12 Passos para o Diagnóstico da Paralisia Cerebral
Parentes com suspeita de que uma criança tem Paralisia Cerebral provavelmente desejam que um teste rápido de um passo confirme esse diagnóstico. Isso, entretanto, não é como os médicos fazem uma determinação em relação à Paralisia Cerebral. Chegar a um diagnóstico é um processo complexo e multifásico de testes, avaliações e eliminações que, no final, descartam todo o resto. Compreender o processo de diagnóstico pode ser uma fonte de conforto para os pais ansiosos sobre o processo.
O processo em torno de um diagnóstico de Paralisia Cerebral
O processo de diagnóstico de Paralisia Cerebral envolve o monitoramento do desenvolvimento da criança e a observação de possíveis sinais de comprometimento. Se um bebé nasce prematuro, ou com baixo peso ao nascer, ele ou ela é acompanhado de perto na unidade de cuidados intensivos neonatais do hospital. Se o bebé frequenta regularmente consultas de bem-estar, durante o exame da criança, o pediatra pode ser o primeiro a detectar sinais de Paralisia Cerebral. Em alguns casos, são os pais que notam os sintomas que transmitem ao médico da criança.
Os pais muitas vezes ficam desanimados ao saber que não existe um teste singular que diagnosticará definitivamente uma criança com Paralisia Cerebral. Uma vez iniciada uma série de avaliações médicas para formar um diagnóstico, os pais se preparam para um longo e às vezes frustrante processo que, a seu tempo, fornecerá respostas sobre a condição da criança.
O processo de diagnóstico pode parecer intimidante. A compreensão do processo de diagnóstico pode ser uma fonte de conforto para os pais ansiosos sobre o processo.
O processo de diagnóstico de 12 passos implica os seguintes passos:
- Passo 1: Observação dos pais
- Passo 2: Observações clínicas
- Passo 3: Análise do desenvolvimento das habilidades motoras
- Passo 4: Revisão do histórico médico
- Passo 5: Documentação de Condições Associativas, Co-Mitigating Factors, and Ruling-Out Other Conditions
- Passo 6: Obtenção de Resultados de Testes
- Passo 7: Diagnóstico
- Passo 8: Obtenção de uma Segunda Opinião
- Passo 9: Determinação da Causa
- Passo 10: Montagem da Equipe de Cuidados
- Passo 11: Criação do Plano de Cuidados
- Passo 12: Abraçando uma Vida com Paralisia Cerebral
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Estes passos são detalhados abaixo.
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Passo 1: Observações dos pais
Para além dos casos graves, que são frequentemente diagnosticados no dia do nascimento ou nos dias seguintes, os pais podem questionar sinais perceptíveis. Os principais indicadores que os pais notarão são atraso no desenvolvimento e tônus muscular comprometido.
Atraso no desenvolvimento ocorre quando uma criança não desenvolve habilidades específicas dentro do período de tempo previsto. Os pais podem notar que a criança não está alcançando os brinquedos aos três ou quatro meses, sentada por seis ou sete meses ou caminhando aos doze ou catorze meses. Em alguns casos, a criança pode parecer desenvolver habilidades motoras antes do prazo previsto. Rolar é um marco significativo, mas quando o rolamento ocorre muito cedo, pode ser um sinal de reflexos anormais. Também pode indicar espasticidade. Demonstrar a preferência da mão antes dos 12 meses também é um indicador de possível Paralisia Cerebral.
Tônus do músculo é outro indicador. Normalmente, os músculos contraem-se quando um membro é flexionado e relaxam quando o membro é estendido. Músculos que estão muito apertados, ou inadequadamente relaxados, podem ser um sinal de Paralisia Cerebral, o que afecta directamente o tónus muscular e a postura. Os tremores também são um sinal.
Adicionalmente, os pais podem notar que a criança parece rígida, tem problemas para engolir, não parece ouvir ou tem olhos que não parecem focar. A criança pode ter problemas gastrointestinais, tais como vómitos, obstipação intestinal ou obstrução intestinal. Algumas crianças demonstram uma função oral-motora comprometida com sinais de vómitos, pneumonia aspirativa, incapacidade de desenvolver-se, baba ou dificuldades de comunicação. Uma metade das crianças com Paralisia Cerebral experimenta actividade convulsiva. Qualquer um destes sinais, ou outros, deve ser discutido com o médico de atendimento primário da criança, de preferência durante as visitas aos bebês.
