Proceso de 12 pasos para diagnosticar la parálisis cerebral
Los padres que sospechan que un niño tiene parálisis cerebral probablemente desearían que una prueba rápida y de un solo paso confirmara ese diagnóstico. Sin embargo, no es así como los médicos toman una decisión sobre la parálisis cerebral. Llegar a un diagnóstico es un proceso complejo de varios pasos de pruebas, evaluaciones y eliminaciones que, al final, descartan todo lo demás. Entender el proceso de diagnóstico puede ser una fuente de consuelo para los padres ansiosos por el proceso.
El proceso en torno a un diagnóstico de Parálisis Cerebral
El proceso para diagnosticar la Parálisis Cerebral implica el seguimiento del desarrollo del niño y la observación de posibles signos de deterioro. Si un bebé nace prematuro o con bajo peso, se le vigila de cerca en la unidad de cuidados intensivos neonatales del hospital. Si el bebé acude a las visitas periódicas del bebé sano, durante el examen del niño el pediatra puede ser el primero en advertir los signos de parálisis cerebral. En algunos casos, son los padres los que notan los síntomas que transmiten al médico del niño.
Los padres a menudo se desaniman al saber que no hay una prueba única que diagnostique definitivamente a un niño con parálisis cerebral. Una vez que se inicia una ronda de evaluaciones médicas para formar un diagnóstico, los padres se preparan para un proceso largo y a veces frustrante que, con el tiempo, proporcionará respuestas sobre la condición del niño.
El proceso de diagnóstico puede parecer intimidante. Entender el proceso de diagnóstico puede ser una fuente de consuelo para los padres ansiosos por el proceso.
El Proceso de Diagnóstico en 12 Pasos conlleva los siguientes pasos:
- Paso 1: Observación de los padres
- Paso 2: Observaciones clínicas
- Paso 3: Análisis del desarrollo de las habilidades motoras
- Paso 4: Revisión de la historia clínica
- Paso 5: Documentar las condiciones asociadas, los factores coadyuvantes y descartar otras condiciones
- Paso 6: Obtener los resultados de las pruebas
- Paso 7: Diagnóstico
- Paso 8: Obtener una segunda opinión
- Paso 9: Determinar la causa
- Paso 10: Reunión del equipo de cuidados
- Paso 11: Creación del plan de cuidados
- Paso 12: Aceptar una vida con parálisis cerebral
Estos pasos se detallan a continuación.
Paso 1: Observaciones de los padres
Aparte de los casos graves, que a menudo se diagnostican en el momento del nacimiento o a los pocos días de éste, los padres pueden cuestionar los signos perceptibles. Los principales indicadores que notarán los padres son el retraso en el desarrollo y la alteración del tono muscular.
El retraso en el desarrollo se produce cuando un niño no desarrolla habilidades específicas dentro del periodo de tiempo previsto. Los padres pueden notar que el niño no alcanza los juguetes a los tres o cuatro meses, que no se sienta a los seis o siete meses o que no camina a los doce o catorce meses. En algunos casos, puede parecer que el niño desarrolla sus habilidades motoras antes de lo previsto. Darse la vuelta es un hito importante, pero cuando se produce demasiado pronto, puede ser un signo de reflejos anormales. También puede indicar espasticidad. Demostrar preferencia por las manos antes de los 12 meses también es un indicador de una posible parálisis cerebral.
El tono muscular es otro indicador. Normalmente, los músculos se contraen cuando una extremidad se flexiona y se relajan cuando la extremidad se extiende. Los músculos que están muy tensos, o inapropiadamente relajados, pueden ser un signo de Parálisis Cerebral, que afecta directamente al tono muscular y a la postura. Los temblores también son un signo.
Además, los padres pueden notar que el niño parece rígido, tiene problemas para tragar, no parece oír o tiene ojos que no parecen enfocar. El niño puede experimentar problemas gastrointestinales, como vómitos, estreñimiento u obstrucción intestinal. Algunos niños presentan un deterioro de la función oral-motora con signos de vómitos, neumonía por aspiración, retraso en el crecimiento, babeo o dificultades de comunicación. La mitad de los niños con parálisis cerebral sufren convulsiones. Cualquiera de estos signos, u otros, deben comentarse con el médico de atención primaria del niño, preferiblemente durante las visitas de control del bebé.
