Vuosien väsymyksen ja lihasheikkouden jälkeen sain selville, että minulla oli harvinainen autoimmuunisairaus
Hän oli liian uupunut työskennelläkseen tai edes kantaakseen taaperoaan, eikä lääkäreillä ollut aavistustakaan miksi.
Olen aina ollut terveellinen ja hyväkuntoinen henkilö, sellainen, joka syö siististi ja käy säännöllisesti salilla. Joten kun sain ensimmäisen merkin parikymppisenä siitä, että jokin oli pielessä – minulle kehittyi turvonneita imusolmukkeita kainaloihini ja kasvojeni kylkeen – en ollut kauhean huolestunut. Lääkärini lähetti minut sairaalaan koepalaa varten, mutta siinä ei löytynyt mitään.
Oireet menivät ohi, mutta kolmekymppisenä Jamaikan matkan jälkeen imusolmukkeeni turposivat jälleen. Minulle kehittyi myös kuivia silmiä, päänsärkyä, ruoansulatusvaikeuksia, pahoinvointia sekä nivel- ja lihaskipuja. Kaikki nämä lähettivät minut takaisin lääkärin vastaanotolle. Erikoislääkäreiden tekemien testien jälkeen kukaan ei tiennyt, mitä tästä kaikesta piti tehdä. Testit osoittivat, että sappirakkoni ei toiminut kunnolla, joten se poistettiin, ja aloin tosiaan parantua.
RELATED: Lue lisää tarinoita vääristä diagnooseista Tutustu uuteen sarjaamme, Misdiagnosed
Liian heikko ja väsynyt kävelemään portaita ylös
Muutamaa vuotta myöhemmin heräsin eräänä aamuna ja tunsin outoa pistelyä koko kehossani. Oli kuin olisin yhtäkkiä menettänyt kaikki voimani – en pystynyt kävelemään enkä edes kantamaan 2-vuotiasta poikaani portaita ylös.
Aivan kuten aiemminkin, lääkärit seuloivat minulta kaiken mahdollisen, mukaan lukien multippeliskleroosin ja lupuksen, mutta mikään ei osoittautunut positiiviseksi. Oireeni pahenivat, ja lihaskipu ja heikkous jatkuivat. Oli vaikea nousta portaita ilman käsijohteen käyttöä. Minulla oli vaikeuksia työntää ostoskärryä kaupassa, koska voimani olivat lopussa. Tilanne paheni niin pahaksi, että jouduin ottamaan virkavapaata yritystyöstäni. Muiden perheenjäsenten ja lastenhoitajan oli autettava lasteni kuljettamisessa kouluun ja koulusta.
RELATED: Lääkärit luulivat, että minulla oli MS-tauti, krooninen väsymys ja sydänsairaus ennen kuin sain oikean diagnoosin: Ahdistus
Mutta jokainen erikoislääkärin tapaaminen oli melko samanlainen: olin siellä noin 15 minuuttia, he tarkistivat elintoimintoni ja vilkaisivat taulukoitani, ja sitten he tilasivat lisää testejä. Eräässä vaiheessa yksi lääkäreistä ehdotti, että velttouteni ja pistelyni oli ahdistuksen sivuvaikutus, mitä tiesin, ettei se ollut.
Tämä suututti minua niin paljon. Kehoni petti minut, mutta niin petti myös lääketieteellinen järjestelmäni. Olin turhautunut siihen, miten lääkärit ohjaavat potilaita erikoislääkäreille, ja ajan saaminen vastaanotolle voi kestää hyvin kauan, jopa kriittisissä tilanteissa.
VASTAUS: 8 julkkista, jotka ovat kamppailleet borrelioosin kanssa
Google-haku ja uusi lääkäri
Sen sijaan, että olisin jatkanut tätä kierrettä, tein Google-hakua uuden lääkärin löytämiseksi. Löysin yhden, jonka luona kävin ja jota todella rakastin, sisätautien erikoislääkäri Louis Malinowin. Hän oli nyt osa concierge-verkostoa. Olin kuullut paljon concierge-lääketieteestä ja sen eduista – lääkäreistä, jotka viettävät enemmän aikaa potilaiden kanssa ja ovat helposti tavoitettavissa. Kuulin kuitenkin myös, että näillä eduilla on hintalappu, sillä concierge-lääkärit eivät useinkaan hyväksy vakuutuksia. Oireeni kuitenkin pahenivat edelleen, eikä kukaan muu vakuutusverkostossani halunnut ottaa minua vastaan ilman kahden viikon odotusaikaa.