Passo 2: Observações clínicas
As observações dos pais são uma parte importante da avaliação médica. Os pediatras utilizam a contribuição dos pais como base para o exame posterior. Eles irão explorar os sinais que os pais notam e avaliar a possibilidade de deficiência. As visitas aos bebés são concebidas para a documentação clínica de marcos de desenvolvimento. Altura, peso, reflexo e comportamento adequado à idade são parte da vigilância do desenvolvimento recomendada pela Academia Americana de Pediatria para bebês de 9 meses, 18 meses e 30 meses de idade. Quando a vigilância de uma criança desperta preocupação, a Academia recomenda uma avaliação padronizada da ferramenta de triagem do desenvolvimento e visitas de retorno antecipadas.
Além disso, os médicos buscarão a persistência de reflexos “primitivos” que, no desenvolvimento típico, aparecem e desaparecem em uma ordem previsível durante a infância. O reflexo tônico (quando a cabeça do bebê é virada para o lado, o bebê vai estender o braço do lado que a cabeça está virada, enquanto flexiona o outro braço) aparece em torno de quatro meses e depois desaparece. Não é um reflexo forte, mas nas crianças com Paralisia Cerebral o reflexo tónico nem sempre desaparece e, por vezes, continua a ficar mais forte, dominando mesmo as capacidades motoras da criança. Os médicos examinam a posição supina da criança (retração da cabeça, pescoço e ombros); posição prona (giros de proteção da cabeça, espasticidade flexora do braço, e espasticidade extensora das pernas); e postura vertical (espasticidade extensora das pernas, reflexos, e extensão protetora do braço).
Muitos outros reflexos se desenvolvem, depois desaparecem com o tempo. Os médicos testam e documentam o desenvolvimento da criança. A informação registrada nestes registros é então usada para confirmar ou descartar Paralisia Cerebral ou outras condições.
Passo 3: Análise do Desenvolvimento de Habilidades Motoras
A causa da Paralisia Cerebral é ou lesão cerebral ou malformação cerebral que ocorre durante o desenvolvimento fetal, nascimento, ou após o nascimento, enquanto o cérebro ainda está se desenvolvendo. O dano cerebral ocorre em partes do cérebro que afetam o controle motor. Ele não progride, o que diferencia a Paralisia Cerebral de condições similares. A análise do desenvolvimento das habilidades motoras é usada em vários intervalos para avaliar os principais marcos de desenvolvimento. O seguinte é essencial para determinar a extensão, localização e gravidade da Paralisia Cerebral.
No caso da Paralisia Cerebral, o atraso no desenvolvimento motor é um indicador chave. O pediatra estará avaliando:
- Tônus muscular
- Coordenação e controle do movimento
- Arritualidade do reflexo
- Postura
- Balanço
- Função motora fina
- Função motora bruta
- Funçãoromotora
A avaliação das capacidades motoras pode ajudar a estabelecer o(s) tipo(s) de deficiência e o grau de severidade. Isto é essencial para determinar a causa ou fonte da deficiência. A gravidade da deficiência também pode ser necessária na qualificação para benefícios e serviços de apoio.
Passo 4: Revisão do histórico médico
Aliminar outras possibilidades é um fator crucial no diagnóstico da Paralisia Cerebral. As histórias médicas de ambos os pais são importantes para este processo. Revendo a história médica dos pais, os médicos podem procurar por possíveis doenças genéticas, progressivas ou degenerativas do sistema nervoso. O estado econômico e hábitos sociais também podem ser revistos.
Os médicos também vão querer saber sobre a história pré-natal da criança, bem como quaisquer complicações durante o trabalho de parto e parto.
Passo 5: Documentação de Condições Associativas, Fatores Co-Mitigantes e Ruling-Out Outras Condições
Porque não há nenhum teste que definitivamente confirme ou exclua Paralisia Cerebral, há sempre uma chance de que outras condições devam ser excluídas de uma lista de possibilidades, e a Paralisia Cerebral deve ser totalmente considerada. Outras doenças e condições podem aparecer como Paralisia Cerebral, e a Paralisia Cerebral é frequentemente acompanhada por condições associadas que complicam o processo de diagnóstico.
