Soins de répit
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S’occuper d’un membre de la famille âgé, malade ou handicapé est un travail exigeant et personne n’est équipé pour le faire seul. Trouver des services de soins de répit peut fournir une pause vitale.
Qu’est-ce que les soins de répit ?
Les soins de répit fournissent un soulagement temporaire à un aidant principal, vous permettant de prendre une pause bien nécessaire dans les exigences de la prise en charge d’un membre de la famille malade, vieillissant ou handicapé. Les soins de relève peuvent avoir lieu à votre domicile, dans des centres de soins de jour ou dans des établissements résidentiels ou de soins qui offrent des séjours de nuit. Que ce soit pour quelques heures par semaine ou pour des vacances prolongées, la recherche de soins de relève peut aider à alléger le fardeau des soins familiaux et à soulager le stress, à restaurer votre énergie et à promouvoir l’équilibre dans votre vie. Cela peut également vous éviter de vous épuiser, de vous isoler ou même de vous épuiser. Les soins de répit peuvent également être bénéfiques pour la personne dont vous vous occupez, en lui offrant de la variété, de la stimulation et un changement de routine bienvenu.
La recherche de soutien et le maintien de votre propre santé sont essentiels pour gérer votre rôle d’aidant, il n’est donc pas égoïste d’avoir besoin de temps pour soi. Si vous êtes submergé par le travail quotidien de l’aidant, votre patience et votre compassion s’amenuiseront, vous aurez plus de mal à vous rapprocher de la personne dont vous vous occupez et vous vous sentirez probablement tous deux insatisfaits. Après une pause pour recharger vos batteries, vous vous sentirez plus énergique, plus concentré et revigoré par votre rôle d’aidant. Vous pourrez même y puiser des conseils sur de nouvelles façons d’aborder les problèmes courants auxquels vous êtes confronté en tant qu’aidant, ce qui contribuera à faire du parcours d’aidant une expérience plus agréable et plus gratifiante, tant pour vous que pour le proche dont vous vous occupez.
Types de services de répit
Les soins de répit peuvent prendre de nombreuses formes, mais se résument à deux idées de base : partager la responsabilité de la prestation des soins et obtenir du soutien pour soi-même. Le répit peut prendre la forme d’un recrutement d’amis et de membres de la famille pour garder votre proche afin que vous puissiez prendre une pause pour rendre visite à d’autres personnes, aller au gymnase ou vous occuper des tâches ménagères, par exemple. Les soins de répit peuvent également consister à trouver des bénévoles ou des aidants rémunérés pour fournir des services à domicile à votre proche, de manière occasionnelle ou régulière. Enfin, les soins de répit peuvent signifier l’utilisation de programmes à l’extérieur du domicile, comme les centres de soins de jour pour adultes, les camps de jour ou les maisons de soins infirmiers, pour vous offrir une pause et à votre proche les soins continus dont il a besoin.
Soins de répit à domicile
Les services à domicile peuvent être fournis par une aide bénévole ou rémunérée, soit occasionnellement selon les besoins, soit sur une base régulière. Les services peuvent durer de quelques heures à toute la nuit, et peuvent être organisés directement ou par l’intermédiaire d’une agence. Ce choix de répit populaire permet à votre proche de rester chez lui tout en continuant à recevoir des soins, et peut s’avérer inestimable pour vous en tant qu’aidant principal.
Des bénévoles peuvent être disponibles auprès d’organismes confessionnels, communautaires et autres organismes à but non lucratif.
Le personnel formé des entreprises de soins à domicile est disponible pour couvrir de courtes périodes de soins à domicile.
Les fournisseurs de soins personnels peuvent aider aux habiletés de la vie quotidienne comme le bain, l’habillage ou l’alimentation.
Les services d’aide ménagère soutiennent la préparation des repas, les courses et l’entretien ménager.
Les soins de santé qualifiés, qui nécessitent une formation et une expertise plus spécialisées, peuvent répondre aux besoins médicaux de votre proche.
Soins de répit à l’extérieur de la maison
Que vous preniez soin d’un enfant, d’un adulte ou d’une personne âgée, il existe une gamme de programmes de répit privés et sans but lucratif disponibles selon votre emplacement. Il peut s’agir de :
Centres de soins de jour pour adultes, conçus pour les personnes âgées qui ne peuvent plus se débrouiller seules, ou qui sont isolées et solitaires. Les activités planifiées favorisent le bien-être par le biais de services sociaux et de santé. Les centres de soins de jour pour adultes fonctionnent pendant la journée, du lundi au vendredi, dans un environnement sûr, favorable et joyeux. Généralement, les repas et les collations de l’après-midi, y compris celles qui tiennent compte des régimes alimentaires spéciaux, sont inclus.
