12 Kroków do Diagnozy Mózgowego Porażenia Dziecięcego

12 Kroków do Diagnozy Mózgowego Porażenia Dziecięcego

Rodzice, którzy podejrzewają, że ich dziecko ma Mózgowe Porażenie Dziecięce, prawdopodobnie chcieliby, aby jednoetapowy, szybki test potwierdził tę diagnozę. To jednak nie jest sposób, w jaki lekarze podejmują decyzję dotyczącą porażenia mózgowego. Dojście do diagnozy to wieloetapowy, złożony proces testów, ocen i eliminacji, które w końcu wykluczają wszystko inne. Zrozumienie procesu diagnozowania może być źródłem komfortu dla rodziców zaniepokojonych tym procesem.

Proces wokół diagnozy Mózgowego Porażenia Dziecięcego

Proces diagnozowania Mózgowego Porażenia Dziecięcego obejmuje monitorowanie rozwoju dziecka i obserwację możliwych oznak upośledzenia. Jeśli dziecko urodziło się przedwcześnie, lub z niską wagą urodzeniową, jest ono ściśle monitorowane na oddziale intensywnej terapii noworodka w szpitalu. Jeśli niemowlę uczęszcza na regularne wizyty kontrolne, podczas badania dziecka pediatra może jako pierwszy zauważyć oznaki porażenia mózgowego. W niektórych przypadkach, to rodzice zauważają objawy, które przekazują lekarzowi dziecka.

Rodzice są często zniechęceni, aby dowiedzieć się, że nie ma jednego testu, który definitywnie zdiagnozuje dziecko z porażeniem mózgowym. Po rozpoczęciu serii badań medycznych w celu postawienia diagnozy, rodzice przygotowują się na długi i czasami frustrujący proces, który z czasem dostarczy odpowiedzi na temat stanu dziecka.

Proces diagnozy może wydawać się zastraszający. Zrozumienie procesu diagnozy może być źródłem komfortu dla rodziców zaniepokojonych tym procesem.

Dwunastostopniowy proces diagnostyczny obejmuje następujące kroki:

• Krok 1: Obserwacje rodzicielskie
• Krok 2: Obserwacje kliniczne
• Krok 3: Analiza rozwoju umiejętności motorycznych
• Krok 4: Przegląd historii medycznej
• Krok 5: Dokumentowanie warunków towarzyszących, czynników współwystępujących i wykluczanie innych warunków
• Krok 6: Uzyskanie wyników badań
• Krok 7: Diagnoza
• Krok 8: Uzyskanie drugiej opinii
• Krok 9: Ustalenie przyczyny
• Krok 10: Krok 11: Stworzenie planu opieki
• Krok 12: Przyjęcie życia z porażeniem mózgowym

Kroki te są szczegółowo opisane poniżej.

Krok 1: Obserwacje rodzicielskie

Poza ciężkimi przypadkami, które często są diagnozowane przy lub w ciągu kilku dni od urodzenia, rodzice mogą kwestionować zauważalne oznaki. Podstawowe wskaźniki, które rodzice zauważą, to opóźnienie rozwoju i osłabienie napięcia mięśniowego.

Opóźnienie rozwoju występuje, gdy dziecko nie rozwija określonych umiejętności w przewidywanym okresie czasu. Rodzice mogą zauważyć, że dziecko nie sięga po zabawki w wieku trzech lub czterech miesięcy, nie siedzi w wieku sześciu lub siedmiu miesięcy lub nie chodzi w wieku od dwunastu do czternastu miesięcy. W niektórych przypadkach może się wydawać, że dziecko rozwija umiejętności motoryczne przed czasem. Przewracanie się na drugi bok jest ważnym kamieniem milowym, ale jeżeli przewracanie się występuje zbyt wcześnie, może to być oznaką nieprawidłowych odruchów. Może to również wskazywać na spastyczność. Demonstrowanie preferencji ręki przed 12 miesiącem jest również wskaźnikiem możliwego porażenia mózgowego.

