Alzheimer-kór

Alzheimer-kór

A diagnózis utáni kezelés

A kutatók még mindig nem tudják pontosan, mi okozza az Alzheimer-kórt, és egyelőre nincs gyógymód. Az elmúlt években azonban jelentős előrelépés történt a kutatásban, és számos gyógyszert fedeztek fel a korai stádiumban lévő Alzheimer-kór kezelésére. A kutatók még nem találtak olyan ideális kezelést, amely mellékhatások nélkül megelőzi vagy gyógyítja az Alzheimer-kórt, olcsó és széles körben elérhető.

Megoldható azonban a korai Alzheimer-kór néhány gyakori tünete gyógyszeres kezeléssel. 2002 januárjában az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala (FDA) már négy gyógyszert engedélyezett. (FDA) már jóváhagyott négy olyan gyógyszert, amelyek a memória javítására és az Alzheimer-kór progressziójának lassítására szolgálnak. Ezek közül az első, 1993-ban engedélyezett szer, a takrin (Cognex) számos mellékhatást okoz, beleértve a lehetséges májkárosodást, és a memóriára vonatkozó eredményei kiábrándítóak voltak. Ezen okokból kifolyólag már nem írják fel általánosan. Három újabb gyógyszer – a donepezil (Aricept), a rivastigmin (Exelon) és a galantamin (Reminyl) – pozitív eredményeket mutatott a memória javításában, és kevesebb mellékhatással rendelkezik. Sajnos ezek a gyógyszerek nem minden beteg esetében hatásosak, és értékük az Alzheimer-kór korai és középső szakaszára korlátozódik. Kérdezze meg kezelőorvosát, hogy ezek közül a gyógyszerek közül valamelyik megfelelő lehet-e.

Az új gyógyszereket folyamatosan vizsgálják. A vonatkozó klinikai vizsgálatokban való részvétel iránt érdeklődő személyeknek meg kell beszélniük orvosukkal és családtagjaikkal a lehetséges előnyöket és ártalmakat. Az Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR) további információkkal szolgálhat a gyógyszerkísérletekről és más folyamatban lévő kutatásokról. Számos egyetem és orvosi iskola is folytat kutatási projekteket. Orvosa tudhat olyan kutatási projektekről, amelyekben Alzheimer-kóros betegek vagy családtagjaik és gondozóik vesznek részt.

Már most is lehetséges az Alzheimer-kór néhány leggyakoribb érzelmi és viselkedési tünetének enyhítése. Az orvos például nyugtatókat írhat fel a nyugtalanság, a szorongás és a kiszámíthatatlan viselkedés enyhítésére. Gyógyszereket is fel lehet írni az alvás javítására és a depresszió leküzdésére. Az orvos javasolhatja az E-vitamint, amely mérsékelt mennyiségben szedve bizonyos pozitív eredményeket produkál negatív mellékhatások nélkül.

Az adott gyógyszerek adagolását gondosan ellenőrizni kell. Az idősek nem ugyanúgy reagálnak a gyógyszerekre, mint a fiatalabbak; a túladagolás veszélyes lehet. Fontos, hogy a gyógyszert szedő betegek viselkedésbeli változásairól vagy új tüneteiről folyamatosan tájékoztassuk az orvost.

Az Alzheimer-kórt ápoló

Az Alzheimer-kórról gyakran mondják, hogy az egész család betegsége, mert az a folyamatos gyötrelem, hogy egy szeretett személy lassú leépülését kell végignézni, mindenkit egyformán érint. Ezért az átfogó kezelésnek az egész család szükségleteire kell reagálnia. Ez magában foglalja az érzelmi támogatást, a tanácsadást és az Alzheimer-kórral kapcsolatos oktatási programokat a betegek és családtagjaik számára, amelyek arra törekszenek, hogy biztonságos és kényelmes otthoni környezetet biztosítsanak.

A rendelkezésre álló információknak köszönhetően a gondozók megtanulhatják, hogyan kezeljék a nemkívánatos viselkedésformákat, javítsák a kommunikációt és biztosítsák az Alzheimer-kóros beteg biztonságát. A kutatások azt mutatják, hogy az ápolók számára hasznosak a képzések és a támogató csoportok, és hogy az ilyen csoportokban való részvétel lehetővé teszi számukra, hogy hosszabb ideig ápolhassák szeretteiket otthon. Az adatlap végén található információk segítenek képzési tanfolyamokat és támogató csoportokat találni.

Az ápoló szerepe idővel változik, ahogy az Alzheimer-beteg igényei változnak. Az alábbi javaslatok segíthetnek a gondozóknak felkészülni a jövőre.