O processo de exame médico pode envolver múltiplos médicos, testes e consultas. Durante este tempo os médicos descartarão outras condições similares, como por exemplo:
- Desordens nervosas degenerativas
- Doenças genéticas
- Doenças musculares
- Desordens do metabolismo
- Tumores do sistema nervoso
- Desordens de coagulação
- Outras lesões ou desordens que atrasam o desenvolvimento precoce, alguns dos quais podem ser “superados”
O dano cerebral ou má-formação que causou a Paralisia Cerebral não é progressivo. Muitos distúrbios do sistema nervoso fazem progresso. Eles podem começar com sintomas menores, mas, com o tempo, os sintomas continuam a piorar ou a se multiplicar. Se a condição da criança estiver a mostrar sinais de progressão, estes sinais ajudarão os médicos a descartar um diagnóstico de Paralisia Cerebral. Como muitos aspectos do diagnóstico de Paralisia Cerebral, ser capaz de determinar a causa exata dos desafios do seu filho requer observação ao longo do tempo.
Passo 6: Obtenção dos resultados dos testes
Muitas telas, testes e especialistas médicos são parte do processo de diagnóstico. Todos os estados exigem telas de recém-nascidos no momento do nascimento. Os testes realizados variam de acordo com o estado, mas podem produzir alguns resultados iniciais.
Os médicos especialistas que apresentarem resultados positivos para um atraso no desenvolvimento podem ser encaminhados a especialistas médicos para avaliações adicionais. O pediatra documentará todas as atividades de vigilância, triagem, avaliação e encaminhamento no registro de saúde da criança. Sugere-se que os pais solicitem uma cópia escrita de todos os resultados dos exames e conselhos prestados, assim como qualquer outra informação apresentada nas várias visitas ao consultório médico. Estes documentos tornam-se valiosos quando se fala com a multiplicidade de profissionais que podem ser necessários nos cuidados futuros da criança. Ter os documentos em mãos economizará dinheiro e permitirá aos pais serem informados e eficientes.
Testes comuns que envolvem neurologistas ou neurorradiologistas, incluem neuroimagens, tais como ultra-som craniano, tomografia computadorizada (CT Scan), e ressonância magnética (MRIs). Esses exames permitem que os neurologistas realmente “vejam” o cérebro. Vários distúrbios, lesões e condições produzem resultados diferentes. Estes podem ser usados para descartar a Paralisia Cerebral. Ou, se a Paralisia Cerebral for eventualmente diagnosticada, eles podem fornecer aos médicos uma imagem exata da lesão no cérebro. Os exames de sangue podem ser pedidos para verificar os níveis de química, plasma e cromossomas. Atividade convulsiva será monitorada.
Especialistas médicos são trazidos para testar audição, visão e percepção, assim como desenvolvimento cognitivo, comportamental e físico. Uma criança pode ser enviada a um cirurgião ortopédico para verificar atraso no desenvolvimento motor, registrar persistência de reflexos primitivos, examinar os quadris deslocados e verificar reações posturais anormais.
Um especialista genético pode procurar por componentes hereditários.
O longo e detalhado processo pode ajudar a descartar ou confirmar a Paralisia Cerebral, enquanto também fornece uma avaliação mais ampla das habilidades da criança.
Passo 7: Diagnóstico
Os meses ou anos necessários para confirmar um diagnóstico de Paralisia Cerebral não diminuem o impacto da notícia. Pode ser um momento emocional para os pais.
Muitos problemas que envolvem o diagnóstico de Paralisia Cerebral não têm nada a ver com os testes médicos e observações necessárias para confirmar a condição. Por exemplo, os pais podem inicialmente se afastar das notícias, especialmente se estivessem alimentando a esperança de que seu filho “superaria” a condição. O diagnóstico pode trazer uma mistura de medo, culpa ou apreensão. Alguns pais se perguntam se a causa da deficiência da criança é de alguma forma culpa deles, ou se eles fizeram algo errado. Outros podem sentir-se aliviados com o facto de o seu filho ter uma deficiência física, mas espera-se que tenha uma vida plena e longa.
Doctors, da mesma forma, podem não querer fazer um diagnóstico de Paralisia Cerebral até terem a certeza absoluta. Um grande medo é que um diagnóstico de Paralisia Cerebral interfira com a ligação entre pais e filho. Os médicos não querem diagnosticar mal a condição e causar estresse indevido.
