Qué sabemos sobre la sensibilidad al ruido en el autismo?
Donald estaba «perfectamente petrificado por la aspiradora». Lo mismo ocurría con Elaine, que no se aventuraba a acercarse al armario donde se guardaba la aspiradora de su familia. Richard, Barbara y Virginia, en cambio, ignoraban el sonido hasta el punto de que los demás se preguntaban si eran sordos.1
Estos fueron los primeros niños autistas,2 descritos en el histórico artículo de Leo Kanner de 1943 que dio nombre y descripción a un trastorno que ahora afecta a 1 de cada 68 niños estadounidenses.3 El Dr. Kanner, un psiquiatra estadounidense, creó un nuevo diagnóstico para estos niños, algunos de los cuales se había asumido que tenían discapacidad intelectual.
Entre otras cosas, la mayoría de los niños que estudió compartían una relación inusual con el sonido: lo ignoraban o lo temían. Hoy en día, reaccionar de forma insuficiente o excesiva a los propios sentidos es un síntoma del trastorno del espectro autista (TEA), según el manual de diagnóstico psiquiátrico estadounidense publicado en 2013.4 Estos sentidos incluyen la vista, el tacto, el olfato, el movimiento y el gusto, pero para muchas personas, la imagen estereotipada del autismo implica el sentido del oído. Es la imagen de un niño con las manos cubriendo sus oídos, bloqueando el ruido. De hecho, eso es lo que hacía Elaine cuando oía el ruido de la aspiradora. Hoy en día se la llamaría hiper(sobre)-respondiente al ruido. Richard, Bárbara y Virginia serían descritos como hipo(infra)-respondedores, porque apenas reconocían muchos sonidos.
Han pasado seis décadas desde que el Dr. Kanner describió este fenómeno, pero los científicos siguen teniendo muchas preguntas al respecto. La principal de ellas: ¿Qué causa la sensibilidad al sonido en el autismo y qué tratamientos funcionan? ¿Cómo afecta esto a la capacidad de una persona para desenvolverse en la vida cotidiana?
¿Qué sabemos?
Los estudios dicen que entre el 30 por ciento y más del 90 por ciento de las personas con autismo ignoran o reaccionan de forma exagerada a vistas, sonidos, olores u otras sensaciones ordinarias.5-9 Entre los niños que participaron en el proyecto de investigación sobre el autismo de la Colección Simons Simplex, alrededor del 68 por ciento tenía intereses sensoriales inusuales y el 65 por ciento era sensible al ruido.10
En general, los investigadores han tenido problemas para ser mucho más específicos. Después de todo, ningún tipo de problema sensorial está «consistentemente asociado con el TEA».11
Hace una década, dos destacadas investigadoras del autismo, Sally J. Rogers y Sally Ozonoff, revisaron 75 trabajos de investigación publicados sobre el tema desde 1960. Encontraron más pruebas de que los niños con autismo reaccionan de forma insuficiente a sus sentidos, pero dijeron que no podían sacar conclusiones firmes. Esto se debe a que los estudios que revisaron utilizaron métodos diferentes, probaron cosas distintas y se basaron en estándares científicos diferentes a lo largo de las décadas. En la última década, otros estudios han tratado de avanzar en nuestra comprensión de lo que los doctores Rogers y Ozonoff llamaron «disfunción sensorial».6
¿Cómo procesamos la información sensorial?
Piensa en tu cerebro y en tu sistema nervioso como un controlador, que toma la información de tus sentidos, decide qué es importante y elige cómo reaccionar. Ejemplo: Tu jefe viene a tu cubículo para hablar. Una luz fluorescente parpadea en el techo, un compañero de trabajo se ríe en el cubículo de al lado y un microondas zumba en la sala de descanso. Sin embargo, tu cerebro filtra esas imágenes y sonidos para que puedas concentrarte en lo que dice tu jefe. También sintoniza el sonido de una sirena en el exterior, pero cuando huele y ve un humo espeso, usted y su jefe responden a esa «entrada sensorial» y abandonan el edificio.