Les programmes résidentiels offrent des soins temporaires pour des durées variables. Les foyers de groupe, les hôpitaux, les maisons de soins et autres établissements spécialisés offrent des services d’urgence et des services de nuit planifiés, permettant aux soignants d’être soulagés 24 heures sur 24. Bien que l’assurance médicale aux États-Unis ne couvre généralement pas le répit pendant la nuit, les politiques de soins de longue durée et les programmes des anciens combattants peuvent subventionner le coût des soins.
Des retraites pour aidants et des camps de répit sont disponibles dans certaines régions, combinant le répit avec l’éducation et le soutien des pairs.
L’implication des membres de la famille dans les soins de répit
Les membres de la famille et les amis peuvent être en mesure de vous aider pendant que vous faites une course, prenez une pause ou même partez en vacances. Cependant, tout comme le fardeau de la prise en charge est souvent plus que ce qu’une personne peut supporter, il peut également être un processus difficile à partager pour les familles. Même les familles les plus saines peuvent être très stressées par les soins continus, et la répartition des tâches est souvent déséquilibrée. Vous pouvez encourager le soutien et la participation en employant les stratégies suivantes :
Parler ouvertement et régulièrement. Tenez votre famille au courant des besoins et de l’état de votre proche. Les membres de la famille qui ne partagent pas l’expérience quotidienne de la prestation de soins peuvent ne pas apprécier pleinement les exigences et le stress que cela implique.
Encouragez les membres de la famille à évaluer ce qu’ils peuvent raisonnablement et honnêtement faire. L’évolution des rôles et la variation des niveaux de ressources peuvent avoir un impact sur la participation de la famille. Accueillez les différents points de vue, acceptez les limites et soyez prêt à essayer différentes stratégies. Partagez votre liste de besoins et profitez de toutes les offres d’aide.
Reconnaissez vos propres sentiments et discutez des tâches disproportionnées. Entretenir du ressentiment lorsque vous avez besoin de plus d’aide peut nuire à votre santé et même conduire à l’épuisement. Demandez directement aux membres de votre famille un soutien concret et des engagements précis en termes de temps. Envisagez d’établir un calendrier en ligne pour organiser la relève et confirmer les horaires.
Utilisez la technologie pour combler les distances. Essayez les services gratuits de vidéoconférence pour organiser des réunions de famille à des heures qui conviennent à tous. Créez une communauté sur le Web pour partager les mises à jour et explorer les options.
Participez à des groupes de soutien. Apprendre comment d’autres familles s’en sortent peut vous fournir de nouvelles options et de nouvelles façons de faire face. Établir des relations avec d’autres aidants fiables et dignes de confiance peut également offrir une occasion d’échanger des services de répit. Et lorsque les frères et sœurs ne peuvent pas ou ne veulent pas partager la charge, le soutien des pairs peut être inestimable.
Surmonter les obstacles aux soins de répit
Bien qu’il puisse sembler évident aux amis et à la famille – et même à vous-même – que vous avez désespérément besoin d’une pause dans les exigences physiques et émotionnelles de la prestation de soins, le fait de demander de l’aide n’est pas toujours une étape facile. Lorsque vous êtes l’aidant principal et à long terme d’un membre de la famille proche, lui céder la responsabilité de ses soins peut sembler une perspective intimidante.
Peut-être avez-vous l’impression que votre routine quotidienne d’aidant est trop complexe pour être expliquée à une autre personne ou que prendre un congé ne fera que créer plus de problèmes à votre retour ; il est plus facile de tenir bon et de tout faire vous-même. Ou peut-être pensez-vous que vous avez tort de vous sentir fatigué de vous occuper d’une personne que vous aimez, surtout si vous êtes un parent qui s’occupe d’un enfant. Peut-être avez-vous simplement peur que la personne qui vous remplace ne s’occupe pas suffisamment bien de votre proche. Ou, à l’inverse, vous craignez peut-être au fond de vous qu’un soignant de répit fasse un meilleur travail et que vous vous sentiez en quelque sorte inadéquat ou qu’on n’ait plus besoin de vous.
Ce sont toutes des raisons courantes pour refuser des soins de répit. Cependant, il est important de se rappeler que les soins de répit font partie intégrante du processus de soins, non seulement pour vous, mais aussi pour la personne dont vous vous occupez et le reste de votre famille.
Les relations multiples sont vitales. Peu importe à quel point vous êtes proche de votre proche ou à quel point vous vous en sortez en tant qu’aidant, il n’est pas sain de passer chaque heure du jour et de la nuit avec la même personne, surtout dans un environnement d’aidant inévitablement stressant. Tout le monde a besoin de la stimulation de relations multiples, y compris vous en tant qu’aidant et votre proche en tant que bénéficiaire des soins.
