March of Dimes
Fundación sin ánimo de lucro
Incorporada: 1938
Empleados: 225
Ventas: 181,3 millones de dólares (1998)
NAIC: 813212 Organizaciones sanitarias voluntarias
March of Dimes es una de las fundaciones sin ánimo de lucro más exitosas y conocidas de Estados Unidos. Se fundó para luchar contra la poliomielitis, y después de que la enfermedad fuera controlada por la invención de una vacuna, March of Dimes dirigió sus esfuerzos a erradicar los defectos de nacimiento. La fundación financia la investigación, concediendo subvenciones a cientos de científicos cada año con un coste de más de 20 millones de dólares. Organiza eventos de recaudación de fondos para promover la concienciación y conseguir dinero para sus programas, y ayuda a gestionar servicios comunitarios y proyectos educativos. March of Dimes es responsable de respaldar los principales avances científicos en genética y salud prenatal. La organización ha sido muy eficaz en la defensa de la salud de las mujeres y los niños, por ejemplo, trabajando a través de sus voluntarios para aprobar una legislación que garantice a las mujeres una estancia mínima en el hospital de 48 horas después de dar a luz. March of Dimes también patrocina campañas de concienciación pública, como la que llevó a cabo a finales de la década de 1990 para animar a las mujeres en edad fértil a consumir ácido fólico para ayudar a prevenir los defectos de nacimiento. La lista de estimados científicos que March of Dimes ha apoyado mediante subvenciones incluye a diez ganadores del Premio Nobel. Entre estos galardonados se encuentran algunos de los nombres más famosos de la medicina, como Linus Pauling, que descubrió la relación entre la estructura molecular y las enfermedades humanas, y James Watson, el descubridor de la estructura del ADN. La March of Dimes está organizada en más de 90 delegaciones locales, supervisadas por una oficina nacional.
La poliomielitis ataca en 1916
La March of Dimes comenzó como una organización para combatir una enfermedad desconcertante y temible, la poliomielitis. Esta enfermedad provocaba una inflamación de la médula espinal que podía dejar a sus víctimas sin poder mover los brazos, las piernas o incluso los pulmones. Aunque se habían observado brotes aislados desde mediados del siglo XIX, no fue hasta 1916 cuando se hizo lo suficientemente grave como para darle un nombre. El primer brote devastador de polio en Estados Unidos se produjo en el verano de 1916. Comenzó en la ciudad de Nueva York y se extendió a los estados vecinos, afectando principalmente a los niños. La causa del brote era completamente desconocida. Comenzó con unos pocos casos en junio, y en agosto casi 9.000 personas habían contraído la devastadora enfermedad. La epidemia se extendió, cubriendo finalmente 26 estados, causando 6.000 muertes de un total de unos 27.000 casos. Duró aproximadamente seis meses. Debido a que la mayoría de las víctimas eran menores de cinco años, la enfermedad se denominó parálisis infantil y se le dio el nombre científico de poliomielitis, que significa inflamación de la médula espinal anterior.
La mayoría de las víctimas del brote sobrevivieron, pero muchas tenían las extremidades marchitas, para las que no había ningún tratamiento o terapia aceptable. Había pocas instalaciones para el cuidado de estas personas discapacitadas, y como la causa de la enfermedad era desconocida, las familias que la habían padecido estaban sujetas al prejuicio de que la habían provocado ellos mismos por falta de higiene. Tras la epidemia de 1916 se produjeron numerosos brotes de poliomielitis que devastaron comunidades. Aunque la mayoría de las víctimas de la poliomielitis eran niños pequeños, también afectó a personas mayores. En 1921, Franklin Delano Roosevelt, antiguo subsecretario de la Marina, una vez candidato demócrata a la vicepresidencia y una de las principales figuras del partido demócrata, cayó enfermo. El 10 de agosto se acostó fatigado. Dos días después, sus piernas estaban paralizadas. Tenía poliomielitis, y nunca volvió a caminar sin ayuda.
