12-Step Process for Diagnosing Cerebral Palsy
子供が脳性麻痺ではないかと疑う親は、1ステップで素早く検査ができれば、その診断を確信できるのにと思うことでしょう。 しかし、医師はそうやって脳性まひの判定をするわけではありません。 診断に至るまでには、検査、評価、除外の多段階の複雑なプロセスがあり、最終的にはすべてを除外してしまうのです。
脳性まひの診断のプロセス
脳性まひの診断のプロセスでは、子どもの発達を観察し、障害の可能性があるかどうかを見守ることが大切です。 早産や低体重で生まれた赤ちゃんは、病院の新生児集中治療室で注意深く観察されます。 また、定期的に赤ちゃん健診を受けると、小児科医が最初に脳性まひの兆候に気づくことがあります。
脳性まひの診断がつく検査がひとつもないことに、ご両親はがっかりされることが多いようです。 診断のために医学的な評価を始めると、親は、長く、ときにはイライラするようなプロセスを覚悟しなければなりませんが、やがて、子どもの状態についての答えが得られるでしょう。
診断のプロセスは難しく思えるかもしれませんが、診断のプロセスを理解することは、そのプロセスに不安を感じている親にとって安心材料になります。
12段階の診断プロセスには、以下のステップがあります：
- ステップ1：親の観察
- ステップ2：臨床観察
- ステップ3：運動スキル発達分析
- ステップ4：病歴レビュー
- ステップ5：診断。 ステップ6：検査結果の入手
- ステップ7：診断
- ステップ8：セカンドオピニオンの入手
- ステップ9：原因の特定
- ステップ10：診断
- ステップ8：検査結果の入手
- ステップ9：原因の特定
- ステップ10：診断
- ステップ8：検査結果の入手
- ステップ10：診断結果の入手
- ステップ8：診断結果の入手
- ステップ8：診断結果の入手
- ステップ8：診断結果の入手
- ステップ9：診断結果の入手 #1
ステップ1：親の観察
重症例以外では、出生時または数日以内に診断されることが多く、親は顕著な兆候を疑うかもしれない。
発達の遅れは、子供が予測された期間内に特定のスキルを開発しない場合に発生します。 親は、子供が3～4ヵ月でおもちゃに手を伸ばさないこと、6～7ヵ月で座ること、または12～14ヵ月で歩くことに気づくかもしれません。 場合によっては、運動能力の発達が予定より早く進むこともあります。 寝返りは重要なマイルストーンですが、寝返りが早すぎる場合は、反射神経の異常のサインである可能性があります。 また、痙性（けいせい）を示すこともあります。 また、12ヵ月以前に手の動きを好むようになることも、脳性まひの可能性を示す指標となります。 通常、筋肉は手足を曲げると収縮し、伸ばすと弛緩する。 筋肉が非常に堅い、または不適切にリラックスしている場合は、筋肉の緊張と姿勢に直接影響を与える脳性麻痺の徴候である可能性があります。
さらに、両親は、子供が硬く見えること、飲み込みに問題があること、聞こえないように見えること、または目の焦点が合っていないように見えることに気づくかもしれません。 また、嘔吐、便秘、腸閉塞などの消化器系の症状がみられることもあります。 嘔吐、誤嚥性肺炎、発育不全、よだれ、コミュニケーション障害を伴う口腔運動機能障害を示すお子様もいます。 脳性まひのお子さんの半数は、発作を起こします。
ステップ2：臨床的観察
親の観察は、医師による評価の重要な部分である。 小児科医は、親の意見をさらなる診察の基礎として利用します。 親が気づいた兆候を探り、障害の可能性を判断します。 乳幼児健診は、発達の節目を臨床的に記録するために行われます。 身長、体重、反射神経、年齢相応の行動などは、米国小児科学会が生後9ヶ月、18ヶ月、30ヶ月の乳児に推奨する発達監視の一部です。 さらに、医師は、典型的な発達では乳児期に予測可能な順序で現れては消える「原始的」反射が持続しているかどうかを調べます。 強直反射（赤ちゃんの頭を横に向けると、頭が向いている側の腕を伸ばし、もう一方の腕を曲げる）は4カ月ごろに現れ、その後消えていきます。 決して強い反射ではありませんが、脳性まひの子どもでは、強直反射は必ずしも衰えず、時には強くなり続け、子どもの運動能力を支配することさえあります。 医師は、仰臥位（頭、首、肩の後退）、伏臥位（頭の保護回転、腕の屈筋痙縮、足の伸筋痙縮）、立位（足の伸筋痙縮、反射、腕の保護伸筋）を検査します。 医師は子供の発達を検査し、記録する。
ステップ3：運動スキル開発分析
脳性麻痺の原因は、脳の発達中に胎児の発達、誕生、または出生後に発生した脳の損傷または脳の奇形のいずれかである。 脳の損傷は、運動制御に影響を与える脳の部位に起こります。 脳性まひは進行しないため、類似の疾患とは区別されます。 運動能力発達分析は、主要な発達のマイルストーンを測定するために、様々な間隔で行われます。 脳性麻痺の程度、部位、重症度を判断する上で欠かせないものです。
