Spectrum: Autism Research News
Preoccupazione maggiore:
A partire dal 2014, le scuole degli Stati Uniti comprendevano circa 600.000 bambini con una diagnosi primaria di autismo e 400.000 con diagnosi di disabilità intellettiva, secondo il Dipartimento dell’Istruzione degli Stati Uniti. Ma questi numeri sono accurati solo quanto le diagnosi. E districare le due condizioni è stata una sfida fin da quando l’autismo è stato descritto per la prima volta nel 1940. “Differenziare l’autismo dalla disabilità intellettuale è vecchio come la condizione”, dice Thurm. “
La disabilità intellettuale è caratterizzata da difficoltà nel ragionamento, nella risoluzione dei problemi, nella comprensione di idee complesse e in altre abilità cognitive; la sua diagnosi si basa su un quoziente di intelligenza (QI) di 70 o meno. L’autismo, d’altra parte, è definito principalmente da difficoltà sociali, problemi di comunicazione e comportamenti ripetitivi. Eppure la disabilità intellettuale è accompagnata da una serie di ritardi nello sviluppo che possono includere differenze sociali, e che possono portare i medici fuori strada. Ha senso per i medici diagnosticare qualcuno con l’autismo solo se le differenze sociali sono maggiori del previsto per il livello di sviluppo della persona, dice Bishop. Ha visto un ragazzo adolescente con un QI di 50 che stava lottando socialmente in una scuola superiore tradizionale. Aveva ottenuto un punteggio elevato su uno schermo di autismo come parte di un progetto di ricerca. Ma poiché le sue abilità sociali corrispondevano alla sua età di sviluppo di circa 7 anni, una diagnosi di autismo non era appropriata. Eppure Bishop è stato il primo clinico a dire a sua madre che aveva una disabilità intellettuale.
Bishop è stato anche il primo a diagnosticare una bambina di 7 anni con disabilità intellettuale che è venuta nella sua clinica. La bambina era su una sedia a rotelle, seguiva a malapena gli oggetti con gli occhi ed era incapace di parlare o di impegnarsi socialmente. I suoi ritardi di sviluppo la mettevano alla pari con un neonato, troppo giovane per fare un test per l’autismo. Eppure, un neurologo aveva indirizzato la ragazza a una clinica per l’autismo, in parte perché i suoi genitori avevano letto dei servizi che aiutano i bambini autistici non verbali a imparare a parlare.
I test rigorosi per la disabilità intellettuale sono lontani dall’essere universali, tuttavia: Anche se è considerata una buona pratica, i medici non sempre danno alle persone un test del QI nel contesto di una valutazione dell’autismo, il che significa che molti casi di disabilità intellettuale non vengono rilevati, dice Catherine Lord, una psicologa clinica presso l’Università della California, Los Angeles.
“Siamo strani, non si può negare questo. Ma c’è una differenza tra essere diversi e non capire le cose”. Patrick Kelly
Il pregiudizio tra genitori e clinici limita anche il numero di diagnosi di disabilità intellettuale. I genitori possono cercare una diagnosi di autismo perché i servizi sono spesso più facili da accedere per quella condizione che per la disabilità intellettuale – o richiedono una diagnosi di autismo per accedere a tutti. I medici sanno quali tipi di porte apre una diagnosi di autismo e quindi possono sbagliare sul lato dell’autismo, anche, soprattutto se non sono sicuri, dice Bishop. Possono trovare difficile togliere questa opzione dal tavolo. “È una cosa terribile chiedere a un medico di tracciare una linea dura e dire: ‘Questo non può essere autismo’”, dice. “Poi quel bambino potrebbe non ottenere ciò di cui ha bisogno.”
Una diagnosi di disabilità intellettuale può anche portare ancora più stigma dell’autismo. Le persone con disabilità intellettuale affrontano la discriminazione nell’accesso agli alloggi, al lavoro e in altri ambiti. L’esclusione sociale può essere più estrema per le persone con disabilità intellettuale di quanto non lo sia per le persone autistiche, che tendono ad avere gruppi di sostegno più grandi e organizzati. E molte persone credono che la disabilità intellettuale sia fissa e immutabile. (Infatti, le persone con disabilità intellettuale spesso migliorano con la terapia standard dell’autismo, l’analisi applicata del comportamento.)
Poi ci sono persone come Kelly, che hanno l’autismo ma sono erroneamente segnalate come aventi disabilità intellettuale. Questo tipo di confusione, secondo uno studio del 2009, avviene in modo sproporzionato tra i bambini provenienti da minoranze etniche e razziali. Quando i medici identificano la disabilità intellettuale nei bambini non bianchi, i ricercatori hanno trovato, sono più propensi a smettere di cercare altri problemi rispetto ai bambini bianchi. La disabilità intellettuale può essere sopravvalutata nelle persone autistiche che parlano poche o nessuna parola, dice Vanessa Bal, una psicologa clinica alla Rutgers University di Piscataway, New Jersey. Circa il 30 per cento dei bambini in età scolare con autismo sono minimamente verbali, e la gente tende a fare ipotesi errate sull’intelligenza di questi bambini. Nel 2016, Bal e i suoi colleghi hanno riferito che circa la metà dei bambini minimamente verbali con autismo hanno un QI non verbale superiore a quello previsto in base alle loro difficoltà di comunicazione.
Kelly dice che le false ipotesi sull’intelligenza possono essere una parte enorme del problema quando la disabilità intellettuale è erroneamente diagnosticata in persone autistiche. Questi presupposti, dice, spesso derivano da un’eccessiva dipendenza dal linguaggio e da norme restrittive sul comportamento. La sua teoria ha un supporto scientifico. In uno studio del 2007 su 38 bambini autistici, i ricercatori hanno scoperto che i punteggi erano in media 30 punti percentili più alti su un test di intelligenza non verbale che su un test per persone con tipiche abilità verbali. In alcuni casi, il divario era grande come 70 punti.
Nel frattempo, l’autismo può essere difficile da identificare nelle persone con disabilità intellettuale. In una revisione della ricerca del 2019, Thurm e i suoi colleghi hanno sottolineato che due strumenti diagnostici standard per l’autismo – l’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) e l’Autism Diagnostic Interview-Revised – non sono stati convalidati per le persone che hanno una disabilità intellettuale grave o profonda.
Viste le sfide cliniche, Bishop dice, è possibile che alcune persone incluse negli studi sull’autismo e nei database abbiano una disabilità intellettuale, non l’autismo. “Stiamo cercando di saperne di più e vogliamo davvero sapere come aiutare le persone”, dice Bishop. “Quando si hanno campioni enormi che sono una sorta di inquinati da bambini che in realtà non soddisfano i criteri, rende difficile sapere cosa è cosa.”
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