Marche des dix sous
Fondation à but non lucratif
Constituée en société : 1938
Employés : 225
Chiffre d’affaires : 181,3 millions de dollars (1998)
NAIC : 813212 Voluntary Health Organizations
La March of Dimes est l’une des fondations à but non lucratif les plus prospères et les plus connues des États-Unis. Elle a été fondée pour lutter contre la polio, et après que la maladie ait été contrôlée par l’invention d’un vaccin, la March of Dimes a tourné ses efforts vers l’éradication des anomalies congénitales. La fondation finance la recherche, accordant chaque année des subventions à des centaines de scientifiques pour un montant de plus de 20 millions de dollars. Elle organise des événements de collecte de fonds afin de sensibiliser le public et de recueillir des fonds pour ses programmes, et elle aide à gérer des services communautaires et des projets éducatifs. La Marche des dix sous est à l’origine d’importantes percées scientifiques dans le domaine de la génétique et de la santé prénatale. L’organisation s’est montrée très efficace dans la défense de la santé des femmes et des enfants, en travaillant par exemple, par l’intermédiaire de ses bénévoles, à l’adoption d’une loi garantissant aux femmes un séjour minimum de 48 heures à l’hôpital après la naissance d’un bébé. La Marche des dix sous parraine également des campagnes de sensibilisation du public, comme celle menée à la fin des années 1990 pour encourager les femmes en âge de procréer à consommer de l’acide folique afin de prévenir les malformations congénitales. La liste des éminents scientifiques que la Marche des dix sous a soutenus par le biais de subventions comprend dix lauréats du prix Nobel. Parmi ces lauréats figurent certains des noms les plus célèbres de la médecine, notamment Linus Pauling, qui a découvert le lien entre la structure moléculaire et les maladies humaines, et James Watson, qui a découvert la structure de l’ADN. La Marche des dix sous est organisée en plus de 90 chapitres locaux, supervisés par un bureau national.
La polio frappe en 1916
La Marche des dix sous a commencé comme une organisation pour combattre une maladie déroutante et redoutable, la polio. Cette maladie provoquait une inflammation de la moelle épinière qui pouvait laisser ses victimes incapables de bouger les bras, les jambes ou même les poumons. Bien que des épidémies isolées aient été constatées depuis le milieu du XIXe siècle, ce n’est qu’en 1916 que la maladie est devenue suffisamment grave pour qu’on lui donne un nom. La première épidémie dévastatrice de polio aux États-Unis s’est produite au cours de l’été 1916. Elle a débuté dans la ville de New York et s’est étendue aux États voisins, frappant principalement des enfants. La cause de l’épidémie était totalement inconnue. Elle a commencé par quelques cas en juin, et en août, près de 9 000 personnes avaient contracté cette maladie ravageuse. L’épidémie s’est étendue, couvrant finalement 26 États, causant 6 000 décès sur un total de quelque 27 000 cas. Elle a duré environ six mois. Comme la plupart des victimes avaient moins de cinq ans, la maladie a été appelée paralysie infantile et a reçu le nom scientifique de poliomyélite, qui signifie inflammation de la moelle épinière antérieure.
La plupart des victimes de l’épidémie ont survécu, mais beaucoup avaient des membres desséchés, pour lesquels il n’existait pas de traitement ou de thérapie acceptable. Il existait peu d’installations pour soigner ces personnes handicapées, et comme la cause de la maladie était inconnue, les familles qui en avaient été atteintes étaient sujettes aux préjugés selon lesquels elles se l’étaient infligée par manque d’hygiène. De nombreuses épidémies de polio ont suivi l’épidémie de 1916, dévastant les communautés. Si la plupart des victimes de la polio étaient de jeunes enfants, elle frappait également les personnes âgées. En 1921, Franklin Delano Roosevelt, ancien sous-secrétaire d’État à la marine, ancien candidat démocrate à la vice-présidence et l’une des figures de proue du parti démocrate, tombe malade. Le 10 août, il s’est couché fatigué. Deux jours plus tard, ses jambes étaient paralysées. Il avait la polio, et il ne marchera plus jamais sans aide.
