Co to jest Phthisis bulbi?
Ostatnio napisałam post o moim stanie oczu, Retinopatii Wcześniaczej (ROP), który możecie przeczytać tutaj. W tym poście wspomniałam, że mam oderwaną siatkówkę w lewym oku, co oznacza, że nie funkcjonuje. Kiedy byłem niemowlęciem, przeszedłem operację, która miała na celu powstrzymanie odwarstwienia siatkówki, ale nie powiodła się. To spowodowało blizny, które teraz wpłynęły na moje lewe oko.
Chciałam porozmawiać z wami o Phthisis bulbi, ponieważ jest to coś, co zostało u mnie zdiagnozowane, z powodu bliznowacenia i chronicznego zapalenia.
Gdy badałam Phthisis bulbi nie mogłam znaleźć wielu zasobów online, więc pomyślałam, że stworzę coś sama w nadziei, że może to pomóc niektórym z was w przyszłości.
Więc czym jest Phthisisis bulbi?
Phthisisis bulbi, określane również jako end-stage eye, jest stanem ocznym, który często prowadzi do bliznowacenia, zapalenia i dezorganizacji globusa, gałka oczna może czasami wyglądać na zapadniętą. W odniesieniu do zdrowia oczu, Phthisis bulbi jest uważany za ostatnie stadium, co oznacza, że oko jest niefunkcjonujące. Phthisis bulbi jest chorobą zwyrodnieniową, więc objawy mogą się pogarszać z czasem.
Symptomy mogą obejmować:
- Zamglone lub mętne widzenie
- Pływaki (ciemne plamy, które pływają po oczach)
- Wrażliwość na światło
- Ból
- Zaczerwienienie
- Puchnięcie
- Tkliwość wokół oka
- Utrata wzroku
.
Phthisis bulbi może również powodować zmniejszanie się rozmiaru gałki ocznej. Biała część oka (twardówka) może ulec pogrubieniu; może również stać się tak gruba, że tworzy efekt pofałdowania oka.
Przyczyny phthisis bulbi
Przyczyny mogą obejmować:
- Infekcje – nieleczone infekcje mogą prowadzić do uszkodzenia oka
- Odwarstwienie siatkówki
- Powikłania po zabiegach chirurgicznych
- Długotrwałe zapalenie (zwane również zapaleniem błony naczyniowej)
- Persistent hyperplastic primary vitreous, znane również jako PHPV, jest to choroba genetyczna, która jest obecna przy urodzeniu. Dzieci urodzone z PHPV mają oko, które jest nieforemne; zwykle występuje to między 7 a 20 tygodniem ciąży.
- Retinoblastoma. Stan ten odnosi się do masy, która gromadzi się i zwapnia na oku. Ostatecznie, zwapnienie może utworzyć jednostkę podobną do guza. Występuje najczęściej u dzieci i jest uleczalna. Jednak do pełnego wyzdrowienia wymagane jest leczenie.
- Uraz oka
Więc jak Phthisis bulbi wpływa na mnie?
Odkąd pamiętam, nigdy nie miałam żadnych problemów z oczami poza retinopatią wcześniaczą, a mój stan zawsze był stabilny. Jednak w czerwcu 2016 roku, zacząłem być bardzo wrażliwy na światło (szczególnie słońce), moje niefunkcjonujące oko było również bardzo spuchnięte i wyglądało na bardzo czerwone, nie mogłem również otworzyć go prawidłowo i również czułem się bardzo niekomfortowo. To wszystko zdarzyło się tak szybko, nie będę kłamać, to było dość przerażające.
Te symptomy trwały przez kilka tygodni, więc pomyślałem, że najlepiej było skontaktować się z moim konsultantem okulistycznym i on powiedział, że potrzebuję spotkania tak szybko, jak to możliwe. Poszłam do niego, a on powiedział, że prawdopodobnie jest to reakcja alergiczna, taka jak katar sienny, więc kazał mi kupić jakieś tabletki i dał mi też jakieś krople.
Nie zadziałały one i moje objawy zaczęły się pogarszać, potem wróciłam i przepisano mi jakieś nawilżające krople do oczu, które również nie zadziałały. Po kilkukrotnym powrocie do szpitala, w końcu skierowano mnie do specjalisty od rogówki.
Specjalista od rogówki przepisał mi krople sterydowe, które musiałam brać 4 razy dziennie. Wróciłam do niego miesiąc później, ponieważ nie było żadnej poprawy. Wtedy zdiagnozował u mnie Phthisisis bulbi, zapytałam jak rozwinął się ten stan, a on powiedział, że pojawił się z powodu blizny po operacjach, kiedy byłam dzieckiem i miałam też przewlekłe zapalenie (Uveitis).
Powiedział mi, że będę musiała mieć zastrzyk sterydowy, który będzie operacją, aby spróbować i zmniejszyć przewlekły stan zapalny, który, miejmy nadzieję, złagodzi dyskomfort, który miałam. To dostało się do punktu , gdzie wszystko , co chciałem zrobić było wydziobać moje oczy (dramatyczny wiem, ale to jest prawda). Musiałam mieć krople sterydowe co dwie godziny wraz z kilkoma innymi kroplami różne razy dziennie, dopóki nie miałam operacji.
W końcu miałam operację w styczniu 2017 roku i musiałam kontynuować krople sterydowe 4 razy dziennie i inne krople również.
To nie było dokładnie idealne, ponieważ byłem w moim ostatnim semestrze mojego trzeciego i ostatniego roku uniwersytetu, więc brak wykładów, aby odzyskać siły po mojej operacji nie był czymś, co chciałem zrobić, a ja nie chciałem mieć zaległości w pracy albo.
Zastrzyk sterydowy pomógł objawom przez kilka miesięcy, ale moje objawy zaczęły się ponownie zaostrzać. Spowodowało to, że musiałem mieć tę samą operację wstrzyknięcia steroidu ponownie w sierpniu 2017 roku. Na szczęście pomogło, ale wiem, że być może będę musiał mieć ją ponownie w przyszłości.
Jednakże Phthisisis bulbi nadal regularnie mnie dotyka. Moje oko może być często czerwone i spuchnięte, czuć się bardzo niewygodnie i często może wyglądać na nieco zamknięte z tego powodu. Moje objawy mogą się zmieniać z dnia na dzień, więc nigdy tak naprawdę nie wiem, czego się spodziewać. Kiedy jest bardzo słonecznie, mam nadwrażliwość na światło w prawym oku, co sprawia, że moje niefunkcjonujące oko jest bardzo wrażliwe i niekomfortowe, jest to spowodowane Phthisisis bulbi. Kiedy przebywam na słońcu, muszę nosić okulary przeciwsłoneczne, co jest czymś, czego kiedyś nie musiałem robić.
Moje oczy wydają się również bardzo łatwo wysychać, więc kiedy pracuję przy komputerze przez długi czas, często muszę robić regularne przerwy, aby temu zapobiec, ponieważ może to podrażnić moje oczy, jeśli patrzę na ekran przez długi czas. Znajduję również, że przebywanie na świeżym powietrzu również zmniejsza moje objawy, co zawsze jest dobre.
Jestem nadal na kroplach steroidowych i 3 innych rodzajach kropli również, aby spróbować i utrzymać moje objawy pod kontrolą. Zdecydowanie czuję, że ten stan jest łatwiejszy do opanowania niż wtedy, kiedy zostałam po raz pierwszy zdiagnozowana, więc mam nadzieję, że tak pozostanie.
Więc mamy to, mój post na temat Phthisis bulbi. Mam nadzieję, że podobało się wam czytanie i że był on przydatny dla niektórych z was.