Temple Grandin, 1947- | The Autism History Project
Temple Grandin
Temple Grandin est probablement la personne autiste la plus connue aux États-Unis aujourd’hui, et peut-être dans le monde entier. Elle a attiré l’attention du grand public après que le neurologue et auteur Oliver Sacks en ait fait le profil dans un article du New Yorker de 1993 intitulé « Un anthropologue sur Mars ». Grandin utilisait ce terme accrocheur pour décrire à quel point elle trouvait déconcertantes les règles régissant les interactions sociales normales. Elle a dû étudier d’autres êtres humains comme le font les anthropologues, en tant que participants à une culture différente, afin d’apprendre ces règles.
À l’époque, peu, voire aucune personne autiste n’avait décrit sa vie avec ses propres mots. L’histoire de Grandin était tout à fait étonnante. Elle a révélé à quel point il pouvait être impossible pour elle de comprendre les autres esprits humains et, en même temps, à quel point elle était capable d’utiliser son intelligence exceptionnelle pour faire exactement cela. Grandin a contribué à jeter les bases de concepts tels que la neurodiversité. Depuis les années 1980, l’histoire de Grandin a fait d’elle un modèle pour les personnes autistes et une source d’inspiration pour des millions d’autres. Elle a littéralement élargi la définition de ce qui nous rend le plus humain.
À l’exception de son sexe, Grandin exemplifie de nombreuses caractéristiques du syndrome d’Asperger. Sa capacité à concentrer une attention soutenue sur des sujets très spécifiques et techniques lui a permis de connaître un succès incroyable dans son domaine de prédilection, la science animale. Diplômée de l’université Franklin Pierce en 1970, elle a obtenu une maîtrise de l’université d’État de l’Arizona en 1975 et un doctorat de l’université de l’Illinois en 1989. Aujourd’hui professeur de sciences animales à l’université d’État du Colorado, Mme Grandin est spécialisée dans la conception d’installations de manipulation et d’abattage du bétail sans cruauté. Elle a également créé une technique de notation permettant d’évaluer dans quelle mesure les humains parviennent à réduire le stress des animaux dans les usines de conditionnement de la viande. Les conceptions de Grandin sont utilisées dans environ la moitié des usines de transformation du bétail aux États-Unis. Elle est considérée comme l’une des plus grandes autorités mondiales en matière de bien-être des vaches et des porcs et a publié des centaines d’articles dans son domaine. Ses contributions à l’agriculture lui ont valu les éloges des dirigeants de l’industrie et l’admiration des défenseurs du bien-être des animaux.
Le plan de Grandin pour un système de traitement du bétail
vue aérienne du système de traitement du bétail de Grandin
Pour Grandin, le bien-être des animaux et l’autisme sont intimement liés par sa propre expérience de vie. Grandin décrit son cerveau comme une vidéothèque, une caractéristique qu’elle attribue à sa capacité à résoudre des énigmes visuelles que les autres ratent facilement et à éprouver de l’empathie pour les animaux qui » pensent aussi en images. » Des années avant que Sacks n’écrive sur Grandin, elle a contacté des chercheurs et des cliniciens spécialisés dans l’autisme, pour essayer de rendre sa condition plus compréhensible. « Vous êtes-vous jamais demandé ce que pense un enfant autiste ? » demandait-elle en 1984 au début du premier essai qu’elle a publié sur son enfance, dans The Journal of Orthomolecular Psychiatry. « J’étais un enfant partiellement autiste et je vais essayer de vous en donner un aperçu. »
Grandin a écrit huit livres, dont beaucoup sont au moins partiellement autobiographiques, et intervient fréquemment lors de conférences sur l’autisme et d’événements consacrés à la science et au bien-être des animaux. Elle a reçu de nombreux prix et distinctions. Grandin a été interviewée dans de nombreux magazines et journaux et a fait l’objet de reportages dans les émissions 20/20, 60 Minutes et Today. Elle a fait l’objet de plusieurs documentaires et d’un film biographique en 2010 avec Claire Danes. Sa conférence TED de 2010 est sous-titrée en 36 langues et a été vue près de cinq millions de fois.