脳性麻痺の場合、発達性運動の遅れは重要な指標となります。 小児科医が評価するのは
- 筋緊張
- 運動の協調性と制御
- 反射不順
- 姿勢
- バランス
- 微細運動機能
- 運動機能9136
- 粗大運動機能
- 粗大運動機能
運動能力の評価は、障害の種類と重症度の確立に役立つことがある。 これは、障害の原因や原因を特定するのに不可欠である。
ステップ4：病歴聴取
脳性麻痺の診断では、他の可能性を排除することが重要な要素である。 両親の病歴は、このプロセスにおいて重要です。 両親の病歴を検討することによって、医師は、遺伝的、進行性、または退行性の神経系疾患の可能性を探すことができます。 2030>
医師はまた、子供の出生前の経歴や、分娩時の合併症について知りたいと思うでしょう。
ステップ5：関連する条件、共同擁護因子、および他の条件の除外を記録する
確実に脳性麻痺を確認または除外する検査がないため、常に他の条件が可能性のリストから除外され、脳性麻痺は十分に検討されなければならない。 他の疾患や状態が脳性まひとして現れることがあり、脳性まひはしばしば診断のプロセスを複雑にする関連疾患を伴います。
診察のプロセスは、複数の医師、検査、予約を含むことがあります。 この間、医師は以下のような他の類似の疾患を除外します。
- 変性神経疾患
- 遺伝子疾患
- 筋疾患
- 代謝異常
- 神経系腫瘍
- 凝固障害
- その他の外傷や早期発達が遅れる障害など。 脳性麻痺の原因となった脳損傷や奇形は非進行性です。 多くの神経系疾患は進行性です。 最初は軽い症状でも、時間が経つにつれて、症状が悪化したり増えたりします。 もし、お子様の症状が進行しているようであれば、その兆候から脳性まひの可能性を除外することができます。
ステップ6：検査結果の入手
診断の過程では、多くのスクリーニング、検査、専門医の診断が行われます。 すべての州では、出生時に新生児検査を義務づけています。
発達遅滞の検査で陽性とされた乳児は、さらなる評価のために専門医に紹介されることがある。 小児科医は、すべての監視、スクリーニング、評価、および紹介の活動を子供の健康記録に記録します。 保護者の方は、すべての検査結果やアドバイス、その他診察の際に提示された情報を書面でもらうことをお勧めします。 これらの文書は、子供の将来のケアに必要な多くの医師と話をする際に、貴重なものとなります。 神経科医や神経放射線科医が関与する一般的な検査には、頭蓋超音波検査、コンピュータ断層撮影スキャン（CTスキャン）、磁気共鳴画像スキャン（MRI）などの神経イメージングが含まれます。 これらの検査により、神経科医は実際に脳を「見る」ことができます。 様々な障害、損傷、状態によって、結果は異なります。 これらは、脳性まひを除外するために使用することができます。 また、最終的に脳性麻痺と診断された場合、脳への損傷の正確な画像を医師に提供することができます。 血液検査は、化学、血漿、染色体のレベルをチェックするために命じられるかもしれません。
聴覚、視覚、知覚、認知、行動、身体的な発達を検査するために、専門医が呼ばれます。 また、運動発達の遅れ、原始反射の持続、股関節脱臼の検査、異常な姿勢反応の確認のために、整形外科に送られることもある。
この長く詳細なプロセスは、脳性まひの除外や確認に役立つだけでなく、子どもの能力についてより幅広い評価を得ることができます。
脳性まひの診断をめぐる多くの問題は、診断に必要な検査や観察とは関係がありません。 たとえば、親は最初、この知らせに尻込みするかもしれません。特に、子どもがこの状態を「卒業できる」という希望を抱いていた場合はなおさらです。 診断の結果、恐怖、罪悪感、不安などが入り混じるかもしれません。 中には、子供の障害の原因が自分のせいではないか、何か悪いことをしたのではないかと考える親もいます。
医師も同様に、完全に確信が持てるまで、脳性まひの診断を下さないかもしれません。 脳性まひの診断が、親子の絆を阻害することが大きな懸念材料です。 医師は誤診して過度のストレスを与えたくないのです。
医師と両親は、早期診断が早期介入の選択肢につながることを知っています。 治療プロトコルの中には、早期に提供することでより効果的であることが証明されているものもあります。 正式な診断は、継続的な検査や医療費の負担を軽減するための公的な給付を受けるために必要です」
脳性まひの診断に最適な時期については議論があります。
- 早期診断 – 早期診断により、早期介入、治療、療法、資金援助、給付制度につながる可能性があります。
- 診断の遅れ-診断が遅れると、病状が判明する前に家族の絆を深める時間を確保できる。 それは、発達のマイルストーンを観察し、他の条件を除外し、自信を持ってCerebral Palsy.