Gondozás a korai szakaszban

Az Alzheimer-kór korai szakaszában mind a gondozó, mind a beteg alkalmazkodhat a diagnózishoz és tervezheti a jövőt:

• Tanulás: Minél többet tudunk az Alzheimer-kórról, annál könnyebb lesz a beteg gondozása. Tudjon meg minél többet az Alzheimer-kór korai és középső stádiumáról; az előrehaladott stádium miatt még ne aggódjon. A saját tapasztalatok megismerésének és megértésének jó módja, ha talál más gondozókat, akikkel beszélgethet. Az egyik legnehezebb dolog, amit meg kell tanulni, hogy különbséget tegyünk a betegség és a szeretett személy között. Különösen a korai szakaszban a gondozók azt gondolhatják, hogy a szeretett személy “csak azért csinálja, hogy bosszantson”, vagy “csak tétlenségből csinálja”. Ilyen esetekben a gondozót bosszantó viselkedés általában a betegség következménye, nem pedig a beteg érdeke, hogy megbántsa vagy bosszantsa a gondozót.

• Érzelmi támogatás: Az Alzheimer-kór diagnózisa mind a beteg, mind a gondozó számára megsemmisítő csapás lehet. Nagyon fontos, hogy megkapja a szükséges érzelmi támogatást, akár terápián, akár egy támogató csoporton vagy más családtagokon keresztül. A cél egy olyan érzelmi támogató rendszer létrehozása, amely növekszik és fejlődik Önben, ahogyan az Ön gondozói szerepe és az ezzel a szereppel járó érzelmi kihívások bővülnek és átalakulnak.

• Szerepek a családban: A betegség előrehaladtával az Alzheimer-kóros személy számára egyre nehezebbé válik a hagyományos családi szerepek betöltése. Ha például a beteg volt az egyetlen családtag, aki autót vezetett, fontos, hogy a többi családtag alternatív közlekedési módokat találjon (pl. megtanuljon vezetni, más sofőrök segítségét kérje a család és a barátok körében, tömegközlekedést használjon stb.). Ha az Alzheimer-kóros beteg volt felelős a háztartás pénzügyeiért, valaki másnak kell átvennie ezt a szerepet. Ha a beteg szokott főzni a családnak, itt az ideje, hogy az ápoló megtanuljon főzni. Ezeknek a kérdéseknek a korai kezelésével a beteg segíthet az ápolónak felkészülni a jövőre.

• Pénzügyi kérdések: Az Alzheimer-kór nagyon költséges betegség lehet. Egy Alzheimer-kórban szenvedő betegnek 2-től akár több mint 20 évig is élhet. Fontos, hogy elkezdjen stratégiákat kidolgozni a betegség előrehaladtával a családra háruló növekvő pénzügyi igények kielégítésére. A pénzügyi tervezésnek magában kell foglalnia a biztosítási fedezetek (pl. egészségbiztosítás, rokkantsági biztosítás, tartós ápolás stb.) alapos felülvizsgálatát. Vegye figyelembe, hogy a Medicare nem fedezi a tartós ápolást vagy a fekvőbeteg-ellátást. Az idősek ingyenes tanácsadást kaphatnak biztosítási kérdésekben. Ha segítséget szeretne találni a közösségében, hívja az Eldercare Locator programot a (800) 677-1116-os számon, vagy a HICAP-ot a (800) 434-0222-es számon.

• Jogi kérdések: Előbb-utóbb az Alzheimer-kóros betegnek segítségre lesz szüksége a számlák kifizetésében, az orvosi ellátásban és a döntéshozatalban. Két jogi dokumentum, a pénzügyi meghatalmazás és az egészségügyi meghatalmazás biztosíthatja, hogy az Alzheimer-kóros beteget megbízható családtagok vagy barátok gondozzák. E dokumentumok nélkül a gondozóknak bírósághoz kell fordulniuk, hogy megkapják a jogot arra, hogy az Alzheimer-kóros beteg nevében döntéseket hozzanak. A család a bankszámlákhoz való hozzáférést is elveszítheti. Az idősek számára ingyenes vagy alacsony költségű jogi szolgáltatások is rendelkezésre állhatnak. A tájékoztató “Szervezetek” részében talál olyan intézményeket, amelyek jogi szolgáltatásokat nyújtanak, vagy válaszolnak az ezekkel a kérdésekkel kapcsolatos kérdésekre.

