Vie assistée

Dans le spectre de la vie assistée aux États-Unis, il n’y a pas de définition de la vie assistée reconnue au niveau national. Les établissements de vie assistée sont réglementés et autorisés au niveau des États américains. Ces réglementations incluent la dotation en personnel, la formation et les normes de qualité et de sécurité. Elles se distinguent des maisons de retraite, qui sont réglementées au niveau fédéral et sont généralement tenues de respecter des normes plus strictes. Plus des deux tiers des États utilisent le terme de « résidence assistée ». Parmi les autres termes utilisés pour désigner cette philosophie de soins, citons les foyers de soins résidentiels, les établissements de soins assistés et les foyers de soins personnels. Chaque organisme d’autorisation d’un État a sa propre définition du terme qu’il utilise pour décrire l’assistance à la vie autonome. Étant donné que le terme d’assistance à la vie autonome n’a pas été défini dans certains États, il s’agit souvent d’un terme commercial utilisé par diverses communautés de personnes âgées, agréées ou non. Les établissements de vie assistée aux États-Unis avaient un taux mensuel médian national de 3 500,00 $ en 2014, une augmentation de 1,45 % par rapport à 2013 et une augmentation de 4,29 % sur une période de cinq ans de 2009 à 2014.

TypesEdit

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Aussi variés que sont les licences et les définitions des États, il en va de même pour les types d’aménagements physiques des bâtiments dans lesquels les services d’aide à la vie autonome sont fournis. L’établissement moyen d’aide à la vie autonome se trouve dans un bâtiment commercial, mais certains services d’aide à la vie autonome utilisent de grands bâtiments résidentiels, connus sous le nom de résidences d’aide à la vie autonome, ou « RAL ». Les résidences d’aide à la vie autonome peuvent varier en termes de prix et de commodités, et peuvent même être regroupées dans un terme distinct connu sous le nom de résidence d’aide à la vie autonome de luxe, ou « LRAL ». La taille des établissements d’aide à la vie autonome peut varier d’une petite maison résidentielle pour un résident à de très grands établissements offrant des services à des centaines de résidents. En termes de niveau de soins, l’assistance à la vie se situe quelque part entre une communauté de vie indépendante et un établissement de soins infirmiers spécialisés. Les établissements de retraite à soins continus combinent la vie indépendante, la vie assistée et les soins infirmiers dans un seul établissement.

Les personnes qui vivent dans des établissements de vie assistée plus récents ont généralement leur propre appartement privé. Il n’y a généralement pas d’équipement de surveillance médicale spéciale que l’on trouve dans une maison de soins infirmiers, et leur personnel infirmier peut ne pas être disponible à toute heure. Cependant, un personnel qualifié est généralement présent sur place 24 heures sur 24 pour fournir les autres services nécessaires. Les tâches ménagères sont effectuées : les draps sont changés, la lessive est faite, et la nourriture est cuisinée et servie dans le cadre du loyer de base et des services inclus. Selon la divulgation des services, les services d’aide à la vie autonome peuvent inclure la gestion des médicaments, l’aide au bain, l’habillage, l’accompagnement aux repas et aux activités, la toilette, le transfert et les injections d’insuline par une infirmière autorisée. Certains fournisseurs de services d’aide à la vie autonome offrent également des commodités comme des salles d’exercice ou un salon de beauté sur place. Un service d’épicerie est également souvent disponible. Les appartements privés, lorsqu’ils existent, sont généralement autonomes, c’est-à-dire qu’ils ont leur propre chambre et leur propre salle de bains, et peuvent avoir un salon séparé ou une petite cuisine. Des infirmières autorisées et des infirmières auxiliaires autorisées sont disponibles par téléphone ou par courriel 24 heures sur 24, afin d’assurer un enseignement et/ou une formation appropriés du personnel.

Alternativement, les espaces de vie individuels peuvent ressembler à un dortoir ou à une chambre d’hôtel composé d’un espace de couchage privé ou semi-privé et d’une salle de bain partagée. Il y a généralement des espaces communs pour la socialisation, ainsi qu’une cuisine centrale et une salle à manger pour préparer et prendre les repas.

Résident typiqueEdit

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Un résident en vie assistée est défini comme un résident qui a besoin d’aide pour au moins une des activités de la vie quotidienne.

Un résident typique d’un établissement de vie assistée serait généralement un adulte âgé qui n’a pas besoin du niveau de soins offert par une maison de soins infirmiers, mais qui préfère plus de compagnie et a besoin d’une certaine assistance dans la vie quotidienne. Les groupes d’âge varient d’un établissement à l’autre. On assiste actuellement à une transformation des soins de longue durée. Les communautés de vie assistée acceptent des niveaux de soins de plus en plus élevés et les maisons de soins infirmiers deviennent un lieu pour les personnes en réadaptation après un séjour à l’hôpital ou qui ont besoin d’une aide importante. De nombreuses communautés d’aide à la vie autonome acceptent maintenant les personnes qui ont besoin d’aide pour toutes les activités de la vie quotidienne.

