10 Things Your Doctor Won’t Tell You About Congenital Heart Defects
Każdego roku w Stanach Zjednoczonych rodzi się około 40 000 dzieci z wrodzonymi wadami serca (CHD), więcej niż jakikolwiek inny rodzaj wady wrodzonej, według amerykańskiego Centrum Kontroli i Prewencji Chorób. Większość z tych wad serca nie ma znanej przyczyny, ale obecnie, dzięki sukcesom nowoczesnej opieki prenatalnej i chirurgii serca dla noworodków, więcej z tych dzieci przeżywa w dorosłym życiu niż kiedykolwiek wcześniej. Śmiertelność wśród dzieci związana z CHD spadła o prawie 60 procent od 1987 do 2005 roku, wynika z badania opublikowanego w Journal of the American College of Cardiology.
Ale wiele osób urodzonych z wrodzonymi wadami serca nie zdaje sobie sprawy, jak bardzo ich serca nadal różnią się od serc innych. CHD nie jest tylko pediatrycznym problemem zdrowotnym.
Oto 10 rzeczy, których mogłeś nie usłyszeć od swojego lekarza na temat wrodzonych wad serca u dorosłych.
1. Nie wszystkie wrodzone wady serca są takie same.
Dla każdego z 1 na 100 dzieci urodzonych z wrodzoną wadą serca – problemem ze strukturą serca – stan ten może być wyjątkowy. Dzieje się tak, ponieważ istnieje ponad 40 znanych typów wrodzonych wad serca, zauważa Fundacja Serca Dziecka, a nawet więcej, które są jedyne w swoim rodzaju. Różnice utrzymują się przez całe życie.
„Żadnych dwóch dorosłych pacjentów nie ma dokładnie takich samych objawów; każdy z nich jest swoją własną, rzadką chorobą”, wyjaśnia 63-letnia Paula Miller z Memphis w stanie Tennessee, pielęgniarka urodzona z wrodzoną wadą serca. Obecnie pracuje jako kierownik ds. usług członkowskich w Stowarzyszeniu Dorosłych z Wrodzonymi Wadami Serca (ACHA), zapewniając wsparcie dla dorosłych z wadami serca.
Najczęstszą wadą serca jest atrezja zastawki płucnej i zwężenie, które występuje, gdy zastawka serca nie otwiera się całkowicie, znaleziono w 2012 roku w krajowym badaniu rejestrów urodzeń w USA. Drugą najczęstszą, według National Heart, Lung, and Blood Institute, jest złożona wada znana jako tetralogia Fallota. U osób z tą wadą, serce ma dziurę między komorami i blokadę w miejscu, gdzie serce normalnie prowadzi do płuc, wśród innych wad.
2. Więcej dorosłych niż dzieci żyje z wrodzonymi wadami serca.
Możesz nawet nie wiedzieć, że urodziłeś się z wrodzoną wadą serca, dopóki nie zostaniesz zdiagnozowany w dorosłym życiu. A jako osoba dorosła z wrodzoną wadą serca możesz czasami czuć się samotny – ale nie jesteś. „Przez 49 lat nigdy nie spotkałam innej osoby, która byłaby dorosłym żyjącym z ACHD” – mówi Miller – „a ja byłam pielęgniarką”. Teraz, ponad 1 milion dorosłych w USA żyje z wrodzonymi wadami serca, kardiolodzy szacują, podczas gdy liczba dzieci z CHD jest poniżej 1 miliona. Liczby amerykańskie są faktycznie oparte na stawkach w Kanadzie, gdzie systemy zdrowia publicznego śledzić pacjentów przez całe ich życie.
„W Stanach Zjednoczonych nie mamy dokładnych liczb, ponieważ nie ma systemu do śledzenia z dorosłymi. Dzieci dorastają i są tracone w trakcie obserwacji” – mówi Miller. Wkrótce powinno się to zmienić, ponieważ Kongres uchwalił w 2010 roku ustawę Congenital Heart Futures Act, która zapewnia fundusze na monitorowanie przez CDC całego życia pacjenta. Na razie jednak, jak mówi Miller, „nie wiemy, kto jest najstarszą osobą żyjącą z ACH. Nie mamy sposobu, aby się tego dowiedzieć.”