Roosevelt passa les sept années suivantes à essayer de guérir sa paralysie. Il était un homme riche et influent, et il a utilisé son argent pour tous les traitements disponibles, du massage à la stimulation avec des courants électriques. En 1924, il se rend dans une station thermale de Géorgie appelée Warm Springs pour se baigner dans ses eaux naturellement chauffées. Warm Springs était un lieu de villégiature pour les Américains aisés, mais la renommée de Roosevelt a attiré d’autres victimes de la polio dans la station thermale, qui s’est rapidement transformée en centre thérapeutique pour les personnes essayant de se remettre d’une paralysie. Les eaux n’ont en fait rien fait pour guérir la paralysie et l’atrophie musculaire, mais Roosevelt a pu exercer ses autres muscles dans les piscines chaudes de sorte qu’il avait la force de se soutenir avec des béquilles ou sur le bras de quelqu’un. Il a acheté Warm Springs en 1926, dépensant pour cela ce que l’on estime être la moitié de sa fortune personnelle. Deux ans plus tard, il se présente au poste de gouverneur de New York, et en 1932, il est élu pour son premier mandat de président.
Lorsque la victime de polio la plus célèbre de la nation revient à la fonction publique, il laisse la gestion de Warm Springs à son partenaire juridique, Basil O’Connor. Le spa étant terriblement coûteux à entretenir, O’Connor aida Roosevelt à le transformer en une fondation à but non lucratif pour les victimes de la polio. Son nouveau nom est la Georgia Warm Springs Foundation. O’Connor a commencé à collecter des fonds auprès de patients fortunés et de leurs familles et a utilisé ces fonds pour aider d’autres personnes moins fortunées atteintes de polio. Warm Springs est bientôt rejointe par une fondation sœur, la National Foundation for Infantile Paralysis. Après l’accession de Roosevelt à la présidence, O’Connor a utilisé sa notoriété comme clé pour collecter des fonds. À partir de 1935, la National Foundation a inauguré une série de bals de collecte de fonds au mois de janvier, qui tombait près de l’anniversaire de Roosevelt. Au cours de sa première année, 6 000 bals ont été organisés dans tout le pays et la Fondation a récolté près de 800 000 dollars. L’argent est allé à la fois aux soins des patients à Warm Springs et au financement de la recherche sur la cause et la prévention de la poliomyélite.
La Fondation de Roosevelt des années 1930 aux années 1950
En 1938, les bals de janvier étaient en déclin, rapportant de moins en moins d’argent chaque année, et un nouveau type de promotion était nécessaire. Cette année-là, le nom de March of Dimes a été inventé par l’animateur de vaudeville Eddie Cantor, qui était un des principaux collecteurs de fonds à la fois pour le parti démocrate et pour les bals de la Fondation nationale. L’expression était un jeu de mots sur la « Marche du temps », une série populaire de films d’actualités. L’implication de la phrase de Cantor était que même une pièce de dix cents était utile dans la lutte contre la polio. M. Cantor et d’autres personnalités du monde du spectacle ont soutenu la campagne de la Marche des dix sous, exhortant les gens à envoyer des pièces de dix sous à la Maison Blanche. Le président Roosevelt a créé la fondation March of Dimes en janvier 1938. Ce nom a été accolé à celui de la Fondation nationale, revitalisant ainsi efficacement cette organisation. La March of Dimes a immédiatement commencé à octroyer des subventions de recherche, à accorder des bourses aux médecins et aux infirmières et à fournir des équipements aux laboratoires et aux hôpitaux. La fondation à but non lucratif était désespérément nécessaire, car il y avait peu