Lavoro, relazioni sfuggono agli adulti con autismo
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Quasi la metà degli adulti con autismo vive con un membro della famiglia e circa uno su cinque è disoccupato, secondo una nuova analisi1. Solo il 5 per cento è mai stato sposato.
I risultati suggeriscono che molti adulti di mezza età con autismo hanno poca indipendenza.
Il lavoro fa eco a uno studio dello scorso anno che ha trovato che circa la metà degli adulti con autismo vivono con un membro della famiglia. Il tasso di disoccupazione nel nuovo campione è solo leggermente inferiore al 27 per cento riportato in quello studio.
Comprendere la vita quotidiana degli adulti con autismo aiuterà i ricercatori a identificare i tipi di risorse di cui hanno bisogno per avere successo in varie aree della vita, dice il ricercatore principale Megan Farley, uno psicologo senior presso l’Università di Wisconsin-Madison Waisman Center.
Il nuovo lavoro è “uno dei primi studi sistematici” di alloggi e occupazione tra le persone con autismo negli Stati Uniti, dice Shaun Eack, professore di lavoro sociale e psichiatria presso l’Università di Pittsburgh. “Questo documento è incredibilmente importante. Dice che questi bambini crescono, e affrontano sfide enormi.”
Casa base:
I dati derivano da un sondaggio della metà degli anni ’80 sulla prevalenza dell’autismo nello Utah che ha coinvolto 489 persone2. I ricercatori hanno contattato le 305 persone da quel sondaggio che o incontrato i criteri per l’autismo come bambini o sarebbe soddisfare i criteri attuali basati sulle loro cartelle cliniche. Delle 305, 162 persone o i loro caregiver hanno risposto; 127 di queste persone hanno una disabilità intellettuale e 128 sono uomini.
I ricercatori sono stati in grado di confermare le diagnosi in 93 persone, utilizzando l’Autism Diagnostic Observation Schedule. I caregiver hanno risposto a domande sull’occupazione, le relazioni e l’uso dei servizi sociali.
Solo 38 persone avevano un lavoro a tempo pieno o parziale; altri avevano un lavoro “supportato” o erano altrimenti considerati avere un'”occupazione” perché facevano volontariato, frequentavano un programma giornaliero o lavoravano per una paga minima in un laboratorio protetto. Il resto, 30 persone (20%), erano disoccupate.
Sorprendentemente, trovare un lavoro non corrisponde all’intelligenza: Dei 38 individui occupati, 10 hanno punteggi di QI inferiori a 70, e dei 24 partecipanti disoccupati per i quali i ricercatori hanno punteggi di QI, 5 segnano almeno nella gamma media.
I risultati suggeriscono anche che molti adulti con autismo mancano di autonomia. Per esempio, il 44% aveva un tutore legale. Solo il 9 per cento viveva in una casa che avevano acquistato da soli o in un proprio appartamento; la stessa percentuale viveva in un istituto. E il 35% viveva in una casa di gruppo, in un appartamento assistito o in un’altra situazione di vita sorvegliata. Il restante 47% viveva con la famiglia. I risultati sono apparsi il 20 dicembre 2017 in Autism Research.
In molti casi, i genitori si assumono la maggior parte della responsabilità per il loro bambino.
“I genitori continuano a fornire una quantità enorme di supporto”, dice Farley. “I genitori stanno invecchiando, e non c’è un modo chiaro per loro di sviluppare piani di assistenza per i loro figli adulti o figlie quando non sono più in grado di prendersi cura di loro.”
Romanticismo rocky:
Le relazioni romantiche sono relativamente rare tra gli adulti con autismo: il 67% dei caregiver ha detto che il loro figlio adulto non aveva interesse in una relazione romantica. La maggioranza ha anche riferito che i loro figli adulti non hanno mai avuto un appuntamento. Alcuni caregiver hanno detto che la relazione del loro figlio, quando esisteva, era immatura o disfunzionale. Circa la metà dei partecipanti ha trascorso poco o nessun tempo con i coetanei.
Gli adulti con autismo non sono totalmente isolati, tuttavia. Più del 60 per cento di loro sono coinvolti in attività sociali organizzate, come una chiesa o le Olimpiadi Speciali.
I criteri diagnostici dell’autismo erano più severi negli anni ’80 di quanto lo siano ora. Di conseguenza, è probabile che i partecipanti abbiano caratteristiche di autismo relativamente gravi. Ancora, i risultati sembrano allineare con la “realtà quotidiana” degli adulti di oggi con autismo, Eack dice.
Alcuni ricercatori mettono in guardia contro l’utilizzo di misure standard di lavoro e successo di relazione per le persone sullo spettro.
“Ciò che questi sistemi di valutazione in genere non fanno un buon lavoro è capire quanto è buono l’adattamento tra la situazione della persona e ciò che il livello di abilità di quella persona è e quali sono i loro obiettivi”, dice Paul Shattuck, professore associato presso l’A.J. Drexel Autism Institute di Philadelphia. Le persone con autismo e le loro famiglie dovrebbero essere autorizzate a fissare i propri obiettivi – e misurare i risultati in base a questi, dice.