何年も疲労と筋力低下に悩まされた後、稀な自己免疫疾患であることがわかりました

彼女は疲れすぎて、仕事はもちろん、幼児を抱っこすることすらできず、医師もその理由を知りませんでした。

キャリー・クイン、マリサ・トリエリ・ブルームに語る

2018年4月18日更新

私はいつも健康で健康、きれいに食べ、定期的にジムに通っているタイプの人でした。 20 代後半に、脇の下と顔の横のリンパ節が腫れて、何かおかしいと思ったとき、それほど心配はしませんでした。 その症状は治まったのですが、30代前半にジャマイカに旅行した後、再びリンパ節が腫れました。 また、ドライアイ、頭痛、食物の消化不良、吐き気、関節や筋肉の痛みも出てきました。 そのため、私は再び病院へ行くことになったのです。 専門医の検査を何度も受けたが、誰もその原因を知ることはできなかった。 しかし、胆嚢が正常に機能していないことが判明し、胆嚢を摘出したところ、快方に向かいました。

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弱すぎて、疲れて2階を歩けない

数年後、ある朝起きると、体中が妙にピリピリするのを感じたんです。 まるで突然、力が抜けてしまったかのように、歩くことも、2歳の息子を抱いて階段を上ることもできなくなりました。 症状は悪化し、筋肉痛と脱力感が続きました。 手すりを使わなければ、階段を上ることもできません。 手すりを使わずに階段を上るのは難しく、店内で食料品のカートを押すのも困難でした。 あまりにひどいので、会社勤めを休まざるを得なくなりました。 他の家族やベビーシッターに、子どもの送り迎えを手伝ってもらうことになりました。

私は、正しい診断を受ける前に、医師から、MS、慢性疲労、心臓病と思われていました。 不安

しかし、各専門家の予約はほとんど同じでした:私は約15分間そこにいて、彼らは私のバイタルをチェックし、私のチャートを見て、そしてさらにテストのための順序を置くでしょう。 ある時、医師の一人が、私のだるさやしびれは不安の副作用だと言いましたが、私はそうではないと知っていました。 私の身体は失敗していましたが、医療制度も失敗していたのです。 医師が患者を専門医に紹介する方法には不満があり、重大な状況でも、診察の予約を取るのに非常に長い時間がかかります。

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Google検索と新しい医師

このサイクルを続ける代わりに、新しい医師をGoogleで検索してみたのです。 その結果、私が以前かかっていて、本当に好きだったルイ・マリノウ(Louis Malinow, MD)という内科の医師を見つけました。 彼は今、コンシェルジュ・ネットワークの一員でした。 コンシェルジュ医療とその利点については、よく耳にしていました。 しかし、コンシェルジュ・ドクターは保険を受け付けないことが多いため、このような利点には代償が伴うとも聞いていました。 しかし、私の症状はまだ悪化しており、私の保険ネットワークでは、2週間待たないと診てくれるところはありませんでした

そこで、私は彼に電話をかけました。 翌日には2時間の診察の予定が組まれましたが、私は彼のサービスに登録しなければならず、四半期ごとに500ドルかかりました。 25ドルの自己負担ほど安くはありませんが、私の友人の何人かがパーソナルトレーニングやハウスクリーニングのサービスに費やすよりもずっと安いと、私は推論しました。

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最初の訪問で、Marinow博士は、私が病歴、症状、健康状態を詳しく説明すると、耳を傾けてくれました。 その結果、私の病状が改善されたのです。 そして、ライム病のような他の病気を除外し、私が症状が断続的に出ていることを説明すると、彼はハッとしたように、「UCTD」と診断しました。 他の自己免疫疾患と同様、UCTDの診断は困難です。

「関節リウマチやループスなどの他のタイプの結合組織疾患に分類されない場合、その疾患は未分化結合組織疾患に分類されます」と、国立衛生研究所(NIH)の遺伝・希少疾患情報センターは述べています。 NIHによれば、筋力低下は一般的な兆候であり、私も発症したドライアイも同様である。 UCTDには正確な定義がないため、確立された治療法もありません。 Dr. Malinowは、私に抗炎症食を始め、ベリー類、ダークグリーン、ナッツ、エクストラバージンオリーブオイル、魚、ダークチョコレートなど、抗炎症作用のある食品を食事に多く取り入れるよう指示しました。

Feeling normal and grateful

Today, I feel 800 times better than I did three years ago. 100%戻っているわけではありませんが、トレーナーと一緒にトレーニングをして、以前と同じように体力がつきました。 まだ時々発作が起きますが、うまく対処できるようになりました」

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回避できた入院費用を考えると、コンシェルジュ医を持つことはお金の節約になると思うくらいです。 私の経験から、医師は本当に患者の役に立ちたいと考えているのだと実感しました。 しかし、現在の医療制度では、医師が患者を包括的にケアできるとは限りません。 私は、必要なケアを受けることができたことに感謝しています。

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