Le « Rapport sur l’aperçu de l’aide à la vie autonome » de 2010 indique que 54 % des résidents d’aide à la vie autonome ont 85 ans ou plus ; 27 % ont entre 75 et 84 ans ; 9 % des résidents ont entre 65 et 74 ans ; et 11 % ont moins de 65 ans. 74 % des résidents des résidences assistées sont des femmes ; 26 % sont des hommes.

Besoins spéciauxModifier

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La résidence peut aider à organiser les services médicaux, de santé et de soins dentaires appropriés pour chaque résident. Le résident choisit généralement son médecin et ses services dentaires.

Les résidents qui ont des périodes d’incapacité temporaire en raison d’une maladie, d’une blessure ou de la récupération d’une chirurgie choisissent souvent l’aide à la vie autonome comme option de soutien pour les aider à se rétablir rapidement afin de pouvoir ensuite retourner chez eux. Dans le cas de ces séjours de répit de courte durée, les résidences assistées font office de pont entre l’hôpital et le domicile.

Les séjours de répit de courte durée en résidence assistée sont également une option pour les familles lorsque le soignant principal s’absente de la ville ou est autrement incapable de fournir les soins nécessaires.

Les établissements construits plus récemment sont conçus en mettant l’accent sur la facilité d’utilisation pour les personnes handicapées. Les salles de bains et les cuisines sont conçues en tenant compte des fauteuils roulants et des marchettes. Les couloirs et les portes sont extra larges pour accueillir les fauteuils roulants. Ces installations sont par nécessité entièrement conformes à l’Americans with Disabilities Act de 1990 (ADA) ou à une législation similaire ailleurs.

Les aspects de socialisation des ALF sont très bénéfiques pour les occupants. Normalement, l’établissement a de nombreuses activités prévues pour les occupants, en tenant compte des différents handicaps et besoins.

Unités verrouilléesModifier

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De nombreuses ALF répondent également aux besoins des personnes atteintes d’une certaine forme de démence, y compris la maladie d’Alzheimer, et d’autres ayant un handicap mental, tant qu’elles ne présentent pas un danger imminent pour elles-mêmes ou pour les autres. Les sections du bâtiment où vivent ces résidents sont souvent appelées « soins de mémoire ». Aux États-Unis, la législation promulguée par chaque État définit non seulement le niveau de soins, mais souvent quelles sont les conditions interdites pour être soigné dans une telle maison.

  • En Californie, ces unités ne sont pas « verrouillées » elles sont sécurisées par des alarmes, des retards, des claviers nécessitant un code, etc. Cependant, ce ne sont pas des unités verrouillées comme un service psychiatrique.

De nombreuses ALF s’efforceront d’accueillir une personne qui souffre de formes sévères d’Alzheimer en ayant des unités privées séparées. Ces zones de soins spécialisés font partie du bâtiment principal mais sont sécurisées afin que les résidents atteints d’Alzheimer ne puissent pas en sortir et éventuellement se faire du mal. Ces zones de soins accueillent généralement moins de personnes et les soignants leur accordent plus d’attention.

Les unités, généralement appelées unités verrouillées, se concentrent sur l’application d’activités cognitives et mentales pour essayer d’aider à garder l’esprit frais. Comme il n’y a pas de remède pour la maladie, l’objectif est de travailler à prolonger ou à retarder la maladie. Si l’on n’est pas engagé dans une activité, sa mémoire se détériorera plus rapidement.

ControverseModification

Enquête du Miami Herald de 2011Modification

Une enquête menée en 2011 par le Miami Herald sur les établissements de vie assistée en Floride a remporté le prix Pulitzer, et a révélé que :

  1. « les garanties autrefois saluées comme les plus progressistes de la nation ont été ignorées dans une série de tragédies jamais révélées au public »,
  2. « que l’Agence pour l’administration des soins de santé, qui supervise les 2 850 établissements de vie assistée de l’État, n’a pas réussi à surveiller les opérateurs de mauvaise qualité, à enquêter sur les pratiques dangereuses ou à fermer les pires contrevenants » et
  3. « alors que les rangs des installations de vie assistée se sont agrandis pour faire de la place à la population âgée en plein essor de la Floride, l’État n’a pas réussi à protéger les personnes qu’il était censé servir. »

L’enquête a révélé des dizaines d’incidents de mauvaise gestion flagrante et de comportement criminel dans les installations de vie assistée à travers la Floride, un État de 20 millions d’habitants qui est populaire auprès des retraités américains. Le journal a demandé la publication de documents de l’État liés à la mort de plus de 300 personnes dans des établissements de vie assistée entre 2003 et 2011, mais ces documents lui ont été refusés. Pourtant, l’enquête du journal a révélé que pas moins de 70 personnes étaient décédées à cause des « actions de leurs soignants ». Il s’est avéré que ces décès résultaient de la mauvaise gestion des établissements d’aide à la vie autonome et des pratiques de leur personnel et de leurs responsables qui droguaient les résidents, les privaient de produits de première nécessité comme la nourriture et l’eau, abusaient des résidents verbalement, psychologiquement et physiquement, et négligeaient leurs besoins.

