10 Coisas que o seu médico não lhe vai dizer sobre os defeitos cardíacos congénitos
Cada ano nos Estados Unidos, cerca de 40.000 bebés nascem com defeitos cardíacos congénitos (CHD), mais do que qualquer outro tipo de defeito de nascença, de acordo com os Centros de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA. A maioria dos defeitos cardíacos não tem causa conhecida, mas agora, devido ao sucesso dos modernos cuidados pré-natais e da cirurgia cardíaca para recém-nascidos, mais dessas crianças sobrevivem até a idade adulta do que nunca. A mortalidade infantil ligada à CHD caiu quase 60% de 1987 a 2005, encontrou um estudo publicado no Journal of the American College of Cardiology.
Mas muitas pessoas nascidas com defeitos cardíacos congênitos não percebem o quanto seus corações continuam a ser diferentes dos dos outros. CHD não é apenas uma preocupação de saúde pediátrica.
Aqui estão 10 coisas que você pode não ter ouvido de seu médico sobre defeitos cardíacos congênitos em adultos.
1. Defeitos cardíacos congênitos não são todos iguais.
Para cada um dos 1 em cada 100 bebês nascidos com um defeito cardíaco congênito – um problema com a estrutura do coração – a condição pode ser única. Isto porque existem mais de 40 tipos conhecidos de defeitos cardíacos congênitos, observa a Children’s Heart Foundation, e ainda mais que são únicos. Ao longo da vida, as diferenças persistem.
“Não há dois doentes adultos com exactamente os mesmos sintomas; cada um deles é a sua própria doença rara”, explica Paula Miller, 63 anos, de Memphis, Tennessee, uma enfermeira nascida com uma deficiência cardíaca congénita. Ela agora trabalha como gerente de serviços associados da Associação de Coração Congênito Adulto (ACHA), fornecendo suporte a adultos com defeitos cardíacos.
O defeito cardíaco mais comum é a atresia e estenose da válvula pulmonar, que ocorre quando uma válvula cardíaca não abre completamente, encontrou um levantamento nacional de 2012 dos registros de nascimento nos EUA. O segundo mais comum, segundo o National Heart, Lung, and Blood Institute, é o complexo defeito conhecido como tetralogia de Fallot. Em pessoas com essa condição, o coração tem um buraco entre os ventrículos e um bloqueio onde o coração normalmente levaria aos pulmões, entre outros defeitos.
2. Mais adultos que crianças vivem com defeitos cardíacos congênitos.
Você pode nem saber que nasceu com um defeito cardíaco congênito até ser diagnosticado na idade adulta. E como um adulto com doença cardíaca congênita, você pode se sentir sozinho às vezes – mas não está. “Durante 49 anos nunca conheci outra pessoa que fosse um adulto a viver com ACHD”, diz Miller, “e eu era enfermeira”. Agora, mais de 1 milhão de adultos americanos vivem com cardiopatias congênitas, estimam os cardiologistas, enquanto que o número de crianças com CHD é inferior a 1 milhão. Os números dos EUA são na verdade baseados em taxas no Canadá, onde os sistemas de saúde pública rastreiam pacientes ao longo de suas vidas.
“Nos Estados Unidos não temos números precisos porque não há um sistema para acompanhar com adultos. As crianças crescem e são perdidas para o acompanhamento”, diz Miller. Isso deve mudar em breve, porque o Congresso aprovou o Congenital Heart Futures Act em 2010, uma lei que fornece fundos para o acompanhamento do CDC durante toda a vida de um paciente. Mas por enquanto, Miller diz: “Não sabemos quem é a pessoa mais velha que vive com a ACH”. Não temos como saber”
3. A cirurgia para um defeito cardíaco congênito não é uma cura.
Se você fez cirurgia cardíaca quando criança, você precisa de acompanhamento como um adulto. “Os médicos usam a palavra ‘fixo,’ mas você não é fixo. Você não está curada”, diz Miller, que acrescenta que este é o fato sobre a CHD que mais a surpreendeu. Adultos com CHD podem experimentar problemas contínuos de saúde como ritmos cardíacos anormais, derrame, insuficiência cardíaca e até morte cardiovascular prematura, bem como taxas triplicadas de hospitalização em comparação com outros adultos, de acordo com a ACHA.
Symptoms são facilmente negligenciados porque não são específicos. Você pode sentir palpitações cardíacas, ter dificuldade para se exercitar, ou experimentar fadiga crescente e falta de ar, segundo Elizabeth E. Adams, DO, cardiologista congênita do Penn State Hershey Medical Center, em Hershey, Pennsylvania. As pessoas “podem querer enterrar a cabeça na areia”, diz o Dr. Adams, em vez de enfrentar a possibilidade de um problema cardíaco agravado.
4 Se você nasceu com um defeito cardíaco congênito, seu coração adulto precisa de cuidados especializados.
Você deve consultar um cardiologista com treinamento especializado em defeitos cardíacos congênitos pelo menos uma vez, digamos as diretrizes do American College of Cardiology and American Heart Association, e anualmente para defeitos cardíacos mais complexos. Mas de acordo com a ACHA, menos de 10% das pessoas nascidas com cardiopatias congênitas realmente recebem os cuidados médicos de que necessitam como adultos. O fornecedor certo não é o mesmo que um cardiologista geral, que pode ter tido apenas seis horas de treinamento em cardiologia congênita, sem experiência prática, diz Miller. Em contraste, como especialista adulto em cardiopatias congênitas, Adams teve mais de um ano de treinamento especificamente em cardiopatias congênitas adultas.
