Upośledzenie, niepełnosprawność i upośledzenie – pojęcia przestarzałe? | Journal of Medical Ethics

admin 0 Comments Articles

Upośledzenie, niepełnosprawność i upośledzenie – pojęcia przestarzałe? | Journal of Medical Ethics

• Upośledzenie
• niepełnosprawność
• upośledzenie
• model medyczny
• model społeczny

Z zainteresowaniem przeczytałem artykuły Reindala i Harrisa od, chociaż zgadzam się, że w ich artykułach jest coś więcej niż popieranie modeli, ilustrują one niebezpieczeństwa związane z kaftanem bezpieczeństwa w podejściu do problemów, które reprezentuje stosowanie modeli.1,2 Jedna strona sugeruje, że jeśli jest się zwolennikiem modelu medycznego, nie można zrozumieć wpływu społecznego, a druga, że jeśli jest się zwolennikiem modelu społecznego, trzeba ignorować upośledzenie fizyczne. Niedawno przeszedłem na emeryturę z życia zawodowego, w którym starałem się świadczyć usługi niepełnosprawnym dzieciom, i w praktyce te wzajemnie wykluczające się modele nie działają. Większość moich pacjentów miała fizyczne upośledzenia, które choć rzadko były uleczalne, zazwyczaj wymagały leczenia. Te upośledzenia fizyczne często uniemożliwiały im wykonywanie czynności, na przykład chodzenie, z którymi ich pełnosprawni rówieśnicy nie mieli problemów. Byli oni niepełnosprawni. Dla wielu z nich reakcja społeczeństwa na ich upośledzenie i niepełnosprawność, na przykład nieodpowiednie wykształcenie, odrzucenie przez rodzinę lub społeczność, powodowały dalsze problemy; byli oni upośledzeni. Wpływ presji społecznej na reakcję na niepełnosprawność moge bardzo silnie wpłynąć na samopoczucie osoby niepełnosprawnej. Na przykład, dziecko z wielką anomalią chromosomalną, nigdy nie zostało uznane przez rodzinę. Jej rodzeństwu nie pozwalano się z nią bawić i nie mówiono, że jest ich siostrą. Jej rodzina należała do ścisłej sekty religijnej, w której wrodzona anomalia była napiętnowana w taki sposób, że mogła na przykład wpłynąć na możliwość zamążpójścia jej rodzeństwa. W wieku czterech lat straciłam z nią kontakt i dowiedziałam się, że została umieszczona w długoterminowym zakładzie opiekuńczym. W efekcie, z powodu presji społecznej, rodzina ta zaprzeczała, nawet w obrębie najbliższej rodziny, że ich własne dziecko jest w istocie członkiem rodziny. Interesujące jest, że Mundel odkrył, iż w rodzinach imigrantów matki, licząc swoje dzieci, często pomijały dziecko niepełnosprawne, tak jakby ono nie istniało.3

Chociaż jest to staromodne, pragnę zasugerować, że użycie trzech terminów: upośledzenie, niepełnosprawność i upośledzenie łączy różne modele i ma wartość praktyczną. Definicje tych słów, od których zacznę, pochodzą z oryginalnej klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO)4 , a nie z jej ostatniej, zaktualizowanej wersji, ponieważ, choć rzekomo ma ona na celu połączenie modelu medycznego i społecznego, moim zdaniem nie rozróżnia w wystarczającym stopniu, na przykład, złej jakości powietrza wpływającego na oddychanie i złych postaw wobec niepełnosprawności, takich jak opisane powyżej, które wpływają na życie osób niepełnosprawnych5: Upośledzenie: każda utrata lub nieprawidłowość struktury lub funkcji psychologicznej, fizjologicznej lub anatomicznej. Niepełnosprawność: każde ograniczenie lub brak (wynikający z upośledzenia) zdolności do wykonywania czynności w sposób lub w zakresie uważanym za normalny dla człowieka. Upośledzenie: niekorzystna sytuacja danej osoby, wynikająca z upośledzenia lub niepełnosprawności, która ogranicza lub uniemożliwia pełnienie roli, która jest normalna (w zależności od wieku, płci oraz czynników społecznych i kulturowych) dla tej osoby. Jest jednak jasne, że definicje te same w sobie nie są adekwatne i wymagają modyfikacji.

