Praca, związki wymykają się dorosłym z autyzmem
Image Source / Getty Images
Niemal połowa dorosłych z autyzmem mieszka z członkiem rodziny, a około jeden na pięciu jest bezrobotny, według nowej analizy1. Tylko 5 procent było kiedykolwiek w związku małżeńskim.
Odkrycia sugerują, że wielu dorosłych w średnim wieku z autyzmem ma niewielką niezależność.
Praca odbija się echem badania z zeszłego roku, które wykazało, że około połowa dorosłych z autyzmem mieszka z członkiem rodziny. Stopa bezrobocia w nowej próbie jest tylko nieznacznie niższa niż 27 procent odnotowane w tym badaniu.
Zrozumienie codziennego życia dorosłych z autyzmem pomoże badaczom zidentyfikować rodzaje zasobów, których potrzebują, aby odnieść sukces w różnych dziedzinach życia, mówi główny badacz Megan Farley, starszy psycholog na Uniwersytecie Wisconsin-Madison’s Waisman Center.
Nowa praca jest „jednym z pierwszych systematycznych” badań nad mieszkaniem i zatrudnieniem wśród osób z autyzmem w Stanach Zjednoczonych, mówi Shaun Eack, profesor pracy socjalnej i psychiatrii na Uniwersytecie w Pittsburghu. „Ten dokument jest niesamowicie ważny. Mówi, że te dzieci dorastają i stają przed ogromnymi wyzwaniami.”
Baza domowa:
Dane pochodzą z przeprowadzonego w połowie lat 80. badania częstości występowania autyzmu w Utah, w którym wzięło udział 489 osób2. Badacze skontaktowali się z 305 osobami z tego badania, które albo spełniały kryteria autyzmu jako dzieci, albo spełniałyby obecne kryteria na podstawie ich dokumentacji medycznej. Z 305 osób odpowiedziały 162 osoby lub ich opiekunowie; 127 z tych osób ma niepełnosprawność intelektualną, a 128 to mężczyźni.
Badacze byli w stanie potwierdzić diagnozy u 93 osób, używając Autism Diagnostic Observation Schedule. Opiekunowie odpowiadali na pytania dotyczące zatrudnienia, związków i korzystania z usług społecznych.
Tylko 38 osób miało pracę w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin; inni mieli „wspieraną” pracę lub w inny sposób byli uważani za posiadających „zawód”, ponieważ byli wolontariuszami, uczęszczali na program dzienny lub pracowali za minimalne wynagrodzenie w zakładzie pracy chronionej. Pozostała część, 30 osób (20 procent), była bezrobotna.
Szokująco, lądowanie na stanowisku pracy nie idzie w parze z inteligencją: Spośród 38 zatrudnionych osób, 10 ma wyniki IQ poniżej 70, a spośród 24 bezrobotnych uczestników, dla których badacze mają wyniki IQ, 5 uzyskało wynik w co najmniej średnim zakresie.
Wyniki sugerują również, że wielu dorosłym z autyzmem brakuje autonomii. Na przykład, 44 procent miało prawnego opiekuna. Tylko 9 procent mieszkało w domu, który sami kupili lub w swoim własnym mieszkaniu; taki sam odsetek mieszkał w instytucji. 35 procent mieszkało w domu grupowym, mieszkaniu wspomaganym lub innej nadzorowanej sytuacji życiowej. Pozostałe 47 procent mieszkało z rodziną. Wyniki pojawiły się 20 grudnia 2017 r. w Autism Research.
W wielu przypadkach rodzice biorą na swoje barki większość odpowiedzialności za dziecko.
„Rodzice nadal zapewniają ogromną ilość wsparcia”, mówi Farley. „Rodzice się starzeją i nie ma dla nich jasnego sposobu na opracowanie planów opieki nad dorosłymi synami lub córkami, gdy nie będą już w stanie się nimi opiekować.”
Rocky romance:
Romantyczne związki są stosunkowo rzadkie wśród dorosłych z autyzmem: 67 procent opiekunów stwierdziło, że ich dorosłe dziecko nie było zainteresowane romantycznym związkiem. Większość z nich stwierdziła również, że ich dorosłe dzieci nigdy nie były na randce. Niektórzy opiekunowie twierdzili, że związki ich dzieci, jeśli już istniały, były niedojrzałe lub dysfunkcyjne. Około połowa uczestników spędzała mało czasu z rówieśnikami lub nie spędzała go wcale.
Dorośli z autyzmem nie są jednak całkowicie odizolowani. Ponad 60 procent z nich jest zaangażowanych w zorganizowane działania społeczne, takie jak kościół lub Olimpiady Specjalne.
Kryteria diagnostyczne autyzmu były bardziej rygorystyczne w latach 80-tych niż teraz. W rezultacie, uczestnicy prawdopodobnie mają stosunkowo poważne cechy autyzmu. Mimo to, wyniki wydają się być zgodne z „codzienną rzeczywistością” dzisiejszych dorosłych osób z autyzmem, mówi Eack.
Niektórzy badacze przestrzegają przed stosowaniem standardowych miar sukcesu w pracy i związkach dla osób ze spektrum.
„To, w czym te systemy oceny generalnie nie wykonują dobrej roboty, to zrozumienie, jak dobrze dopasowana jest sytuacja danej osoby, jaki jest poziom jej możliwości i jakie są jej własne cele”, mówi Paul Shattuck, profesor nadzwyczajny w Instytucie Autyzmu A.J. Drexel w Filadelfii. Osoby z autyzmem i ich rodziny powinny mieć możliwość wyznaczania własnych celów – i mierzenia osiągnięć na ich podstawie, mówi.