Soitin siis hänelle. Hän varasi minulle kaksituntisen ajan seuraavalle päivälle, vaikka minun piti liittyä hänen palveluunsa, joka maksoi 500 dollaria neljännesvuosittain. Se ei ole yhtä halpaa kuin 25 dollarin omavastuuosuus, mutta se on paljon vähemmän kuin mitä jotkut ystäväni käyttävät henkilökohtaiseen harjoitteluun tai kotisiivouspalveluihin, päättelin.
RELATED:
Ensimmäisellä käynnilläni tohtori Malinow kuunteli, kun kerroin kaikki yksityiskohdat sairaushistoriastani, oireistani ja terveydentilastani. Hän määräsi lisää laboratoriotutkimuksia ja kävi läpi kaikki lääketieteelliset asiakirjat ja tiedot. Hän sulki pois muut diagnoosit, kuten Lymen borrelioosin, ja kun selitin, että oireeni olivat ajoittaisia ja pahenemisvaiheessa, hän sai aha-hetken.
Diagnoosi UCTD
Hän pystyi diagnosoimaan minulle harvinaisen autoimmuunisairauden: erilaistumattoman sidekudossairauden (undifferentiated connective tissue disease, UCTD), joka vaikuttaa elimistöä koossa pitäviin sidekudoksiin. Kuten muitakin autoimmuunisairauksia, UCTD:tä on vaikea diagnosoida.
”Sairaus luokitellaan erilaistumattomaksi sidekudossairaudeksi, kun sitä ei voida luokitella muun tyyppiseksi sidekudossairaudeksi, kuten nivelreumaksi tai lupukseksi”, National Institutes of Healthin (NIH) Genetic and Rare Diseases Information Center toteaa. NIH:n mukaan lihasheikkous on yleinen merkki, samoin kuin silmien kuivuminen, joka minullekin kehittyi. Ei tiedetä, miksi joillekin ihmisille se kehittyy, mutta siihen voivat vaikuttaa geneettiset ja ympäristötekijät, NIH lisää.
Koska UCTD:llä ei ole tarkkaa määritelmää, siihen ei ole vakiintunutta hoitoa. Tohtori Malinow aloitti minulle tulehdusta ehkäisevän ruokavalion ja pyysi minua lisäämään aterioihini enemmän ruokia, joilla on tulehdusta ehkäiseviä ominaisuuksia, kuten marjoja, tummaa vihreää, pähkinöitä, ekstraneitsytoliiviöljyä, kalaa ja tummaa suklaata. Hän suositteli, että kävisin fysioterapiassa ja kävisin säännöllisesti reumalääkärillä.
Tunnen itseni normaaliksi – ja kiitolliseksi
Tänään tunnen oloni 800 kertaa paremmaksi kuin kolme vuotta sitten. En ole vielä 100-prosenttisesti kunnossa, mutta treenaan valmentajan kanssa ja olen saanut voimani palautettua entiselle tasolle. Vaikka minulla on edelleen satunnaisia kohtauksia, pystyn selviytymään niistä paremmin.
RELATED: Kun otan huomioon vältettyjen mahdollisten sairaalahoitojaksojen kustannukset, olen melkein sitä mieltä, että concierge-lääkärin avulla säästän rahaa. Kokemukseni jälkeen olen ymmärtänyt, että lääkärit todella haluavat auttaa potilaitaan. Valitettavasti nykyisessä terveydenhuoltojärjestelmässämme lääkärit eivät aina pysty hoitamaan potilaita kokonaisvaltaisesti, koska painotetaan määrää. Olen kiitollinen siitä, että sain tarvitsemaani hoitoa.
Jos haluat saada parhaat juttumme postilaatikkoosi, tilaa Terveellinen elämä -uutiskirje
Kaikki aiheet Autoimmuunisairaudet
Vapaa jäsenyys
Saa ravitsemusohjeita, hyvinvointi-ohjeita ja terveellisiä inspiraatioita suoraan postilaatikkoihisi Terveysliitosta