Deficiencia, discapacidad y minusvalía ¿conceptos anticuados? | Journal of Medical Ethics

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Deficiencia, discapacidad y minusvalía ¿conceptos anticuados? | Journal of Medical Ethics

• Deficiencia
• Discapacidad
• Habilidad
• Modelo médico
• Modelo social

He leído con interés los artículos de Reindal y Harris desde, aunque acepto que en sus artículos hay algo más que la defensa de los modelos, ilustran los peligros del enfoque encorsetado de los problemas que representa el uso de modelos.1,2 Una parte implica que si se defiende el modelo médico no se puede entender el impacto social, y la otra que si se defiende el modelo social hay que ignorar el deterioro físico. Recientemente me he retirado de una vida profesional dedicada a prestar servicios a niños discapacitados, y en la práctica estos modelos mutuamente excluyentes no funcionan. La mayoría de mis pacientes tenían deficiencias físicas que, aunque rara vez eran curables, solían necesitar tratamiento. Estas deficiencias físicas a menudo les impedían llevar a cabo acciones, como caminar, con las que sus compañeros no discapacitados no tenían problemas. Eran discapacitados. Para muchos, la respuesta de la sociedad a su deficiencia y discapacidad, una educación inadecuada, el rechazo de su familia o de la comunidad, por ejemplo, les causaba más problemas; eran discapacitados. El efecto de la presión social en la respuesta a la discapacidad puede influir mucho en el bienestar de la persona discapacitada. Por ejemplo, un niño con una anomalía cromosómica importante, nunca fue reconocido por la familia. A sus hermanos no se les permitía jugar con ella y no se les decía que era su hermana. Su familia pertenecía a una estricta secta religiosa en la que se estigmatizaba la anomalía congénita de tal manera que, por ejemplo, habría afectado a la posibilidad de matrimonio de sus hermanos. A los cuatro años perdí el contacto con ella y me dijeron que la habían ingresado en una institución residencial de larga duración. En efecto, debido a la presión social, esta familia negaba, incluso dentro de la propia familia, que su propia hija fuera realmente un miembro de la familia. Es interesante que Mundel descubriera que en las familias inmigrantes, las madres, al contar a sus hijos, a menudo dejaban fuera al hijo discapacitado como si no existiera.3

Aunque esté pasado de moda, quiero sugerir que el uso de los tres términos, deficiencia, discapacidad y minusvalía, une los diversos modelos y tiene valor práctico. Las definiciones de estas palabras con las que comenzaré son las de la clasificación original de la Organización Mundial de la Salud (OMS)4 y no la reciente versión actualizada de la misma, ya que, aunque ésta pretende unir los modelos médico y social, en mi opinión no diferencia suficientemente entre, por ejemplo, la mala calidad del aire que afecta a la respiración y las malas actitudes hacia la discapacidad, como las descritas anteriormente, que afectan a la vida de las personas discapacitadas5: Deficiencia: cualquier pérdida o anormalidad de la estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Discapacidad: cualquier restricción o carencia (resultante de una deficiencia) de la capacidad para realizar una actividad de la manera o dentro del rango considerado normal para un ser humano. Minusvalía: desventaja para un individuo determinado, resultante de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un papel que es normal (en función de la edad, el sexo y los factores sociales y culturales) para ese individuo. Sin embargo, está claro que estas definiciones no son adecuadas en sí mismas y necesitan ser modificadas.

Superficialmente, la palabra deficiencia parece ser la que menos modificaciones necesita, pero incluso ésta está en cierta medida determinada culturalmente. Lo que en una sociedad se considera una deficiencia puede parecer beneficioso en otra. Hay, por ejemplo, una tribu sudamericana en la que la espiroqueta discrómica, que induce lesiones cutáneas de color, es casi universal, de modo que éstas se consideran tan deseables que los pocos miembros de la tribu que escapan a la infección son incapaces de obtener parejas matrimoniales.6 Si la contrajera un extraño, sería una deficiencia desfigurante. Esto también está bien ilustrado en la ficción, en El país de los ciegos, de H G Wells.7 En esta historia, un montañero tropieza con un valle aislado, todos cuyos habitantes son anoftálmicos, y aunque es vidente, es tan torpe que no puede funcionar en esa sociedad. También ilustra los peligros de agarrarse a la deficiencia equivocada. Los habitantes del valle no entienden que son sus sentidos, además de la vista, los que fallan, sino que asumen que su deficiencia es que es diferente a ellos: tiene ojos. Por lo tanto, la cura para su deficiencia es sencilla: quitarle los ojos. «¿Y entonces estará cuerdo? Entonces estará cuerdo, y será un ciudadano admirable».8

