Lupus és kezelés, Lupus és neurológia: Válaszolt kérdések
Februárban a Hospital for Special Surgery, a Molly’s Fund Fighting for Lupus és az Alliance for Lupus Research Facebook-csevegést rendezett a lupusról és az általános egészségről. A résztvevők sok kérdést tettek fel, de a szakértőkkel teli szobánk csak annyit tudott megválaszolni, amennyit az egyórás élő esemény alatt. A fennmaradó kérdéseket kategorizáltuk, és a következő hónapban sorozatot indítunk szakértőink válaszairól. Első részünkben Dr. Kyriakos Kirou reumatológus válaszol a kezeléssel és a neurológiával kapcsolatos kérdésekre.
A közölt információk tájékoztató és oktatási célokat szolgálnak, és nem minősülnek orvosi vagy egészségügyi tanácsadásnak semmilyen egyedi problémával kapcsolatban. Kérjük, bármilyen egészségügyi probléma esetén és/vagy bármilyen új gyógyszeres kezelés megkezdése, illetve a felírt gyógyszerek megváltoztatása vagy abbahagyása előtt konzultáljon egészségügyi szolgáltatójával. Ennek a csevegésnek nem célja, hogy orvos-beteg kapcsolatot vagy bármilyen más kötelezettséget hozzon létre Ön és a HSS interdiszciplináris csapat bármely tagja, a Molly’s Fund Fighting Lupus vagy az Alliance for Lupus Research között.
Kezelés
Q1. Mi a legjobb kezelés a súlyos nyiroködéma kezelésére?
A limfödémát legjobban az érsebészek kezelik, és ez magában foglalja a kompressziós harisnyákat, a nyiroködéma csökkentő eszközöket stb.
Q2. A megduzzadt nyirokcsomók magas nyiroksejt- és alacsony neutrofilszámmal normálisak lupus esetén? Nekem lupuszom van, és folyamatosan rákot vizsgálnak.
A duzzadt nyirokcsomók nem szokatlanok lupuszban, különösen, amikor a betegség fellángol. Ha azonban a duzzanat lokalizálódik és rosszabbodik, a legtöbb orvos nyirokcsomó-biopsziát szeretne, hogy kizárja a limfómát. Az alacsony neutrofilek szintén gyakran előfordulnak lupusban. Ezek a lupusz kezelésére használt gyógyszerek, például a ciklofoszfamid, az azatioprin, a mikofenolát vagy a metotrexát miatt is kialakulhatnak. Ritkán vérrák is okozhatja őket. A magas limfocitaszám kevésbé jellemző a lupuszra. A leggyakoribb lelet az alacsony limfocitaszám.
Q3. Úgy tűnik, mindig szokatlan tüneteim és betegségeim vannak. Például nagyobb műtétet igénylő gerincromlás, bajok a hasnyálmirigyemmel, sok bőrrák stb. 40 éve lupuszom van, fibromyalgia, Raynaud-kór, Sjögren-kór és neuropátia. Szokásos, hogy a lupuszos betegeknek ennyi szokatlan problémájuk van? Most épp egy sérvműtéthez kapcsolódó sebürítéshez vagyok kötve, ami miatt végül gyomorszűkítésre volt szükség!
A lupusz és annak kezelése idővel különböző szervi problémákat okozhat. Például a szteroidok (prednizon) lassú sebgyógyulást okozhatnak. A fibromyalgia, a Sjögren-szindróma és a Raynaud-jelenség gyakran társul a lupusszal, és neuropátia is előfordulhat. A gerincbetegség kevésbé valószínű, hogy közvetlenül összefügg a lupusszal, de összefügghet a csontritkulás formájával, a szteroidhasználattal.
Q4. Egy nemrégiben végzett CT-vizsgálat során plakkfelhalmozódást találtak az aortámon & ízületi protézisek (csípő/térd). Azt is mondták, hogy perifériás artériás betegségem van. Ez az SLE-től származik?
A SLE-ben szenvedő betegeknél gyakran alakul ki korai érelmeszesedés (korábban, mint más lupus nélküli embereknél), ami az aortában és más erekben lévő plakkok felhalmozódását jelenti. Az olyan szteroidok, mint a prednizon is ronthatnak ezen. Az SLE-s betegeknek gyakran szükségük van a koleszterinszint és a gyulladás szigorú ellenőrzésére, hogy késleltessék a plakkok kialakulását az erekben.
Q5. Fibromyalgia, CFS (krónikus fáradtság szindróma), Sjögren-kórban szenvedek, és az ANA tesztem pozitív lett lupusra. A reumatológusom szerint azonban nem vagyok lupusos. Minden jel, tünet megvan, és kiütések lesznek az arcomon. Plaquenilt szedtet velem, és még egy másik kórházba is elküldött más lehetőségek és kezelés miatt. Már ott tartok, hogy másik orvoshoz kell mennem, de 2006 óta járok hozzá. Össze vagyok zavarodva; amikor minden jel, tünet és laborvizsgálat pozitív lupusra, de az év más időszakában a vérvizsgálat normális. Megvan vagy nincs, ez a kérdésem. Más gyógyszereket is szedek, de a lupus problémám zavar.