Gondozás a középső stádiumban

Az ápoló szerepe az Alzheimer-kór középső stádiumában minden idejét igénybe veszi. Az elsődleges prioritásnak a betegbiztonságnak kell lennie. Mind a betegnek, mind a gondozónak segítségre és támogatásra lesz szüksége.

• Érzelmi támogatás: Az Alzheimer-kórban szenvedő szeretteik gondozói gyakran elszigeteltnek érzik magukat; a gondozókat gyakran nyomasztja és lesújtja az általuk gondozott személy romló állapota. A mentális és fizikai egészségük szempontjából kulcsfontosságú, hogy az ápolók érzelmi támogatást keressenek, és rendszeresen tartsanak pihenőszüneteket. Mindenképpen forduljon orvoshoz, ha depressziósnak vagy szorongónak érzi magát.

• Pihenés: A gondozóknak rendszeres szünetekre van szükségük. Erre a célra felhasználhatók a betegek számára szervezett nappali ellátási programok, a házi segítségnyújtás és az idősotthonokban töltött rövid időszakok. Más családtagok, barátok, hivatásos gondozók vagy önkéntesek is hozzájárulhatnak ehhez a pihenéshez. A helyi Area Agency on Aging tájékoztatni tud a közösségben rendelkezésre álló lehetőségekről. Az FCA Community Care Options (Közösségi gondozási lehetőségek) című kiadványában talál információkat azokról a programokról, amelyek segíthetnek az ápoló terheinek enyhítésében.

• Biztonság: Fontos a biztonságos és kényelmes környezet megteremtése. Az ergoterapeuták tanácsot adhatnak és segíthetnek abban, hogy az otthon biztonságosabbá váljon mind a gondozó, mind a beteg számára. Kérdezze meg orvosát, a helyi Alzheimer’s Association irodáját vagy a helyi Area Agency on Aging elérhetőségét egy, az otthoni átalakításokban és segédeszközökben jártas szakemberhez. A rendőrséget figyelmeztetni kell a kóborló vagy elkóborló Alzheimer-betegekre, és a betegeket be kell vonni az Alzheimer-kór Egyesület Biztonságos visszatérés programjába.

• Orvosi ellátás: Az Alzheimer-kóros betegnek folyamatos orvosi ellátásra lesz szüksége, mind az Alzheimer-kór, mind az esetlegesen felmerülő egyéb egészségügyi problémák miatt. Az ápolónak kell az AD-beteg szóvivőjévé válnia. Fontos, hogy jó kapcsolatot alakítsunk ki az orvosokkal és más egészségügyi szakemberekkel, akik megértik az ápoló szerepét, és az ápolót a csapat tagjaként integrálják annak érdekében, hogy a beteg megfelelő orvosi ellátásban részesüljön. Ha az orvos nem hallgatja meg Önt, vagy nem tartja tiszteletben az Ön gondozói szerepét, keressen másik orvost. A gondozással járó stressz hatással lehet az egészségre. Vigyázz magadra is. Ha kórházi kezelésre vagy pihenésre van szüksége, intézkedjen. Azoknak a gondozóknak, akiknek az egészségi állapota súlyosan megromlott, esetleg fontolóra kell venniük az idősek otthonában való elhelyezés lehetőségét.

• Tervezzenek a jövőre nézve: Sok gondozó szeretné, ha szerettük otthon maradna velük; ez azonban nem mindig lehetséges. Ha a betegnek több gondozásra – vagy egyéb ellátásra – van szüksége, amelyet Ön otthon nem tud biztosítani, fontolja meg az ápolási otthon lehetőségét. Sok idősotthonban vannak speciális programok a demens betegek számára. Egy másik lehetséges megoldás az otthoni segítség felbérlése. További információért lásd az FCA kiadványait: Segített életvitel és támogató életvitel, valamint Házon belüli segítség alkalmazása.

Gondozás az előrehaladott stádiumban

• Hospice: A kórházak halálos betegeknek nyújtanak szolgáltatásokat. A szolgáltatások közé tartoznak a támogató csoportok, a látogató ápolók, a fájdalomcsillapítás vagy -kezelés és az otthoni ápolás. A hospice-szolgáltatásokat általában a beteg kezelőorvosa koordinálja, és általában csak akkor nyújtják, ha az orvos úgy ítéli meg, hogy a betegnek kevesebb mint hat hónapja van hátra. Számos olyan szervezet létezik, amely arra szakosodott, hogy segítsen a családoknak megbirkózni a hospice-ellátás problémáival. Lásd az FCA tájékoztatóját Az élet végi ellátással kapcsolatos döntések meghozatala, és keressen további információkat a füzet végén található Szervezetek részben.

