Po latach zmęczenia i osłabienia mięśni dowiedziałam się, że cierpię na rzadką chorobę autoimmunologiczną

Zawsze byłam zdrowa i sprawna, rodzaj osoby, która je czysto i regularnie chodzi na siłownię. Więc kiedy po raz pierwszy w wieku 20 lat zauważyłam, że coś jest nie tak – pojawiły się opuchnięte węzły chłonne pod pachami i z boku twarzy – nie byłam bardzo zaniepokojona. Mój lekarz wysłał mnie do szpitala na biopsję, ale nic ona nie wykazała.

Te objawy ustąpiły, ale na początku lat 30-tych, po podróży na Jamajkę, moje węzły chłonne znowu spuchły. Pojawiły się również suche oczy, bóle głowy, problemy z trawieniem pokarmów, mdłości oraz bóle stawów i mięśni. Wszystkie te dolegliwości skłoniły mnie do powrotu do gabinetu lekarskiego. Po wykonaniu szeregu badań u specjalistów, nikt nie wiedział, co z tym wszystkim zrobić. Badania wykazały, że mój woreczek żółciowy nie funkcjonował prawidłowo, więc usunięto go i zaczęło mi się poprawiać.

POWIĄZANIE: To Read More Stories About Misdiagnoses Check Out Our New Series, Misdiagnosed

Zbyt słaby i zmęczony, by wejść po schodach

Kilka lat później obudziłem się pewnego ranka i poczułem dziwne mrowienie w całym ciele. To było tak, jakbym nagle straciła wszystkie siły – nie mogłam chodzić, a nawet wnieść mojego dwuletniego syna po schodach.

Tak jak wcześniej, lekarze sprawdzili mnie pod kątem wszystkiego pod słońcem, w tym stwardnienia rozsianego i tocznia, ale nic nie wyszło pozytywnie. Moje objawy pogarszały się, a ból i osłabienie mięśni utrzymywały się. Trudno było mi wchodzić po schodach bez użycia poręczy. Miałam problemy z pchaniem wózka z zakupami w sklepie, ponieważ moja siła była wyczerpana. Sprawy przybrały tak zły obrót, że musiałam wziąć urlop od pracy w korporacji. Inni członkowie rodziny i niania musiały pomóc dostać moje dzieci do i ze szkoły.

RELATED: Lekarze myśleli, że mam stwardnienie rozsiane, chroniczne zmęczenie i chorobę serca, zanim otrzymałem właściwą diagnozę: Niepokój

Każda wizyta u specjalisty wyglądała tak samo: byłam tam przez około 15 minut, sprawdzano moje parametry życiowe i przeglądano karty, a następnie składano zamówienie na kolejne testy. W pewnym momencie jeden z lekarzy zasugerował, że moja ospałość i mrowienie to efekt uboczny niepokoju, o którym wiedziałam, że tak nie jest.

Bardzo mnie to zdenerwowało. Moje ciało mnie zawodziło, ale również mój system medyczny. Byłem sfrustrowany tym, jak lekarze kierują pacjentów do specjalistów, a uzyskanie terminu wizyty może zająć bardzo dużo czasu, nawet w krytycznych sytuacjach.

RELATED: 8 Celebrities Who’ve Struggled With Lyme Disease

A Google search and a new doctor

Instead of continuing this cycle, I did a Google search for a new physician. Znalazłem jednego, którego kiedyś widziałem i naprawdę kochałem, Louis Malinow, MD, lekarz chorób wewnętrznych. Był on teraz częścią sieci concierge. Dużo słyszałem o medycynie concierge i jej zaletach – lekarzach, którzy spędzają więcej czasu z pacjentami i są łatwo dostępni. Ale słyszałam też, że te korzyści mają swoją cenę, ponieważ lekarze concierge często nie akceptują ubezpieczenia. Ale moje objawy wciąż się nasilały, a nikt inny z mojej sieci ubezpieczeniowej nie przyjąłby mnie bez dwutygodniowego oczekiwania.

Zadzwoniłem więc do niego. Umówił mnie na dwugodzinną wizytę następnego dnia, choć musiałem zapisać się na jego usługi, które kosztują 500 dolarów na kwartał. Nie jest to tak tanie jak 25$ copay, ale to o wiele mniej niż niektórzy z moich przyjaciół wydają na treningi personalne lub usługi sprzątania domu, rozumowałem.

RELATED: 10 Health Conditions That Could Be Making You Tired

W mojej pierwszej wizycie, dr Malinow słuchał, jak recytowałem każdy szczegół mojej historii medycznej, objawów i zdrowia. Zlecił dodatkowe badania laboratoryjne i przeczesał każdy pojedynczy dokument medyczny i zapis. Wykluczył inne diagnozy, takie jak borelioza, a kiedy wyjaśniłam, że objawy występowały u mnie z przerwami, w okresach zaostrzenia, doznał olśnienia.

Zdiagnozowano u mnie UCTD

Był w stanie zdiagnozować u mnie rzadką chorobę autoimmunologiczną: niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej (UCTD), która wpływa na tkanki łączne, które utrzymują ciało razem. Podobnie jak inne zaburzenia autoimmunologiczne, UCTD jest trudna do zdiagnozowania.

„Zaburzenie jest klasyfikowane jako niezróżnicowana choroba tkanki łącznej, gdy nie może być sklasyfikowane jako inny rodzaj choroby tkanki łącznej, takiej jak reumatoidalne zapalenie stawów lub toczeń”, stwierdza National Institutes of Health’s (NIH) Genetic and Rare Diseases Information Center. NIH podaje, że osłabienie mięśni jest częstym objawem, podobnie jak suchość oczu, która również u mnie wystąpiła. Nie wiadomo, dlaczego u niektórych osób rozwija się ta choroba, ale mogą na nią wpływać czynniki genetyczne i środowiskowe, dodaje NIH.

Ponieważ UCTD nie ma dokładnej definicji, nie ma ustalonego sposobu jej leczenia. Dr Malinow rozpoczął stosowanie diety przeciwzapalnej i kazał mi dodawać do posiłków więcej pokarmów o właściwościach przeciwzapalnych, takich jak jagody, ciemna zielenina, orzechy, oliwa z oliwek extra virgin, ryby i ciemna czekolada. Zalecił mi fizykoterapię oraz regularne wizyty u reumatologa.

Czuję się normalnie – i jestem wdzięczna

Dzisiaj czuję się 800 razy lepiej niż trzy lata temu. Nie wróciłam w 100%, ale ćwiczę z trenerem i udało mi się zwiększyć moją siłę do poziomu, w którym kiedyś byłam. Chociaż nadal dostaję sporadyczne flare-upy, jestem w stanie poradzić sobie z nimi lepiej.

RELATED: 9 Things You Never Knew About Chronic Pain

Kiedy rozważam koszty potencjalnych hospitalizacji, których uniknąłem, prawie myślę, że posiadanie lekarza konsjerża oszczędza mi pieniądze. Po moich doświadczeniach zrozumiałem, że lekarze naprawdę chcą pomóc swoim pacjentom. Niestety, w obecnym systemie opieki zdrowotnej lekarze nie zawsze są w stanie zająć się pacjentami kompleksowo, ponieważ nacisk kładzie się na ilość pacjentów. Jestem wdzięczna, że udało mi się uzyskać opiekę, której potrzebowałam.

Aby otrzymywać nasze najważniejsze artykuły na swoją skrzynkę pocztową, zapisz się do biuletynu Healthy Living

Free Membership

Get nutrition guidance, wellness advice, and healthy inspiration straight to your inbox from Health

.