Roosevelt pasó los siguientes siete años intentando curar su parálisis. Era un hombre rico e influyente, y empleó su dinero en todos los tratamientos disponibles, desde masajes hasta estimulación con corrientes eléctricas. En 1924 visitó un balneario en Georgia llamado Warm Springs para bañarse en sus aguas calentadas de forma natural. Warm Springs era un balneario para estadounidenses adinerados, pero la fama de Roosevelt atrajo a otras víctimas de la poliomielitis al balneario, que pronto se transformó en un centro terapéutico para personas que intentaban recuperarse de la parálisis. En realidad, las aguas no curaban la parálisis y la atrofia muscular, pero Roosevelt pudo ejercitar sus otros músculos en las piscinas calientes, de modo que tuvo la fuerza necesaria para apoyarse en muletas o en el brazo de alguien. Compró Warm Springs en 1926, gastando para ello lo que se calcula que fue la mitad de su fortuna personal. Dos años más tarde se presentó como candidato a gobernador de Nueva York, y en 1932 fue elegido para su primer mandato como presidente.
Cuando la víctima de la poliomielitis más famosa del país volvió a ocupar un cargo público, dejó la gestión de Warm Springs en manos de su socio, Basil O’Connor. El balneario era terriblemente caro de mantener, y O’Connor ayudó a Roosevelt a transformarlo en una fundación sin ánimo de lucro para las víctimas de la polio. Su nuevo nombre fue Fundación Georgia Warm Springs. O’Connor comenzó a recaudar dinero de los pacientes ricos y sus familias y utilizó estos fondos para ayudar a otros enfermos de poliomielitis con menos recursos. A Warm Springs pronto se le unió una fundación hermana, la National Foundation for Infantile Paralysis. Tras la llegada de Roosevelt a la presidencia, O’Connor utilizó su fama como clave para la recaudación de fondos. A partir de 1935, la Fundación Nacional inauguró una serie de bailes de recaudación de fondos en el mes de enero, fijado para que cayera cerca del cumpleaños de Roosevelt. En su primer año, se celebraron 6.000 bailes en todo el país, y la Fundación recaudó cerca de 800.000 dólares. El dinero se destinó tanto a la atención de los pacientes en Warm Springs como a la financiación de la investigación sobre la causa y la prevención de la poliomielitis.
La Fundación de Roosevelt desde la década de 1930 hasta la de 1950
Para 1938, los bailes de enero estaban en declive y cada año aportaban menos dinero, por lo que se necesitaba un nuevo tipo de promoción. Ese año, el nombre March of Dimes fue acuñado por el artista de vodevil Eddie Cantor, que era uno de los principales recaudadores de fondos tanto para el partido demócrata como para los bailes de la Fundación Nacional. La frase era un juego de palabras con la «Marcha del Tiempo», una popular serie de noticiarios. La frase de Cantor implicaba que incluso una moneda de diez centavos era útil en la lucha contra la polio. Cantor y otras luminarias del mundo del espectáculo hicieron campaña para la March of Dimes, instando a la gente a enviar monedas de diez centavos a la Casa Blanca. El presidente Roosevelt creó la fundación March of Dimes en enero de 1938. Este nombre se unió al de la Fundación Nacional, revitalizando efectivamente esa organización. La March of Dimes comenzó inmediatamente a conceder subvenciones para la investigación, a otorgar becas a médicos y enfermeras y a proporcionar equipos para laboratorios y hospitales. La fundación sin ánimo de lucro era desesperadamente necesaria, ya que había poca financiación gubernamental para la investigación médica, ningún seguro de salud público y pocos seguros de salud privados. March of Dimes compró pulmones de hierro, muletas y equipos de laboratorio, así como camiones para transportarlos, de modo que todo lo necesario pudiera trasladarse rápidamente a las regiones en medio de un brote. La sede nacional se encontraba en el despacho de abogados de Basil O’Connor en Wall Street, y surgieron secciones locales por todo el país. Las estrellas de Hollywood y otros ídolos populares recaudaron muchos fondos. Mickey Rooney y Elvis Presley hicieron llamamientos para recaudar fondos de March of Dimes, así como las actrices Lucille Ball, Zsa Zsa Gabor y Helen Hayes, entre otras. Pero las secciones locales recaudaron dinero de forma efectiva sin el poder de las estrellas. March of Dimes hizo un llamamiento a la gente corriente para que contribuyera con un poco de dinero. Una de las tácticas era ir a los cines, detener la película a la mitad, encender las luces y repartir una lata de colecta. Las latas de recogida de March of Dimes se colocaban en los mostradores de las tiendas y la gente las llenaba de monedas. Los niños enviaban monedas de diez centavos en tarjetas especiales.