Tonus mięśniowy jest kolejnym wskaźnikiem. Normalnie mięśnie kurczą się, gdy kończyna jest zgięta i rozluźniają się, gdy kończyna jest rozciągnięta. Mięśnie, które są bardzo napięte lub niewłaściwie rozluźnione, mogą być oznaką porażenia mózgowego, które bezpośrednio wpływa na napięcie mięśni i postawę. Drżenia są również oznaką.

Dodatkowo, rodzice mogą zauważyć, że dziecko wydaje się sztywne, ma problemy z połykaniem, nie wydaje się słyszeć lub ma oczy, które nie wydają się skupiać. U dziecka mogą wystąpić problemy żołądkowo-jelitowe, takie jak wymioty, zaparcia lub niedrożność jelit. Niektóre dzieci wykazują upośledzenie funkcji oralno-ruchowych z objawami wymiotów, aspiracyjnego zapalenia płuc, braku przyrostu masy ciała, ślinienia się lub trudności w porozumiewaniu się. U połowy dzieci z porażeniem mózgowym występują napady drgawkowe. Każdy z tych objawów, lub innych, powinien być omówiony z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej dziecka, najlepiej podczas wizyt kontrolnych.

Krok 2: Obserwacje kliniczne

Obserwacje rodziców są ważną częścią oceny lekarskiej. Pediatrzy wykorzystują wkład rodziców jako podstawę do dalszego badania. Będą oni badać znaki zauważone przez rodziców i oceniać możliwość upośledzenia. Well-baby wizyty są przeznaczone do dokumentacji klinicznej rozwoju kamieni milowych. Wzrost, waga, odruchy i zachowanie odpowiednie do wieku są częścią kontroli rozwoju zalecanej przez Amerykańską Akademię Pediatrii dla niemowląt w wieku 9 miesięcy, 18 miesięcy i 30 miesięcy. Kiedy nadzór nad dzieckiem pobudza niepokój, Akademia zaleca standaryzowaną ocenę narzędzia przesiewowego rozwoju i wczesne wizyty powrotne.

W dodatku, lekarze będą szukać trwałości „prymitywnych” odruchów, które w typowym rozwoju, pojawiają się i znikają w przewidywalnej kolejności w okresie niemowlęcym. Odruch toniczny (kiedy głowa dziecka jest odwrócona na bok, dziecko wyciąga rękę po stronie, w którą zwrócona jest głowa, jednocześnie zginając drugą rękę) pojawia się około 4 miesiąca i zanika. Nie jest to silny odruch, jednak u dzieci z porażeniem mózgowym odruch toniczny nie zawsze zanika, a czasami nadal się nasila, nawet dominując nad zdolnościami motorycznymi dziecka. Lekarze badają u dziecka pozycję leżącą (wciąganie głowy, szyi i ramion); pozycję leżącą (ochronne skręty głowy, spastyczność zginaczy ramion i spastyczność prostowników nóg); oraz postawę wyprostowaną (spastyczność prostowników nóg, odruchy i ochronne wyciągnięcie ramion).

Wiele innych odruchów rozwija się, a następnie z czasem zanika. Lekarze badają i dokumentują rozwój dziecka. Informacje zapisane w tych dokumentach są następnie wykorzystywane do potwierdzenia lub wykluczenia Mózgowego Porażenia Dziecięcego lub innych schorzeń.

Krok 3: Analiza rozwoju umiejętności motorycznych

Przyczyną Mózgowego Porażenia Dziecięcego jest albo uszkodzenie mózgu, albo wada rozwojowa mózgu występująca podczas rozwoju płodowego, porodu lub po urodzeniu, kiedy mózg jeszcze się rozwija. Uszkodzenie mózgu występuje w częściach mózgu, które wpływają na kontrolę motoryczną. Nie postępuje, co odróżnia mózgowe porażenie dziecięce od podobnych schorzeń. Analiza rozwoju umiejętności motorycznych jest stosowana w różnych odstępach czasu, aby ocenić kluczowe kamienie milowe rozwoju. Poniższe są niezbędne do określenia zakresu, lokalizacji i ciężkości porażenia mózgowego.

