March of Dimes
Fondazione no profit
Costituita: 1938
Dipendenti: 225
Vendite: 181,3 milioni di dollari (1998)
NAIC: 813212 Organizzazioni Sanitarie Volontarie
La March of Dimes è una delle fondazioni non profit di maggior successo e più conosciute negli Stati Uniti. È stata fondata per combattere la polio, e dopo che la malattia è stata controllata dall’invenzione di un vaccino, la March of Dimes ha rivolto i suoi sforzi a sradicare i difetti di nascita. La fondazione finanzia la ricerca, dando sovvenzioni a centinaia di scienziati ogni anno ad un costo di più di 20 milioni di dollari. Organizza eventi di raccolta fondi per promuovere la consapevolezza e portare denaro per i suoi programmi, e aiuta a gestire servizi comunitari e progetti educativi. La March of Dimes è responsabile del sostegno di importanti scoperte scientifiche nella genetica e nella salute prenatale. L’organizzazione è stata molto efficace nel difendere la salute delle donne e dei bambini, per esempio lavorando attraverso i suoi volontari per far passare la legislazione che garantisce alle donne una permanenza minima in ospedale di 48 ore dopo aver dato alla luce un bambino. Il March of Dimes sponsorizza anche campagne di sensibilizzazione pubblica, come il suo lavoro alla fine degli anni ’90 per incoraggiare le donne in età fertile a consumare acido folico per aiutare a prevenire i difetti di nascita. L’elenco degli scienziati stimati che il March of Dimes ha sostenuto attraverso sovvenzioni include dieci vincitori del Premio Nobel. Tra questi vincitori ci sono alcuni dei nomi più famosi della medicina, tra cui Linus Pauling, che ha scoperto la relazione tra struttura molecolare e malattie umane, e James Watson, lo scopritore della struttura del DNA. La March of Dimes è organizzata in più di 90 capitoli locali, supervisionati da un ufficio nazionale.
La polio colpisce nel 1916
La March of Dimes iniziò come organizzazione per combattere una malattia sconcertante e temibile, la polio. La malattia causava un’infiammazione del midollo spinale che poteva lasciare le sue vittime incapaci di muovere le braccia, le gambe o persino i polmoni. Anche se focolai isolati erano stati notati fin dalla metà del XIX secolo, non fu fino al 1916 che divenne abbastanza grave da ricevere un nome. La prima devastante epidemia di polio negli Stati Uniti avvenne nell’estate del 1916. Iniziò a New York City e si diffuse negli stati vicini, colpendo soprattutto i bambini. La causa dell’epidemia era completamente sconosciuta. Iniziò con alcuni casi in giugno, ed entro agosto quasi 9.000 persone si erano ammalate della malattia devastante. L’epidemia si diffuse, coprendo infine 26 stati, causando 6.000 morti su un totale di circa 27.000 casi. Era durata circa sei mesi. Poiché la maggior parte delle vittime aveva meno di cinque anni, la malattia fu chiamata paralisi infantile e le fu dato il nome scientifico di poliomielite, che significa infiammazione del midollo spinale anteriore.
La maggior parte delle vittime dell’epidemia sopravvisse, ma molte avevano arti avvizziti, per i quali non esistevano cure o terapie accettabili. Esistevano poche strutture per la cura di queste persone disabili, e poiché la causa della malattia era sconosciuta, le famiglie che ne erano state colpite erano soggette al pregiudizio di essersela procurata da sole per mancanza di igiene. Molti focolai di polio seguirono l’epidemia del 1916, devastando le comunità. Anche se la maggior parte delle vittime della polio erano bambini piccoli, colpì anche persone anziane. Nel 1921 Franklin Delano Roosevelt, ex sottosegretario della Marina, un tempo candidato democratico alla vicepresidenza e uno dei leader del partito democratico, si ammalò. Il 10 agosto andò a letto affaticato. Due giorni dopo, le sue gambe erano paralizzate. Aveva la poliomielite, e non camminò mai più da solo.
Roosevelt trascorse i sette anni successivi cercando di curare la sua paralisi. Era un uomo ricco e influente, e usò il suo denaro per tutti i trattamenti disponibili, dal massaggio alla stimolazione con correnti elettriche. Nel 1924 visitò una spa in Georgia chiamata Warm Springs per fare il bagno nelle sue acque riscaldate naturalmente. Warm Springs era un luogo di villeggiatura per americani benestanti, ma la fama di Roosevelt attirò altri poliomielitici alle terme, che presto si trasformarono in un centro terapeutico per persone che cercavano di guarire dalla paralisi. Le acque in realtà non facevano nulla per curare la paralisi e l’atrofia muscolare, ma Roosevelt era in grado di esercitare gli altri muscoli nelle piscine calde in modo da avere la forza di sostenersi con le stampelle o sul braccio di qualcuno. Acquistò Warm Springs nel 1926, spendendo quello che è stato stimato come metà della sua fortuna personale per farlo. Due anni dopo si candidò come governatore di New York, e nel 1932 fu eletto per il suo primo mandato come presidente.