Alguien con autismo puede procesar la información de sus sentidos de forma diferente. Puede ser incapaz de filtrar ruidos o vistas irrelevantes, como, en el ejemplo anterior, el microondas o la luz parpadeante. O puede que ciertos sonidos, luces o texturas le resulten muy molestos o le distraigan. Algunos sospechan que los problemas sensoriales pueden ser los desencadenantes de otros comportamientos frecuentes en el autismo, como los hábitos alimentarios extremadamente exigentes12 o incluso la deambulación.
Estudio del sistema auditivo
Los investigadores han intentado medir y cuantificar los síntomas sensoriales comunes al autismo, utilizando encuestas a los padres, pruebas de conductancia cutánea, exámenes auditivos y escáneres cerebrales. ¿Hay algo diferente en la forma en que las personas con autismo oyen o procesan el sonido?
Un grupo de investigadores británicos se preguntó si los adolescentes con autismo eran más sensibles al tono, el volumen y la duración de los sonidos que otros adolescentes. Descubrieron que la mayoría de los adolescentes con autismo no se diferenciaban de los adolescentes con un desarrollo típico en la capacidad de discriminar los sonidos en general. Sin embargo, hicieron descubrimientos interesantes cuando dividieron a los adolescentes con TEA en subgrupos según sus diferencias. Alrededor del 20 por ciento de ellos tenía un tono excepcional, la capacidad de distinguir un tono musical de otro. Mientras tanto, otro subgrupo tenía problemas para determinar el volumen de un tono; esos adolescentes también tenían más problemas para enfrentarse al ruido en la vida cotidiana.13
Otros investigadores querían ver cómo reaccionaban al ruido los sistemas nerviosos autónomos de los niños, que controlan en gran medida las acciones involuntarias. Para este experimento, midieron la conductancia de la piel -la respuesta de las glándulas sudoríparas de la mano- en niños con y sin autismo. Los científicos descubrieron que los niños con autismo tenían reacciones autonómicas más fuertes que los niños con desarrollo típico cuando oían ruidos, pero también cuando no los oían.5 La respuesta fisiológica más fuerte en el TEA puede desencadenar mayores respuestas conductuales al sonido, concluyeron.
En la Universidad de California en Los Ángeles, los científicos utilizaron otra prueba para estudiar los sentidos del oído y el tacto en el autismo. Tomaron escáneres de los cerebros de los niños mientras los exponían a dos molestias relativamente leves, los ruidos del tráfico y el tejido de lana rasposo. Descubrieron que los jóvenes con autismo mostraban una mayor actividad en ciertas regiones del cerebro que los niños con un desarrollo típico en un escáner de resonancia magnética funcional.14 Esas regiones incluían la amígdala, que participa en el comportamiento social y emocional, y las cortezas que procesan la información sensorial.
Así que algunos estudios sugieren que el sistema nervioso de un niño con autismo puede reaccionar de forma diferente al sonido. Pero, ¿es su audición mejor o peor que la de un compañero de clase con desarrollo típico?
¿Puedes oírme ahora?
Un grupo de investigación administró una batería de pruebas para averiguarlo. No detectaron ninguna diferencia en la audición de los niños con y sin autismo, al menos en las pruebas que no requerían una respuesta conductual por parte de los niños.
Sin embargo, las cosas se complicaron cuando administraron una prueba que requería que los niños indicaran con su comportamiento que habían oído un sonido concreto. En esas pruebas, el 41 por ciento de los niños con TEA actuaron como si no oyeran normalmente al menos una vez.15 Repitieron las pruebas y obtuvieron resultados diferentes en algunos de los mismos niños. Esta incapacidad para responder con normalidad y coherencia al sonido puede deberse a un problema de atención, más que de audición o de procesamiento sensorial, según la teoría de ellos y de otros científicos.15-17
Este grupo de investigación advirtió a los padres y profesores de que los niños con autismo pueden parecer tener una audición anormal en las pruebas que requieren una respuesta conductual, aunque su audición esté bien. También afirmaron que sus hallazgos pueden socavar algunas de las suposiciones detrás de un «tratamiento muy controvertido, el entrenamiento de integración auditiva (AIT)» que afirma tratar la «dificultad auditiva» de los niños con autismo. Esto se debe a que los niños con autismo pueden obtener resultados poco fiables en las pruebas de audición conductual que podrían administrarse antes y después del AIT.15
El Centro Nacional de Autismo ha clasificado el AIT, así como otro tratamiento común, la terapia de integración sensorial, como «intervenciones no establecidas» en un informe de 2015. Eso significa que hay poca o ninguna evidencia científica fiable de su eficacia para el autismo.18
La Asociación Americana del Habla y el Lenguaje adoptó una posición similar sobre la AIT. Dijo que el AIT no ha cumplido con los estándares científicos de efectividad para justificar su uso por parte de audiólogos y patólogos del habla y el lenguaje.19
¿Pero dónde deja esto a las personas con autismo que prefieren tratamientos que tengan pruebas científicas sólidas detrás de ellos?