Paso 2: Observaciones clínicas
Las observaciones de los padres son una parte importante de la evaluación del médico. Los pediatras utilizan la información de los padres como base para un examen más profundo. Explorarán los signos que los padres notan y calibrarán la posibilidad de que haya una alteración. Las visitas del bebé sano están diseñadas para documentar clínicamente los hitos del desarrollo. La altura, el peso, los reflejos y el comportamiento adecuado a la edad forman parte de la vigilancia del desarrollo recomendada por la Academia Americana de Pediatría para los bebés de 9 meses, 18 meses y 30 meses de edad. Cuando la vigilancia de un niño es motivo de preocupación, la Academia recomienda una evaluación estandarizada de la herramienta de cribado del desarrollo y visitas de retorno tempranas.
Además, los médicos buscarán la persistencia de los reflejos «primitivos» que, en el desarrollo típico, aparecen y desaparecen en un orden predecible durante la infancia. El reflejo tónico (cuando se gira la cabeza del bebé hacia un lado, el bebé extenderá el brazo del lado al que mira la cabeza, mientras flexiona el otro brazo) aparece alrededor de los cuatro meses y luego desaparece. No es un reflejo fuerte, pero en los niños con parálisis cerebral el reflejo tónico no siempre desaparece, y a veces sigue fortaleciéndose, llegando a dominar las habilidades motoras del niño. Los médicos examinan la posición supina del niño (retracción de la cabeza, el cuello y los hombros); la posición prona (giros protectores de la cabeza, espasticidad de los flexores de los brazos y espasticidad de los extensores de las piernas); y la postura erguida (espasticidad de los extensores de las piernas, reflejos y extensión protectora de los brazos).
Muchos otros reflejos se desarrollan y luego desaparecen con el tiempo. Los médicos prueban y documentan el desarrollo del niño. La información registrada en estos informes se utiliza para confirmar o descartar la parálisis cerebral u otras afecciones.
Paso 3: Análisis del desarrollo de las habilidades motrices
La causa de la parálisis cerebral es una lesión cerebral o una malformación cerebral que se produce durante el desarrollo fetal, el nacimiento o después del nacimiento, mientras el cerebro todavía se está desarrollando. El daño cerebral se produce en partes del cerebro que afectan al control motor. No progresa, lo que diferencia a la parálisis cerebral de otras afecciones similares. El análisis del desarrollo de las habilidades motoras se utiliza en varios intervalos para medir los hitos clave del desarrollo. Los siguientes son esenciales para determinar el alcance, la localización y la gravedad de la parálisis cerebral.
En el caso de la parálisis cerebral, el retraso motor del desarrollo es un indicador clave. El pediatra evaluará:
- Tono muscular
- Coordinación y control del movimiento
- Irregularidad de los reflejos
- Postura
- Equilibrio
- Función motora fina
- Función motora gruesa
- Función oromotora
.
La evaluación de las habilidades motoras puede ayudar a establecer el tipo o los tipos de deterioro y el grado de gravedad. Esto es esencial para determinar la causa o el origen del deterioro. La gravedad de la deficiencia también puede ser necesaria para obtener prestaciones y servicios de apoyo.
Paso 4: Revisión de la historia clínica
La eliminación de otras posibilidades es un factor crucial en el diagnóstico de la parálisis cerebral. El historial médico de ambos padres es importante para este proceso. Al revisar el historial médico de los padres, los médicos pueden buscar posibles trastornos genéticos, progresivos o degenerativos del sistema nervioso. También se puede revisar la situación económica y los hábitos sociales.
Los médicos también querrán conocer los antecedentes prenatales del niño, así como cualquier complicación durante el parto.