W przypadku porażenia mózgowego, opóźnienie rozwoju motorycznego jest kluczowym wskaźnikiem. Pediatra będzie oceniał:

• Ton mięśniowy
• Koordynację i kontrolę ruchów
• Nierówności odruchów
• Postawę
• Równowagę
• Drobne funkcje motoryczne

.

• Gross motor function
• Oromotor function

Ocena umiejętności motorycznych może pomóc w ustaleniu typu(ów) upośledzenia i stopnia ciężkości. Jest to istotne w określeniu przyczyny lub źródła upośledzenia. Ciężkość upośledzenia może być również niezbędna w kwalifikowaniu do świadczeń i usług wspierających.

Krok 4: Przegląd historii medycznej

Eliminacja innych możliwości jest kluczowym czynnikiem w diagnozie Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Historie medyczne obojga rodziców są ważne w tym procesie. Przeglądając historię medyczną rodziców, lekarze mogą szukać możliwych genetycznych, postępujących lub zwyrodnieniowych zaburzeń układu nerwowego. Status ekonomiczny i zwyczaje społeczne mogą być również przeglądane.

Doktorzy będą również chcieli wiedzieć o prenatalnej historii dziecka, jak również o wszelkich komplikacjach podczas porodu i dostawy.

Krok 5: Dokumentowanie Warunków Powiązanych, Czynników Współzawodniczących i Wykluczających Inne Warunki

Ponieważ nie ma testu, który definitywnie potwierdza lub wyklucza Mózgowe Porażenie Dziecięce, zawsze istnieje szansa, że inne warunki muszą być wykluczone z listy możliwości, a Mózgowe Porażenie Dziecięce musi być w pełni rozważone. Inne zaburzenia i warunki mogą pojawić się jako Mózgowe Porażenie Dziecięce, a Mózgowemu Porażeniu Dziecięcemu często towarzyszą powiązane warunki, które komplikują proces diagnozy.

Proces badania medycznego może obejmować wielu lekarzy, testy i wizyty. W tym czasie lekarze będą wykluczać inne podobne warunki, takie jak:

• Zwyrodnieniowe zaburzenia nerwowe
• Choroby genetyczne
• Choroby mięśni
• Zaburzenia metabolizmu
• Twory układu nerwowego
• Zaburzenia krzepnięcia
• Inne urazy lub zaburzenia, które opóźniają wczesny rozwój, Niektóre z nich mogą być „przerośnięte”

Uszkodzenie mózgu lub wada rozwojowa, która spowodowała Mózgowe Porażenie Dziecięce jest nieprogresywna. Wiele zaburzeń układu nerwowego postępuje. Mogą one rozpocząć się z niewielkimi objawami, ale z czasem objawy nadal się pogarszają lub mnożą. Jeśli stan dziecka wykazuje oznaki progresji, objawy te pomogą lekarzom wykluczyć diagnozę Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Podobnie jak wiele aspektów diagnozowania Mózgowego Porażenia Dziecięcego, możliwość określenia dokładnej przyczyny wyzwań Twojego dziecka wymaga obserwacji w czasie.

Krok 6: Uzyskanie wyników badań

Wiele badań, testów i specjalistów medycznych jest częścią procesu diagnozowania. Każdy stan nakazuje wykonanie badań noworodka w momencie jego narodzin. Wykonywane testy różnią się w zależności od stanu, ale mogą dać pewne wczesne wyniki.

Niemowlęta, u których test na opóźnienie rozwojowe jest pozytywny, mogą zostać skierowane do specjalistów medycznych w celu dalszej oceny. Pediatra udokumentuje wszystkie działania związane z nadzorem, badaniami przesiewowymi, oceną i skierowaniami w karcie zdrowia dziecka. Sugeruje się, aby rodzice poprosili o pisemną kopię wszystkich wyników badań i udzielonych porad, jak również wszelkich innych informacji przedstawionych podczas różnych wizyt w gabinecie lekarskim. Dokumenty te stają się cenne przy rozmowach z wieloma lekarzami, które mogą być wymagane w przyszłej opiece nad dzieckiem. Posiadanie dokumentów pod ręką pozwoli zaoszczędzić pieniądze i pozwoli rodzicom być poinformowanym i skutecznym.