de financement public pour la recherche médicale, pas d’assurance maladie publique et peu d’assurance maladie privée. La Marche des dix sous a acheté des poumons d’acier, des béquilles et du matériel de laboratoire, ainsi que des camions pour les transporter, afin que tout ce qui était nécessaire puisse être acheminé rapidement dans les régions en proie à une épidémie. Le siège national se trouvait dans le cabinet d’avocats de Basil O’Connor à Wall Street, et des sections locales ont été créées dans tout le pays. Une grande partie de la collecte de fonds a été effectuée par des stars d’Hollywood et d’autres idoles populaires. Mickey Rooney et Elvis Presley ont lancé des appels de fonds pour la Marche des dix sous, de même que les actrices Lucille Ball, Zsa Zsa Gabor et Helen Hayes, entre autres. Mais les sections locales ont réussi à collecter des fonds sans le pouvoir des stars. La Marche des dix sous fait appel à des gens ordinaires pour qu’ils contribuent juste un peu d’argent. L’une des tactiques consistait à se rendre dans les cinémas, à arrêter le film au milieu, à allumer les lumières et à distribuer une boîte de collecte. Les boîtes de collecte de la Marche des dix sous étaient placées sur les comptoirs des magasins et les gens les remplissaient de monnaie. Les enfants envoyaient leurs pièces de monnaie par la poste sur des cartes spéciales.
On attribue à Elaine Whitelaw une grande partie du mérite d’avoir enrôlé la classe moyenne dans la March of Dimes. Riche femme de la société new-yorkaise, Whitelaw a fait carrière dans la collecte de fonds. Elle a commencé à collecter des fonds pendant la guerre civile espagnole, au profit des Loyalistes. Pendant la Seconde Guerre mondiale, elle a travaillé avec le National War Fund. En 1943, le président Roosevelt a nommé Whitelaw à la tête du comité national des femmes de la Marche des dix sous. Elle évolue dans les cercles de la haute société, dînant avec des politiciens, des écrivains et des artistes. Néanmoins, Whitelaw comprend que la polio est un problème qui touche toutes les femmes ordinaires ayant des enfants. Elle a orchestré les campagnes qui avaient un tel attrait pour le grand public, et elle a été la clé de l’énorme succès de l’organisation.
Whitelaw est arrivée à la Marche des dix sous pendant la Seconde Guerre mondiale, alors que de nombreux hommes étaient partis dans les forces armées. L’organisation a commencé à se concentrer encore plus sur la polio en tant que problème féminin, et davantage de collectrices de fonds féminines ont rejoint la fondation. La campagne de l’enfant-poster, qui a débuté en 1946, est une innovation. L’enfant-vedette de la Marche des dix sous devait avoir l’air heureux et séduisant, même s’il portait un appareil orthopédique ou un autre symptôme de handicap. Ces enfants étaient loin d’être pathétiques, et c’était une vision du handicap qui n’avait jamais été vue aux États-Unis auparavant. L’image de l’enfant plein de vie, bien que handicapé, projetait l’espoir d’une guérison et incitait les gens à donner de l’argent à la fondation. Une autre campagne des années 1940, mise en œuvre dans tout le pays, était la campagne porchlight. Les chapitres locaux organisaient des marches et disaient aux gens de la communauté d’allumer leurs lumières de porche s’ils voulaient que les marcheurs s’arrêtent et collectent.
Perspectives de l’entreprise:
La mission de la Marche des dix sous est d’améliorer la santé des bébés en prévenant les anomalies congénitales et la mortalité infantile. La Marche des dix sous accomplit cette mission par le biais de programmes de recherche, de services communautaires, d’éducation et de défense des droits.