Paso 5: Documentar las afecciones asociadas, los factores coadyuvantes y descartar otras afecciones
Debido a que no existe ninguna prueba que confirme o descarte definitivamente la parálisis cerebral, siempre existe la posibilidad de excluir otras afecciones de una lista de posibilidades, y la parálisis cerebral debe considerarse en su totalidad. Otros trastornos y condiciones pueden aparecer como Parálisis Cerebral, y la Parálisis Cerebral suele ir acompañada de condiciones asociadas que complican el proceso de diagnóstico.
El proceso de examen médico puede implicar múltiples médicos, pruebas y citas. Durante este tiempo los médicos descartarán otras condiciones similares como:
- Trastornos nerviosos degenerativos
- Enfermedades genéticas
- Enfermedades musculares
- Trastornos del metabolismo
- Tumores del sistema nervioso
- Trastornos de la coagulación
- Otras lesiones o trastornos que retrasan el desarrollo temprano, algunos de los cuales pueden «superarse»
La lesión o malformación cerebral que causó la parálisis cerebral no es progresiva. Muchos trastornos del sistema nervioso sí son progresivos. Pueden comenzar con síntomas menores, pero, con el tiempo, los síntomas siguen empeorando o se multiplican. Si la enfermedad del niño muestra signos de progresión, estos signos ayudarán a los médicos a descartar el diagnóstico de parálisis cerebral. Al igual que muchos aspectos del diagnóstico de la parálisis cerebral, poder determinar la causa exacta de los problemas de su hijo requiere la observación a lo largo del tiempo.
Paso 6: Obtención de los resultados de las pruebas
Muchos exámenes, pruebas y especialistas médicos forman parte del proceso de diagnóstico. Todos los estados obligan a realizar pruebas de detección a los recién nacidos en el momento del nacimiento. Las pruebas que se realizan varían según el estado, pero pueden arrojar algunos resultados tempranos.
Los bebés que dan positivo en las pruebas de un retraso del desarrollo pueden ser remitidos a especialistas médicos para que realicen más evaluaciones. El pediatra documentará todas las actividades de vigilancia, cribado, evaluación y derivación en la historia clínica del niño. Se sugiere que los padres soliciten una copia escrita de todos los resultados de las pruebas y de los consejos dados, así como de cualquier otra información presentada en las distintas visitas a la consulta del médico. Estos documentos resultan valiosos cuando se habla con la multitud de profesionales que pueden ser necesarios en el futuro cuidado del niño. Tener los documentos a mano ahorrará dinero y permitirá a los padres estar informados y ser eficientes.
Las pruebas más comunes en las que participan neurólogos o neurorradiólogos, incluyen la neuroimagen, como la ecografía craneal, la tomografía computarizada (TC) y la resonancia magnética (RM). Estas pruebas permiten a los neurólogos «ver» realmente el cerebro. Diversos trastornos, lesiones y afecciones arrojan resultados diferentes. Pueden utilizarse para descartar la parálisis cerebral. O, si finalmente se diagnostica una parálisis cerebral, pueden proporcionar a los médicos una imagen exacta de la lesión en el cerebro. Se pueden solicitar análisis de sangre para comprobar los niveles químicos, plasmáticos y cromosómicos. Se vigilará la actividad convulsiva.
Se recurre a especialistas médicos para comprobar la audición, la visión y la percepción, así como el desarrollo cognitivo, conductual y físico. Un niño puede ser enviado a un cirujano ortopédico para determinar el retraso en el desarrollo motor, registrar la persistencia de los reflejos primitivos, examinar si hay caderas dislocadas y comprobar las reacciones posturales anormales.
Un especialista en genética puede buscar componentes hereditarios.
El largo y detallado proceso puede ayudar a descartar o confirmar la parálisis cerebral, al tiempo que proporciona una evaluación más amplia de las capacidades del niño.
Paso 7: Diagnóstico
Los meses o años que se tarda en confirmar un diagnóstico de parálisis cerebral no disminuyen el impacto de la noticia. Puede ser un momento muy emotivo para los padres.