Como he argumentado en otro lugar,9 este tipo de error desastroso en la definición de la deficiencia no se limita a la ficción. Al definir el aspecto facial de un niño con síndrome de Down como la principal deficiencia, se realiza una cirugía importante e injustificada para «curarla». Aquí se dicen dos cosas diferentes. En el ejemplo de Wells, si se considera la especie humana en su conjunto, son los habitantes del valle los que están impedidos; no poseen los ojos que son la norma de la especie. El impedimento del montañero son sus otros sentidos poco desarrollados. Al centrarse en lo físico: al adoptar, por así decirlo, el modelo médico, los habitantes del valle se equivocan en el diagnóstico y, por tanto, en el tratamiento. Por otro lado, el aspecto facial característico del síndrome de Down podría verse como una deficiencia, una variación de la norma para la especie. La cirugía plástica no va a «curar» de ninguna manera el síndrome de Down. No aumentará, por ejemplo, la función intelectual ni reducirá la susceptibilidad de desarrollar leucemia. Lo que sí hará es que sea menos fácil reconocer que la persona tiene el síndrome y, por lo tanto, es de esperar que disminuya la respuesta social adversa hacia ella.

Incluso teniendo en cuenta estas limitaciones, sin embargo, suele ser posible definir la pérdida de función, la deficiencia. ¿El deterioro es siempre discapacitante o minusválido? Tanto Harris como Reindal utilizan la acondroplasia como ejemplo, y Harris afirma que no es una discapacidad. Sin embargo, hay una deficiencia; hay un fallo en el crecimiento de los huesos largos. Sin embargo, Harris afirma que esto rara vez es incapacitante y, en la Gran Bretaña actual, rara vez es discapacitante. Esta opinión no la comparte Shakespeare, un sociólogo que tiene acondroplasia. Su opinión es que una persona discapacitada es aquella que se siente discapacitada («No Triumph, No Tragedy», BBC Radio 4, junio de 2000). Este punto de vista vincula íntimamente las tres palabras, ya que, sobre todo en el caso de algo como el crecimiento restringido, el hecho de que la persona que lo padece considere que la deficiencia es discapacitante estará condicionado por el efecto discapacitante de la respuesta de la sociedad a la misma.

Volvamos a los dos ejemplos del alpinista vidente y del niño con síndrome de Down. Dado que el cambio de actitud nunca se consigue de la noche a la mañana, ¿podría afirmarse que hacerlos normales según los criterios imperantes en su comunidad sería beneficioso para ellos? Quitarle los ojos al montañero le haría, superficialmente, igual a los demás habitantes del valle y facilitaría su matrimonio con la hija del jefe. Sin embargo, en el plano social, al quitarle el único sentido agudo que tiene, lo dejaría totalmente indefenso, en lugar de sólo torpe. En ningún caso le mejoraría, ni tampoco la actitud de los habitantes del valle hacia él; confirmaría su creencia de que es un ser inferior. El ejemplo del síndrome de Down es menos claro, ya que la opinión está dividida en cuanto a si el aspecto facial característico es realmente primordial para definir la actitud de la sociedad ante el síndrome de Down. Olbrisch, cirujano plástico, sostiene que «aunque el retraso mental es la más crítica de todas las discapacidades del síndrome de Down, es el aspecto facial el que constituye la barrera entre el niño y su aceptación en la sociedad», y que la cirugía correctiva sí mejora la respuesta de la sociedad, ya que, antes de que el niño sea operado «muchos cambian su actitud hacia el niño en la creencia errónea de que debe ser un imbécil porque lo parece».10 Por otro lado, Pueschel et al, descubrieron que, según un cuestionario realizado a los padres de niños con síndrome de Down, el 83% consideraba que sus hijos eran bien aceptados por la sociedad.11 Sea como fuere, la cirugía mayor no se realiza para mejorar la función del individuo, sino para mejorar la respuesta de los demás hacia él. En un reciente programa de televisión («Changing Faces», Carlton Television, noviembre de 1998), no había duda de que el paciente adulto entrevistado sentía que se había beneficiado mucho de la cirugía. Por otra parte, un bebé de muy corta edad, incapaz de dar su consentimiento, fue sometido a una operación quirúrgica de gran envergadura y se le cortó el contacto con sus padres, en un momento crucial del desarrollo de los vínculos afectivos y de la comunicación. En mi opinión, a menos que la persona implicada pueda dar su consentimiento con pleno conocimiento de causa, el daño es mayor que el beneficio

La definición de discapacidad es más problemática, ya que utiliza el término normal cargado de valores. Evidentemente, si se está utilizando estadísticamente, entonces en el valle de H G Wells estar sin ojos es normal y tener ojos es anormal. Boorse intenta superar este problema, aunque al hablar de enfermedad y dolencia en lugar de discapacidad, sugiriendo que «la única propiedad unificadora de todas las enfermedades reconocidas… parece ser ésta: que interfieren con una o más funciones típicamente realizadas en los miembros de la especie», y que lo que haría que la anoftalmia fuera anormal es que es «antinatural… por ser atípica».12

Esto no es en sí mismo una respuesta satisfactoria, ya que lo que es típico o atípico para la especie puede estar en sí mismo determinado culturalmente en algunos casos. Por ejemplo, una deficiencia que impida caminar presumiblemente causa discapacidad en cualquier sociedad, pero una que dé lugar a la dislexia sólo causará discapacidad en una sociedad alfabetizada, ya que aunque se afirme que la habilidad, para poder leer por ejemplo, es innata en todos los humanos, en una sociedad que no utilice esta habilidad la incapacidad para leer quedará enmascarada. En este sentido, la definición de discapacidad de la OMS, al relacionarla con toda la especie, en lugar de con comunidades específicas como hace con la discapacidad, es demasiado amplia.