Acceptez que personne d’autre n’offrira le même niveau d’amour que vous – et trouvez la meilleure alternative. Même si vous savez que vous êtes la meilleure personne possible pour prendre soin de votre proche, ce n’est pas une raison pour ne pas demander un service de répit. Au moins, votre proche vous appréciera encore plus à votre retour de vacances. Avoir du temps à part peut aider à rafraîchir et à rajeunir toute relation.
Il n’y a rien d’anormal à avoir besoin d’une pause. La plupart d’entre nous travaillent des semaines de 40 heures avec une pause café et une heure de déjeuner chaque jour, ainsi que des soirées et des week-ends de repos. Même les personnes ayant un emploi du temps plus difficile ne travaillent pas jour après jour, sans jamais avoir de pause ou de temps à soi à espérer. Prendre du temps libre est vital pour votre santé et votre bien-être.
Les soins de relève peuvent vous apporter une nouvelle paire d’yeux. Si, comme la plupart des aidants, vous avez accepté le rôle d’aidant familial sans aucune formation formelle, il n’est pas raisonnable de s’attendre à être un expert et à tout savoir sur votre nouveau rôle. Le fait de demander des services de répit à d’autres personnes, en particulier celles qui ont une expérience antérieure ou une formation professionnelle, peut apporter une nouvelle paire d’yeux sur votre routine quotidienne et peut offrir des conseils sur différentes façons de gérer certaines tâches d’aidant.
Envisagez un échange de services de répit. Échanger des services de répit avec d’autres aidants que vous connaissez et en qui vous avez confiance peut être un moyen facile de se ménager du temps pour soi. Cela peut prendre la forme d’un accueil à tour de rôle d’une soirée pyjama des enfants, par exemple, ou de soins aux patients de l’autre pendant que l’autre a un week-end de congé.
La planification, la sélection et le choix sont les clés de votre expérience de soins de répit. Comprendre vos besoins, sélectionner le bon type de soins de répit et choisir le bon fournisseur peut atténuer le stress lié au fait de passer les rênes des soins de votre proche. Faire vos devoirs, demander des références et des renvois aux prestataires ou planifier soigneusement la relève par d’autres membres de la famille peut vous aider à avoir l’esprit tranquille.
Maintenir ou raviver vos passe-temps et vos intérêts. Il n’est pas rare que des aidants familiaux de longue date cherchent enfin à bénéficier de soins de répit et trouvent ensuite un vide dans leur vie. Après avoir consacré tant de temps à la prestation de soins, ils sont soudainement perdus lorsque ces responsabilités ne sont plus présentes, même pour une courte période. En faisant appel à des services de répit tôt et souvent, vous serez plus à même de maintenir des intérêts en dehors des soins de votre proche et de préserver votre propre identité.
Planifier votre répit
Planifier des soins de répit commence par l’analyse de vos besoins et de ceux de votre proche. L’établissement du type, des compétences, de la fréquence et du lieu des services de répit est essentiel pour garantir que vous recevez un soutien approprié et que votre proche continue de recevoir les meilleurs soins. En tant qu’aidant, le soutien est-il ce dont vous avez le plus besoin ? Ou bien d’un peu de temps libre régulier ? Ou peut-être de l’aide pour le transport ? En tenant un registre de vos activités quotidiennes, il sera plus facile de transférer la responsabilité à un membre de la famille ou à un prestataire de soins de relève pendant que vous prenez une pause. Cela peut également aider à identifier les domaines et les moments où vous avez le plus besoin d’aide.
Identifier les besoins et les préférences de votre proche vous aidera également à trouver la bonne correspondance. Les activités sociales sont-elles les plus importantes pour votre proche ? A-t-il besoin d’aide pour marcher, manger ou prendre des médicaments ? A-t-il besoin de stimulation mentale ? Ou d’exercice ? Répondre à ce type de questions peut vous aider à déterminer les options de répit à poursuivre.
Lorsque vous consacrez tant d’amour et d’énergie aux soins, il peut être difficile de confier les soins de votre proche à d’autres personnes, en particulier à des étrangers. Que vous engagiez un prestataire de soins directement ou que vous passiez par une agence, vous pouvez apaiser vos craintes en effectuant quelques recherches de base.
Utiliser des prestataires indépendants
Prendre le temps de trouver la bonne personne est essentiel pour votre tranquillité d’esprit et la sécurité de votre proche. Assurez-vous de :
- Mener un entretien approfondi avec chaque candidat. La présélection des candidats au téléphone doit toujours être suivie d’un entretien en personne.
- Soyez précis sur toutes les tâches, les compétences et les horaires impliqués dans les soins de votre proche.
- Discutez de la rémunération et des calendriers de paiement. Ne payez pas les services à l’avance.