El mérito de haber reclutado a la clase media para March of Dimes se atribuye a Elaine Whitelaw. Whitelaw, una acaudalada mujer de la alta sociedad neoyorquina, se dedicó a recaudar fondos. La primera vez que se dedicó a la recaudación de fondos fue durante la Guerra Civil española, cuando recaudó dinero para los Leales. Durante la Segunda Guerra Mundial, trabajó con el Fondo Nacional de Guerra. En 1943, el presidente Roosevelt nombró a Whitelaw directora del comité nacional de mujeres de la March of Dimes. Se movía en los círculos de la alta sociedad, cenando con políticos, escritores y artistas. Sin embargo, Whitelaw comprendió que la poliomielitis era un problema que afectaba a todas las mujeres corrientes con hijos. Orquestó las campañas que tenían tanto atractivo para las masas y fue la clave del enorme éxito de la organización.
Whitelaw llegó a March of Dimes durante la Segunda Guerra Mundial, cuando muchos hombres estaban fuera en las fuerzas armadas. La organización comenzó a concentrarse aún más en la poliomielitis como un problema de las mujeres, y más mujeres recaudadoras de fondos llegaron a la fundación. Una innovación fue la campaña del niño del cartel, que comenzó en 1946. El Niño del Cartel de March of Dimes debía tener un aspecto alegre y atractivo, aunque se le vieran las piernas ortopédicas o algún otro síntoma de discapacidad. Estos niños estaban lejos de ser patéticos, y era una visión de la discapacidad que no se había visto antes en Estados Unidos. La imagen del niño vibrante, aunque lisiado, proyectaba esperanza de recuperación e inspiraba a la gente a dar dinero a la fundación. Otra campaña de los años 40 que se llevó a cabo en todo el país fue la campaña de las luces del porche. Las delegaciones locales organizaban marchas y pedían a los habitantes de la comunidad que encendieran las luces de sus porches si querían que los manifestantes se detuvieran para hacer una colecta.
Perspectivas de la empresa:
La misión de March of Dimes es mejorar la salud de los bebés mediante la prevención de los defectos de nacimiento y la mortalidad infantil. March of Dimes lleva a cabo esta misión a través de programas de investigación, servicios comunitarios, educación y defensa.
March of Dimes invierte su dinero en una variedad de programas. La fundación creó más de una docena de centros de respiradores en todo el país, donde médicos, fisioterapeutas y otros profesionales de la salud trabajaban con pacientes de polio que habían sido confinados a respiradores. Su objetivo era conseguir que los pacientes volvieran a respirar por sí mismos. Como esto no siempre era posible, March of Dimes también invirtió en nueva tecnología de respiradores para que algunos pacientes pudieran ser atendidos en casa. La fundación también financió centros de rehabilitación, para el cuidado a largo plazo de las víctimas de la polio. Además, March of Dimes financió directamente a médicos y científicos que trabajaban en la curación de la polio. En 1949, la fundación eligió al Dr. Jonas Salk para dirigir sus esfuerzos de investigación. En 1951, March of Dimes había gastado un millón de dólares para apoyar a varios científicos que finalmente identificaron los tres tipos de virus de la polio. En 1953, el Dr. Salk anunció que era posible una vacuna contra la polio, y al año siguiente March of Dimes organizó y financió las primeras pruebas de campo de la vacuna. Un total de 1.830.000 escolares participaron en el ensayo de la vacuna, lo que se denominó la mayor movilización de voluntarios en tiempos de paz de la historia del país. La organización había destinado 9 millones de dólares a la producción de la vacuna, antes de que se demostrara su seguridad y eficacia. Si algo hubiera salido mal, ese dinero se habría perdido. Pero en 1955, la vacuna Salk fue declarada eficaz. Comenzó la inoculación masiva y el miedo a la poliomielitis desapareció rápidamente.
Cambio de marcha tras la vacuna Salk: De finales de la década de 1950 a la de 1970
La campaña de March of Dimes para luchar contra la polio había sido una victoria notable. La organización había trabajado en todos los frentes, respondiendo a la emergencia de los brotes locales, financiando y organizando el cuidado a largo plazo de las víctimas, movilizando la concienciación y pagando la investigación que condujo a la vacuna. Después de 1955, el ímpetu que había llevado a la gente a donar dinero a la fundación se desvaneció, y March of Dimes se vio en una especie de dilema. Todavía tenía deudas debido a su gasto masivo en la vacuna, pero la gente no estaba dispuesta a dejarse detener en medio de una película por una enfermedad que ahora podía prevenirse fácilmente. En 1958, la organización se planteó una nueva misión. Con su trabajo sobre la poliomielitis prácticamente concluido, March of Dimes se dedicó a otro tema candente de la salud infantil: los defectos de nacimiento. En aquella época, el término defectos de nacimiento no se utilizaba. Los padres de un bebé que nacía con una enfermedad debilitante no solían recibir ninguna explicación sobre lo que afectaba a su hijo. No se conocían las cifras ni los porcentajes de bebés que nacían con estas afecciones, y las enfermedades que afectaban a los niños al nacer eran, en su mayoría, un misterio. March of Dimes puso su organización de voluntarios y de recaudación de fondos a trabajar en esta nueva área. La fundación reunió a científicos de diversas especialidades para trabajar juntos en los defectos de nacimiento, y al igual que con la poliomielitis, March of Dimes obtuvo resultados rápidos y concretos. En 1961, las investigaciones que March of Dimes había financiado condujeron al desarrollo de la prueba PKU, que puede identificar y prevenir algunas formas de retraso mental. En 1968, la organización financió el primer trasplante de médula ósea utilizado con éxito para corregir un defecto congénito.
