Lupus en Behandeling, Lupus en Neurologie: Vragen Beantwoord
In februari organiseerden Hospital for Special Surgery, Molly’s Fund Fighting for Lupus, en Alliance for Lupus Research een Facebook-chat over Lupus en Algemene Gezondheid. Deelnemers stelden veel vragen, maar onze zaal vol experts kon slechts zoveel antwoorden als ze konden tijdens het een uur durende live-evenement. We hebben de overgebleven vragen gecategoriseerd en zullen de antwoorden van onze experts de komende maand in een serie plaatsen. Voor onze eerste aflevering, beantwoordt reumatoloog Dr. Kyriakos Kirou, vragen over behandeling en neurologie.
De verstrekte informatie is voor informatieve en educatieve doeleinden, en vormt geen medisch of gezondheidsadvies voor een individueel probleem. Raadpleeg uw zorgverleners voor elk gezondheidsprobleem en/of voordat u met nieuwe medicijnen begint of medicijnen die u voorgeschreven hebt gekregen wijzigt of staakt. Deze chat is niet bedoeld om een arts-patiënt relatie, of enige andere verplichting, tussen u en een lid van het HSS interdisciplinair team, Molly’s Fund Fighting Lupus, of Alliance for Lupus Research te creëren.
Behandeling
Q1. Wat is de beste behandeling voor ernstig lymfoedeem?
Lymfoedeem wordt het best behandeld door vaatchirurgen en omvat steunkousen, apparaten om lymfoedeem te verminderen, enz.
Q2. Zijn gezwollen lymfeklieren met veel lymfocyten en weinig neutrofielen normaal bij lupus? Ik heb lupus en ze blijven testen op kanker.
Zwollen lymfeklieren zijn niet ongebruikelijk bij lupus, vooral wanneer de ziekte opflakkert. Maar als de zwelling gelokaliseerd is en erger wordt, willen de meeste artsen een biopsie van de lymfeklieren om lymfeklierkanker uit te sluiten. Lage neutrofielen komen ook vaak voor bij lupus. Ze kunnen ook te wijten zijn aan medicatie gebruikt voor lupus zoals cyclophosphamide, azathioprine, mycophenolate, of methotrexate. In zeldzame gevallen kunnen ze het gevolg zijn van bloedkanker. Hoge lymfocyten zijn minder typisch voor lupus. De meest voorkomende bevinding is een laag aantal lymfocyten.
Q3. Ik lijk altijd ongewone symptomen en ziekten te hebben. Bijvoorbeeld, verslechtering van de ruggengraat waardoor een grote operatie nodig is, problemen met mijn alvleesklier, veel huidkankers, enz. Ik heb al 40 jaar lupus, fibromyalgie, Raynaud’s, Sjogren’s, en neuropathie. Is het gebruikelijk dat lupus patienten zoveel ongewone problemen hebben? Op dit moment ben ik verbonden aan een wond vac voor een hernia operatie die een maag herstructurering nodig maakte!
Lupus en de behandeling ervan kunnen na verloop van tijd problemen van verschillende lichaamsorganen veroorzaken. Bijvoorbeeld, steroïden (prednison) kunnen trage wondgenezing veroorzaken. Fibromyalgie, het syndroom van Sjogren en het fenomeen van Raynaud worden vaak in verband gebracht met lupus en ook neuropathie kan optreden. Wervelkolomaandoeningen zijn minder waarschijnlijk in direct verband met lupus te brengen, maar kunnen wel verband houden met osteoporose in de vorm van steroïdengebruik.
Q4. Bij een recente CT-scan is plaque-afzetting gevonden op mijn aorta & gewrichtsprothesen (heup/knieën). Er is mij ook verteld dat ik perifere vaatziekten heb. Is dit het gevolg van SLE?
Patienten met SLE ontwikkelen vaak vroegtijdig atherosclerose (vroeger dan andere mensen zonder lupus), dat is plaque-afzetting in de aorta en andere bloedvaten. Ook steroïden zoals prednison kunnen dit verergeren. Patiënten met SLE moeten vaak hun cholesterol en ontstekingen onder controle houden om de vorming van deze plaque in de bloedvaten te vertragen.
Q5. Ik heb fibromyalgie, CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), Sjogren’s, en mijn ANA-test kwam positief terug voor lupus. Echter, mijn reumatoloog denkt niet dat ik het heb. Ik heb alle tekenen, symptomen, en ik krijg uitslag op mijn gezicht. Hij laat me Plaquenil nemen en heeft me zelfs naar een ander ziekenhuis gestuurd voor andere opties en behandeling. Ik ben op het punt gekomen dat ik een andere dokter wil zien, maar ik zie hem al sinds 2006. Ik ben in de war; als ik alle tekenen en symptomen heb en het labwerk positief is voor lupus, maar in andere tijden van het jaar is het bloedwerk normaal. Heb ik het of niet is mijn vraag. Ik gebruik ook andere medicijnen, maar mijn wolfszweerprobleem zit me dwars.