Quando la più famosa vittima della poliomielite della nazione tornò alla carica pubblica, lasciò la gestione di Warm Springs al suo socio legale, Basil O’Connor. Le terme erano terribilmente costose da mantenere, e O’Connor aiutò Roosevelt a trasformarle in una fondazione senza scopo di lucro per le vittime della polio. Il suo nuovo nome era Georgia Warm Springs Foundation. O’Connor iniziò a raccogliere denaro dai pazienti ricchi e dalle loro famiglie e usò questi fondi per aiutare altri malati di polio meno abbienti. La Warm Springs fu presto affiancata da una fondazione sorella, la National Foundation for Infantile Paralysis. Dopo che Roosevelt divenne presidente, O’Connor usò la sua fama come chiave per la raccolta di fondi. A partire dal 1935, la Fondazione Nazionale inaugurò una serie di balli per la raccolta di fondi nel mese di gennaio, fissati per cadere vicino al compleanno di Roosevelt. Nel suo primo anno, 6.000 balli furono tenuti in tutto il paese, e la Fondazione raccolse quasi 800.000 dollari. Il denaro andò sia per la cura dei pazienti a Warm Springs che per finanziare la ricerca sulla causa e la prevenzione della poliomielite.
La Fondazione Roosevelt dagli anni ’30 agli anni ’50
Nel 1938, i balli di gennaio erano in declino, portando sempre meno soldi ogni anno, ed era necessario un nuovo tipo di promozione. Quell’anno il nome March of Dimes fu coniato dall’intrattenitore di vaudeville Eddie Cantor, che era uno dei principali raccoglitori di fondi sia per il partito democratico che per i balli della Fondazione Nazionale. La frase era un gioco sulla “Marcia del tempo”, una popolare serie di cinegiornali. L’implicazione della frase di Cantor era che anche un centesimo era utile nella lotta contro la polio. Cantor e altri luminari del mondo dello spettacolo si impegnarono per la campagna della March of Dimes, esortando la gente a mandare monete alla Casa Bianca. Il presidente Roosevelt istituì la fondazione March of Dimes nel gennaio del 1938. Questo nome fu attaccato a quello della Fondazione Nazionale, rivitalizzando efficacemente quell’organizzazione. La March of Dimes iniziò immediatamente a rilasciare sovvenzioni per la ricerca, a dare borse di studio a medici e infermieri e a fornire attrezzature per laboratori e ospedali. La fondazione senza scopo di lucro era disperatamente necessaria, perché c’erano pochi fondi governativi per la ricerca medica, nessuna assicurazione sanitaria pubblica e poche assicurazioni sanitarie private. La March of Dimes comprò polmoni di ferro, stampelle e attrezzature di laboratorio, nonché camion per trasportarle, in modo che tutto ciò che era necessario potesse essere spostato rapidamente nelle regioni nel mezzo di un’epidemia. La sede nazionale era nello studio legale di Basil O’Connor a Wall Street, e le sezioni locali sorsero in tutto il paese. Molta raccolta di fondi fu fatta da star di Hollywood e altri idoli popolari. Mickey Rooney ed Elvis Presley fecero appelli per la raccolta di fondi per il March of Dimes, così come le attrici Lucille Ball, Zsa Zsa Gabor e Helen Hayes, tra gli altri. Ma i capitoli locali hanno effettivamente raccolto fondi senza il potere delle star. La March of Dimes fece appello alla gente comune per contribuire solo con un po’ di denaro. Una tattica era quella di andare al cinema, fermare il film a metà, accendere le luci e distribuire un barattolo di raccolta. I barattoli di raccolta del March of Dimes erano posti sui banconi dei negozi e la gente li riempiva di spiccioli. I bambini inviavano le monetine su cartoline speciali.