Muchos de los problemas que rodean al diagnóstico de parálisis cerebral no tienen nada que ver con las pruebas y observaciones médicas necesarias para confirmar la enfermedad. Por ejemplo, al principio los padres pueden rehuir la noticia, sobre todo si albergaban la esperanza de que su hijo «superara» la enfermedad. El diagnóstico puede conllevar una mezcla de miedo, culpa o aprensión. Algunos padres se preguntan si la causa de la deficiencia del niño es de algún modo culpa suya, o si han hecho algo mal. Otros pueden sentirse aliviados porque su hijo tiene una discapacidad física, pero se espera que tenga una vida larga y plena.
Los médicos, por su parte, pueden no querer dar un diagnóstico de parálisis cerebral hasta que estén totalmente seguros. Uno de los principales temores es que el diagnóstico de parálisis cerebral interfiera en el vínculo entre los padres y el niño. Los médicos no quieren diagnosticar erróneamente la enfermedad y causar un estrés indebido.
Los médicos y los padres son conscientes de que un diagnóstico precoz puede dar lugar a opciones de intervención temprana. Algunos protocolos de tratamiento han demostrado ser más eficaces cuando se proporcionan de forma temprana. Se requiere un diagnóstico formal para obtener prestaciones gubernamentales que ayuden a la familia a mitigar la carga financiera a medida que se acumulan los gastos de las pruebas continuas y la atención médica.
Existe un debate sobre el mejor momento para diagnosticar la parálisis cerebral. Las cuestiones relativas a la oportunidad del diagnóstico se centran en tres áreas:
- Diagnóstico precoz – El diagnóstico precoz puede conducir a una intervención temprana, tratamientos, terapias, financiación y programas de prestaciones. Puede dar lugar a un diagnóstico erróneo.
- Diagnóstico retrasado – Un retraso en el diagnóstico puede dar tiempo a que la familia se vincule antes de que se conozca la enfermedad. Da tiempo para observar los hitos del desarrollo, descartar otras afecciones y confirmar con seguridad la parálisis cerebral.
- Diagnóstico erróneo – El diagnóstico erróneo puede producirse si los signos no se controlan, examinan y confirman adecuadamente. O bien, cuando no se descartan adecuadamente otras afecciones. El diagnóstico de parálisis cerebral puede ser correcto, pero la gravedad, el alcance o los factores coadyuvantes pueden estar mal diagnosticados.
Paso 8: Obtener una segunda opinión
Los padres pueden buscar una segunda opinión para confirmar el diagnóstico de parálisis cerebral y descartar la posibilidad de un diagnóstico erróneo. Un diagnóstico de parálisis cerebral es suficiente para justificar una segunda opinión. Los factores adicionales que podrían aumentar la necesidad de una segunda opinión incluyen:
- Cuando se presenta la cirugía como opción de tratamiento
- Cuando hay muchas opciones de tratamiento posibles
- Cuando el tratamiento propuesto es insatisfactorio por cualquier razón
- Cuando no se presenta ningún tratamiento
- Cuando los padres simplemente sienten que requieren otra opinión
El médico actual no debe ofenderse si los padres piden una derivación para una segunda opinión explicando que se trata de un tema complicado e importante para la familia. Aquellos que se sientan incómodos pidiendo una derivación a un proveedor pueden pedirla a otro médico de familia de confianza o a la red de proveedores de su seguro médico. Los costes y el procedimiento para solicitar una segunda opinión varían en función del proveedor de servicios sanitarios, por lo que los padres deben comentar la intención de solicitar una segunda opinión con su proveedor de seguros médicos para comprobar si está cubierta por el plan de seguros.
Las segundas opiniones pueden ayudar con las preguntas pendientes; eliminar cualquier duda; proporcionar una segunda opinión sobre las opciones de tratamiento; y permitir una decisión más informada y educada sobre el tratamiento apropiado al avanzar.
