Na jaren van vermoeidheid en spierzwakte, ontdekte ik dat ik een zeldzame auto-immuunziekte had
Ze was te uitgeput om te werken of zelfs haar peuter te dragen, en haar artsen hadden geen idee waarom.
Ik ben altijd gezond en fit geweest, het soort persoon dat schoon eet en regelmatig naar de sportschool gaat. Dus toen ik eind twintig voor het eerst merkte dat er iets niet klopte – ik kreeg gezwollen lymfeklieren in mijn oksels en aan de zijkant van mijn gezicht – was ik niet echt gealarmeerd. Mijn dokter stuurde me naar het ziekenhuis voor een biopsie, maar die leverde niets op.
Die symptomen gingen weg, maar in mijn vroege dertiger jaren, na een reis naar Jamaica, zwollen mijn lymfeklieren weer op. Ik ontwikkelde ook droge ogen, hoofdpijn, problemen met het verteren van voedsel, misselijkheid, en gewrichts- en spierpijn. Dit alles stuurde me terug naar het kantoor van de dokter. Na een heleboel onderzoeken door specialisten wist niemand wat ik van dit alles moest denken. Uit de tests bleek dat mijn galblaas niet goed functioneerde, dus liet ik hem verwijderen, en ik begon beter te worden.
GERELATEERD: Om meer verhalen over verkeerde diagnoses te lezen, bekijk onze nieuwe serie, verkeerde diagnoses
Te zwak en moe om naar boven te lopen
Een paar jaar later werd ik op een ochtend wakker en voelde ik een vreemde tinteling over mijn hele lichaam. Het was alsof ik plotseling al mijn kracht had verloren – ik kon niet meer lopen of zelfs mijn zoontje van 2 de trap op dragen.
Net als voorheen onderzochten artsen me op alles wat er maar mogelijk was, waaronder multiple sclerose en lupus, maar niets kwam er positief uit. Mijn symptomen verergerden, en spierpijn en zwakte bleven. Het was moeilijk om een trap op te lopen zonder de leuning te gebruiken. Ik had moeite om een boodschappenkarretje door de winkel te duwen omdat mijn kracht uitgeput was. Het werd zo erg dat ik mijn baan moest opzeggen. Andere familieleden en een kindermeisje moesten helpen om mijn kinderen van en naar school te brengen.
GERELATEERD: Dokters dachten dat ik MS, chronische vermoeidheid en een hartaandoening had voordat ik de juiste diagnose kreeg: Angst
Toch was elke afspraak met een specialist vrijwel hetzelfde: ik was er ongeveer 15 minuten, ze controleerden mijn vitale functies en keken naar mijn grafieken, en gaven dan opdracht voor meer tests. Op een bepaald moment suggereerde een van de artsen dat mijn traagheid en tintelingen een neveneffect van angst waren, waarvan ik wist dat het niet zo was.
Dit maakte me zo van streek. Mijn lichaam liet me in de steek, maar mijn medische systeem ook. Ik was gefrustreerd door de manier waarop artsen patiënten doorverwijzen naar specialisten, en het kan erg lang duren om een afspraak te krijgen om gezien te worden, zelfs in kritieke situaties.
GERELATEERD: 8 Celebrities Who’ve Struggled With Lyme Disease
Een Google-zoektocht en een nieuwe arts
In plaats van door te gaan met deze cyclus, heb ik een Google-zoektocht gedaan naar een nieuwe arts. Ik vond er een die ik vroeger zag en waar ik erg van hield, Louis Malinow, MD, een interne arts. Hij maakte nu deel uit van een conciërge-netwerk. Ik had veel gehoord over conciërge geneeskunde en de voordelen ervan – artsen die meer tijd doorbrengen met patiënten en gemakkelijk bereikbaar zijn. Maar ik hoorde ook dat deze voordelen een prijskaartje hebben, omdat conciërge dokters vaak geen verzekering accepteren. Maar mijn symptomen namen nog steeds toe, en niemand anders in mijn verzekeringsnetwerk wilde me zien zonder een wachttijd van twee weken.
Dus belde ik hem op. Hij plande de volgende dag een bezoek van twee uur voor me in, maar ik moest me wel aanmelden voor zijn service, die 500 dollar per kwartaal kost. Het is niet zo goedkoop als een $ 25 copay, maar het is een stuk minder dan sommige van mijn vrienden uitgeven aan persoonlijke training of huishoudelijke schoonmaakdiensten, redeneerde ik.
GeRELATEERD: 10 Health Conditions That Could Be Making You Tired
Bij mijn eerste bezoek luisterde Dr. Malinow terwijl ik elk detail van mijn medische geschiedenis, symptomen en gezondheid opsomde. Hij vroeg om aanvullend laboratoriumonderzoek en kamde elk medisch document en dossier door. Hij sloot andere diagnoses uit, zoals de ziekte van Lyme, en toen ik uitlegde hoe ik symptomen had die met tussenpozen opflakkerden, had hij een aha-moment.
Gediagnosticeerd met UCTD
Hij was in staat om bij mij een ongewone auto-immuunziekte te diagnosticeren: ongedifferentieerde bindweefselziekte (UCTD), die het bindweefsel aantast dat het lichaam bij elkaar houdt. Net als andere auto-immuunziekten is UCTD moeilijk te diagnosticeren.
“Een aandoening wordt geclassificeerd als ongedifferentieerde bindweefselziekte wanneer deze niet kan worden geclassificeerd als een ander type bindweefselziekte, zoals reumatoïde artritis of lupus,” stelt het National Institutes of Health’s (NIH) Genetic and Rare Diseases Information Center. De NIH zegt dat spierzwakte een veel voorkomend teken is, net als droge ogen, die ik ook kreeg. Het is niet bekend waarom sommige mensen het ontwikkelen, maar het kan worden beïnvloed door genetische en omgevingsfactoren, voegt het NIH toe.
Omdat UCTD geen precieze definitie heeft, is er geen vastgestelde behandeling voor. Dr. Malinow begon met een ontstekingsremmend dieet en liet me meer voedingsmiddelen met ontstekingsremmende eigenschappen aan mijn maaltijden toevoegen, zoals bessen, donkere groenten, noten, extra vierge olijfolie, vis en donkere chocolade. Hij raadde me aan om naar fysiotherapie te gaan, samen met regelmatige bezoeken aan mijn reumatoloog.
Voel me normaal en dankbaar
Vandaag voel ik me 800 keer beter dan ik drie jaar geleden deed. Ik ben niet 100% terug, maar ik train met een trainer en heb mijn kracht opgebouwd tot waar het vroeger was. Hoewel ik nog steeds af en toe flare-ups krijg, kan ik er beter mee omgaan.
GERELATEERD: 9 Dingen die je nooit wist over chronische pijn
Als ik denk aan de kosten van mogelijke ziekenhuisopnames die ik heb vermeden, denk ik bijna dat het hebben van een conciërgedokter me geld bespaart. Na mijn ervaring ben ik gaan beseffen dat dokters hun patiënten echt willen helpen. Jammer genoeg zijn de dokters, door de manier waarop ons huidig gezondheidszorgsysteem is opgezet, niet altijd in staat om hun patiënten uitgebreid te verzorgen, door de nadruk op volume. Ik ben dankbaar dat ik in staat was om de zorg te krijgen die ik nodig had.
Om onze top verhalen geleverd te krijgen in uw inbox, meld u aan voor de Gezond Leven nieuwsbrief
Alle onderwerpen in auto-immuunziekte
Gratis lidmaatschap
Geef voedingsadviezen, wellness advies, en gezonde inspiratie rechtstreeks in uw inbox van Health