Molto del merito per aver arruolato la classe media nella March of Dimes è attribuito a Elaine Whitelaw. Una ricca donna dell’alta società di New York, Whitelaw ha fatto la sua carriera nella raccolta di fondi. Divenne prima un raccoglitore di fondi durante la guerra civile spagnola, quando raccolse denaro per i lealisti. Durante la seconda guerra mondiale, lavorò con il National War Fund. Nel 1943 il presidente Roosevelt nominò Whitelaw a capo del comitato nazionale femminile del March of Dimes. Si muoveva nei circoli dell’alta società, cenando con politici, scrittori e artisti. Tuttavia, Whitelaw capì che la polio era un problema che toccava ogni donna comune con figli. Ha orchestrato le campagne che hanno avuto tale appello di massa, e lei è stata la chiave per l’enorme successo dell’organizzazione.
Whitelaw è arrivato al marzo di Dimes durante la seconda guerra mondiale, quando molti uomini erano fuori nelle forze armate. L’organizzazione cominciò a concentrarsi ancora di più sulla polio come un problema delle donne, e più donne che raccoglievano fondi entrarono nella fondazione. Un’innovazione fu la campagna del bambino poster, che iniziò nel 1946. Il March of Dimes Poster Child doveva apparire felice e attraente, anche se erano evidenti i tutori alle gambe o qualche altro sintomo di disabilità. Questi bambini erano tutt’altro che patetici, ed era una visione della disabilità che non era stata vista prima negli Stati Uniti. L’immagine del bambino vibrante, anche se storpio, proiettava la speranza di recupero e ispirava la gente a dare soldi alla fondazione. Un’altra campagna degli anni ’40 che fu messa in atto in tutto il paese fu la campagna dei portici. I capitoli locali organizzavano marce e dicevano alla gente della comunità di accendere i loro portici se volevano che i marciatori si fermassero a raccogliere.
Prospettive dell’azienda:
La missione della March of Dimes è di migliorare la salute dei bambini prevenendo difetti alla nascita e la mortalità infantile. La March of Dimes svolge questa missione attraverso programmi di ricerca, servizi comunitari, educazione e difesa.
La March of Dimes ha messo il suo denaro in una varietà di programmi. La fondazione ha istituito più di una dozzina di centri per i respiratori in tutto il paese, dove medici, fisioterapisti e altri professionisti della salute hanno lavorato con i pazienti polio che erano stati confinati ai respiratori. Il loro obiettivo era quello di far tornare i pazienti a respirare da soli. Poiché questo non era sempre possibile, il March of Dimes investì anche in una nuova tecnologia di respiratori in modo che alcuni pazienti potessero essere curati a casa. La fondazione ha anche finanziato centri di riabilitazione, per la cura a lungo termine delle vittime della polio. Inoltre, la March of Dimes finanziò direttamente medici e scienziati che lavoravano alla cura della polio. Nel 1949, la fondazione scelse il dottor Jonas Salk per guidare i suoi sforzi di ricerca. Nel 1951, la March of Dimes aveva speso 1 milione di dollari per sostenere un certo numero di scienziati che finalmente identificarono tutti e tre i tipi di virus della polio. Nel 1953, il Dr. Salk annunciò che un vaccino per la polio era fattibile, e l’anno successivo il March of Dimes organizzò e finanziò le prime prove sul campo del vaccino. Un totale di 1.830.000 scolari parteciparono alla prova del vaccino, e questa fu chiamata la più grande mobilitazione di volontari in tempo di pace nella storia della nazione. L’organizzazione aveva messo 9 milioni di dollari per la produzione del vaccino, prima che fosse dimostrato sicuro ed efficace. Se qualcosa fosse andato storto, quei soldi sarebbero stati buttati via. Ma nel 1955, il vaccino Salk fu dichiarato efficace. Iniziò l’inoculazione di massa e la paura della polio scomparve rapidamente.
Il cambio di marcia dopo il vaccino Salk: Dalla fine degli anni ’50 agli anni ’70
La campagna del March of Dimes per combattere la polio era stata una vittoria notevole. L’organizzazione aveva lavorato su tutti i fronti, rispondendo all’emergenza delle epidemie locali, finanziando e organizzando l’assistenza a lungo termine per le vittime, mobilitando la consapevolezza e pagando la ricerca che ha portato al vaccino. Dopo il 1955, l’impeto che aveva portato la gente a dare soldi alla fondazione è svanito, e la March of Dimes si è trovata in una sorta di dilemma. Aveva ancora debiti a causa della sua massiccia spesa per il vaccino, ma la gente non era disposta a essere fermata nel mezzo di un film per una malattia che ora poteva essere facilmente prevenuta. Nel 1958, l’organizzazione si presentò con una nuova missione. Il suo lavoro sulla polio per lo più alle spalle, il March of Dimes si rivolse a un altro tema scottante della salute infantile: i difetti di nascita. A quel tempo, il termine difetti di nascita non era in uso. I genitori di un bambino che nasceva con una condizione debilitante spesso non ricevevano alcuna spiegazione per ciò che colpiva il loro bambino. I numeri o le percentuali di bambini nati con queste condizioni non erano noti, e le malattie che colpivano i bambini alla nascita erano per lo più misteri. La March of Dimes mise la sua organizzazione di volontari e di raccolta di fondi a lavorare in questo nuovo settore. La fondazione ha riunito scienziati di diverse specialità per lavorare insieme sui difetti di nascita, e come con la polio, la March of Dimes ha avuto risultati rapidi e concreti. Nel 1961, la ricerca che il March of Dimes aveva finanziato ha portato allo sviluppo del test PKU, che può identificare e prevenire alcune forme di ritardo mentale. Nel 1968, l’organizzazione ha finanziato il primo trapianto di midollo osseo utilizzato con successo per correggere un difetto di nascita.