Esta área logo se tornará uma nova especialidade, com os primeiros exames de diretoria agendados para outubro de 2015 pelo Conselho Americano de Medicina Interna. Uma rápida olhada no mapa americano de clínicas de cardiopatias congênitas adultas (ACHD) mantido pela Associação de Cardiopatias Congênitas Adultas (Adult Congenital Heart Association) mostra que esses centros são poucos e distantes em algumas regiões. Talvez você precise viajar para obter os cuidados especializados de que precisa. Miller é do Tennessee, que tem apenas duas clínicas de ACHD no estado. Ela sugere consultar um médico local, mas também usa uma abordagem de equipe que inclui um especialista adulto em DCC. “Encontre alguém que permita que você envie registros para eles e depois fale com seu médico local”, ela diz.
5. Viver com uma deficiência cardíaca congênita não o isenta de outras doenças graves.
Como um adulto com CHD, você ainda é suscetível a outras condições de envelhecimento, diz Miller, o que surpreende e decepciona as pessoas. “Você acha que isso é o que você tem, e não vai conseguir mais nada”. Mas você pode desenvolver a osteoporose e as doenças do envelhecimento. Essas coisas ainda acontecem quando você envelhece”, explica ela.
Um diagnóstico de câncer uterino chocou a paciente cardíaca Alissa Butterfass, mãe de duas crianças pequenas. A Butterfass nasceu com um defeito cardíaco chamado transposição do grande vaso. “Eu tinha um defeito cardíaco. Eu tinha acabado. Eu estava segura”, escreveu Butterfass em sua história pessoal compartilhada na ACHA, “mas ainda não sou imune ao câncer”
6. Os testes de imagem cardíaca parecem diferentes para pessoas com defeitos cardíacos congênitos.
Por causa disso, cardiologistas que não tiveram treinamento especializado em defeitos cardíacos congênitos podem perder sinais importantes de doença. A oportunidade pode passar no exato momento em que você precisava urgentemente de uma válvula cardíaca substituída, por exemplo. Como Miller observa, “Eles estão acostumados a olhar para um coração normalmente estruturado. Nós temos corações funky e precisamos de tratamento especial”. Os defeitos na estrutura do coração podem ser buracos no coração, falta de vasos, válvulas cardíacas malformadas ou combinações variadas de mudanças na disposição normal do coração.
7. Como um adulto com um defeito cardíaco congênito, você precisa se exercitar.
“Crescendo, eu nunca tive permissão para me exercitar”, lembra Miller. “Agora eles descobriram que o exercício é extremamente importante! Eles encorajam as pessoas a andar e a mexer-se.” Miller sugere trabalhar com o seu médico para encontrar um plano de exercício seguro e apropriado. A Associação Americana do Coração (AHA) observa que a maioria das pessoas nascidas com defeitos cardíacos não precisa limitar sua atividade física.
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8. Você pode precisar de um marcapasso à medida que envelhece.
“Nunca me foi mencionado que eu poderia precisar de um marcapasso”, diz Miller. “Mas aos 42 anos, mandei colocar um pacemaker, quando tive dois filhos pequenos.” Um marcapasso é implantado sob a pele e usa um impulso elétrico para manter as câmaras do coração batendo regularmente. Um ritmo cardíaco anormal, chamado arritmia, pode desenvolver-se em muitas pessoas que vivem com um defeito cardíaco congénito. A taquicardia, um ritmo cardíaco muito rápido, é particularmente comum, nota uma revisão na Circulação. E como Miller experimentou, alguns pacientes com CHD terão fibrilação atrial como adultos.
Inserir o marcapasso leva ao coração é mais complicado para muitos pacientes adultos com CHD, diz Adams. “Se você não tiver todas as conexões certas no coração, pode ser mais complicado enfiar os eletrodos”, explica ela.
9. Beber álcool pode ser mais arriscado para você se você nasceu com um defeito cardíaco congênito.
“Beber álcool pode causar desidratação e pode agravar a arritmia”, diz Miller, que tem fibrilação atrial descontrolada – a anormalidade mais comum do ritmo cardíaco. Além do álcool, fumar e estimulantes como a cocaína são particularmente perigosos quando se vive com um defeito cardíaco congênito. O uso de drogas intravenosas coloca seu coração em um risco ainda maior, de acordo com a AHA.
10. Encontrar uma rede de apoio pode ser um evento que muda a vida.
“Ter uma rede de apoio de pessoas que o entenderam foi uma mudança de vida para mim. Acendeu uma paixão em mim”, diz Miller, que agora trabalha com a ACHA. O fórum de discussão da ACHA tem 8.400 membros e conta com milhares de tópicos. E os embaixadores da ACHA, de coração a coração, estão disponíveis para orientar os pacientes e suas famílias para um apoio pessoal adicional ao longo de sua jornada de saúde. A comunidade da Rede de Apoio na AHA também tem um fórum online para pais de crianças com doenças cardíacas congénitas.