Wspólne testy, które obejmują neurologów lub neuroradiologów, obejmują neuroobrazowanie, takie jak USG czaszki, tomografia komputerowa (CT Scan) i rezonans magnetyczny (MRIs). Testy te pozwalają neurologom faktycznie „zobaczyć” mózg. Różne zaburzenia, urazy i warunki dają różne wyniki. Mogą one być wykorzystane do wykluczenia mózgowego porażenia dziecięcego. Lub, jeśli mózgowe porażenie dziecięce zostanie ostatecznie zdiagnozowane, mogą one dostarczyć lekarzom dokładny obraz uszkodzenia mózgu. Badania krwi mogą być zlecone w celu sprawdzenia poziomu chemii, osocza i chromosomów. Aktywność napadów będzie monitorowana.

Specjaliści medyczni są sprowadzeni, aby przetestować słuch, wzrok i percepcję, jak również rozwój poznawczy, behawioralny i fizyczny. Dziecko może być wysłane do ortopedy, aby ustalić opóźnienie w rozwoju motorycznym, zarejestrować utrzymywanie się prymitywnych odruchów, zbadać pod kątem zwichniętych bioder i sprawdzić nieprawidłowe reakcje posturalne.

Specjalista genetyczny może szukać elementów dziedzicznych.

Długi i szczegółowy proces może pomóc wykluczyć lub potwierdzić Mózgowe Porażenie Dziecięce, zapewniając jednocześnie szerszą ocenę zdolności dziecka.

Krok 7: Diagnoza

Miesiące lub lata potrzebne na potwierdzenie diagnozy Mózgowego Porażenia Dziecięcego nie zmniejszają wpływu tej wiadomości. To może być emocjonalny moment dla rodziców.

Wiele kwestii, które otaczają diagnozę porażenia mózgowego nie ma nic wspólnego z testami medycznymi i obserwacjami niezbędnymi do potwierdzenia stanu. Na przykład, rodzice mogą początkowo wzbraniać się przed tą wiadomością, zwłaszcza jeśli mieli nadzieję, że ich dziecko „wyrośnie” z tego stanu. Diagnoza może wywołać mieszankę strachu, poczucia winy lub obawy. Niektórzy rodzice zastanawiają się, czy przyczyną upośledzenia dziecka jest w jakiś sposób ich wina lub czy zrobili coś złego. Inni mogą odczuwać ulgę, że ich dziecko ma upośledzenie fizyczne, ale oczekuje się od niego pełnego, długiego życia.

Lekarze, podobnie, mogą nie chcieć postawić diagnozy porażenia mózgowego, dopóki nie będą w pełni pewni. Główną obawą jest to, że diagnoza Mózgowego Porażenia Dziecięcego będzie kolidować z budowaniem więzi między rodzicami a dzieckiem. Lekarze nie chcą błędnie zdiagnozować stanu i spowodować niepotrzebny stres.

Lekarze i rodzice są świadomi, że wczesna diagnoza może prowadzić do wczesnych opcji interwencji. Niektóre protokoły leczenia okazały się bardziej skuteczne, gdy zostały dostarczone wcześnie. Formalna diagnoza jest wymagana do uzyskania świadczeń rządowych, które pomagają rodzinie złagodzić obciążenie finansowe, gdy wydatki na bieżące badania i opiekę medyczną rosną.

Debata istnieje na temat najlepszego czasu na zdiagnozowanie Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Kwestie związane z terminowością diagnozy koncentrują się na trzech obszarach:

• Wczesna diagnoza – Wczesna diagnoza może prowadzić do wczesnej interwencji, leczenia, terapii, finansowania i programów świadczeń. Może skutkować błędną diagnozą.
• Opóźniona diagnoza – Opóźnienie diagnozy może dać czas rodzinie na nawiązanie więzi, zanim stan będzie znany. Daje to czas na obserwację kamieni milowych rozwoju, wykluczenie innych schorzeń i pewne potwierdzenie Mózgowego Porażenia Dziecięcego.
• Błędna diagnoza – Błędna diagnoza może wystąpić, jeśli objawy nie są odpowiednio monitorowane, testowane i potwierdzane. Lub, gdy inne schorzenia nie są prawidłowo wykluczone. Diagnoza Mózgowego Porażenia Dziecięcego może być prawidłowa, ale ciężkość, zakres lub czynniki współwystępujące mogą być niewłaściwie zdiagnozowane.

