Emplois, relations échappent aux adultes autistes
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Près de la moitié des adultes autistes vivent avec un membre de leur famille et environ un sur cinq est au chômage, selon une nouvelle analyse1. Seuls 5 % d’entre eux ont déjà été mariés.
Les résultats suggèrent que de nombreux adultes autistes d’âge moyen ont peu d’indépendance.
Ces travaux font écho à une étude de l’année dernière qui a révélé qu’environ la moitié des adultes autistes vivent avec un membre de la famille. Le taux de chômage du nouvel échantillon n’est que légèrement inférieur aux 27 % rapportés dans cette étude.
Comprendre la vie quotidienne des adultes autistes aidera les chercheurs à identifier les types de ressources dont ils ont besoin pour réussir dans divers domaines de la vie, explique la chercheuse principale Megan Farley, psychologue principale au Waisman Center de l’Université de Wisconsin-Madison.
Ces nouveaux travaux constituent « l’une des premières études systématiques » sur le logement et l’emploi chez les personnes autistes aux États-Unis, déclare Shaun Eack, professeur de travail social et de psychiatrie à l’Université de Pittsburgh. « Ce document est incroyablement important. Il dit que ces enfants grandissent, et qu’ils sont confrontés à d’énormes défis. »
Base de départ :
Les données proviennent d’une enquête du milieu des années 1980 sur la prévalence de l’autisme dans l’Utah impliquant 489 personnes2. Les chercheurs ont contacté les 305 personnes de cette enquête qui répondaient aux critères de l’autisme dans leur enfance ou qui répondraient aux critères actuels d’après leur dossier médical. Sur les 305, 162 personnes ou leurs soignants ont répondu ; 127 de ces personnes ont une déficience intellectuelle, et 128 sont des hommes.
Les chercheurs ont pu confirmer les diagnostics chez 93 personnes, en utilisant l’Autism Diagnostic Observation Schedule. Les soignants ont répondu à des questions sur l’emploi, les relations et le recours aux services sociaux.
Seulement 38 personnes avaient un emploi à temps plein ou à temps partiel ; d’autres avaient un emploi » assisté » ou étaient autrement considérées comme ayant une » occupation » parce qu’elles faisaient du bénévolat, participaient à un programme de jour ou travaillaient pour un salaire minimal dans un atelier protégé. Les autres, 30 personnes (20 %), étaient au chômage.
Surprenant, décrocher un emploi ne suit pas l’intelligence : Sur les 38 personnes employées, 10 ont des scores de QI inférieurs à 70, et sur les 24 participants au chômage pour lesquels les chercheurs ont des scores de QI, 5 se situent au moins dans la moyenne.
Les résultats suggèrent également que de nombreux adultes autistes manquent d’autonomie. Par exemple, 44 % avaient un tuteur légal. Seuls 9 pour cent vivaient dans une maison qu’ils avaient achetée eux-mêmes ou dans leur propre appartement ; la même proportion vivait dans une institution. Et 35 % vivaient dans un foyer de groupe, un appartement accompagné ou une autre situation de vie supervisée. Les 47 pour cent restants vivaient en famille. Les résultats sont parus le 20 décembre 2017 dans Autism Research.
Dans de nombreux cas, les parents assument la majeure partie de la responsabilité de leur enfant.
« Les parents continuent à fournir une énorme quantité de soutien », dit Farley. « Les parents vieillissent, et il n’y a pas de moyen clair pour eux d’élaborer des plans de soins pour leurs fils ou leurs filles adultes lorsqu’ils ne sont plus en mesure de s’occuper d’eux. »
La romance rocky :
Les relations romantiques sont relativement rares chez les adultes autistes : 67 % des aidants ont déclaré que leur enfant adulte n’avait aucun intérêt pour une relation romantique. La majorité a également déclaré que leurs enfants adultes n’avaient jamais eu de rendez-vous galant. Certains aidants ont déclaré que la relation de leur enfant, lorsqu’elle existait, était immature ou dysfonctionnelle. Environ la moitié des participants passaient peu ou pas de temps avec leurs pairs.
Les adultes autistes ne sont cependant pas totalement isolés. Plus de 60 % d’entre eux participent à des activités sociales organisées, comme une église ou les Jeux olympiques spéciaux.
Les critères de diagnostic de l’autisme étaient plus stricts dans les années 1980 qu’aujourd’hui. Par conséquent, les participants sont susceptibles de présenter des caractéristiques d’autisme relativement sévères. Néanmoins, les résultats semblent s’aligner sur la « réalité quotidienne » des adultes autistes d’aujourd’hui, dit Eack.
Certains chercheurs mettent en garde contre l’utilisation de mesures standard de réussite professionnelle et relationnelle pour les personnes du spectre.
« Ce que ces systèmes d’évaluation ne font généralement pas bien, c’est de comprendre la bonne adéquation entre la situation de la personne, son niveau de capacité et ses propres objectifs », explique Paul Shattuck, professeur associé à l’A.J. Drexel Autism Institute de Philadelphie. Les personnes autistes et leurs familles devraient être autorisées à fixer leurs propres objectifs – et à mesurer les résultats obtenus en fonction de ceux-ci, dit-il.