Después de años de fatiga y debilidad muscular, descubrí que tenía una rara enfermedad autoinmune

Siempre he estado sana y en forma, el tipo de persona que come limpio y va al gimnasio de forma regular. Por eso, cuando a finales de los 20 años tuve el primer indicio de que algo no iba bien -se me inflamaron los ganglios linfáticos de las axilas y de un lado de la cara- no me alarmé demasiado. Mi médico me envió al hospital para que me hicieran una biopsia, pero no se descubrió nada.

Estos síntomas desaparecieron, pero a principios de mis 30 años, tras un viaje a Jamaica, mis ganglios linfáticos volvieron a hincharse. También desarrollé sequedad de ojos, dolores de cabeza, problemas para digerir los alimentos, náuseas y dolores articulares y musculares. Todo esto me hizo volver a la consulta del médico. Después de que los especialistas me hicieran un montón de pruebas, nadie sabía qué hacer con todo esto. Las pruebas mostraron que mi vesícula biliar no funcionaba correctamente, así que me la extirparon y empecé a mejorar.

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Demasiado débil y cansado para subir las escaleras

Unos años más tarde, me desperté una mañana y sentí un extraño hormigueo por todo el cuerpo. Era como si hubiera perdido repentinamente toda mi fuerza; no podía caminar ni siquiera subir a mi hijo de 2 años por las escaleras.

Al igual que antes, los médicos me examinaron en busca de todo bajo el sol, incluida la esclerosis múltiple y el lupus, pero nada resultó positivo. Mis síntomas empeoraron, y el dolor y la debilidad muscular persistieron. Me costaba subir las escaleras sin utilizar la barandilla. Me costaba empujar el carrito de la compra en la tienda porque mi fuerza estaba agotada. La situación empeoró tanto que tuve que pedir una excedencia en mi trabajo en la empresa. Otros miembros de la familia y una niñera tuvieron que ayudarme a llevar y recoger a mis hijos del colegio.

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Sin embargo, cada cita con el especialista era más o menos igual: estaba allí durante unos 15 minutos, comprobaban mis constantes vitales y echaban un vistazo a mis historiales, y luego pedían más pruebas. En un momento dado, uno de los médicos sugirió que mi lentitud y mi hormigueo eran un efecto secundario de la ansiedad, cosa que yo sabía que no era así.

Esto me molestó mucho. Mi cuerpo me estaba fallando, pero también mi sistema médico. Me frustró la forma en que los médicos derivan a los pacientes a los especialistas, y puede llevar mucho tiempo conseguir una cita para ser visto, incluso en situaciones críticas.

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Una búsqueda en Google y un nuevo médico

En lugar de continuar este ciclo, hice una búsqueda en Google para un nuevo médico. Encontré uno que solía ver y que realmente amaba, Louis Malinow, MD, un médico de medicina interna. Ahora formaba parte de una red de conserjería. Había oído hablar mucho de la medicina de conserjería y de sus beneficios: médicos que pasan más tiempo con los pacientes y son fácilmente accesibles. Pero también he oído que estas ventajas tienen un precio, ya que los médicos de conserjería no suelen aceptar seguros. Pero mis síntomas seguían aumentando y nadie de la red de mi seguro quería verme sin tener que esperar dos semanas.

Así que le llamé. Me citó para una visita de dos horas al día siguiente, aunque tuve que inscribirme en su servicio, que cuesta 500 dólares al trimestre. No es tan barato como un copago de 25 dólares, pero es mucho menos de lo que algunos de mis amigos gastan en entrenamiento personal o servicios de limpieza del hogar, razoné.

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En mi primera visita, el Dr. Malinow escuchó mientras recitaba cada detalle de mi historial médico, síntomas y salud. Pidió pruebas de laboratorio adicionales y revisó todos los documentos y registros médicos. Descartó otros diagnósticos, como la enfermedad de Lyme, y cuando le expliqué que tenía síntomas intermitentes en forma de brotes, tuvo un momento de sorpresa.

Se me diagnosticó la UCTD

Pudo diagnosticarme una enfermedad autoinmune poco común: la enfermedad indiferenciada del tejido conectivo (UCTD), que afecta a los tejidos conectivos que mantienen unido el cuerpo. Al igual que otros trastornos autoinmunes, la UCTD es difícil de diagnosticar.

«Un trastorno se clasifica como enfermedad indiferenciada del tejido conectivo cuando no puede clasificarse como otro tipo de enfermedad del tejido conectivo, como la artritis reumatoide o el lupus», afirma el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). El NIH dice que la debilidad muscular es un signo común, al igual que la sequedad de ojos, que yo también desarrollé. No se sabe por qué algunas personas la desarrollan, pero puede estar influida por factores genéticos y ambientales, añade el NIH.

Debido a que la UCTD no tiene una definición precisa, no hay un tratamiento establecido para ella. El Dr. Malinow me puso en marcha una dieta antiinflamatoria y me hizo añadir más alimentos con propiedades antiinflamatorias a mis comidas, como bayas, verduras oscuras, frutos secos, aceite de oliva virgen extra, pescado y chocolate negro. Me recomendó que fuera a terapia física y que visitara regularmente a mi reumatólogo.

Se siente normal y agradecido

Hoy me siento 800 veces mejor que hace tres años. No he vuelto al 100%, pero hago ejercicio con un entrenador y he recuperado la fuerza que tenía antes. Aunque todavía tengo brotes ocasionales, soy capaz de afrontarlos mejor.

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Cuando considero el coste de las posibles hospitalizaciones que he evitado, casi creo que tener un médico de cabecera me ahorra dinero. Después de mi experiencia, me he dado cuenta de que los médicos realmente quieren ayudar a sus pacientes. Por desgracia, tal y como está configurado nuestro sistema sanitario actual, los médicos no siempre pueden atender a los pacientes de forma integral, debido al énfasis en el volumen. Estoy agradecida de haber podido recibir la atención que necesitaba.

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