Pero los defectos congénitos tenían muchas causas, por lo que este asunto no estaba tan centrado como lo había estado la lucha contra la polio. Finalmente, los investigadores médicos identificaron aproximadamente 3.000 trastornos distintos que causaban defectos de nacimiento. Algunos de ellos eran enfermedades genéticas, otros eran trastornos causados por condiciones en el útero, y otros eran causados por problemas en el propio nacimiento, como que un niño naciera prematuramente. March of Dimes siguió utilizando muchas de las técnicas que había desplegado durante su campaña contra la poliomielitis para recaudar fondos para combatir los defectos de nacimiento. La fundación utilizó a celebridades para liderar la recaudación de fondos y apeló a las mujeres de a pie con una variedad de eventos locales como marchas y promociones en tiendas. Elaine Whitelaw seguía dirigiendo la recaudación de fondos para la organización. Utilizó su particular garbo personal para lanzar eventos glamurosos que recaudaron cientos de miles de dólares para la organización benéfica. Uno de los eventos de gran éxito fue un desfile de moda, y otro fue la Gala Gourmet. La primera Gala Gourmet se celebró en 1976. Cientos de invitados pagaron cantidades regias a March of Dimes para comer cenas preparadas por celebridades y juzgadas por expertos en cocina. Con el dinero recaudado, la organización ayudó a hacer posibles muchos avances en el tratamiento de los defectos de nacimiento. Los investigadores que financió descubrieron en 1973 que el consumo de alcohol puede afectar al desarrollo del feto. Ese mismo año, la organización financió el primer tratamiento in utero de un defecto congénito. La fundación tuvo un efecto de gran alcance en la política hospitalaria cuando empezó a trabajar para el desarrollo de un sistema regional de unidades de cuidados intensivos neonatales a mediados de la década de 1970.
Metas amplias en las décadas de 1980 y 1990
La educación y la divulgación se convirtieron en una parte vital de la agenda de March of Dimes una vez que comenzó a trabajar con los defectos de nacimiento, ya que algunas condiciones resultaron ser prevenibles. Los investigadores que financiaba habían descubierto que el consumo de alcohol y drogas por parte de la madre puede influir en el desarrollo del feto, y otros científicos habían hecho muchos avances en el tratamiento de los defectos de nacimiento antes de que los bebés nacieran. Los médicos financiados por March of Dimes habían perfeccionado algunas técnicas quirúrgicas en el útero, y otros investigadores habían descubierto formas de diagnosticar ciertos defectos de nacimiento de forma prenatal. Una buena atención prenatal era esencial para que los médicos pudieran detectar problemas evitables antes del nacimiento. Así que en 1982 la fundación lanzó una campaña de concienciación pública llamada «Bebés & Tú», que llevó la educación prenatal al lugar de trabajo. A ésta le siguieron otras campañas educativas en la década de 1990. En 1994, la organización inició un programa para educar a las mujeres en edad fértil sobre el valor de tomar suplementos de ácido fólico, ya que esto puede prevenir algunos defectos de nacimiento particulares. Ese mismo año, March of Dimes hizo una especie de seguimiento de Babies & You, dirigido más sucintamente a los empresarios y sus bolsillos. La organización publicó un libro titulado Healthy Babies, Healthy Business (Bebés sanos, empresas sanas), en el que se explicaba a los empresarios el coste de los malos resultados de los nacimientos de los hijos de sus empleados. Subrayaba la importancia de los cuidados prenatales y daba consejos a los empresarios sobre cómo facilitar a sus trabajadores la obtención de los cuidados que necesitaban.