Krok 8: Uzyskanie Drugiej Opinii

Rodzice mogą szukać drugiej opinii w celu potwierdzenia diagnozy Mózgowego Porażenia Dziecięcego i wykluczenia możliwości błędnej diagnozy. Diagnoza Mózgowego Porażenia Dziecięcego jest wystarczającym powodem do uzyskania drugiej opinii. Dodatkowe czynniki, które mogą zwiększyć potrzebę uzyskania drugiej opinii obejmują:

• Gdy operacja jest przedstawiona jako opcja leczenia
• Gdy istnieje wiele możliwych opcji leczenia
• Gdy proponowane leczenie jest niezadowalające z jakiegokolwiek powodu
• Gdy nie przedstawiono żadnego leczenia

.

• Gdy rodzice po prostu czują, że potrzebują innej opinii

Obecny lekarz nie powinien się obrażać, gdy rodzice proszą o skierowanie do uzyskania drugiej opinii, wyjaśniając, że jest to skomplikowana i ważna sprawa dla rodziny. Osoby, które czują się niekomfortowo prosząc jednego lekarza o skierowanie, mogą zwrócić się do innego zaufanego lekarza rodzinnego lub do sieci swoich ubezpieczycieli zdrowotnych. Koszty i procedura uzyskania drugiej opinii różnią się w zależności od dostawcy usług medycznych, dlatego rodzice powinni omówić zamiar uzyskania drugiej opinii z dostawcą usług medycznych, aby w pełni upewnić się, czy będzie ona pokryta w ramach planu ubezpieczeniowego.

Drugie opinie mogą pomóc w przypadku nierozstrzygniętych pytań; rozwiać wszelkie wątpliwości; zapewnić drugą opinię na temat możliwości leczenia; i pozwalają na bardziej świadomą, wyedukowaną decyzję o odpowiednim leczeniu, kiedy idziemy naprzód.

Krok 9: Ustalenie przyczyny

Uraz mózgu lub wada rozwojowa mózgu jest główną przyczyną Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Istnieją trzy rodzaje urazu mózgu i jedna forma malformacji mózgu:

• Leukomalacja okołokomorowa (PVL) – uszkodzenie istoty białej tkanki mózgowej
• Krwotok śródczaszkowy (IVH) – wylew krwi do mózgu
• Niedotlenienie-.encefalopatia niedotlenieniowa (HIE) lub zamartwica śródporodowa – brak tlenu do mózgu (zamartwica)
• Dysgeneza mózgu – wada rozwojowa mózgu lub nieprawidłowy rozwój mózgu

Akademia Pediatrii zaleca, aby rodzice próbowali ustalić, co spowodowało uszkodzenie mózgu i w którym momencie procesu rozwojowego doszło do uszkodzenia. Według Akademii, przyczyna uszkodzenia mózgu może być zidentyfikowana w około 25% wszystkich przypadków. Zidentyfikowanie pierwotnej przyczyny zapewni następujące korzyści:

• Większe zrozumienie upośledzenia dziecka
• Zidentyfikowanie, czy istnieje powtarzające się ryzyko w przyszłych ciążach lub planowaniu rodziny
• Zidentyfikowanie określonych metod leczenia
• Zidentyfikowanie programów interwencji terapeutycznej
• Zidentyfikowanie programów edukacyjnych wczesnej interwencji
• Zidentyfikowanie pomocy rządowej, zasoby społeczności, programy świadczeń i źródła finansowania
• Dalsze badania w celu zapobiegania i leczenia

Krok 10: Zebranie zespołu opieki

Jednym z najważniejszych elementów rodzicielstwa dziecka z porażeniem mózgowym jest odpowiedzialność za zebranie odpowiednich lekarzy, terapeutów, wychowawców i organizacji, aby zapewnić najlepszą opiekę, leczenie i wsparcie dla dziecka. Celem jest zgromadzenie zasobów, które pomogą dziecku odnieść sukces.