Ma i difetti di nascita avevano molte cause, quindi questo problema non era così concentrato come lo era stata la lotta contro la polio. Alla fine, i ricercatori medici identificarono circa 3.000 disturbi distinti che causavano difetti alla nascita. Alcuni di questi erano malattie genetiche, alcuni erano disturbi causati da condizioni nell’utero, e altri erano causati da problemi con la nascita stessa, come un bambino nato prematuramente. Il March of Dimes continuò a usare molte delle tecniche che aveva impiegato durante la sua campagna contro la polio per raccogliere fondi per combattere i difetti di nascita. La fondazione usava celebrità per guidare la raccolta di fondi e faceva appello alle donne comuni con una varietà di eventi locali come marce e promozioni di negozi. Elaine Whitelaw guidava ancora la raccolta di fondi per l’organizzazione. Ha usato il suo particolare brio personale per lanciare eventi glamour che hanno raccolto centinaia di migliaia di dollari per la carità. Una raccolta di fondi di grande successo fu una sfilata di moda, e un’altra fu il Gourmet Gala. Il primo Gourmet Gala si tenne nel 1976. Centinaia di ospiti pagarono cifre regali al March of Dimes per mangiare cene preparate da celebrità e giudicate da esperti di cucina. Con il denaro raccolto, l’organizzazione ha contribuito a rendere possibili molti progressi di segnale nel trattamento dei difetti di nascita. I ricercatori che ha finanziato hanno scoperto nel 1973 che il consumo di alcol può influenzare lo sviluppo fetale. L’organizzazione ha anche finanziato il primo trattamento in utero per un difetto di nascita in quell’anno. La fondazione ha avuto un effetto di vasta portata sulla politica ospedaliera quando ha iniziato a lavorare per lo sviluppo di un sistema regionale di unità di terapia intensiva neonatale a metà degli anni 70.
Obiettivi generali negli anni ’80 e ’90
L’educazione e la sensibilizzazione divennero una parte vitale dell’agenda del March of Dimes una volta iniziato il lavoro con i difetti di nascita, poiché alcune condizioni si rivelarono prevenibili. I ricercatori che ha finanziato avevano scoperto che l’uso di alcol e droghe da parte della madre può influenzare lo sviluppo del feto, e altri scienziati avevano fatto molti progressi nel trattamento dei difetti di nascita prima che i bambini fossero nati. I medici finanziati dal March of Dimes avevano perfezionato alcune tecniche chirurgiche in utero, e altri ricercatori avevano scoperto modi per diagnosticare alcuni difetti di nascita prenatali. Una buona assistenza prenatale era essenziale se i medici dovevano trovare problemi prevenibili prima della nascita. Così nel 1982 la fondazione ha lanciato una campagna di sensibilizzazione pubblica chiamata “Babies & You”, che ha portato l’educazione prenatale sul posto di lavoro. Questa è stata seguita da diverse altre campagne di educazione negli anni ’90. Nel 1994, l’organizzazione ha iniziato un programma per educare le donne in età fertile sul valore di prendere integratori di acido folico, poiché questo può prevenire alcuni particolari difetti di nascita. Lo stesso anno, il March of Dimes ha fatto qualcosa di simile al seguito di Babies & You, rivolto più succintamente ai datori di lavoro e ai loro portafogli. L’organizzazione ha pubblicato un libro intitolato Healthy Babies, Healthy Business, che ha dettagliato ai datori di lavoro il costo per loro di risultati di nascita poveri tra i figli dei loro dipendenti. Sottolineava l’importanza delle cure prenatali e dava consigli ai datori di lavoro su come rendere più facile per i loro lavoratori ottenere le cure necessarie.