- Misdiagnosis -兆候が適切に監視、テスト、および確認されていない場合、誤診が発生する可能性があります。 または、他の疾患が適切に除外されていない場合です。
ステップ8：セカンドオピニオンの取得
両親は、脳性麻痺の診断を確認し、誤診の可能性を排除するために、セカンドオピニオンを求めることができる。 脳性麻痺と診断されれば、セカンドオピニオンを受けるに足る十分な理由があります。 セカンドオピニオンの必要性を高める可能性のあるその他の要因としては、以下のようなものがあります。
- 治療法として手術が提示された場合
- 考えられる治療法が多数ある場合
- 提案された治療法が何らかの理由で満足できない場合
- 治療法が提示されない場合
両親が別の意見を必要と感じている場合
両親がセカンドオピニオンの紹介を求めた場合、現在の医師は、これは家族にとって複雑で重要な問題であることを説明し、気分を害するべきではありません。 ある医療機関に紹介を依頼することに抵抗がある人は、信頼できる別の家庭医や、健康保険会社のネットワークに依頼することもできます。 セカンドオピニオンを求めるための費用や手続きは医療機関によって異なるため、両親はセカンドオピニオンを求める意思を医療保険者に相談し、保険制度でカバーされるかどうかを十分に確認する必要があります
セカンドオピニオンは、未解決の質問を解決する助けとなり、疑問を取り除き、治療方法について第二の意見を提供することができます。
ステップ9：原因の特定
脳障害や脳奇形は、脳性麻痺の根本的な原因です。 脳損傷には3種類、脳奇形には1種類あります。
- 脳室周囲白質軟化症（PVL）-脳組織の白質への損傷
- 頭蓋内出血（IVH）-脳出血
- 低酸素症-低酸素症
- 脳卒中
- 脳卒中
- 脳卒中
-脳卒中。ischemic encephalopathy (HIE) or intrapartum asphyxia – lack of oxygen to the brain (asphyxia)
- Cerebral dysgenesis – brain malformation or abnormal brain development
The Academy of Pediatricsは、脳の損傷が何によるものか、損傷が発達過程のどの時点で発生したかを見極めるよう両親に勧奨しています。 アカデミーによると、脳損傷の原因は、全体の約25％で特定することができます。 根本的な原因を特定することで、以下のような効果が期待できます。
- 子供の障害に対する理解を深める
- 将来の妊娠または家族計画における再発リスクの有無を特定する
- 特定の医療を特定する
- 治療介入プログラムを特定する
- 早期介入教育プログラムを特定する
- 政府の援助を特定する。 地域資源、給付プログラム、資金源
- 予防と治療法の研究を進める
ステップ10: ケアチームの結成
脳性まひの子どもを育てる上で最も重要なことのひとつは、子どもに最善のケア、治療、サポートを提供するために、適切な医師、セラピスト、教育者、組織を集めることである。 2030>
ケアチームは、時間とともに進化することがあり、子どもの緊急および長期的なニーズに対応する必要があります。 チームは、次のようなさまざまな専門分野の専門家から構成される。
- 介護者-デイケア、レスパイト、パーソナルアシスタント、盲導犬
- 支援組織-マイチャイルド™、脳性まひの組織、地域の支援グループ、障害者団体、カウンセリングサービス、友人。 教育関係者 – 学校管理者、教師、言語療法士、特殊教育支援スタッフ
- 弁護士 – 財産設計、障害者の権利、出生時の怪我、家族法、SSI、学校の権利に専念している弁護士。 医療過誤など
- 政府機関 – 給付、教育プログラム、情報資源、障害ガイダンス、ヘルスケアオプション、擁護、および研究を提供する政府機関（連邦、州、および地方）
- 税金および財務プランナー – 特別支援税の利点、財務計画、遺言と信託、将来の支出の計画について助言する会計士と財務プランナー
多くの医療専門家が子供の一生をサポートするかもしれません。 診断のような特定のニーズのためにのみ受診する人もいれば、成人するまで子供の全体的な治療計画を監督する人もいます。 診断の過程でよく利用される医療専門家は以下の通りである。
