias y ofrecerles un apoyo personal adicional a lo largo de su viaje por la salud. La comunidad de la Red de Apoyo de la AHA también cuenta con un foro en línea para padres de niños con cardiopatías congénitas.