Al tempo stesso, March of Dimes ha finanziato la ricerca che ha portato a risultati impressionanti. Nel 1985, la ricerca sponsorizzata dall’organizzazione ha portato a un nuovo metodo per trattare la sindrome da distress respiratorio nei neonati. Quattro anni dopo, un medico finanziato dalla fondazione ha eseguito il primo intervento chirurgico in utero per riparare un’ernia diaframmatica in un bambino non ancora nato. Inoltre, gli scienziati sostenuti dal March of Dimes hanno fatto una serie di progressi significativi negli anni ’90 nell’identificazione dei geni responsabili di particolari sindromi.
Date chiave:
1938: March of Dimes viene fondata dal presidente Roosevelt. 1954: March of Dimes mobilita un’enorme prova sul campo per il vaccino antipolio. 1955: Il vaccino antipolio di Jonas Salk è trovato sicuro ed efficace. 1958: L’organizzazione si concentra sulla prevenzione dei difetti di nascita. 1976: Prima raccolta fondi Gourmet Gala. 1982: Inizia la campagna Babies & You. 1998: Birth Defects Prevention Act passa con il supporto del March of Dimes.
Il March of Dimes è stato anche influente nell’ottenere la legislazione approvata negli anni ’90 che ha beneficiato madri e bambini. Nel 1996, i volontari dell’organizzazione sono stati molto visibili nella lotta per ottenere la legge sulla protezione della salute delle madri e dei neonati. Questa legge garantiva alle madri una permanenza minima in ospedale di 48 ore dopo il parto, mettendo fine alla pratica di alcuni ospedali e assicuratori di mandare a casa le neomamme il prima possibile dopo il parto. L’anno successivo, l’organizzazione è stata di nuovo influente nel far approvare il programma statale di assicurazione sanitaria per i bambini. Questa legislazione ha assicurato la copertura assicurativa sanitaria per circa cinque milioni di bambini. Nel 1998, i volontari della March of Dimes hanno contribuito a far approvare il Birth Defects Prevention Act, che ha stabilito una rete nazionale per il monitoraggio dei difetti di nascita.
Nel 1998, la March of Dimes era composta da più di 90 capitoli locali, con circa tre milioni di volontari che contribuivano al suo lavoro. Le sue entrate erano cresciute a più di 181 milioni di dollari. Un totale del 75 per cento di questo è andato ai suoi programmi, con il resto speso per i costi di raccolta fondi, la gestione e le spese generali. Il March of Dimes ha messo da parte i soldi quell’anno per un programma di ricerca di sei anni. Ha pianificato di investire più di 11 milioni di dollari nel corso dei sei anni nella ricerca di metodi per fornire geni sani ai pazienti che hanno bisogno di terapia genica. L’organizzazione ha pianificato di spendere altri 3,8 milioni di dollari nello stesso periodo per la ricerca sulle cause della nascita prematura. Il March of Dimes ha anche lanciato una nuova, massiccia campagna di salute pubblica che inizia nel 1998 e che dovrebbe durare tre anni. Si trattava di uno sforzo di 10 milioni di dollari per far conoscere i benefici dell’acido folico. La fondazione stava lavorando su questo dalla metà degli anni ’90, e l’ultima campagna era un’intensificazione di quello sforzo. La fondazione ha anche dato 20,5 milioni di dollari in sovvenzioni nel 1998, assegnati a 300 scienziati. Con un sacco di lavoro vitale ancora da fare, la March of Dimes sembrava prosperare mentre il secolo volgeva al termine, espandendo le sue entrate e attirando un numero crescente di volontari.
Altre letture
Carey, Joseph, “New Insight into Genes: Now the Payoff,” U.S. News & World Report, 6 agosto 1984, p. 57.
Clune, Ray, “A Stroke of Generosity,” Daily News Record, 12 ottobre 1995, p. 4.
“Coke Campaign Involves March of Dimes, Coleco,” Wall Street Journal, 24 agosto 1984, p. 14.
“March of Dimes Still Leading the Fight for Healthy Babies After 50 Years,” American Baby, maggio 1988, pp. 16-19.
Noble, Barbara Presley, “A Guide to Lower Health Care Costs,” New York Times, 4 gennaio 1994, p. F25.
O’Neill, Molly, “Elaine Whitelaw, 77, March of Dimes Backer, Dies,” New York Times, 17 dicembre 1992, p. B22.
–, “Learning To Turn Dimes into Millions,” New York Times, 17 ottobre 1990, pp. C1, C7.
Seavey, Nina Gilden, Jane S. Smith, and Paul Wagner, A Paralyzing Fear: The Triumph Over Polio in America, New York: TV Books, 1998.
-A. Woodward