Pozornie słowo upośledzenie wydaje się wymagać najmniejszej modyfikacji, ale nawet ono jest w pewnym stopniu uwarunkowane kulturowo. To, co w jednym społeczeństwie jest postrzegane jako upośledzenie, w innym może wydawać się korzystne. Istnieje na przykład plemię południowoamerykańskie, w którym spirochaetoza dyschromiczna, wywołująca barwne zmiany skórne, jest niemal powszechna, tak że uważa się ją za tak pożądaną, iż ci nieliczni członkowie plemienia, którym udało się uniknąć zakażenia, nie są w stanie zdobyć partnerów do małżeństwa6 . Dobrze ilustruje to również literatura piękna w opowiadaniu H.G. Wellsa Kraj ślepców7 . W opowiadaniu tym góral natrafia na odizolowaną dolinę, której wszyscy mieszkańcy są anoftalmikami, i chociaż jest widzący, jest tak niezdarny, że nie może funkcjonować w tym społeczeństwie. To także ilustracja niebezpieczeństwa związanego z przywiązaniem się do niewłaściwego upośledzenia. Mieszkańcy doliny nie rozumieją, że zawiniły inne zmysły niż wzrok, ale zakładają, że jego ułomność polega na tym, że jest inny niż oni – ma oczy. Lekarstwo na jego upośledzenie jest więc proste: usunąć mu oczy. „I wtedy będzie zdrowy? Wtedy będzie zdrowy i będzie całkiem godnym podziwu obywatelem”.8

Jak argumentowałem w innym miejscu,9 tego rodzaju katastrofalny błąd w definiowaniu upośledzenia nie ogranicza się do fikcji. Określając wygląd twarzy dziecka z zespołem Downa jako pierwotne upośledzenie, przeprowadza się poważne i nieuzasadnione operacje w celu jego „wyleczenia”. Mówi się tu o dwóch różnych rzeczach. W przykładzie Wellsa, jeśli weźmiemy pod uwagę gatunek ludzki jako całość, to upośledzeni są mieszkańcy doliny, którzy nie mają oczu, które są normą dla gatunku. Upośledzeniem alpinisty są jego słabo rozwinięte inne zmysły. Skupiając się na tym, co fizyczne: przyjmując, by tak rzec, model medyczny, mieszkańcy doliny stawiają błędną diagnozę, a co za tym idzie, błędne leczenie. Z drugiej strony charakterystyczny wygląd twarzy w zespole Downa może być postrzegany jako upośledzenie, odchylenie od normy dla danego gatunku. Operacja plastyczna w żaden sposób nie „wyleczy” zespołu Downa. Nie zwiększy np. funkcji intelektualnych ani nie zmniejszy podatności na białaczkę. To, co zrobi, to sprawi, że mniej łatwo będzie rozpoznać, że dana osoba ma ten zespół, a zatem, miejmy nadzieję, zmniejszy negatywne reakcje społeczne wobec niej.

Nawet jednak biorąc pod uwagę te ograniczenia, zazwyczaj możliwe jest zdefiniowanie utraty funkcji, upośledzenia. Czy upośledzenie jest zawsze upośledzeniem czy inwalidztwem? Zarówno Harris jak i Reindal używają achondroplazji jako przykładu, przy czym Harris twierdzi, że nie jest to niepełnosprawność. Istnieje jednak upośledzenie; jest nim brak wzrostu kości długich. Harris twierdzi jednak, że rzadko jest to upośledzenie, a w dzisiejszej Wielkiej Brytanii rzadko upośledzenie. Poglądu tego nie podziela Shakespeare, socjolog, który ma achondroplazję. Jego zdaniem osoba niepełnosprawna to taka, która sama czuje się niepełnosprawna („No Triumph, No Tragedy”, BBC Radio 4, czerwiec 2000). Ten pogląd intymnie łączy te trzy słowa, ponieważ, szczególnie w przypadku czegoś takiego jak ograniczony wzrost, to czy osoba z tym upośledzeniem uważa je za niepełnosprawne będzie zabarwione przez upośledzający efekt reakcji społeczeństwa na to.