La Marche des dix sous a mis son argent dans une variété de programmes. La fondation a mis en place plus d’une douzaine de centres de respirateurs dans tout le pays, où des médecins, des kinésithérapeutes et d’autres professionnels de la santé travaillaient avec des patients atteints de polio qui avaient été confinés dans des respirateurs. Leur objectif était de permettre aux patients de respirer de nouveau par eux-mêmes. Comme cela n’était pas toujours possible, la Marche des dix sous a également investi dans de nouvelles technologies de respirateurs afin que certains patients puissent être soignés à domicile. La fondation a également financé des centres de réhabilitation, pour les soins à long terme des victimes de la polio. En outre, la Marche des dix sous finance directement des médecins et des scientifiques qui travaillent à la guérison de la polio. En 1949, la fondation a choisi le Dr Jonas Salk pour diriger ses efforts de recherche. En 1951, la Marche des dix sous avait dépensé un million de dollars pour soutenir un certain nombre de scientifiques qui ont finalement identifié les trois types de virus de la polio. En 1953, le Dr Salk a annoncé qu’un vaccin contre la polio était possible, et l’année suivante, la Marche des dix sous a organisé et financé les premiers essais sur le terrain du vaccin. Au total, 1 830 000 écoliers ont participé à l’essai du vaccin, ce qui a été qualifié de plus grande mobilisation de volontaires en temps de paix de l’histoire du pays. L’organisation avait investi 9 millions de dollars dans la production du vaccin, avant qu’il ne soit prouvé qu’il était sûr et efficace. Si quelque chose avait mal tourné, cet argent aurait été mis en jeu. Mais en 1955, le vaccin de Salk a été déclaré efficace. L’inoculation de masse a commencé, et la peur de la polio a rapidement disparu.
Changer de braquet après le vaccin Salk : La fin des années 1950 jusqu’aux années 1970
La campagne de la Marche des dix sous pour combattre la polio avait été une victoire remarquable. L’organisation avait travaillé sur tous les fronts, répondant à l’urgence des épidémies locales, finançant et organisant les soins à long terme pour les victimes, mobilisant la sensibilisation et payant la recherche qui a conduit au vaccin. Après 1955, l’élan qui avait poussé les gens à donner de l’argent à la fondation s’est estompé, et la Marche des dix sous s’est retrouvée dans une situation difficile. Elle avait encore des dettes dues à ses dépenses massives pour le vaccin, mais les gens n’étaient pas prêts à être arrêtés au milieu d’un film pour une maladie qui pouvait désormais être facilement évitée. En 1958, l’organisation s’est dotée d’une nouvelle mission. Son travail sur la polio étant pratiquement terminé, la Marche des dix sous se tourne vers un autre problème brûlant de la santé infantile : les malformations congénitales. À l’époque, le terme « malformations congénitales » n’était pas encore utilisé. Les parents d’un bébé qui naissait avec une maladie débilitante ne recevaient souvent aucune explication sur ce qui affectait leur enfant. Le nombre ou le pourcentage de bébés nés avec ces pathologies n’était pas connu, et les maladies qui affectaient les enfants à la naissance étaient pour la plupart des mystères. La Marche des dix sous a mis son organisation de bénévoles et de collecte de fonds au service de ce nouveau domaine. La fondation a réuni des scientifiques de diverses spécialités pour travailler ensemble sur les malformations congénitales, et comme pour la polio, la Marche des dix sous a obtenu des résultats rapides et concrets. En 1961, les recherches financées par la Marche des dix sous ont conduit à la mise au point du test PKU, qui permet d’identifier et de prévenir certaines formes de retard mental. En 1968, l’organisation a financé la première transplantation réussie de moelle osseuse utilisée pour corriger une anomalie congénitale.