- Demandez plusieurs références professionnelles et personnelles, et vérifiez-les soigneusement. Vérifiez les informations fournies et interrogez toutes les références sur la fiabilité, la confiance, la ponctualité et la capacité du prestataire de soins à gérer le stress.
- Envisagez une vérification des antécédents. Celles-ci peuvent être effectuées à peu de frais par des agences en ligne et vous alertent sur des problèmes potentiellement graves.
Incluez toujours le bénéficiaire potentiel des soins dans le processus de sélection s’il est en mesure de participer, afin de vous assurer que les deux parties sont à l’aise et que les besoins de votre proche sont respectés.
Travailler avec des agences
Bien que les prestataires indépendants soient généralement moins chers, les agences de soins à domicile et les services d’orientation peuvent être plus faciles à utiliser.
Une agence fournit des soignants appropriés, s’occupe de la paie et fournit généralement des remplaçants pour le personnel malade ou absent. Si des problèmes surviennent, vous disposez également de voies de recours spécifiques (plaintes, médiation ou arbitrage) qui ne sont pas disponibles lorsque vous travaillez avec des particuliers.
Les services d’aiguillage s’efforcent de faire correspondre vos besoins aux programmes de répit locaux.
Choisir des programmes de répit à l’extérieur du domicile
Lorsque vous avez identifié des programmes à l’extérieur du domicile potentiels, prévoyez d’en visiter au moins trois. Observez le personnel et la façon dont il interagit avec les participants aux soins. Essayez d’y imaginer votre proche et posez beaucoup de questions.
- Comment les prestataires de soins sont-ils sélectionnés ?
- Quelle est la formation et le niveau d’expérience des prestataires de soins ?
- Les prestataires de soins auront-ils besoin d’une formation supplémentaire pour répondre aux besoins spécifiques de la famille ?
- Comment, et par qui, les prestataires de soins sont-ils supervisés ?
- Quelles sont les procédures du programme en cas d’urgence ?
- Les familles sont-elles limitées à un certain nombre d’heures de services ?
- Le programme fournit-il le transport et les repas ?
- Quel est le coût des services ? Comment le paiement est-il organisé ?
Si vous le pouvez, passez une journée dans le centre qui vous semble le mieux adapté, afin de vous faire une idée des personnes et de l’environnement. Apportez une liste de contrôle du site, comme celle qui figure ci-dessous. Vous souhaiterez peut-être y retourner plusieurs fois pour voir si votre expérience des différents jours confirme vos impressions initiales.
Liste de contrôle pour la visite du site d’un centre de jour pour adultes
- Vous a-t-on fait sentir bienvenu dans le centre ?
- Quelqu’un a correctement expliqué les services et les activités offerts par le centre ?
- Vous a-t-on offert des informations claires sur le personnel, les programmes et les coûts ?
- Le centre était-il propre, bien entretenu et sans odeur ?
- Le centre était-il accessible aux fauteuils roulants ?
- Le mobilier était-il propre et confortable ?
- Y avait-il un endroit calme et confortable pour se détendre ?
- Le personnel et les participants semblaient-ils joyeux et à l’aise lors des interactions ?
Tirer le meilleur parti des soins de répit
Bien que trouver et organiser des soins de répit semble être beaucoup de travail, il est important de se rappeler que le répit n’est pas seulement un service, c’est un effet qui provient de la prise de pauses du stress des soins.
Planifiez et prévoyez des pauses fréquentes. Le fait de négliger vos propres besoins ou d’essayer d’assumer toutes les responsabilités de l’aidant sans faire de pauses régulières ne fera qu’entraîner de graves problèmes de santé, comme l’épuisement professionnel.
Utilisez des listes de contrôle pour informer les prestataires de soins de répit des horaires, des goûts et des dégoûts de votre proche. Proposez des suggestions pour gérer tout comportement difficile.
Préparez des plans de secours. Gardez toujours une liste de prestataires de soins de répit et de ressources alternatives. Les urgences imprévues ne doivent pas vous empêcher de prendre soin de vous.
Évaluez souvent les prestataires de services de répit. Observez le bénéficiaire de vos soins avant et après les séances de répit. Demandez régulièrement de brèves mises à jour et des rapports plus détaillés.
Attendez-vous à des changements. Les soins de répit sont un processus qui nécessite souvent des ajustements. Anticiper et accepter les changements dans le personnel ou les programmes peut vous empêcher de vous décourager.
Assister régulièrement à un groupe de soutien. Les groupes structurés et informels vous permettent de rencontrer d’autres personnes dans des situations semblables à la vôtre. Vous pouvez parler, vous défouler, rire et échanger des conseils avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez. Si vous ne pouvez pas quitter facilement votre domicile, les communautés en ligne, les babillards et les forums peuvent également vous apporter un soutien indispensable.