Grandin en tant que jeune enfant
Née à Boston, Grandin ne parlait pas avant l’âge de trois ans et demi. Au lieu de cela, elle criait, fredonnait, se livrait à des comportements répétitifs et faisait des crises de colère destructrices. Elle craignait les câlins et sursautait lorsqu’on la touchait. Lorsqu’elle a été diagnostiquée autiste en 1950, ses parents, Eustacia Cutler et Richard Grandin, ont été encouragés à la placer en institution. La mère de Temple a refusé. Elle était déterminée à apprendre à sa fille à parler et à acquérir des compétences sociales fondamentales : s’habiller, se tenir à table, se relayer, serrer la main, dire s’il vous plaît et merci, et être à l’heure. Elle ne voulait pas permettre à Temple de disparaître dans un monde à part. Avec l’aide d’une nounou, elle a insisté pour la ramener dans le monde social. La mère de Temple Grandin a d’abord fait ce que Clara Park a décrit plus tard dans ses célèbres mémoires, The Siege : elle a lutté contre l’autisme de sa fille.
Selon le propre récit de Grandin, d’autres mentors de soutien ont joué des rôles clés dans sa vie. William Carlock, professeur de sciences au lycée, l’a prise au sérieux et l’a encouragée à poursuivre la construction d’une « machine à presser ». Dès l’âge de cinq ans, Grandin se souvient avoir rêvé d’un dispositif mécanique qui exercerait une pression corporelle plus forte que les couvertures ou les coussins de canapé dont elle s’entourait à la maison. La machine que Grandin a finalement conçue et construite pour elle-même à l’âge de 18 ans s’inspirait d’un couloir à bétail qu’elle avait vu dans le ranch de sa tante en Arizona. Après avoir conduit les vaches dans les goulottes, les machines se refermaient autour du corps des animaux, appuyant sur leurs flancs pour les calmer.
Grandin a perfectionné sa machine à serrer pendant plusieurs années et en a fait le sujet de sa thèse de premier cycle. Équipée d’une ouverture rembourrée pour le cou, d’un appui-tête confortable et entièrement recouverte de caoutchouc mousse, elle lui permettait de contrôler manuellement les sensations tactiles dont elle avait à la fois besoin et qu’elle redoutait. La machine l’a aidée à tolérer un toucher ferme, ce qui lui a permis de ressentir et, finalement, de se rapprocher d’autres êtres humains. « À moins d’accepter la machine à serrer, je ne serai jamais capable de donner de l’amour à un autre être humain », écrivait-elle au collège.
La première machine à serrer de Grandin en construction. Elle l’a construite à partir de chutes de bois alors qu’elle était au lycée.
La machine à presser de Grandin, révisée
La machine a conduit Grandin à penser à son autisme comme un problème du système nerveux central, avec des symptômes liés à la régulation sensorielle. L’autisme existait lorsque les individus réagissaient régulièrement de manière excessive à un flot d’informations sensorielles – sons, vues, odeurs et toucher – que leur cerveau ne pouvait ni tolérer ni traiter. Les anxiolytiques comme le librium et le valium n’avaient aucun effet sur Grandin, mais sa machine à presser fonctionnait. En lui permettant de gérer elle-même ses entrées sensorielles, elle la réconfortait sans la submerger. Elle combinait deux choses que l’autisme rendait incompatibles – la stimulation et la relaxation – et lui donnait un meilleur accès au monde social.
une vache dans la goulotte à bétail que Grandin a conçue
Grandin dans la goulotte à bétail
Le récit de Grandin a commencé à circuler au cours des années 1980, alors qu’elle avait la quarantaine, mais elle a été diagnostiquée en 1950, lorsque la psychogenèse dominait la pensée sur l’autisme. À cette époque, l’autisme était largement considéré comme le produit d’un attachement défectueux ou raté entre les parents, en particulier les mères, et leurs enfants. Le fait que la mère de Grandin ait eu la force de caractère et la détermination d’insister pour que Temple apprenne à parler et s’adapte à des environnements sociaux et éducatifs ordinaires fait d’elle une figure presque aussi inspirante que sa fille. Cela la place certainement parmi d’autres parents et proches pionniers, dont Clara Park et Eunice Kennedy Shriver, dont les efforts ont ouvert la voie aux changements d’attitude et de politique qui ont fait de la désinstitutionnalisation une réalité et de l’intégration communautaire un objectif réalisable.
A mesure que la visibilité culturelle de l’autisme a augmenté ces dernières années, le nombre de récits à la première personne de personnes autistes a également augmenté. Mais Temple Grandin reste une figure unique dont la voix puissante a changé de manière indélébile, pour le mieux, ce que les Américains pensent de l’autisme et de ce qu’il signifie.