Wracając do dwóch przykładów widzącego alpinisty i dziecka z zespołem Downa. Ponieważ zmiana postawy nigdy nie jest osiągana z dnia na dzień, czy można twierdzić, że uczynienie ich normalnymi według dominujących kryteriów ich społeczności byłoby dla nich korzystne? Usunięcie oczu alpinisty uczyniłoby go, powierzchownie, takim samym jak inni mieszkańcy doliny i ułatwiłoby jego małżeństwo z córką wodza. Jednak na płaszczyźnie społecznej, poprzez usunięcie jedynego wyostrzonego zmysłu, jaki posiada, uczyniłoby go całkowicie bezradnym, a nie tylko niezdarnym. W żaden sposób nie poprawiłoby to jego samego, ani tym bardziej stosunku mieszkańców doliny do niego; utwierdziłoby ich w przekonaniu, że jest istotą gorszą. Przykład z zespołem Downa jest mniej jednoznaczny, gdyż zdania są podzielone co do tego, czy charakterystyczny wygląd twarzy rzeczywiście ma pierwszorzędne znaczenie w określaniu stosunku społeczeństwa do zespołu Downa. Olbrisch, chirurg plastyczny twierdzi, że „chociaż upośledzenie umysłowe jest najbardziej krytycznym ze wszystkich niepełnosprawności w zespole Downa, to właśnie wygląd twarzy stanowi barierę między dzieckiem a jego akceptacją w społeczeństwie” i że operacja korekcyjna rzeczywiście poprawia reakcję społeczeństwa, ponieważ przed operacją „wielu zmienia swój stosunek do dziecka w błędnym przekonaniu, że musi ono być imbecylem, ponieważ tak wygląda”.10 Z drugiej strony, Pueschel i wsp. stwierdzili, że na podstawie ankiety przeprowadzonej wśród rodziców dzieci z zespołem Downa, 83% uznało, że ich dzieci są dobrze akceptowane przez społeczeństwo.11 Tak czy inaczej, poważna operacja nie jest przeprowadzana w celu poprawy funkcjonowania jednostki, ale w celu poprawy reakcji innych ludzi na nią. W niedawnym programie telewizyjnym („Changing Faces”, Carlton Television, listopad 1998) nie było wątpliwości, że dorosły pacjent, z którym przeprowadzono wywiad, czuł, że bardzo skorzystał na operacji. Z drugiej strony, bardzo małe dziecko, niezdolne do wyrażenia zgody, zostało poddane poważnej operacji i przez nią odcięte od kontaktu z rodzicami, w kluczowym momencie rozwoju więzi i komunikacji. Moim zdaniem, chyba że osoba zaangażowana jest w stanie dać w pełni świadomą zgodę, wtedy szkoda przeważa nad korzyścią

Definicja niepełnosprawności jest bardziej problematyczna, ponieważ używa wartościującego terminu normalny. Wyraźnie, jeśli jest to używane statystycznie, to w dolinie H G Wells być bez oczu jest normalne i mieć oczy nienormalne. Boorse próbuje przezwyciężyć ten problem, choć przy omawianiu choroby i choroby, a nie niepełnosprawności, sugerując, że „pojedyncza, jednocząca właściwość wszystkich uznanych chorób … . wydaje się być taka: że zakłócają one jedną lub więcej funkcji typowo wykonywanych u członków gatunku”, i że to, co uczyniłoby anoftalmię nienormalną, to fakt, że jest ona „nienaturalna … poprzez bycie nietypową”.12

To samo w sobie nie jest satysfakcjonującą odpowiedzią, ponieważ to, co jest typowe lub nietypowe dla gatunku, może być samo w sobie kulturowo zdeterminowane w niektórych przypadkach. Na przykład, upośledzenie, które uniemożliwia chodzenie przypuszczalnie powoduje niepełnosprawność w każdym społeczeństwie, ale takie, które powoduje dysleksję, spowoduje niepełnosprawność tylko w społeczeństwie piśmiennym, ponieważ nawet jeśli twierdzi się, że umiejętność, aby być w stanie czytać na przykład, jest wrodzona u wszystkich ludzi, w społeczeństwie, które nie wykorzystuje tej umiejętności niezdolność do czytania będzie maskowana. Pod tym względem definicja niepełnosprawności WHO, odnosząca się do całego gatunku, a nie do konkretnych społeczności, jak to ma miejsce w przypadku upośledzenia, jest zbyt szeroka.