Mais les anomalies congénitales ayant de nombreuses causes, cette question n’était pas aussi ciblée que l’avait été la lutte contre la polio. Finalement, les chercheurs médicaux ont identifié environ 3 000 troubles distincts causant des anomalies congénitales. Certains étaient des maladies génétiques, d’autres des troubles causés par des conditions in utero, et d’autres encore étaient causés par des problèmes liés à la naissance elle-même, comme la naissance prématurée d’un enfant. La Marche des dix sous a continué à utiliser bon nombre des techniques qu’elle avait déployées pendant sa campagne contre la polio pour collecter des fonds afin de lutter contre les malformations congénitales. La fondation a fait appel à des célébrités pour diriger la collecte de fonds et a fait appel aux femmes ordinaires par le biais de divers événements locaux tels que des marches et des promotions dans les magasins. Elaine Whitelaw dirigeait toujours la collecte de fonds pour l’organisation. Elle a utilisé son panache personnel particulier pour lancer des événements glamour qui ont permis de récolter des centaines de milliers de dollars pour l’organisation caritative. L’une des collectes de fonds les plus réussies était un défilé de mode, et une autre était le Gala Gourmet. Le premier Gala Gourmet a eu lieu en 1976. Des centaines d’invités ont payé des sommes royales à la March of Dimes pour manger des dîners préparés par des célébrités et jugés par des experts en cuisine. Grâce à l’argent récolté, l’organisation a contribué à rendre possibles de nombreuses avancées significatives dans le traitement des malformations congénitales. Les chercheurs qu’elle a financés ont découvert en 1973 que la consommation d’alcool pouvait affecter le développement du fœtus. Cette année-là, l’organisation a également financé le premier traitement in utero d’une malformation congénitale. La fondation a eu un effet considérable sur la politique hospitalière lorsqu’elle a commencé à œuvrer pour le développement d’un système régional d’unités de soins intensifs néonatals au milieu des années 1970.
Les grands objectifs dans les années 1980 et 1990
L’éducation et la sensibilisation sont devenues une partie essentielle du programme de la Marche des dix sous une fois qu’elle a commencé à travailler sur les anomalies congénitales, puisque certaines conditions se sont avérées être évitables. Les chercheurs qu’elle a financés avaient découvert que la consommation d’alcool et de drogues par la mère pouvait influencer le développement du fœtus, et d’autres scientifiques avaient fait de nombreux progrès dans le traitement des anomalies congénitales avant la naissance des bébés. Les médecins financés par la Marche des dix sous avaient perfectionné certaines techniques chirurgicales in utero, et d’autres chercheurs avaient découvert des moyens de diagnostiquer certaines anomalies congénitales avant la naissance. De bons soins prénataux étaient essentiels pour que les médecins puissent détecter des problèmes évitables avant la naissance. En 1982, la fondation a donc lancé une campagne de sensibilisation du public intitulée « Babies & You », qui a introduit l’éducation prénatale sur le lieu de travail. Cette campagne a été suivie de plusieurs autres campagnes d’éducation dans les années 1990. En 1994, l’organisation a lancé un programme visant à sensibiliser les femmes en âge de procréer à l’intérêt de prendre des suppléments d’acide folique, car cela peut prévenir certaines anomalies congénitales particulières. La même année, la Marche des dix sous a fait une sorte de suivi de Bébés &Vous, visant plus succinctement les employeurs et leurs portefeuilles. L’organisation a publié un livre intitulé Healthy Babies, Healthy Business, qui détaillait aux employeurs le coût que représentaient pour eux de mauvais résultats à la naissance chez les enfants de leurs employés. Il soulignait l’importance des soins prénataux et donnait des conseils aux employeurs sur la façon de faciliter l’obtention des soins nécessaires à leurs employés.
Au même moment, March of Dimes a financé des recherches qui ont donné des résultats impressionnants. En 1985, des recherches parrainées par l’organisation ont conduit à une nouvelle méthode de traitement du syndrome de détresse respiratoire chez les nourrissons. Quatre ans plus tard, un médecin financé par la fondation a réalisé la première intervention chirurgicale in utero pour réparer une hernie diaphragmatique chez un enfant à naître. En outre, les scientifiques soutenus par la Marche des dix sous ont fait un certain nombre d’avancées significatives dans les années 1990 dans l’identification des gènes responsables de syndromes particuliers.