3. Operacja wrodzonej wady serca nie jest lekarstwem.
Jeśli miałeś operację serca w dzieciństwie, potrzebujesz obserwacji jako osoba dorosła. „Lekarze używają słowa 'wyleczony’, ale ty nie jesteś wyleczony. Nie jesteś wyleczony” – mówi Miller, która dodaje, że jest to fakt dotyczący CHD, który najbardziej ją zaskoczył. Dorośli z CHD mogą doświadczać ciągłych problemów zdrowotnych, takich jak nieprawidłowe rytmy serca, udar, niewydolność serca, a nawet przedwczesny zgon z przyczyn sercowo-naczyniowych, a także potrojone stawki hospitalizacji w porównaniu z innymi dorosłymi, zgodnie z ACHA.
Objawy są łatwo przeoczone, ponieważ nie są specyficzne. Możesz odczuwać kołatanie serca, mieć trudności z wykonywaniem ćwiczeń lub doświadczać rosnącego zmęczenia i duszności, według Elizabeth E. Adams, DO, kardiologa wrodzonego w Penn State Hershey Medical Center, w Hershey, Pennsylvania. Ludzie „mogą chcieć schować głowę w piasek”, mówi dr Adams, zamiast stawić czoła możliwości pogorszenia się problemu z sercem.
4. Jeśli urodziłeś się z wrodzoną wadą serca, twoje dorosłe serce wymaga specjalistycznej opieki.
Powinieneś zobaczyć kardiologa ze specjalistycznym przeszkoleniem w zakresie wrodzonych wad serca przynajmniej raz, mówią wytyczne American College of Cardiology i American Heart Association, a co roku w przypadku bardziej złożonych wad serca. Ale według ACHA, mniej niż 10 procent ludzi urodzonych z wrodzonymi wadami serca faktycznie uzyskać opiekę medyczną, której potrzebują jako dorośli. Właściwy lekarz nie jest tym samym, co kardiolog ogólny, który mógł mieć tylko sześć godzin wykładów na temat CHD, bez doświadczenia w praktyce, mówi Miller. W przeciwieństwie do tego, jako specjalista od dorosłych wrodzonych wad serca, Adams miał więcej niż rok szkolenia specjalnie w dorosłych wrodzonych wad serca.
Ten obszar wkrótce stanie się nową specjalnością, z pierwszych egzaminów pokładzie zaplanowane na październik 2015 przez American Board of Internal Medicine. Szybkie spojrzenie na amerykańską mapę klinik zajmujących się wrodzonymi wadami serca u dorosłych (ACHD), prowadzoną przez Adult Congenital Heart Association, pokazuje, że w niektórych regionach ośrodki te są nieliczne i daleko od siebie. Być może będziesz musiał podróżować, aby uzyskać specjalistyczną opiekę, której potrzebujesz. Miller pochodzi z Tennessee, gdzie są tylko dwie kliniki ACHD w stanie. Ona sugeruje, aby zobaczyć lokalnego lekarza, ale także przy użyciu podejścia zespołu, który obejmuje dorosłego CHD specjalisty. „Znajdź kogoś, kto pozwoli Ci wysłać rekordy do nich, a następnie będzie rozmawiać z lokalnym lekarzem,” mówi.
5. Życie z wrodzoną wadą serca nie zwalnia cię z innych poważnych chorób.
Jako dorosły z CHD, nadal jesteś podatny na inne warunki starzenia się, mówi Miller, co zaskakuje i rozczarowuje ludzi. „Myślisz, że to jest to, co masz, i nie dostaniesz niczego innego. Ale możesz rozwinąć osteoporozę i choroby związane ze starzeniem się. Te rzeczy nadal się zdarzają, gdy się starzejesz”, wyjaśnia.