Paso 9: Determinar la causa
La lesión cerebral o malformación cerebral es la causa fundamental de la parálisis cerebral. Existen tres tipos de lesiones cerebrales y una forma de malformación cerebral:
- Leucomalacia periventricular (LPV) – daño en la materia blanca del tejido cerebral
- Hemorragia intracraneal (HIC) – hemorragia cerebral
- Hipoxia-encefalopatía isquémica (HIE) o asfixia intraparto – falta de oxígeno en el cerebro (asfixia)
- Disgenesia cerebral – malformación cerebral o desarrollo anormal del cerebro
La Academia de Pediatría recomienda que los padres intenten discernir qué causó el daño cerebral y en qué momento del proceso de desarrollo se produjo el daño. Según la Academia, la causa del daño cerebral puede identificarse en aproximadamente el 25% de los casos. Identificar la causa raíz proporcionará los siguientes beneficios:
- Mayor comprensión de la deficiencia del niño
- Identificar si existe riesgo recurrente en futuros embarazos o en la planificación familiar
- Identificar tratamientos médicos específicos
- Identificar programas de intervención terapéutica
- Identificar programas educativos de intervención temprana
- Identificar ayudas gubernamentales, recursos comunitarios, programas de prestaciones y fuentes de financiación
- Aumentar la investigación para la prevención y la cura
Paso 10: Ensamblaje del equipo de atención
Uno de los componentes más importantes de la crianza de un niño con parálisis cerebral es la responsabilidad de reunir a los médicos, terapeutas, educadores y organizaciones adecuados para proporcionar la mejor atención, tratamiento y apoyo al niño. El objetivo es reunir recursos que ayuden al niño a tener éxito.
Un equipo de atención puede evolucionar con el tiempo y está sujeto a las necesidades inmediatas y a largo plazo del niño. El equipo está formado por profesionales de diferentes especialidades, como:
- Cuidadores – guardería, relevo, asistentes personales y perros guía
- Organizaciones de apoyo – MyChild™, organizaciones de parálisis cerebral, grupos de apoyo de la comunidad, organizaciones de discapacidad, servicios de asesoramiento, amigos y familiares
- Educadores – administradores escolares, profesores, logopedas y personal de apoyo a la educación especial
- Abogados – abogados que se concentran en la planificación del patrimonio, derechos de los discapacitados, lesiones por nacimiento, derecho de familia, SSI, derechos escolares, negligencia médica, y más
- Agencias gubernamentales – agencias gubernamentales (federales, estatales y locales) que ofrecen beneficios, programas de educación, recursos de información, orientación sobre discapacidades, opciones de atención médica, defensa e investigación
- Planificadores fiscales y financieros – contables y planificadores financieros que asesoran sobre las ventajas fiscales de las necesidades especiales, la planificación financiera, los testamentos y los fideicomisos, y la planificación de los gastos futuros
Muchos profesionales de la salud pueden ayudar durante toda la vida del niño. Algunos sólo serán vistos para necesidades específicas como el diagnóstico, mientras que otros pueden supervisar el plan de tratamiento general del niño hasta la edad adulta. Entre los profesionales médicos que se suelen utilizar en el proceso de diagnóstico se encuentran:
- Pediatras – atienden a los niños desde el nacimiento hasta la edad adulta temprana
- Neurólogos – se especializan en el sistema nervioso de los niños, en particular los trastornos neurológicos y el diagnóstico de la lesión o malformación cerebral que causó la parálisis cerebral del niño
- Oftalmólogos – se centran en los ojos y las vías visuales
- Cirujanos ortopédicos – se especializan en los trastornos del desarrollo motor, los huesos, las articulaciones, los ligamentos, los tendones y los músculos.