Definicja upośledzenia jest szczególnie problematyczna i być może najmniej użyteczna z tych trzech, ponieważ często uważa się ją za dyskryminującą samą w sobie, z sugestią, że wywodzi się od „czapki w ręku”, sugerując, że od osób niepełnosprawnych oczekuje się żebrania o względy osób sprawnych. Definicja słownikowa sugeruje jednak inne pochodzenie, od „hand i’ cap”, formy loterii sportowej.13 Sugeruje się tutaj, że w ten sam sposób, w jaki społeczność sportowa nakłada obciążenia na niektórych golfistów lub konie, społeczność ogólna nakłada obciążenia na niektórych swoich członków. Należy jednak zauważyć, że o ile pierwsze rozwiązanie ma na celu uczynienie rzeczy bardziej sprawiedliwymi, o tyle drugie zdecydowanie nie. Sugeruje to również, że upośledzenie, podobnie jak niepełnosprawność, jest nieodłączną cechą jednostki, podczas gdy głównym źródłem upośledzenia jest reakcja sprawnej społeczności na osoby upośledzone i niepełnosprawne. Wciąż pamiętam, jak na początku mojej kariery uczestniczyłem w konferencji na temat udogodnień dla osób niepełnosprawnych, która odbywała się w jednym z dużych szpitali dydaktycznych i podczas której główny mówca, poruszający się na wózku inwalidzkim, musiał zostać wciągnięty na scenę, ponieważ nie było innego dostępu. Trzydzieści lat później sytuacja nie uległa zmianie. W niektórych krajach, na przykład w Niemczech, nadal uchwala się ustawy ograniczające prawa osób niepełnosprawnych. Ostatnie decyzje w Niemczech wymagały na przykład, aby osoby niepełnosprawne w domach opieki społecznej pozostawały w domach z wyjątkiem określonych godzin, ponieważ ich zachowanie mogłoby urazić sąsiadów, a także zakazywały osobom niepełnosprawnym wstępu do ośrodków wypoczynkowych, ponieważ ich obecność obniżyłaby ceny, które można by pobierać za wakacje.14

Jakie są zatem zastosowania tych trzech terminów? Używając terminu upośledzenie, uznaje się fakt, że osoby niepełnosprawne często mają fizyczne podłoże swojej niepełnosprawności. Istnieje, jeśli chcesz, medyczny aspekt, który, jeśli zostanie rozpoznany, może skutkować leczeniem, które może złagodzić problem. Pomimo niewątpliwej obecności upośledzenia, leczenie nie zawsze jest konieczne i w rzeczywistości może być szkodliwe. Na przykład Sacks opisał przypadek pacjentki z padaczk± płata skroniowego, która przejawiała się reminiscencj± zapomnianego dzieciństwa, co dla tej osoby było, jego zdaniem, uzdrawiaj±ce. Ona sama odmówiła leczenia epilepsji, aby nie być pozbawioną wspomnień.15

Termin „niepełnosprawność” uznaje również ważny fakt; niepełnosprawność może powodować niekorzystną sytuację, która, jeśli zostanie rozpoznana, może być złagodzona przez modyfikację środowiska, w którym żyje dana osoba.

Handicap, jak już zauważono, jest najtrudniejszym terminem do użycia, ponieważ w pewnym sensie nie ma nic wspólnego z osobą niepełnosprawną. Jest to upośledzenie występujące u reszty z nas, niezdolność do przezwyciężenia naszych własnych uprzedzeń, która zapewnia, że każda niekorzystna sytuacja wynikająca z upośledzenia lub niepełnosprawności jest powiększona.

W ostatniej rewizji klasyfikacji WHO,16 podjęto próbę połączenia tych dwóch modeli. Upośledzenie i niepełnosprawność, zgodnie z powyższymi definicjami, zostały połączone w słowie niepełnosprawność, a oddzielna klasyfikacja czynników środowiskowych obejmująca bariery w integracji osób niepełnosprawnych, tworzone przez postawy społeczne, zastępuje pojęcie upośledzenia. Czy powinniśmy zatem porzucić słowo handicap, jak to uczyniła WHO? Moim zdaniem nie. W nowym systemie nie dokonuje się wystarczającego rozróżnienia pomiędzy czynnikami środowiskowymi, które wpływają na funkcjonowanie, takimi jak jakość powietrza wpływająca na oddychanie, a czynnikami związanymi z postawami, które potęgują problemy przystosowawcze osób niepełnosprawnych. W ten sposób można twierdzić, że skoro nie jestem osobiście odpowiedzialny za jakość powietrza, to nie mogę być również odpowiedzialny za postawy, które prowadzą do sprzeciwu wobec, powiedzmy, mieszkania chronionego dla osób niepełnosprawnych na mojej ulicy. Zachowując słowo handicap, zdefiniowane tak, jak to uczyniłem powyżej, jako upośledzenie postawy poszczególnych członków społeczeństwa wobec niepełnosprawności innych osób, nie dochodzi do takiego zamieszania. To, co jest pozytywne w nowej klasyfikacji, to fakt, że WHO sugeruje, podobnie jak ja, abyśmy porzucili modele, które wydają się być nastawione na zapewnienie, że nasza własna dyscyplina – medycyna, edukacja, socjologia czy cokolwiek innego – wyjdzie na wierzch w debacie, i przyjęli prawdziwie holistyczne spojrzenie na problemy napotykane przez osoby niepełnosprawne, współpracując z nimi, aby zapewnić im równość szans w społeczności.

.