La definición de discapacidad es especialmente problemática y quizá sea la menos útil de las tres, ya que a menudo se considera discriminatoria en sí misma, con la sugerencia de que deriva de «gorra en mano», lo que implica que se espera que las personas discapacitadas mendiguen los favores de los capaces. Sin embargo, una definición del diccionario sugiere una derivación diferente, de «hand i’ cap», una forma de lotería deportiva.13 La sugerencia aquí es que, del mismo modo que la comunidad deportiva impone una carga a algunos golfistas o caballos, la comunidad general impone una carga a algunos de sus miembros. Sin embargo, hay que señalar que, mientras que la primera tiene como objetivo hacer las cosas más justas, la segunda definitivamente no lo es. También implica que la minusvalía, al igual que la deficiencia, es intrínseca al individuo, mientras que la principal fuente de minusvalía es la respuesta de la comunidad capaz a quienes tienen deficiencias y discapacidades. Todavía recuerdo que al principio de mi carrera asistí a una conferencia, celebrada en un importante hospital universitario, sobre instalaciones para discapacitados, en la que el orador principal, que iba en silla de ruedas, tuvo que subir al escenario a duras penas porque no había otro acceso. Treinta años después, la situación no ha cambiado. En algunos países, como Alemania, se siguen aprobando leyes para restringir a las personas con discapacidad. En Alemania, por ejemplo, se han adoptado decisiones que obligan a las personas discapacitadas de una residencia comunitaria a permanecer en el interior de la misma, salvo en determinados momentos, porque su comportamiento podría ofender a los vecinos, y se ha prohibido la entrada de personas discapacitadas en los centros de vacaciones porque su presencia reduciría los precios que podrían cobrarse por las vacaciones.14

¿Cuáles son entonces los usos de estos tres términos? Al utilizar el término deficiencia, se reconoce el hecho de que las personas discapacitadas suelen tener un sustrato físico para su discapacidad. Existe, si se quiere, un aspecto médico que, si se reconoce, puede dar lugar a un tratamiento que mejore el problema. A pesar de la presencia definitiva de una deficiencia, el tratamiento no siempre es necesario y, de hecho, puede ser perjudicial. Sacks, por ejemplo, comenta el caso de una paciente con epilepsia del lóbulo temporal que se manifestaba por la reminiscencia de una infancia olvidada que era, según sus palabras, curativa, para esa persona. Ella misma rechazó el tratamiento de la epilepsia para no verse privada de los recuerdos.15

El término discapacidad también reconoce un hecho importante; la discapacidad puede causar desventajas, que de nuevo pueden, si se reconocen, mejorarse mediante la modificación del entorno en el que vive la persona.

La discapacidad, como ya se ha señalado, es el término más difícil de utilizar, porque, en cierto sentido, no tiene nada que ver con la persona discapacitada. Se trata de la deficiencia que se da en el resto de nosotros, la incapacidad de superar nuestros propios prejuicios, que hace que cualquier desventaja resultante de la deficiencia o la discapacidad se magnifique.

En la reciente revisión de la clasificación de la OMS,16 se intenta unir los dos modelos. La deficiencia y la discapacidad, tal y como se han definido anteriormente, se combinan en la palabra discapacidad, y una clasificación separada de factores ambientales que abarca las barreras a la integración de las personas discapacitadas creadas por las actitudes sociales sustituye al concepto de minusvalía. ¿Debemos, pues, abandonar la palabra minusvalía como ha hecho la OMS? En mi opinión, no. En el nuevo sistema no se hace una diferenciación suficiente entre los factores ambientales que influyen en la función, como la calidad del aire que afecta a la respiración, y los factores de actitud que magnifican los problemas de adaptación que tienen los discapacitados. De este modo, se puede afirmar que, en la medida en que yo no soy personalmente responsable de la calidad del aire, tampoco se me puede responsabilizar de las actitudes que llevan a oponerse, por ejemplo, a un alojamiento protegido para discapacitados en mi calle. Al mantener la palabra «minusvalía», definida como lo he hecho anteriormente, como una alteración de la actitud hacia la discapacidad en otros miembros individuales de la sociedad, no se produce esta confusión. Lo positivo de la nueva clasificación es que la OMS sugiere, al igual que yo, que abandonemos los modelos que parecen estar orientados a garantizar que nuestra propia disciplina -medicina, educación, sociología o lo que sea- salga ganando en el debate, y adoptemos una visión verdaderamente holística de los problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad, trabajando junto a ellas para garantizar que tengan igualdad de oportunidades dentro de la comunidad.