Al mismo tiempo, March of Dimes financió investigaciones que dieron resultados impresionantes. En 1985, una investigación patrocinada por la organización condujo a un nuevo método para tratar el síndrome de dificultad respiratoria en los bebés. Cuatro años más tarde, un médico financiado por la fundación realizó la primera intervención quirúrgica en el útero para reparar una hernia diafragmática en un feto. Además, los científicos respaldados por March of Dimes realizaron una serie de avances significativos en la década de 1990 en la identificación de los genes responsables de determinados síndromes.
Fechas clave:
1938: March of Dimes es fundada por el presidente Roosevelt. 1954: March of Dimes moviliza un enorme ensayo de campo para la vacuna contra la polio. 1955: La vacuna contra la polio de Jonas Salk se considera segura y eficaz. 1958: La organización se centra en la prevención de los defectos de nacimiento. 1976: Primera Gala Gourmet para recaudar fondos. 1982: Comienza la campaña Babies & You. 1998: Se aprueba la Ley de Prevención de Defectos de Nacimiento con el apoyo de March of Dimes.
March of Dimes también influyó en la aprobación de leyes en la década de 1990 que beneficiaban a madres y niños. En 1996, los voluntarios de la organización fueron muy visibles en la lucha por la aprobación de la Ley de Protección de la Salud de Madres y Recién Nacidos. Esta ley garantizaba a las madres una estancia mínima en el hospital de 48 horas tras el parto, poniendo fin a la práctica de algunos hospitales y aseguradoras de enviar a las nuevas madres a casa lo antes posible tras el parto. Al año siguiente, la organización volvió a influir en la aprobación del Programa Estatal de Seguro Médico para Niños. Esta legislación garantizó la cobertura del seguro médico para unos cinco millones de niños. En 1998, los trabajadores voluntarios de March of Dimes ayudaron a que se aprobara la Ley de Prevención de Defectos de Nacimiento, que estableció una red nacional para el seguimiento de los defectos de nacimiento.
En 1998, March of Dimes estaba compuesta por más de 90 secciones locales, con aproximadamente tres millones de voluntarios que contribuían a su labor. Sus ingresos habían aumentado a más de 181 millones de dólares. El 75% de esta cantidad se destinaba a sus programas, mientras que el resto se destinaba a los costes de recaudación de fondos, gestión y gastos generales. March of Dimes reservó ese año dinero para un programa de investigación de seis años. Tenía previsto invertir más de 11 millones de dólares a lo largo de los seis años en la investigación de métodos para suministrar genes sanos a los pacientes que necesitaran terapia génica. La organización planeó gastar otros 3,8 millones de dólares durante el mismo periodo en la investigación de las causas de los nacimientos prematuros. March of Dimes también lanzó una nueva y masiva campaña de salud pública que comenzó en 1998 y que se espera que dure tres años. Se trataba de un esfuerzo de 10 millones de dólares para dar a conocer los beneficios del ácido fólico. La fundación llevaba trabajando en esto desde mediados de los años 90, y la última campaña era una intensificación de ese esfuerzo. La fundación también repartió 20,5 millones de dólares en subvenciones en 1998, concedidas a 300 científicos. Con una gran cantidad de trabajo vital por hacer, March of Dimes parecía prosperar a medida que el siglo llegaba a su fin, ampliando sus ingresos y atrayendo a un número cada vez mayor de voluntarios.
Más lecturas
Carey, Joseph, «New Insight into Genes: Now the Payoff», U.S. News & World Report, 6 de agosto de 1984, p. 57.
Clune, Ray, «A Stroke of Generosity», Daily News Record, 12 de octubre de 1995, p. 4.
«Coke Campaign Involves March of Dimes, Coleco», Wall Street Journal, 24 de agosto de 1984, p. 14.
«March of Dimes Still Leading the Fight for Healthy Babies After 50 Years», American Baby, mayo de 1988, pp. 16-19.
Noble, Barbara Presley, «A Guide to Lower Health Care Costs», New York Times, 4 de enero de 1994, p. F25.
O’Neill, Molly, «Elaine Whitelaw, 77, March of Dimes Backer, Dies», New York Times, 17 de diciembre de 1992, p. B22.
–, «Learning To Turn Dimes into Millions,» New York Times, 17 de octubre de 1990, pp. C1, C7.
Seavey, Nina Gilden, Jane S. Smith y Paul Wagner, A Paralyzing Fear: The Triumph Over Polio in America, New York: TV Books, 1998.
A. Woodward