10 Things Your Doctor Won’t Tell You About Congenital Heart Defects
米国では毎年、約4万人の赤ちゃんが先天性心疾患（CHD）を持って生まれており、米国疾病対策予防センターによると、他のどのタイプの出生時障害よりも多いとのことです。 心臓疾患のほとんどは原因不明ですが、現在では、新生児に対する最新の出生前ケアと心臓手術の成功により、これらの子どものうち、以前よりも多く成人期まで生存しています。 CHDに関連する小児死亡率は、1987年から2005年にかけて60％近く低下したことが、Journal of the American College of Cardiologyに掲載された研究で明らかになりました。
しかし、先天性心疾患を持って生まれた多くの人は、自分の心臓が他の人の心臓とどれほど広範囲に違い続けているかに気づいていません。 CHDは小児科の健康問題だけではありません。
Here are 10 things you might not heard from your doctor about congenital heart defects in adults.
1.先天性心疾患について、医師から聞いていないかもしれないこと。 先天性心疾患はすべて同じではありません。
先天性心疾患（心臓の構造上の問題）を持って生まれた100人に1人の赤ちゃんのそれぞれについて、その状態は独特である可能性があります。 これは、先天性心疾患には40以上の種類があり、さらに一風変わったものもあると、チルドレンズハートファウンデーションが指摘しているからです。 先天性心疾患を持って生まれたテネシー州メンフィスの看護師、ポーラ・ミラーさん（63歳）は、「大人の患者さんでまったく同じ症状の人はいませんし、一人ひとりが自分自身の珍しい病気です」と説明します。
最も一般的な心臓障害は、肺動脈弁閉鎖症および狭窄症で、心臓弁が完全に開かない場合に発生することが、米国の出生記録の2012年の全国調査で判明しました。 米国国立心臓・肺・血液研究所によると、2番目に多いのはファロー四徴症として知られる複雑な欠陥です。 この症状の人は、心室と心室の間に穴が開いており、心臓が通常肺につながるところが詰まっているなどの欠陥があります。
2 子供よりも大人の方が、先天性心疾患を持って生きています。
大人になって診断されるまで、先天性心疾患を持って生まれてきたことを知らないかも知れません。 そして、先天性心疾患を持つ成人は、時に孤独を感じるかもしれません-しかし、そんなことはないのです。 「私は看護師でしたが、49年間、先天性心疾患を持つ成人に会ったことがありません。 現在、米国では100万人以上の成人が先天性心疾患を抱えていると心臓専門医は推定しており、一方、CHDの子供の数は100万人未満である。 アメリカの数字は、実は、公衆衛生システムが患者を生涯にわたって追跡調査しているカナダの割合に基づいています。
「アメリカでは、成人を追跡調査するシステムがないため、正確な数字を持っていません。 子どもたちは成長し、フォローアップの対象から外れてしまうのです」と、ミラー氏は言います。 2010年に議会で先天性心疾患将来法が可決され、患者の生涯を通じたCDCの追跡調査に資金が提供されるようになりましたから、これはすぐに変わるはずです。 しかし、今のところ、「ACH患者の最高齢者は誰なのかわからない」とミラーは言う。 先天性心疾患の手術は治療ではありません」
子供の頃に心臓の手術を受けた場合、大人になってもフォローアップが必要です。 医師は “固定 “という言葉を使いますが、あなたは固定されていません。 医師は “固定 “という言葉を使いますが、固定されたわけではありませんし、治ったわけでもありません。 ACHAによると、CHDの成人は、心臓のリズム異常、脳卒中、心不全、さらには早期の心臓血管死などの健康問題を継続的に経験し、入院率も他の成人と比べて3倍にもなります。
症状は具体的ではないので見落とされがちです。 あなたは、心臓の動悸を感じるかもしれない、困難な運動を持っている、または増加疲労と息切れを経験、エリザベス E. アダムス、DO、ペンシルベニア州ハーシー医療センター、先天性心臓専門医によると、ハーシー、ペンシルベニア州。 先天性心疾患を持って生まれた場合、大人の心臓は専門的なケアを必要とします。
あなたは先天性心疾患の専門訓練を受けた心臓専門家に少なくとも一度、心臓病とアメリカ心臓協会のガイドラインのアメリカの大学を参照してください、より複雑な心臓欠陥のために毎年と言う必要があります。 しかし、ACHAによると、先天性心疾患を持って生まれた人のうち、成人になってから実際に必要な医療を受けられるのは10％以下です。 一般的な心臓専門医は、6時間のCHDに関する講義を受けただけで、実地経験はないでしょうから、適切な医療を提供することはできません、とミラー医師は言います。 これに対し、成人先天性心疾患専門医であるアダムスは、成人先天性心疾患に特化した1年以上のトレーニングを受けています。