Soms hebben patiënten milde lupus of lupus die niet alle typische symptomen van de ziekte heeft. Dit is goed omdat deze patiënten minder kans hebben om erg ziek te worden van hun lupus. Plaquenil is een goed medicijn voor dergelijke patiënten. U kunt zeker een second opinion vragen als u zich zorgen maakt over de diagnose of de behandeling.
Q6. Wat is het verschil tussen SLE en lupus artritis? Zijn dit twee verschillende ziekten, twee ziekten tegelijk, of één enkele ziekte?
Wanneer het niet alleen in de huid zit, is lupus hetzelfde als SLE (systemische lupus erythematosus). Lupus kan vele lichaamsorganen aantasten, waaronder de gewrichten. Dus wanneer het de gewrichten aantast, wordt het lupus artritis genoemd. Het is dus eigenlijk hetzelfde en helpt lupusartritis te onderscheiden van andere oorzaken van artritis zoals reumatoïde artritis, artrose, enz.
Q7. Op welke leeftijd kunnen jonge kinderen het beste worden getest?
Er is geen reden om kinderen op lupus te testen, tenzij ze symptomen hebben. Kinderen hebben ongeveer 5% kans om lupus te krijgen als een van hun ouders lupus of een andere soortgelijke ziekte heeft.
Q8. Ik heb onlangs de diagnose gekregen en de enige symptomen die ik heb zijn gewrichtspijn en vermoeidheid. Ik heb dit seizoen de ene na de andere verkoudheid gehad. Mijn vraag zou zijn: wat is typisch het volgende? Wat staat me te wachten?
Wij schrijven mensen in uw situatie vaak hydroxychloroquine, of Plaquenil, voor, dat de vermoeidheid en gewrichtspijn kan helpen en misschien beschermt tegen infecties. U moet ook het peil van uw serum immunoglobulinen controleren. Soms hebben patiënten met auto-immuunziekten zoals lupus lage niveaus van immunoglobuline en dat verhoogt het risico op infecties.
Q9. Kan lupus chronische pancreatitis veroorzaken? Wat kan lupus doen met het maag-darmkanaal? Is het voor mensen met systemische lupus moeilijker om MRSA te bestrijden? Ik krijg nooit griep, verkoudheid, enz. en ik dacht dat mensen met lupus vaak ziek worden. Ik kreeg wel longontsteking op kerstavond.
Lupus kan zelden alvleesklierontsteking veroorzaken. Daarnaast kunnen medicijnen tegen lupus, zoals azathioprine en prednison, ook pancreatitis veroorzaken. Lupus kan ook enteritis veroorzaken, dat is een ernstige ontsteking van de darm. Lupus maakt het voor iemand gemakkelijker om een infectie te krijgen, vooral wanneer deze opvlamt. Immunosuppressieve medicijnen die voor lupus worden gebruikt, maken het ook gemakkelijker om een infectie te krijgen. Lupuspatiënten moeten zich laten vaccineren tegen griep, longontsteking en andere dode (niet levende) vaccins om zich te beschermen tegen infectie.
Neurologie:
Q1. Is de prognose voor lupus van het CZS anders dan voor andere organen die door lupus worden getroffen?
Neurologie kan ernstiger zijn omdat de hersenen/het ruggenmerg een delicaat en belangrijk orgaan zijn. Dus CNS lupus, als het zich voordoet, vereist een vroege en agressieve behandeling om schade aan de hersenen of het ruggenmerg te voorkomen.
Q2. Wat voor dingen kunnen we doen, innemen, of veranderen in ons dieet dat zou kunnen helpen bij de hersenmist? Vroeger had ik hier geen problemen mee, maar het laatste jaar is het echt erg voor me geworden.
Als lupus actief is, kan de hersenmist toenemen, dus het behandelen van ziekteopflakkeringen helpt. Hersenmist kan echter ook optreden zonder actieve lupus. Helaas heeft dieet hier geen grote invloed op. Desondanks moeten patiënten gezond eten, voldoende bewegen, hiermee leren omgaan (door aantekeningen bij te houden, etc.) en een positieve houding ten opzichte van het probleem houden. Als de symptomen ernstiger zijn, zou een consult bij een neuroloog zinvol kunnen zijn.
Dr. Kyriakos Kirou is reumatoloog in het Hospital for Special Surgery en is klinisch co-directeur in het Mary Kirkland Center for Lupus Care in het Hospital for Special Surgery. Hij heeft een speciale interesse in het onderzoek en de behandeling van systemische auto-immuun reumatische aandoeningen, zoals systemische lupus erythematosus.