10 cose che il tuo medico non ti dirà sui difetti cardiaci congeniti
Ogni anno negli Stati Uniti, circa 40.000 bambini nascono con difetti cardiaci congeniti (CHD), più di qualsiasi altro tipo di difetto di nascita, secondo gli U.S. Centers for Disease Control and Prevention. La maggior parte dei difetti cardiaci non ha cause note, ma ora, grazie al successo delle moderne cure prenatali e della chirurgia cardiaca per i neonati, più che mai questi bambini sopravvivono in età adulta. mortalità infantile legata a CHD è sceso di quasi il 60 per cento dal 1987 al 2005, ha trovato uno studio pubblicato nel Journal of the American College of Cardiology.
Ma molte persone nate con difetti cardiaci congeniti non si rendono conto di quanto ampiamente il loro cuore continua ad essere diverso dal cuore degli altri. CHD non è solo un problema di salute pediatrica.
Ecco 10 cose che potresti non aver sentito dal tuo medico sui difetti cardiaci congeniti negli adulti.
1. I difetti cardiaci congeniti non sono tutti uguali.
Per ognuno dei 1 bambino su 100 nati con un difetto cardiaco congenito – un problema con la struttura del cuore – la condizione può essere unica. Questo perché ci sono più di 40 tipi noti di difetti cardiaci congeniti, nota la Children’s Heart Foundation, e ancora di più che sono unici. Per tutta la vita, le differenze persistono.
“Non ci sono due pazienti adulti che hanno esattamente gli stessi sintomi; ognuno è la propria malattia rara”, spiega Paula Miller, 63 anni, di Memphis, Tennessee, un’infermiera nata con un difetto cardiaco congenito. Ora lavora come responsabile dei servizi ai membri per l’associazione Adult Congenital Heart Association (ACHA), fornendo supporto per gli adulti con difetti cardiaci.
Il difetto cardiaco più comune è atresia e stenosi della valvola polmonare, che si verifica quando una valvola cardiaca non si apre completamente, trovato un sondaggio nazionale 2012 di record di nascita degli Stati Uniti. Il secondo più comune, secondo il National Heart, Lung, and Blood Institute, è il difetto complesso noto come tetralogia di Fallot. Nelle persone con questa condizione, il cuore ha un buco tra i ventricoli e un blocco dove il cuore normalmente porterebbe ai polmoni, tra gli altri difetti.
2. Più adulti che i bambini stanno vivendo con difetti cardiaci congeniti.
Si può anche non sapere che sei nato con un difetto cardiaco congenito fino a quando si è diagnosticato in età adulta. E come un adulto con una malattia cardiaca congenita, si può sentire solo a volte – ma non è così. “Per 49 anni non ho mai incontrato un’altra persona che fosse un adulto che viveva con ACHD”, dice Miller, “ed ero un’infermiera”. Ora, più di 1 milione di adulti statunitensi vivono con difetti cardiaci congeniti, i cardiologi stimano, mentre il numero di bambini con CHD è inferiore a 1 milione. I numeri degli Stati Uniti sono in realtà basati sui tassi in Canada, dove i sistemi sanitari pubblici tracciano i pazienti per tutta la vita.
“Negli Stati Uniti non abbiamo numeri accurati perché non c’è un sistema per seguire gli adulti. I bambini crescono e si perdono nel follow-up”, dice Miller. Questo dovrebbe cambiare presto, perché il Congresso ha approvato il Congenital Heart Futures Act nel 2010, una legge che fornisce finanziamenti per CDC tracking attraverso la durata della vita di un paziente. Ma per ora, Miller dice, “Non sappiamo chi è la persona più anziana che vive con ACH. Non abbiamo modo di sapere.”
3. La chirurgia per un difetto cardiaco congenito non è una cura.
Se hai avuto un intervento chirurgico al cuore come un bambino, è necessario un follow-up come un adulto. “I medici usano la parola ‘aggiustato’, ma tu non sei aggiustato. Non sei guarito”, dice Miller, che aggiunge questo è il fatto di CHD che l’ha sorpresa di più. Gli adulti con CHD possono sperimentare problemi di salute in corso come ritmi cardiaci anomali, ictus, insufficienza cardiaca e persino morte cardiovascolare prematura, nonché tassi triplicati di ospedalizzazione rispetto ad altri adulti, secondo l’ACHA.
Sintomi sono facilmente trascurati perché non sono specifici. Si potrebbe sentire palpitazioni cardiache, hanno difficoltà a esercitare, o esperienza crescente stanchezza e mancanza di respiro, secondo Elizabeth E. Adams, DO, un cardiologo congenito presso il Penn State Hershey Medical Center, a Hershey, Pennsylvania. La gente “può voler nascondere la testa sotto la sabbia”, dice il dottor Adams, piuttosto che affrontare la possibilità di un problema cardiaco che peggiora.
4. Se sei nato con un difetto cardiaco congenito, il tuo cuore adulto ha bisogno di cure specializzate.
Si dovrebbe vedere un cardiologo con formazione specializzata in difetti cardiaci congeniti almeno una volta, dire American College of Cardiology e American Heart Association linee guida, e ogni anno per difetti cardiaci più complessi. Ma secondo l’ACHA, sotto il 10 per cento delle persone nate con difetti cardiaci congeniti effettivamente ottenere l’assistenza medica di cui hanno bisogno come adulti. Il fornitore giusto non è lo stesso di un cardiologo generale, che può avere avuto solo sei ore di formazione lezione in CHD, senza esperienza pratica, dice Miller. Al contrario, come uno specialista del cuore congenito adulto, Adams ha avuto più di un anno di formazione specificamente in difetti cardiaci congeniti adulti.
Questa zona diventerà presto una nuova specialità, con i primi esami di bordo previsto per ottobre 2015 dal Consiglio americano di medicina interna. Un rapido sguardo alla mappa degli Stati Uniti delle cliniche per le cardiopatie congenite adulte (ACHD) mantenute dall’Adult Congenital Heart Association mostra che questi centri sono pochi e lontani tra loro in alcune regioni. Potrebbe essere necessario viaggiare per ottenere la cura specializzata di cui hai bisogno. Miller viene dal Tennessee, che ha solo due cliniche ACHD nello stato. Suggerisce di vedere un medico locale, ma anche di usare un approccio di squadra che includa uno specialista CHD adulto. “Trova qualcuno che ti permetterà di inviare i record a loro, e poi parlerà con il tuo medico locale”, dice.
5. Vivere con un difetto cardiaco congenito non ti esime da altre malattie gravi.
Come un adulto con CHD, sei ancora suscettibile di altre condizioni di invecchiamento, dice Miller, che sorprende e delude le persone. “Pensi che questo è quello che hai, e non avrai nient’altro. Ma puoi sviluppare l’osteoporosi e le malattie dell’invecchiamento. Queste cose accadono ancora quando si invecchia”, spiega.
Una diagnosi di cancro all’utero ha sconvolto la paziente cardiopatica da sempre Alissa Butterfass, madre di due bambini piccoli. Butterfass è nata con un difetto cardiaco chiamato trasposizione del grande vaso. “Avevo un difetto cardiaco. Ero finita. Ero al sicuro”, ha scritto Butterfass nella sua storia personale condivisa all’ACHA, “ma non sono ancora immune al cancro.”
6. I test di imaging del cuore sembrano diversi per le persone con difetti cardiaci congeniti.
A causa di questo, i cardiologi che non hanno avuto una formazione specializzata in difetti cardiaci congeniti potrebbero perdere importanti segni di malattia. L’occasione potrebbe passare proprio nel momento in cui avete urgentemente bisogno di una valvola cardiaca sostituita, per esempio. Come nota Miller, “Sono abituati a guardare un cuore normalmente strutturato. Noi abbiamo un cuore strano e abbiamo bisogno di un trattamento speciale”. I difetti nella struttura del cuore possono essere buchi nel cuore, vasi mancanti, valvole cardiache malformate, o varie combinazioni di cambiamenti nella normale disposizione del cuore.
7. Come un adulto con un difetto cardiaco congenito, è necessario esercitare.
“Crescendo, non mi è mai stato permesso di esercitare”, ricorda Miller. “Ora hanno scoperto che l’esercizio è estremamente importante! Incoraggiano le persone a camminare e a muoversi”. Miller suggerisce di lavorare con il proprio medico per trovare un piano di esercizio sicuro e appropriato. L’American Heart Association (AHA) nota che la maggior parte delle persone nate con difetti cardiaci non hanno bisogno di limitare la loro attività fisica.
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8. Potresti aver bisogno di un pacemaker quando invecchierai.
“Non mi era mai stato detto che avrei potuto aver bisogno di un pacemaker”, dice Miller. “Ma a 42 anni mi è stato impiantato un pacemaker, quando ho avuto due figli piccoli”. Un pacemaker viene impiantato sotto la pelle e utilizza un impulso elettrico per mantenere le camere del cuore che battono regolarmente. Un ritmo cardiaco anormale, chiamato aritmia, può svilupparsi in molte persone che vivono con un difetto cardiaco congenito. Tachicardia, una frequenza cardiaca molto rapida, è particolarmente comune, nota una recensione in circolazione. E come Miller ha sperimentato, alcuni pazienti CHD avranno fibrillazione atriale come adulti.
Inserire gli elettrocateteri del pacemaker nel cuore è più complicato per molti pazienti adulti con CHD, dice Adams. “Se non si hanno tutte le giuste connessioni nel cuore, può essere più complicato infilare gli elettrocateteri”, spiega.
9. Bere alcol può essere più rischioso per te se sei nato con un difetto cardiaco congenito.
“Bere alcol può causare disidratazione e può aggravare l’aritmia”, dice Miller, che ha una fibrillazione atriale incontrollata – la più comune anomalia del ritmo cardiaco. Oltre all’alcol, il fumo e gli stimolanti come la cocaina sono particolarmente pericolosi quando si vive con un difetto cardiaco congenito. L’uso di droghe per via endovenosa mette il tuo cuore ad un rischio ancora maggiore, secondo l’AHA.
10. Trovare una rete di supporto può essere un evento che cambia la vita.
“Avere una rete di supporto di persone che ti capiscono è stato un cambiamento di vita per me. Ha acceso una passione in me”, dice Miller, che ora lavora con l’ACHA. Il forum di discussione dell’ACHA ha 8.400 membri e continua a contare, coprendo migliaia di argomenti. E gli ambasciatori ACHA, cuore a cuore, sono disponibili per guidare i pazienti e le loro famiglie per un ulteriore supporto personale lungo il loro percorso di salute. La comunità della rete di supporto presso l’AHA ha anche un forum online per i genitori di bambini con malattie cardiache congenite.