この分野はまもなく新しい専門分野となり、米国内科学会による最初の理事会試験が2015年10月に予定されています。 成人先天性心疾患協会が管理している成人先天性心疾患（ACHD）クリニックの米国マップを見ると、これらのセンターは地域によってはほとんどないことがわかります。 必要な専門的な治療を受けるには、移動が必要かもしれません。 ミラーさんはテネシー州の出身ですが、同州にはACHDクリニックが2つしかありません。 彼女は、地元の医師に診てもらうだけでなく、成人のCHD専門医を含むチームアプローチをとることを勧めています。 「記録を送ってくれる人を見つけて、地元の医師と話をしましょう」と、彼女は言います。
先天性心疾患は、他の深刻な病気からあなたを免除するものではありません。 このことは、人々を驚かせ、失望させます。「あなたは、これが自分の病気であり、他の病気にかかることはないと思っているでしょう。 しかし、骨粗しょう症や老化による病気を発症する可能性があるのです。
生涯心臓病患者のアリッサ・バターファスさんは、2人の幼い子供の母親ですが、子宮がんの診断にショックを受けました。 バターファスさんは、大血管転位と呼ばれる心臓の欠陥をもって生まれました。 「私は心臓に欠陥があったのです。 もう大丈夫。 しかし、私はまだ癌に対する免疫がありません」
6. 心臓画像検査は、先天性心欠損の人々にとって異なって見えます。
このため、先天性心欠損の専門的な訓練を受けていない心臓医は、疾患の重要な兆候を見逃す可能性があります。 例えば、心臓弁の交換を緊急に必要とするまさにその瞬間に、その機会が過ぎ去ってしまうかもしれないのです。 ミラー氏は、「彼らは正常な構造の心臓を見るのに慣れているのです。 私たちの心臓はファンキーなので、特別な治療が必要なのです」。 心臓構造の欠陥は、心臓の穴、血管の欠落、奇形心臓弁、または正常な心臓のレイアウトの変化の様々な組み合わせになります。 先天性心臓障害を持つ大人として、あなたは運動する必要があります。
「幼年期、私は運動することを許されませんでした」とミラーは回想しています。 今は、運動が非常に重要であることがわかったのです！」とミラーは振り返ります。 歩いたり、動いたりすることを勧めています。” ミラーは、安全で適切な運動計画を見つけるために、主治医と協力することを提案します。 アメリカ心臓協会（AHA）は、心臓に欠陥のある状態で生まれた人のほとんどは、身体活動を制限する必要がないと指摘しています。 先天性心疾患。
8.年を取るとペースメーカーが必要になるかもしれない
「ペースメーカーが必要かもしれないと言われたことはなかった」とミラーは言います。 “しかし、42で、私は2つの幼い子供を持っていたときに、私はペースメーカーを入れました。” ペースメーカーは皮膚の下に埋め込まれて、心臓の部屋の鼓動を規則正しく保つために電気的なインパルスを使用します。 不整脈と呼ばれる心拍数の異常は、先天性心疾患を持っている多くの人に発生する可能性があります。 心拍数が非常に速くなる頻脈は特によく見られる現象であると、『Circulation』誌の総説は指摘している。 Miller氏が経験したように、CHD患者の中には大人になってから心房細動を起こす人もいます。
ペースメーカーのリード線を心臓に挿入することは、成人のCHD患者の多くにとってより複雑であるとAdams氏は述べています。 また、「心臓に正しい接続がない場合、リード線を通すのがより複雑になる可能性があります」と彼女は説明します。 先天性心疾患を持って生まれた場合、飲酒はあなたにとってより危険なことがあります。
「飲酒は脱水を引き起こし、不整脈を悪化させることがあります」と、制御不能の心房細動-最も一般的な心拍異常があるミラー氏は言う。 先天性心疾患を抱えている場合、アルコールだけでなく、喫煙やコカインなどの刺激物も特に危険です。 AHA
10 によると、静脈内注射の使用は心臓をさらに高い危険にさらすことになります。 サポートネットワークを見つけることは、人生を変える出来事になりえます
「自分を理解してくれる人たちのサポートネットワークを持つことは、私にとって人生を変えるものでした。 私の中に情熱が灯されたのです」と、現在ACHAで働くミラーは言います。 ACHAのディスカッションフォーラムには、8,400人を超えるメンバーがおり、何千ものトピックを扱っています。 また、ACHAのアンバサダーは、患者やその家族が健康な生活を送るための個人的なサポートを提供します。 AHAのサポートネットワークコミュニティには、先天性心疾患を持つ子供の両親のためのオンラインフォーラムもあります
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