Che cos’è la Phthisis bulbi?
Di recente ho scritto un post sulla mia condizione degli occhi, la Retinopatia della Prematurità (ROP) che potete leggere qui. In quel post ho menzionato che ho un distacco della retina nel mio occhio sinistro, il che significa che non funziona. Quando ero un bambino, ho subito un intervento chirurgico per cercare di fermare il distacco della retina, ma non ha avuto successo. Questo ha causato delle cicatrici che ora hanno colpito il mio occhio sinistro.
Volevo parlarvi della Phthisis bulbi perché è qualcosa che mi è stato diagnosticato, a causa delle cicatrici e dell’infiammazione cronica.
Quando stavo cercando la Phthisis bulbi non ho trovato molte risorse online, così ho pensato che avrei creato qualcosa io stesso nella speranza che potesse aiutare qualcuno di voi in futuro.
Cos’è la Phthisis bulbi?
La Phthisis bulbi, chiamata anche “end-stage eye”, è una condizione oculare che spesso porta a cicatrici, infiammazioni e disorganizzazione del globo, il bulbo oculare può talvolta sembrare collassato. In termini di salute dell’occhio, la Phthisis bulbi è considerata l’ultimo stadio, quindi significa che un occhio non è funzionante. La Phthisis bulbi è una condizione degenerativa, quindi i sintomi possono peggiorare nel tempo.
I sintomi possono includere:
- Visione sfocata o torbida
- Floaters (macchie scure che galleggiano sugli occhi)
- Sensibilità alla luce
- Dolore
- Rossore
- Gonfiore
- Tenerezza intorno all’occhio
- Perdita visiva
La Phthisis bulbi può anche provocare un restringimento del globo oculare. La parte bianca dell’occhio (sclera) può ispessirsi; può anche diventare così spessa da creare un effetto pieghevole sull’occhio.
Le cause della ftisi bulbica
Le cause possono includere:
- Infezioni – le infezioni non trattate possono portare a danni agli occhi
- Distacco retinico
- Complicazioni da interventi chirurgici
- Infiammazione a lungo termine (chiamata anche Uveite)
- Vitreo primario iperplastico persistente, noto anche come PHPV, questa è una condizione genetica che è presente alla nascita. I bambini nati con PHPV hanno un occhio che è fuori forma; questo di solito si verifica tra le settimane 7 e 20 di gestazione.
- Retinoblastoma. Questa condizione si riferisce a una massa che si accumula e si calcifica sull’occhio. Alla fine, la calcificazione può formare un’entità simile a un tumore. È più comune nei bambini ed è curabile. Tuttavia, è necessario un trattamento per una completa guarigione.
- Trauma all’occhio
Come mi colpisce la Phthisis bulbi?
Per quanto posso ricordare, non ho mai avuto problemi ai miei occhi oltre alla retinopatia della prematurità e la mia condizione è sempre stata stabile. Tuttavia, nel giugno 2016, ho iniziato a diventare molto sensibile alla luce (soprattutto al sole), il mio occhio non funzionante era anche molto gonfio e sembrava molto rosso, inoltre non potevo aprirlo correttamente e mi sentivo anche molto a disagio. È successo tutto così in fretta, non mentirò, è stato abbastanza spaventoso.
Questi sintomi sono continuati per un paio di settimane, così ho pensato che fosse meglio contattare il mio consulente oculistico e mi ha detto che avevo bisogno di un appuntamento il più presto possibile. Sono andato da lui e mi ha detto che probabilmente si trattava di una reazione allergica come la febbre da fieno, così mi ha detto di prendere delle compresse e mi ha dato anche delle gocce.
Queste non hanno funzionato e i miei sintomi hanno cominciato a peggiorare, sono poi tornato e mi hanno prescritto delle gocce lubrificanti che non hanno funzionato. Dopo essere tornato all’ospedale diverse volte, alla fine sono stato mandato da uno specialista della cornea.
Lo specialista della cornea mi ha prescritto delle gocce di steroidi che dovevo prendere 4 volte al giorno. Sono tornato da lui un mese dopo perché non c’era stato alcun miglioramento. E’ stato allora che mi ha diagnosticato la Phthisis bulbi, ho chiesto come avevo sviluppato la condizione e mi ha detto che si era verificata a causa di cicatrici da operazioni quando ero un bambino e avevo anche un’infiammazione cronica (Uveite).
Mi ha detto che avrei avuto bisogno di un’iniezione di steroidi che sarebbe stata un’operazione per cercare di ridurre l’infiammazione cronica che avrebbe alleviato il disagio che stavo avendo. Era arrivato al punto in cui tutto quello che volevo fare era cavarmi gli occhi (drammatico, lo so, ma è la verità). Ho dovuto prendere gocce di steroidi ogni due ore insieme ad altre gocce varie volte al giorno fino a quando ho avuto l’operazione.
Ho finalmente avuto l’operazione nel gennaio 2017, e ho dovuto continuare con le gocce di steroidi 4 volte al giorno e le altre gocce pure.
Non era esattamente l’ideale, perché ero nell’ultimo semestre del mio terzo e ultimo anno di università, quindi perdere le lezioni per recuperare dall’operazione non era qualcosa che volevo fare, e non volevo nemmeno rimanere indietro con il lavoro.
L’iniezione di steroidi ha aiutato i sintomi per alcuni mesi, ma i miei sintomi hanno iniziato a riaccendersi. Questo mi ha portato a dover fare di nuovo la stessa operazione di iniezione di steroidi nell’agosto 2017. Fortunatamente, mi ha aiutato, ma so che potrei doverla fare di nuovo in futuro.
Tuttavia, la Phthisis bulbi mi colpisce ancora regolarmente. Il mio occhio può spesso essere rosso e gonfio, sentirsi molto scomodo e spesso può sembrare un po’ chiuso a causa di questo. I miei sintomi possono variare di giorno in giorno, quindi non so mai cosa aspettarmi. Quando c’è molto sole, ho una sensibilità alla luce nell’occhio destro che rende il mio occhio non funzionante molto sensibile e scomodo, questo a causa della Phthisis bulbi. Quando sono fuori al sole, devo indossare gli occhiali da sole, cosa che prima non dovevo fare.
I miei occhi sembrano anche diventare secchi molto facilmente, così quando sono al computer per lunghi periodi di tempo, devo spesso fare delle pause regolari per evitare che questo accada, perché questo può irritare i miei occhi se sto guardando lo schermo per molto tempo. Trovo anche che stare all’aria aperta riduce i miei sintomi, il che è sempre un bene.
Sono ancora sotto gocce di steroidi e altri 3 tipi di gocce per cercare di tenere i miei sintomi sotto controllo. Sento sicuramente che la condizione è più facile da gestire rispetto a quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, quindi spero che rimanga così.
Così ci siamo, il mio post sulla Phthisis bulbi. Spero che vi sia piaciuto leggere e che sia stato utile a qualcuno di voi.