Diagnoza raka macicy wstrząsnęła pacjentką kardiologiczną przez całe życie, Alissą Butterfass, matką dwójki małych dzieci. Butterfass urodziła się z wadą serca zwaną przełożeniem wielkich naczyń. „Miałam wadę serca. Byłam skończona. Byłam bezpieczna,” napisała Butterfass w swojej osobistej historii podzielonej w ACHA, „ale nadal nie jestem odporna na raka.”
6. Badania obrazowe serca wyglądają inaczej u osób z wrodzonymi wadami serca.
Z tego powodu, kardiolodzy, którzy nie przeszli specjalistycznego szkolenia w zakresie wrodzonych wad serca mogą przegapić ważne oznaki choroby. Okazja może przejść tuż obok w momencie, gdy pilnie potrzebna jest wymiana zastawki serca, na przykład. Jak zauważa Miller: „Są oni przyzwyczajeni do patrzenia na normalnie zbudowane serce. My mamy dziwne serca i wymagamy specjalnego traktowania”. Wady w budowie serca mogą być dziurami w sercu, brakującymi naczyniami, zniekształconymi zastawkami serca lub zróżnicowaną kombinacją zmian w normalnym układzie serca.
7. Jako osoba dorosła z wrodzoną wadą serca, musisz ćwiczyć.
„Dorastając, nigdy nie wolno mi było ćwiczyć” – wspomina Miller. „Teraz odkryli, że ćwiczenia są niezwykle ważne! Zachęcają ludzi do spacerów i ruchu.” Miller sugeruje współpracę z lekarzem w celu znalezienia bezpiecznego, odpowiedniego planu ćwiczeń. American Heart Association (AHA) zauważa, że większość osób urodzonych z wadami serca nie musi ograniczać swojej aktywności fizycznej.
RELATED: Congenital Heart Disease: A Surprising Adult Diagnosis
8. Z wiekiem możesz potrzebować rozrusznika serca.
„Nigdy nie wspomniano mi, że mogę potrzebować rozrusznika serca”, mówi Miller. „Ale w wieku 42 lat miałam wszczepiony rozrusznik serca, kiedy miałam dwójkę małych dzieci.” Rozrusznik serca jest wszczepiany pod skórę i wykorzystuje impuls elektryczny, aby utrzymać komory serca bijące regularnie. U wielu osób z wrodzoną wadą serca może wystąpić nieprawidłowy rytm serca, zwany arytmią. Tachykardia, czyli bardzo szybkie bicie serca, jest szczególnie powszechna, zauważa przegląd w Circulation. I jak doświadczył Miller, niektórzy pacjenci CHD będą mieli migotanie przedsionków jako dorośli.
Wprowadzanie przewodów stymulatora do serca jest bardziej skomplikowane dla wielu dorosłych pacjentów z CHD, mówi Adams. „Jeśli nie masz wszystkich właściwych połączeń w sercu, gwintowanie przewodów może być bardziej skomplikowane”, wyjaśnia.
9. Picie alkoholu może być dla Ciebie bardziej ryzykowne, jeśli urodziłeś się z wrodzoną wadą serca.
„Picie alkoholu może powodować odwodnienie i może nasilać arytmię”, mówi Miller, który ma niekontrolowane migotanie przedsionków – najczęstszą nieprawidłowość rytmu serca. Oprócz alkoholu, palenie papierosów i używki takie jak kokaina są szczególnie niebezpieczne dla osób z wrodzoną wadą serca. Według AHA, przyjmowanie leków dożylnych zwiększa ryzyko wystąpienia wady serca.
10. Znalezienie sieci wsparcia może być wydarzeniem zmieniającym życie.
„Znalezienie sieci wsparcia wśród ludzi, którzy cię rozumieją, zmieniło moje życie. To rozpaliło we mnie pasję”, mówi Miller, który teraz pracuje z ACHA. Forum dyskusyjne w ACHA liczy 8,400 członków i obejmuje tysiące tematów. A serdeczni ambasadorzy ACHA są dostępni, aby prowadzić pacjentów i ich rodziny, zapewniając im dodatkowe osobiste wsparcie w ich podróży do zdrowia. Społeczność Sieci Wsparcia przy AHA posiada również forum internetowe dla rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca.