Lupus y tratamiento, lupus y neurología: Preguntas contestadas
En febrero, el Hospital de Cirugía Especial, Molly’s Fund Fighting for Lupus y la Alianza para la Investigación del Lupus organizaron un chat en Facebook sobre Lupus y Salud General. Los participantes hicieron muchas preguntas, pero nuestra sala llena de expertos sólo pudo responder a todas las que pudieron durante el evento en vivo de una hora. Hemos clasificado las preguntas restantes y publicaremos una serie de respuestas de nuestros expertos durante el próximo mes. En nuestra primera entrega, el reumatólogo Dr. Kyriakos Kirou, responde a las preguntas sobre el tratamiento y la neurología.
La información proporcionada es para fines informativos y educativos, y no constituye un consejo médico o de salud para cualquier problema individual. Por favor, consulte con sus proveedores de atención médica para cualquier problema de salud y / o antes de comenzar cualquier nuevo medicamento o cambiar o interrumpir cualquier medicamento que se ha prescrito. Este chat no pretende crear una relación médico-paciente, o cualquier otra obligación, entre usted y cualquier miembro del equipo interdisciplinario de HSS, Molly’s Fund Fighting Lupus, o Alliance for Lupus Research.
Tratamiento
P1. Cuál es el mejor tratamiento para el linfedema grave?
El linfedema es mejor tratado por los cirujanos vasculares e incluye medias de compresión, dispositivos de reducción del linfedema, etc.
P2. ¿Son normales en el lupus los ganglios linfáticos inflamados con muchos linfocitos y pocos neutrófilos? Tengo lupus y siguen haciendo pruebas para detectar el cáncer.
Los ganglios linfáticos inflamados no son inusuales en el lupus, especialmente cuando la enfermedad estalla. Sin embargo, cuando la inflamación está localizada y empeora, la mayoría de los médicos quieren hacer una biopsia de los ganglios linfáticos para descartar un linfoma. Los neutrófilos bajos también son frecuentes en el lupus. También pueden deberse a los medicamentos utilizados para el lupus, como la ciclofosfamida, la azatioprina, el micofenolato o el metotrexato. En raras ocasiones pueden deberse a un cáncer de sangre. Los linfocitos altos son menos típicos del lupus. El hallazgo más común es un número bajo de linfocitos.
Q3. Parece que siempre tengo síntomas y enfermedades inusuales. Por ejemplo, deterioro de la columna vertebral que necesita una cirugía mayor, problemas con mi páncreas, muchos cánceres de piel, etc. Tengo lupus desde hace 40 años, fibromialgia, Raynaud, Sjogren y neuropatía. ¿Es habitual que los pacientes de lupus tengan tantos problemas inusuales? ¡Ahora mismo estoy pegado a una herida vacía por una operación de hernia que acabó necesitando una reestructuración de estómago!
El lupus y su tratamiento pueden causar problemas de diferentes órganos del cuerpo con el tiempo. Por ejemplo, los esteroides (prednisona) pueden causar una curación lenta de las heridas. La fibromialgia, el síndrome de Sjogren y el fenómeno de Raynaud están comúnmente asociados con el lupus y también puede producirse una neuropatía. Es menos probable que la enfermedad de la columna vertebral esté relacionada directamente con el lupus, pero podría estarlo con el uso de esteroides de la osteoporosis.
Q4. A través de una reciente tomografía computarizada, la acumulación de placa se encontró en mi aorta & reemplazos articulares (cadera / rodillas). También me han dicho que tengo una enfermedad arterial periférica. ¿Esto se debe al LES?
Los pacientes con LES suelen desarrollar aterosclerosis temprana (antes que otras personas sin lupus), que es la acumulación de placa en la aorta y otros vasos sanguíneos. Además, los esteroides como la prednisona pueden empeorar esta situación. Los pacientes con LES suelen necesitar un control estricto del colesterol y la inflamación para retrasar la formación de esta placa en los vasos sanguíneos.
Q5. Tengo fibromialgia, SFC (Síndrome de Fatiga Crónica), Sjogren, y mi prueba de ANA resultó positiva para lupus. Sin embargo, mi reumatólogo no cree que lo tenga. Tengo todos los signos y síntomas, y me sale la erupción en la cara. Me tiene tomando Plaquenil e incluso me ha enviado a otro hospital para otras opciones y tratamiento. Estoy a punto de ver a otro médico, pero lo he estado viendo desde 2006. Estoy confundida, cuando tengo todos los signos, síntomas y los exámenes de laboratorio son positivos para lupus, pero durante otras épocas del año, los exámenes de sangre salen normales. Lo tengo o no es mi pregunta. Estoy tomando otros medicamentos también, pero el tema del lupus me molesta.
A veces los pacientes tienen lupus leve o lupus que no tiene todos los síntomas típicos de la enfermedad. Esto es bueno porque estos pacientes son menos propensos a enfermarse mucho por su lupus. Plaquenil es un buen medicamento para estos pacientes. Definitivamente puede buscar una segunda opinión si está preocupado por el diagnóstico o el manejo.
Q6. ¿Cuál es la diferencia entre el LES y la artritis lúpica? ¿Son dos enfermedades diferentes, dos enfermedades al mismo tiempo, o una sola enfermedad?
Cuando no es sólo en la piel, el lupus es lo mismo que el LES (lupus eritematoso sistémico). El lupus puede afectar a muchos órganos del cuerpo, incluidas las articulaciones. Así que cuando afecta a las articulaciones, se llama artritis lúpica. Así que es básicamente lo mismo y ayuda a distinguir la artritis lúpica de otras causas de artritis como la artritis reumatoide, la artrosis, etc.
Q7. ¿A qué edad es mejor hacer pruebas a los niños pequeños?
No es necesario hacer pruebas de lupus a los niños a menos que tengan síntomas. Los niños tienen aproximadamente un 5% de posibilidades de contraer lupus si uno de sus padres tiene lupus u otra enfermedad similar.
Q8. Me han diagnosticado recientemente y los únicos síntomas que tengo son dolor en las articulaciones y fatiga. He estado luchando contra resfriados tras resfriados esta temporada. Mi pregunta sería ¿qué es lo que típicamente sigue? ¿Qué me espera?
A menudo recetamos a las personas en su situación hidroxicloroquina, o Plaquenil, que puede ayudar a la fatiga, el dolor de las articulaciones, y podría proteger de las infecciones. También debería comprobar los niveles de sus inmunoglobulinas séricas. A veces, los pacientes con enfermedades autoinmunes como el lupus tienen niveles bajos de inmunoglobulina y eso aumenta el riesgo de infecciones.
Q9. ¿Puede el lupus causar pancreatitis crónica? ¿Qué puede hacer el lupus en el tracto gastrointestinal? ¿Es más difícil para las personas que tienen lupus sistémico combatir el SARM? Nunca tengo gripe, resfriados, etc. y pensaba que las personas con lupus suelen enfermar. Sí que cogí una neumonía en Nochebuena.
El lupus puede causar raramente pancreatitis. Además, los medicamentos para el lupus, como la azatioprina y la prednisona, también pueden causar pancreatitis. El lupus también puede causar enteritis, que es una inflamación grave del intestino. El lupus hace que sea más fácil contraer una infección, especialmente cuando se produce un brote. Los fármacos inmunosupresores utilizados para el lupus también facilitan la aparición de infecciones. Los pacientes con lupus deben vacunarse contra la gripe, la neumonía y otras vacunas muertas (no vivas) para protegerse de las infecciones.
Neurología:
Q1. ¿El pronóstico del lupus del SNC es diferente al de otros órganos a los que afecta el lupus?
El lupus del SNC puede ser más grave ya que el cerebro/médula espinal es un órgano delicado e importante. Así que el lupus del SNC, cuando se produce, requiere un tratamiento temprano y agresivo para evitar daños en el cerebro o la médula espinal.
Q2. Qué tipo de cosas podemos hacer, tomar o cambiar en nuestra dieta que puedan ayudar con la niebla cerebral? Antes no tenía problemas con esto, pero en el último año, ha sido realmente malo para mí.
Si el lupus está activo, la niebla cerebral puede aumentar por lo que tratar los brotes de la enfermedad ayuda. Sin embargo, la niebla cerebral puede ocurrir sin lupus activo. Desafortunadamente, la dieta no tiene un impacto importante en esto. No obstante, los pacientes deben comer de forma saludable, hacer ejercicio, aprender a sobrellevarla (tomando notas, etc.) y mantener una actitud positiva ante el problema. Si los síntomas son más graves, debería ser útil una consulta con un neurólogo.
El Dr. Kyriakos Kirou es reumatólogo en el Hospital for Special Surgery y es codirector clínico del Centro Mary Kirkland para la atención del lupus en el Hospital for Special Surgery. Tiene un interés especial en la investigación y el tratamiento de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas, como el lupus eritematoso sistémico.