- 小児科医-出生から成人期までの子どもを診る
- 神経科医-子どもの神経系を専門にする。 特に神経疾患、脳性麻痺の原因となった脳損傷や奇形の診断
- 眼科医-目と視覚経路に焦点を当てる
- 整形外科医-運動発達障害、骨、関節、靭帯、腱、筋肉に特化する。
- 耳科医 – 耳、その病気、障害を研究する
- 新生児科医 – 新生児集中治療室（NICU）で働く医療専門家で、新生児のケアを専門としている。 特に病気や未熟児
- 遺伝学者-遺伝学と遺伝性疾患を研究する
しかし、子供の徴候や症状、または必要な治療プロトコルによっては、子供の一生のある時点で、以下の専門家も子供の治療計画に関与することができます。
- 聴覚士
- 行動療法士
- カウンセラーおよびソーシャルワーカー
- 歯科医/歯医者
- 発達障害行動専門家
- 発達障害行動専門家 小児科医
- 耳鼻咽喉科医
- 遺伝学者
- 新生児科医
- 神経科医
- 神経放射線医
- 栄養学者
- 産科医婦人科医作業療法士
- 眼科医
- 整形外科医/整形外科医
- 眼科医
- 耳鼻科医
- Pediatrician
- リハビリテーション医学専門家
- 研究者
- 言語聴覚士
- 泌尿器科医
Physical Therapists 心理学者
ケアチームの成功にはリーダーが不可欠である。 理想的には、他の医療専門家と調整する子供の主治医がこれにあたる。 多くの場合、医師は孤立して働き、他の医師が利用している治療や療法を知らないことがある。 これは逆効果になりかねません。 リーダーであれば、子どもの治療に関わるすべての専門家が、互いの懸念、治療目標、進捗状況を把握できるようにすることができます。
時には、医師が子どものケアチームリーダーとしての責任を負えない、あるいは負いたくない場合がある。 この場合は、親や保護者がその役割を果たすのが最も適しています。 医師がリーダーを務める場合でも、親や保護者はケアプランの文書を管理し、子どものケアに関する重要な文書を保存しておく必要があります。 2030>
医療記録は、ケアプランとケアチームの調整にとって不可欠です。 ご両親は、お子様の医療記録のコピーを要求することができます。
ステップ11：ケアプランの作成
ケアプランは、検査、診断、受けた治療など、子どもの治療を記録するものです。 これにより、保護者はケアチームのメンバー間で情報を共有することができます。 ケアプランは、出来事の日記であり、医療記録のスクラップブックであり、将来の治療目標のゲームプランであり、検査結果のコレクションである。 ケアプランは、子どものケアと進歩の歴史なのです。 ケアプランの作成と管理によって、貴重な情報に簡単に、効率よくアクセスできるようになります。 領収書を整理しておくと、税制上の優遇措置を受けるのに役立ちます。 医療記録や検査結果は、給付金や助成金の申請で必要になることがあります。 また、親が子供を養えなくなった場合に備えて、子供の将来の世話をするための遺言や信託を作成することもできます。 保険記録を管理することは、請求書を支払う際に役立ち、整理された記録は安心感をもたらします。
ケアプランは、子どもの生涯を通じて、子どもと、子どもを世話する人たちに利益をもたらし続けます。
Step 12: Embracing a Life with Cerebral Palsy
脳性まひの子どもを育てることは、家族全員にとって新しい挑戦を生み出します。 調査によると、特別支援学校のある家庭は、うつ病、自殺、経済的負担、人間関係の困難、離婚、破産などを起こしやすいとされています。 2030>
脳性まひのある生活を受け入れるには、計画、整理、展望、適応、そしてインスピレーションが必要です。 親にとって、子どものケアプランを見直すことは、これまでの選択、歩み、経験した学び、そして明日への希望や夢の年表となり、達成した目標やこれから先の目標に対する真の誇りと達成感の源となります。 多くの人が、脳性まひのある人生を受け入れる方法を、この旅の中で学んでいるのです
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