Tratamiento para niños con autismo
Los terapeutas ocupacionales han estado a la vanguardia del procesamiento sensorial desde que uno de los suyos, A. Jean Ayres Ph.D., comenzó a describir y teorizar sobre ello hace unos 50 años.20 En el autismo, los retrasos sociales y del lenguaje de un niño pueden hacer que le resulte difícil identificar y comunicar qué sonidos, vistas y sensaciones le molestan. A veces puede ser necesario un poco de trabajo detectivesco por parte del terapeuta para determinar la causa del comportamiento sensorial del niño.
El terapeuta intenta ayudar al niño a organizar la información sensorial para que pueda responder adecuadamente y participar en las actividades cotidianas. En algunas clínicas y escuelas, los terapeutas ocupacionales trabajan con los patólogos del habla y el lenguaje y los analistas del comportamiento para elaborar un enfoque de tratamiento multidisciplinario para un niño con autismo. También forman a los padres sobre las medidas que deben tomar en casa para ayudar a su hijo a participar plenamente en el juego, la familia, las actividades recreativas y otras actividades.
Seguro(s) y sano(s): Una nueva vía de investigación sobre el autismo
La Asociación Nacional de Autismo (NAA) se asoció con la Red Interactiva de Autismo (IAN) para investigar la sensibilidad auditiva en el autismo, y cómo ésta podría desencadenar incidentes de deambulación o provocar otras situaciones peligrosas. Algunos padres habían informado de que sus hijos deambulaban o salían disparados en respuesta a ciertos sonidos, dijo la presidenta de la NAA, Wendy Fournier. «Creemos firmemente que las sensibilidades auditivas están desempeñando un papel en los problemas de seguridad».
IAN encuestó a los padres de 814 niños con autismo para el estudio e informó de los resultados preliminares en la primavera de 2016.21 Ser excesivamente reactivo o poco reactivo a los ruidos provocó que entre el 43% y el 52% de los niños, respectivamente, se encontraran en una situación insegura, según sus padres. La sensibilidad al ruido provocó que algunos niños se hicieran daño a sí mismos o a otros, o provocó lesiones accidentales. Más del 40% de los niños sensibles al ruido intentaron huir de los sonidos que les molestaban, y una cuarta parte intentó esconderse. Del mismo modo, un estudio anterior de la IAN descubrió que algunos niños se atornillan para escapar de las experiencias sensoriales incómodas.22
La Sra. Fournier dijo que espera que más investigaciones conduzcan a mejores intervenciones, algo más allá de usar auriculares para bloquear el ruido, como hacen muchas personas con autismo. El estudio de 2016 encontró que alrededor de la mitad de los padres estaban satisfechos con los brotes de oído / auriculares con música, y orejeras; sin embargo, la mayoría de los padres no estaban satisfechos con los tapones para los oídos.21 «Esperamos que, con los datos recogidos, conduzca al desarrollo de dispositivos que podrían ayudar a aliviar la sensibilidad al sonido y el dolor que va junto con ella», dijo.
El estudio de la IAN exploró las estrategias utilizadas por los padres de niños sensibles al ruido. La mayoría evitaba los sonidos desencadenantes de su hijo y tomaba descansos tranquilos con él. Aun así, aproximadamente un tercio de los padres afirmaron que la afección les llevaba al aislamiento social al limitar la capacidad de su hijo para participar en actividades familiares, comunitarias o escolares.
Gracias a las familias que participaron en la encuesta de IAN Research sobre sensibilidad auditiva y seguridad infantil.