Zespół opieki może ewoluować w czasie i jest uzależniony od natychmiastowych i długoterminowych potrzeb dziecka. Zespół składa się z profesjonalistów z różnych specjalności, takich jak:

• Opiekunowie – dzienna opieka, pomoc zastępcza, asystenci osobiści i psy przewodnicy
• Organizacje wspierające – MyChild™, organizacje zajmujące się mózgowym porażeniem dziecięcym, grupy wsparcia w społeczności, organizacje osób niepełnosprawnych, usługi doradcze, przyjaciele, i rodzina
• Edukatorzy – administratorzy szkolni, nauczyciele, logopedzi i personel pomocniczy szkolnictwa specjalnego
• Prawnicy – prawnicy koncentrujący się na planowaniu nieruchomości, prawach osób niepełnosprawnych, urazach okołoporodowych, prawie rodzinnym, SSI, prawach szkolnych, i więcej
• Agencje rządowe – agencje rządowe (federalne, stanowe i lokalne) oferujące zasiłki, programy edukacyjne, zasoby informacyjne, poradnictwo w zakresie niepełnosprawności, opcje opieki zdrowotnej, rzecznictwo i badania
• Planiści podatkowi i finansowi – księgowi i planiści finansowi, którzy doradzają w zakresie ulg podatkowych dla osób o specjalnych potrzebach, planowania finansowego, testamentów i trustów oraz planowania przyszłych wydatków

Wielu pracowników służby zdrowia może pomagać przez całe życie dziecka. Niektórzy będą widziani tylko dla specyficznych potrzeb, takich jak diagnoza, podczas gdy inni mogą nadzorować ogólny plan leczenia dziecka aż do dorosłości. Specjaliści medyczni często wykorzystywani w procesie diagnozy obejmują:

• Pediatrzy – opiekują się dziećmi od urodzenia do wczesnej dorosłości
• Neurolodzy – specjalizują się w układzie nerwowym dzieci, w szczególności zaburzeniami neurologicznymi oraz diagnozowaniem urazów mózgu lub wad rozwojowych, które spowodowały mózgowe porażenie dziecięce
• Okuliści – koncentrują się na oczach i drogach wzrokowych
• Chirurdzy ortopedzi – specjalizują się w zaburzeniach rozwoju ruchowego, kościach, stawach, więzadłach, ścięgnach i mięśniach.
• Otolodzy – badają ucho, jego choroby i zaburzenia
• Neonatolodzy – pracownicy medyczni, którzy zazwyczaj pracują na oddziałach intensywnej terapii noworodków (NICU), którzy specjalizują się w opiece nad noworodkami, w szczególności chorych lub wcześniaków
• Genetycy – badają genetykę i zaburzenia dziedziczności

Jednakże, w zależności od oznak i objawów dziecka lub wymaganego protokołu leczenia, następujący lekarze mogą również zaangażować się w plan leczenia dziecka w pewnym momencie jego życia:

• Audiolog
• Terapeuta behawioralny
• Doradcy i pracownicy socjalni
• Dentyści/Ortodonci
• Specjaliści behawioralni
• Rozwojowi. Pediatra
• ENT/Otorhinolangolog
• Genetycy
• Neonatolodzy
• Neurolodzy
• Neuroradiolodzy
• Odżywianie
• Opołożnictwo Ginekolodzy
• Ordynatorzy
• Terapeuta zajęciowy
• Oftalmolodzy
• Ortopeda/chirurdzy ortopedyczni
• Ortopeda
• Ortopeda
• Otolodzy
• Pediatra
• Terapeuci fizyczni
• Psycholog
• Specjalista medycyny rehabilitacyjnej
• Badacze
• Patolodzy mowy i języka
• Urolodzy

Lider jest niezbędny do osiągnięcia sukcesu zespołu opieki. Idealnie byłoby, gdyby był to lekarz podstawowej opieki zdrowotnej dziecka, który koordynuje działania z innymi pracownikami służby zdrowia. Często lekarze pracują w izolacji, nieświadomi leczenia i terapii, które inni mogą wykorzystywać. Może to przynieść efekt odwrotny do zamierzonego. Lider może zapewnić, że wszyscy specjaliści zaangażowani w leczenie dziecka są świadomi wzajemnych obaw, celów leczenia i postępów. Pozwala to na współpracę zespołu opieki i optymalizację leczenia dziecka.