Dates clés :
1938 : La Marche des dix sous est fondée par le président Roosevelt. 1954 : La Marche des dix sous mobilise un énorme essai sur le terrain pour le vaccin contre la polio. 1955 : Le vaccin contre la polio de Jonas Salk est jugé sûr et efficace. 1958 : L’organisation se concentre désormais sur la prévention des malformations congénitales. 1976 : Premier gala gourmand de collecte de fonds. 1982 : Début de la campagne Babies & You. 1998 : La loi sur la prévention des malformations congénitales est adoptée avec le soutien de la Marche des dix sous.
La Marche des dix sous a également joué un rôle important dans l’adoption de lois dans les années 1990 qui ont bénéficié aux mères et aux enfants. En 1996, les bénévoles de l’organisation ont été très visibles dans la lutte pour faire adopter la loi sur la protection de la santé des mères et des nouveau-nés. Cette loi garantissait aux mères un séjour minimum de 48 heures à l’hôpital après l’accouchement, mettant fin à la pratique de certains hôpitaux et assureurs de renvoyer les nouvelles mères chez elles le plus rapidement possible après la naissance. L’année suivante, l’organisation a de nouveau contribué à l’adoption du State Children’s Health Insurance Program. Cette législation a permis de garantir une couverture d’assurance maladie à environ cinq millions d’enfants. En 1998, les bénévoles de la Marche des dix sous ont contribué à l’adoption de la loi sur la prévention des anomalies congénitales, qui a établi un réseau national de surveillance des anomalies congénitales.
En 1998, la Marche des dix sous était composée de plus de 90 sections locales, avec environ trois millions de bénévoles contribuant à son travail. Ses revenus s’élevaient à plus de 181 millions de dollars. Un total de 75 % de cette somme est consacré à ses programmes, le reste étant consacré aux coûts de collecte de fonds, à la gestion et aux frais généraux. Cette année-là, la Marche des dix sous a mis de côté des fonds pour un programme de recherche de six ans. Elle prévoyait d’investir plus de 11 millions de dollars au cours de ces six années dans la recherche de méthodes permettant d’administrer des gènes sains aux patients nécessitant une thérapie génique. L’organisation prévoyait de consacrer 3,8 millions de dollars supplémentaires, sur la même période, à la recherche sur les causes des naissances prématurées. La Marche des dix sous a également lancé une nouvelle campagne massive de santé publique qui a débuté en 1998 et devrait durer trois ans. Il s’agissait d’un effort de 10 millions de dollars pour faire connaître les avantages de l’acide folique. La fondation travaillait sur ce sujet depuis le milieu des années 1990, et la dernière campagne était une intensification de cet effort. La fondation a également octroyé 20,5 millions de dollars de subventions en 1998, à 300 scientifiques. Avec encore beaucoup de travail vital à faire, la Marche des dix sous semble prospérer en cette fin de siècle, augmentant ses revenus et attirant un nombre croissant de bénévoles.
Lecture complémentaire
Carey, Joseph, « New Insight into Genes : Now the Payoff », U.S. News & World Report, 6 août 1984, p. 57.
Clune, Ray, « A Stroke of Generosity », Daily News Record, 12 octobre 1995, p. 4.
« La campagne de Coke implique la Marche des dix sous, Coleco », Wall Street Journal, 24 août 1984, p. 14.
« La Marche des dix sous mène toujours la lutte pour des bébés en bonne santé après 50 ans », American Baby, mai 1988, p. 16-19.
Noble, Barbara Presley, « A Guide to Lower Health Care Costs », New York Times, 4 janvier 1994, p. F25.
O’Neill, Molly, « Elaine Whitelaw, 77, March of Dimes Backer, Dies », New York Times, 17 décembre 1992, p. B22.
–, « Learning To Turn Dimes into Millions, » New York Times, 17 octobre 1990, p. C1, C7.
Seavey, Nina Gilden, Jane S. Smith, et Paul Wagner, A Paralyzing Fear : The Triumph Over Polio in America, New York : TV Books, 1998.
-A. Woodward