- Otólogos – estudian el oído, sus enfermedades y trastornos
- Neonatólogos – profesionales médicos que suelen trabajar en las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) que se especializan en el cuidado de los recién nacidos, en particular los bebés enfermos o prematuros
- Genetistas – estudian la genética y los trastornos hereditarios
Sin embargo, en función de los signos y síntomas del niño o del protocolo de tratamiento necesario, los siguientes profesionales también pueden participar en el plan de tratamiento del niño en algún momento de su vida:
- Audiólogo
- Terapeuta del comportamiento
- Consejeros y trabajadores sociales
- Dentistas/Ortodoncistas
- Especialistas en el desarrollo del comportamiento
- Pediatra del desarrollo. Pediatra
- Pediatra de urgencia/Otorrinolaringólogo
- Genetistas
- Neonatólogos
- Neurólogos
- Neurorradiólogos
- Nutricionistas
- Ginecólogos obstetras
- Terapeutas ocupacionales
- Oftalmólogos
- Ortopedistas/Cirujanos ortopédicos
- Ortotistas
- Otólogos
- Pediatras
- Terapeutas físicos
- Psicólogo
- Especialista en medicina de rehabilitación
- Investigadores
- Patólogos del habla y del lenguaje
- Urologistas
Un líder es esencial para el éxito del equipo de atención. Lo ideal sería que fuera el médico de atención primaria del niño, que se coordina con los demás profesionales sanitarios. A menudo, los médicos trabajan de forma aislada, sin conocer los tratamientos y terapias que otros pueden estar utilizando. Esto puede ser contraproducente. Un líder puede asegurarse de que todos los profesionales implicados en el tratamiento del niño estén al tanto de las preocupaciones, los objetivos del tratamiento y los progresos de los demás. Esto permite que el equipo de atención trabaje conjuntamente y optimice el tratamiento del niño.
A veces los médicos no pueden o no quieren asumir la responsabilidad de ser el líder del equipo de atención del niño. En este caso, un padre o tutor es el más adecuado para desempeñar ese papel. Incluso si un médico asume el liderazgo, el padre o tutor debe mantener la documentación del plan de cuidados y guardar la documentación importante relacionada con el cuidado del niño. Estos documentos pueden ser revisados fácilmente por otras personas que estén considerando el cuidado del niño.
Los registros médicos son esenciales para el plan de cuidados y la coordinación del equipo de cuidados. Los padres pueden solicitar copias del historial médico de su hijo. En ocasiones, se puede pedir a los padres que paguen una cuota para obtener los historiales, pero si no se lo pueden permitir, los médicos o el personal del hospital pueden tener formas de ayudar.
Paso 11: Creación del plan de cuidados
Un plan de cuidados hace un seguimiento del tratamiento del niño, incluyendo las pruebas, el diagnóstico y los tratamientos recibidos. Esto permite a los padres compartir información entre los miembros del equipo de cuidados. El plan de cuidados es un diario de acontecimientos, un álbum de recortes de los registros médicos, un plan de juego para los futuros objetivos del tratamiento y una colección de resultados de pruebas. Es un historial de los cuidados y el progreso del niño.
Sin embargo, el plan de cuidados es más. Establecer y mantener un plan de cuidados permite un acceso fácil y eficiente a información valiosa. Mantener los recibos organizados ayuda a obtener beneficios fiscales. Los registros médicos y los resultados de las pruebas pueden ser necesarios en una solicitud de prestaciones y financiación. La planificación de los protocolos de tratamiento puede ayudar a los padres a planificar las necesidades financieras, mientras que los testamentos y fideicomisos prevén el cuidado futuro del niño en caso de que el padre ya no pueda mantenerlo. Mantener los registros del seguro ayuda a la hora de pagar las facturas; los registros organizados proporcionan tranquilidad. Los hábitos conducen a la eficiencia, y compartir pensamientos, sentimientos y esperanzas puede ser inspirador cuando se revisa el progreso años más tarde.
El plan de cuidados continuará beneficiando al niño, y a aquellos que lo cuidarán, durante toda la vida del niño.
Paso 12: Aceptar una vida con parálisis cerebral
Criar a un niño con parálisis cerebral crea nuevos desafíos para toda la familia. Las investigaciones indican que un hogar con un niño con necesidades especiales es más propenso a la depresión, el suicidio, las tensiones financieras, los problemas de relación, el divorcio y la quiebra. Otros se jactan de que puede unir las relaciones con un propósito.
Abordar una vida con parálisis cerebral requiere planificación, organización, perspectiva, adaptación e inspiración. Para los padres, la revisión del plan de cuidados de su hijo proporciona una cronología de las decisiones que han tomado, los pasos que han dado, el aprendizaje que han experimentado y una visión de sus esperanzas y sueños para el futuro, lo que supone una verdadera fuente de orgullo y logro de los objetivos alcanzados y por alcanzar. Muchos aprenden a abrazar una vida con parálisis cerebral en algún lugar dentro del propio viaje.