Après des années de fatigue et de faiblesse musculaire, j’ai découvert que j’avais une maladie auto-immune rare

J’ai toujours été en bonne santé et en forme, le genre de personne qui mange sainement et va régulièrement à la salle de sport. Ainsi, lorsque j’ai eu ma première indication à la fin de la vingtaine que quelque chose n’allait pas – j’ai développé des ganglions lymphatiques enflés dans mes aisselles et sur le côté de mon visage – je n’ai pas été terriblement alarmé. Mon médecin m’a envoyé à l’hôpital pour une biopsie, mais elle n’a rien révélé.

Ces symptômes ont disparu, mais au début de la trentaine, après un voyage en Jamaïque, mes ganglions lymphatiques ont à nouveau enflé. J’ai également développé des yeux secs, des maux de tête, des difficultés à digérer les aliments, des nausées et des douleurs articulaires et musculaires. Tous ces symptômes m’ont renvoyée chez le médecin. Après une série d’examens effectués par des spécialistes, personne ne savait quoi penser de tout cela. Les tests ont montré que ma vésicule biliaire ne fonctionnait pas correctement, alors on me l’a enlevée, et j’ai commencé à aller mieux.

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Trop faible et fatigué pour monter les escaliers

Quelques années plus tard, je me suis réveillé un matin et j’ai senti un picotement bizarre dans tout mon corps. C’était comme si j’avais soudainement perdu toute ma force – je ne pouvais pas marcher ou même porter mon fils de 2 ans dans les escaliers.

Comme auparavant, les médecins m’ont fait passer tous les tests possibles, y compris la sclérose en plaques et le lupus, mais rien n’a été positif. Mes symptômes se sont aggravés, et les douleurs et faiblesses musculaires ont persisté. Il était difficile de monter les escaliers sans utiliser la rampe. J’avais du mal à pousser un chariot d’épicerie dans le magasin parce que ma force était épuisée. Les choses ont tellement empiré que j’ai dû prendre un congé de mon emploi en entreprise. D’autres membres de la famille et une nounou ont dû m’aider à emmener mes enfants à l’école et à les en ramener.

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Cependant, chaque rendez-vous avec un spécialiste se déroulait à peu près de la même façon : j’y restais environ 15 minutes, on vérifiait mes signes vitaux et on jetait un coup d’œil à mes dossiers, puis on demandait d’autres tests. À un moment donné, un des médecins a suggéré que ma léthargie et mes picotements étaient un effet secondaire de l’anxiété, alors que je savais que ce n’était pas le cas.

Cela m’a tellement bouleversée. Mon corps me faisait défaut, mais mon système médical aussi. J’étais frustrée par la façon dont les médecins orientent les patients vers des spécialistes, et cela peut prendre beaucoup de temps pour obtenir un rendez-vous pour être vu, même dans des situations critiques.

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Une recherche Google et un nouveau médecin

Au lieu de continuer ce cycle, j’ai fait une recherche Google pour un nouveau médecin. J’en ai trouvé un que j’avais l’habitude de voir et que j’aimais beaucoup, Louis Malinow, MD, un médecin de médecine interne. Il faisait maintenant partie d’un réseau de conciergerie. J’avais beaucoup entendu parler de la médecine de conciergerie et de ses avantages – des médecins qui passent plus de temps avec les patients et sont facilement accessibles. Mais j’avais aussi entendu dire que ces avantages avaient un prix, car les médecins de ce type n’acceptent souvent pas les assurances. Mais mes symptômes continuaient de s’aggraver, et personne d’autre dans mon réseau d’assurance ne voulait me voir sans une attente de deux semaines.

Je l’ai donc appelé. Il m’a donné rendez-vous pour une visite de deux heures le lendemain, mais j’ai dû m’inscrire à son service, qui coûte 500 $ par trimestre. Ce n’est pas aussi bon marché qu’une quote-part de 25 $, mais c’est beaucoup moins que ce que certains de mes amis dépensent pour un entraînement personnel ou des services de ménage, ai-je raisonné.

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Lors de ma première visite, le Dr Malinow m’a écouté réciter chaque détail de mes antécédents médicaux, de mes symptômes et de ma santé. Il a demandé des analyses de laboratoire supplémentaires et a passé au peigne fin chaque document et dossier médical. Il a écarté d’autres diagnostics, comme la maladie de Lyme, et lorsque j’ai expliqué comment j’avais des symptômes par intermittence, par poussées, il a eu un moment d’aha.

Diagnostic d’UCTD

Il a pu diagnostiquer chez moi une maladie auto-immune peu commune : la maladie du tissu conjonctif indifférencié (UCTD), qui affecte les tissus conjonctifs qui maintiennent le corps ensemble. Comme d’autres troubles auto-immuns, l’UCTD est difficile à diagnostiquer.

« Un trouble est classé comme une maladie indifférenciée du tissu conjonctif lorsqu’il ne peut pas être classé comme un autre type de maladie du tissu conjonctif, comme la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus », indique le Genetic and Rare Diseases Information Center des National Institutes of Health (NIH). Le NIH indique que la faiblesse musculaire est un signe courant, tout comme la sécheresse oculaire, que j’ai également développée. On ne sait pas pourquoi certaines personnes la développent, mais elle peut être influencée par des facteurs génétiques et environnementaux, ajoute le NIH.

Parce que l’UCTD n’a pas de définition précise, il n’y a pas de traitement établi pour elle. Le Dr Malinow m’a fait suivre un régime anti-inflammatoire et m’a demandé d’ajouter à mes repas davantage d’aliments aux propriétés anti-inflammatoires, comme les baies, les légumes verts foncés, les noix, l’huile d’olive extra vierge, le poisson et le chocolat noir. Il m’a recommandé de suivre une thérapie physique en même temps que des visites régulières chez mon rhumatologue.

Se sentir normal-et reconnaissant

Aujourd’hui, je me sens 800 fois mieux qu’il y a trois ans. Je ne suis pas revenu à 100%, mais je m’entraîne avec un coach et j’ai retrouvé ma force là où elle était avant. Même si j’ai encore des poussées occasionnelles, je suis capable de mieux les gérer.

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Lorsque je considère le coût des hospitalisations potentielles que j’ai évitées, je pense presque qu’avoir un médecin concierge me fait économiser de l’argent. Après mon expérience, je me suis rendu compte que les médecins veulent vraiment aider leurs patients. Malheureusement, la façon dont notre système de soins de santé actuel est organisé, les médecins ne sont pas toujours en mesure de prendre en charge les patients de façon complète, en raison de l’importance accordée au volume. Je suis reconnaissant d’avoir pu obtenir les soins dont j’avais besoin.

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