Egyszer előfordul, hogy a betegeknek enyhe lupusuk van, vagy olyan lupusuk, amely nem rendelkezik a betegség összes tipikus tünetével. Ez azért jó, mert ezek a betegek kevésbé valószínű, hogy nagyon megbetegednek a lupuszuktól. A Plaquenil jó gyógyszer az ilyen betegek számára. Mindenképpen kérjen második véleményt, ha aggódik a diagnózis vagy a kezelés miatt.
Q6. Mi a különbség az SLE és a lupus arthritis között? Két különböző betegségről van szó, két betegségről egyszerre, vagy egyetlen betegségről?
Ha nem csak a bőrben van, a lupus ugyanaz, mint az SLE (szisztémás lupus erythematosus). A lupusz a test számos szervét érintheti, beleértve az ízületeket is. Tehát amikor az ízületeket érinti, akkor azt lupus artritisznek hívják. Tehát alapvetően ugyanarról van szó, és segít megkülönböztetni a lupus arthritist az ízületi gyulladás más okaitól, mint például a reumatoid arthritis, osteoarthritis stb.
Q7. Milyen életkorban a legjobb a kisgyermekek vizsgálata?
Nem szükséges a gyermekeket lupusra vizsgálni, hacsak nincsenek tüneteik. A gyermekeknek körülbelül 5% esélyük van a lupuszra, ha valamelyik szülőjük lupuszban vagy más hasonló betegségben szenved.
Q8. Nemrég diagnosztizálták nálam, és az egyetlen tünetem az ízületi fájdalom és a fáradtság. Ebben a szezonban megfázás után megfázással küzdöttem. A kérdésem az lenne, hogy mi a jellemzően következő? Mire számíthatok?
Az Ön helyzetében lévő embereknek gyakran írunk fel hidroxiklorokint, vagy Plaquenilt, ami segíthet a fáradtságon, az ízületi fájdalmon, és talán megvéd a fertőzésektől. Ellenőrizni kellene a szérum immunglobulin szintjét is. Néha az autoimmun betegségekben, például lupuszban szenvedő betegeknél alacsony az immunglobulinszint, és ez növeli a fertőzések kockázatát.
Q9. Okozhat a lupusz krónikus hasnyálmirigy-gyulladást? Mit okozhat a lupus a GI traktusban? A szisztémás lupuszban szenvedő emberek nehezebben küzdenek az MRSA ellen? Soha nem kapok influenzát, megfázást, stb. és azt hittem, hogy a lupusos emberek gyakran megbetegszenek. Karácsony este viszont tüdőgyulladást kaptam.
A lupusz ritkán okozhat hasnyálmirigy-gyulladást. Ezen kívül a lupus elleni gyógyszerek, mint az azatioprin és a prednizon is okozhatnak hasnyálmirigy-gyulladást. A lupusz bélgyulladást is okozhat, ami a bél súlyos gyulladása. A lupusz megkönnyíti, hogy valaki fertőzést kapjon, különösen, ha fellángol. A lupusz kezelésére használt immunszuppresszív gyógyszerek szintén megkönnyítik a fertőzések kialakulását. A lupuszos betegeknek be kell oltatniuk magukat influenza, tüdőgyulladás és más halott (nem élő) vakcinák ellen, hogy megvédjék magukat a fertőzésektől.
Neurológia:
Q1. A CNS lupus prognózisa különbözik-e a lupus által érintett más szervektől?
A CNS lupus súlyosabb lehet, mivel az agy/gerincvelő érzékeny és fontos szerv. Ezért a CNS lupus, ha előfordul, korai és agresszív kezelést igényel az agy vagy a gerincvelő károsodásának megelőzése érdekében.
Q2. Milyen dolgokat tehetünk, szedhetünk, vagy változtathatunk az étrendünkön, amelyek segíthetnek az agyi ködön? Régebben nem volt ezzel problémám, de az utóbbi egy évben nagyon rosszul vagyok tőle.
Ha a lupusz aktív, az agyköd fokozódhat, így a betegség fellángolásainak kezelése segít. Az agyköd azonban aktív lupusz nélkül is előfordulhat. Sajnos a diéta erre nincs nagy hatással. Ennek ellenére a betegeknek egészségesen kell táplálkozniuk, mozogniuk kell, meg kell tanulniuk megbirkózni vele (jegyzeteléssel stb.), és pozitívan kell hozzáállniuk a problémához. Ha a tünetek súlyosabbak, hasznos lehet egy neurológussal való konzultáció.
Dr. Kyriakos Kirou a Hospital for Special Surgery reumatológusa és a Hospital for Special Surgery Mary Kirkland Center for Lupus Care klinikai társigazgatója. Különös érdeklődéssel foglalkozik a szisztémás autoimmun reumatikus betegségek, például a szisztémás lupus erythematosus kutatásával és kezelésével.