Czasami lekarze nie są w stanie lub nie chcą wziąć na siebie odpowiedzialności bycia liderem zespołu opieki nad dzieckiem. W takim przypadku rodzic lub opiekun najlepiej nadaje się do wypełnienia tej roli. Nawet jeśli lekarz przejmie rolę lidera, rodzic lub opiekun powinien prowadzić dokumentację planu opieki i zapisywać ważne dokumenty związane z opieką nad dzieckiem. Dokumenty te mogą być łatwo przejrzane przez inne osoby rozważające opiekę nad dzieckiem.

Dokumentacja medyczna jest niezbędna dla planu opieki i koordynowania zespołu opieki. Rodzice mogą zażądać kopii dokumentacji medycznej swojego dziecka. Czasami rodzice mogą zostać poproszeni o uiszczenie opłaty za uzyskanie dokumentacji, ale jeśli nie mogą sobie na to pozwolić, lekarze lub personel szpitala mogą mieć sposoby, aby pomóc.

Krok 11: Tworzenie planu opieki

Plan opieki śledzi leczenie dziecka, w tym badania, diagnozę i otrzymane leczenie. Umożliwia to rodzicom wymianę informacji między członkami zespołu opieki zdrowotnej. Plan opieki jest dziennikiem wydarzeń, albumem dokumentacji medycznej, planem gry dla przyszłych celów leczenia i zbiorem wyników badań. Jest to historia opieki nad dzieckiem i jego postępów.

Plan opieki to jednak coś więcej. Ustanowienie i prowadzenie planu opieki pozwala na łatwy, skuteczny dostęp do cennych informacji. Przechowywanie rachunków zorganizowany pomaga w uzyskaniu korzyści podatkowych. Dokumentacja medyczna i wyniki badań mogą być wymagane w aplikacji o świadczenia i finansowanie. Planowanie protokołów leczenia może pomóc rodzicom w planowaniu potrzeb finansowych, podczas gdy testamenty i fundusze powiernicze zapewniają przyszłą opiekę nad dzieckiem w przypadku, gdy rodzic nie może już wspierać dziecka. Prowadzenie dokumentacji ubezpieczeniowej pomaga przy płaceniu rachunków; uporządkowane zapisy zapewniają spokój ducha. Nawyki prowadzą do skuteczności, a dzielenie się myślami, uczuciami i nadziejami może być inspirujące, kiedy po latach ocenia się postępy.

Plan opieki będzie nadal przynosił korzyści dziecku i tym, którzy będą się nim opiekować, przez całe jego życie.

Krok 12: Przyjęcie życia z porażeniem mózgowym

Wychowanie dziecka z porażeniem mózgowym stwarza nowe wyzwania dla całej rodziny. Badania wskazują, że gospodarstwo domowe z dzieckiem specjalnej troski jest bardziej podatne na depresję, samobójstwa, obciążenia finansowe, wyzwania związane z relacjami, rozwody i bankructwa. Inni będą się chwalić, że to może przynieść relacje razem z celem.

Obejmowanie życia z porażeniem mózgowym wymaga planowania, organizacji, perspektywy, adaptacji i inspiracji. Dla rodziców, przegląd planu opieki nad dzieckiem stanowi chronologię wyborów, których dokonali, kroków, które podjęli, nauki, której doświadczyli, oraz spojrzenie na ich nadzieje i marzenia na jutro – zapewniając prawdziwe źródło dumy i osiągnięć z osiągniętych i przyszłych celów. Wielu uczy się, jak przyjąć życie z porażeniem mózgowym gdzieś w środku samej podróży.