Enquête Frontline 2013Modifié

Le 30 juillet 2013, Frontline a diffusé une émission d’une heure avec l’aide de ProPublica détaillant certaines tragédies survenues dans les résidences assistées.

Au moment de la diffusion et de la publication du documentaire, Frontline a déclaré que « Aujourd’hui, près de 750 000 personnes vivent dans des résidences assistées à travers le pays. Les chaînes nationales à but lucratif, soucieuses à la fois de prendre soin de leurs résidents et de plaire à leurs actionnaires, en sont venues à dominer le secteur. Les normes en matière de soins et de formation – et même les définitions du terme « vie assistée » – varient d’un État à l’autre. Les établissements d’aide à la vie autonome, contrairement aux maisons de retraite, ne sont pas réglementés par le gouvernement fédéral. » Un mémoire écrit d’accompagnement cite des décès de résidents, des installations qui manquent de personnel, des employés qui sont insuffisamment formés, et qu’une « poussée globale pour remplir les installations et maximiser les revenus a laissé le personnel débordé et les soins des résidents en danger. »

Un article connexe de ProPublica (Thomson et Jones, 29 juillet 2013) indique qu’une installation exploitée par Emeritus Senior Living « …avait été jugée insuffisante dans presque tous les aspects importants. Et, en vérité, ces employés ‘spécialement formés’ n’avaient pas réellement été formés pour s’occuper des personnes atteintes d’Alzheimer et d’autres formes de démence, ce qui constitue une violation de la loi californienne. » L’article poursuit en disant que « l’établissement dépendait d’une seule infirmière pour suivre la santé de ses dizaines de résidents, et les quelques professionnels de la santé agréés qui y travaillaient avaient tendance à ne pas rester longtemps », mais aussi que « pendant certains mois, l’établissement n’avait pas d’infirmière à plein temps dans ses effectifs ». L’article de ProPublica affirme que le problème n’est pas spécifique à un seul établissement et que « les inspecteurs de l’État ont, pendant des années, cité des établissements Emeritus dans toute la Californie ». Emeritus a répondu à cette affirmation, en décrivant « tout manquement comme étant isolé », et en précisant que « tout problème survenant est rapidement traité ». La société a cité leur « popularité croissante comme preuve de la satisfaction des consommateurs. »

Comparaison entre la vie assistée et les soins personnelsEdit

En Pennsylvanie, les soins personnels et la vie assistée sont des termes qui sont définis séparément.

Les soins personnels et la vie assistée en Pennsylvanie sont réglementés par le Bureau des licences des services humains de Pennsylvanie (une division du Département des services humains). Jusqu’en janvier 2011, les termes « vie assistée » et « soins personnels » étaient considérés comme interchangeables. À ce moment-là, la Pennsylvanie a commencé à accorder des licences aux établissements d’aide à la vie autonome séparément des établissements de soins personnels.

Le chapitre 2800 du 55 Pennsylvania Code définit l’aide à la vie autonome comme « une alternative de soins à long terme importante pour permettre aux individus de vieillir sur place », où les résidents « recevront l’assistance dont ils ont besoin pour vieillir sur place et développer et maintenir une indépendance maximale, exercer la prise de décision et le choix personnel. »

De même, le chapitre 2600 du 55 Pa. Code définit les soins personnels comme « Un local dans lequel la nourriture, le logement et l’aide ou la surveillance personnelle sont fournis pour une période dépassant 24 heures, pour quatre adultes ou plus qui ne sont pas des parents de l’exploitant, qui ne nécessitent pas les services dans ou d’un établissement de soins de longue durée autorisé, mais qui ont besoin d’aide ou de surveillance dans les activités de la vie quotidienne ou les activités instrumentales de la vie quotidienne. »

Les différences entre les deux niveaux de soins se décomposent en trois catégories :

Concept – Les résidences de vie assistée permettent aux résidents de vieillir sur place, ce qui signifie que même si leurs besoins en matière de soins de santé augmentent, ils n’auront pas à déménager dans une autre résidence pour personnes âgées pour recevoir ces soins, comme des soins infirmiers qualifiés.

Construction – Les résidences de vie assistée doivent fournir aux résidents une chambre privée avec une porte verrouillable, une salle de bain privée et une petite cuisine. Les foyers de soins personnels ne sont pas tenus d’offrir ces commodités.

Niveau de soins – Les résidences d’aide à la vie autonome doivent s’assurer que les résidents reçoivent des soins infirmiers spécialisés si leurs besoins dépassent les services d’aide à la vie autonome standard.

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