• Hospice: Az Alzheimer-kór előrehaladott stádiumában lévő szerettét gondozó családoknak különös figyelmet kell fordítaniuk egy jó ápolási otthonban való elhelyezés lehetőségére, ahol megfelelő szintű vezetés és felügyelet van.

Az Alzheimer-kór számos kihívást jelent mind a beteg, mind a gondozók számára. Ez azonban nem jelenti azt, hogy nem lesznek többé az öröm, a társaság és a közös nevetés pillanatai. Az Alzheimer-kór lassan halad előre, ami azt jelenti, hogy bőven van idő a tervezésre, idő a diagnózishoz való alkalmazkodásra és idő egymás társaságának élvezésére.

Hivatkozások

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Előrehaladási jelentés az Alzheimer-kórról: a következő lépések megtétele. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.

American Medical Association, (1999). A demencia diagnózisa, kezelése és kezelése: Gyakorlati útmutató az alapellátásban dolgozó orvosok számára. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.

Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Idős amerikaiak 2000: A jólét kulcsfontosságú mutatói. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.

National Center for Health Statistics, (2000). A 10 vezető halálozási okok halálozásai és halálozási arányai meghatározott korcsoportokban, faj és nem szerint: Egyesült Államok, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, no. 11, pp. 27-29.

Zarud, E., (2001). Az Alzheimer-kór új gyógymódjai: Egy áttekintés. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.

Lecturas recomendadas

Algunos de estos libros están dispanibles en español.

Alzheimer’s: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.

The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life, Nancy Mace and Peter Rabins, Revised Edition (April, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.

Organizaciones

Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
National Center on Caregiving
(415) 434-3388
(800) 445-8106

Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.

Az FCA a Nemzeti Gondozási Központon keresztül naprakész információkat nyújt a gondozással, a közpolitikával és a társadalmi kérdésekkel kapcsolatban, és segíti a gondozókkal kapcsolatos állami és magánprogramokat.

A San Francisco Bay Area lakói számára az FCA közvetlen családsegítő szolgáltatásokat nyújt az Alzheimer-kórban, stroke-ban, amyotrófiás laterálszklerózisban (ALS), fejsérülésben, Parkinson-kórban és más, felnőtteket érintő, legyengítő agyi rendellenességekben szenvedő betegek gondozóinak.

Alzheimer’s Association
(Alzheimer’s Disease Association)
225 N. Michigan Ave, Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Telefon: (800) 272-3900
Honlap: www.alz.org
Az Alzheimer-kór Egyesület információt és támogatást nyújt az Alzheimer-kórral diagnosztizált emberek, családtagjaik és gondozóik számára. Országszerte vannak irodái, amelyek helyi támogatást nyújtanak.

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380

Az ADEAR Center tájékoztatást nyújt az Alzheimer-kórról, beleértve a folyamatban lévő kutatásokat és klinikai vizsgálatokat.

BrightFocus Foundation

(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 vagy (301) 948-3244

Sürgős pénzügyi segítséget nyújt az Alzheimer-kórban szenvedő betegek és gondozóik számára.

Eldercare Locator (Idősügyi szolgáltatások jegyzéke)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
Az Eldercare Locator program segít az időseknek és gondozóiknak helyi szolgáltatásokat találni, beleértve az egészségbiztosítási tanácsadást, ingyenes vagy olcsó jogi szolgáltatásokat és a helyi idősügyi ügynökségek elérhetőségeit.

National Academy of Elder Law Attorneys, NAELA
1604 N. Country Club Road
National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005

ANAELA információkat tesz közzé a fogyasztók számára a hagyatéki tervezésről, és online adatbázissal rendelkezik az idős ügyvédekről.

Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying.USA)
475 Riverside Drive, Suite 1852
New York, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (1. opció)

Ez a szervezet külön forródróttal rendelkezik, amely a halálos betegséggel kapcsolatos kérdésekkel foglalkozik; segítséget nyújt végrendelet és egészségügyi meghatalmazás elkészítéséhez.

Weboldalak (lásd még a fenti egyéb oldalakat)

Alzheimer’s Disease International

Alzheimer Society of Canada

.

Dementia Advocacy and Support Network

Készítette a Family Caregiver Alliance a kaliforniai ápolói erőforrásközpontokkal együttműködve. A Kaliforniai Mentális Egészségügyi Minisztérium finanszírozza. Dr. William Jagus, a Kaliforniai Egyetem, Davis Neurológiai Központjának neurológiai tanszékének professzora és dékánja. Frissítve 2002 januárjában. Minden jog fenntartva.

.