Os médicos e os pais estão cientes de que o diagnóstico precoce pode levar a opções de intervenção precoce. Alguns protocolos de tratamento têm se mostrado mais eficazes quando fornecidos precocemente. Um diagnóstico formal é necessário para obter benefícios governamentais que ajudam uma família a mitigar a carga financeira à medida que as despesas com testes e cuidados médicos se acumulam.
Debate existe ao longo do melhor tempo para diagnosticar Paralisia Cerebral. Questões em torno da oportunidade do diagnóstico concentram-se em três áreas:
- Diagnóstico precoce – O diagnóstico precoce pode levar à intervenção precoce, tratamentos, terapias, financiamento e programas de benefícios. Pode resultar em diagnósticos errados.
- Diagnóstico tardio – Um atraso no diagnóstico pode dar tempo para que a família se ligue antes que a condição seja conhecida. Permite tempo para observar marcos de desenvolvimento; descartar outras condições; e confirmar com confiança a Paralisia Cerebral.
- Misdiagnóstico – O Misdiagnóstico pode ocorrer se os sinais não forem adequadamente monitorados, testados e confirmados. Ou, quando outras condições não são descartadas adequadamente. O diagnóstico de Paralisia Cerebral pode estar correto, mas a gravidade, extensão ou fatores co-mitigantes podem ser diagnosticados inadequadamente.
Passo 8: Obtenção de uma Segunda Opinião
Os pais podem buscar uma segunda opinião para confirmar o diagnóstico de Paralisia Cerebral e para descartar a possibilidade de diagnósticos errôneos. Um diagnóstico de Paralisia Cerebral é suficiente para justificar uma segunda opinião. Fatores adicionais que podem aumentar a necessidade de uma segunda opinião incluem:
- Quando a cirurgia é apresentada como opção de tratamento
- Quando há muitas opções de tratamento possíveis
- Quando o tratamento proposto é insatisfatório por qualquer razão
- Quando nenhum tratamento é apresentado
- Quando os pais apenas sentem que precisam de outra opinião
O médico actual não se deve ofender se os pais pedirem uma segunda opinião explicando que este é um assunto complicado e importante para a família. Aqueles que se sentem desconfortáveis pedindo a um provedor de serviços um encaminhamento podem pedir a outro médico de família de confiança, ou à sua rede de provedores de seguro de saúde. Os custos e procedimentos para procurar uma segunda opinião variam dependendo do provedor de saúde, e os pais devem, portanto, discutir a intenção de procurar uma segunda opinião com seu provedor de seguro de saúde para verificar completamente se ela será coberta pelo plano de seguro.
As segundas opiniões podem ajudar com questões pendentes; tirar quaisquer dúvidas; fornecer uma segunda opinião sobre as opções de tratamento; e permitir uma decisão mais informada e educada sobre o tratamento apropriado ao avançar.
Passo 9: Determinação da Causa
Lesão cerebral ou malformação cerebral é a causa raiz da Paralisia Cerebral. Existem três tipos de lesão cerebral e uma forma de malformação cerebral:
- Leucomalácia periventricular (PVL) – danos na matéria branca do tecido cerebral
- Hemorragia intracraniana (IVH) – hemorragia cerebral
- Hipóxia…encefalopatia isquêmica (HIE) ou asfixia intraparto – falta de oxigênio no cérebro (asfixia)
- Disgênese cerebral – malformação cerebral ou desenvolvimento anormal do cérebro
A Academia de Pediatria recomenda que os pais tentem discernir o que causou o dano cerebral e em que ponto do processo de desenvolvimento o dano ocorreu. De acordo com a Academia, a causa do dano cerebral pode ser identificada em aproximadamente 25% de todos os casos. A identificação da causa raiz proporcionará os seguintes benefícios:
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- Aumentar a compreensão do comprometimento da criança
- Identificar se há risco recorrente em gravidezes futuras ou planejamento familiar
- Identificar tratamentos médicos específicos
- Identificar programas de intervenção terapêutica
- Identificar programas educacionais de intervenção precoce
- Identificar assistência governamental, recursos comunitários, programas de benefícios e fontes de financiamento
- Outras pesquisas para prevenção e cura
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Passo 10: Assembléia da Equipe de Cuidados
Um dos componentes mais importantes da parentalidade de uma criança com Paralisia Cerebral é a responsabilidade de reunir os médicos, terapeutas, educadores e organizações adequadas para fornecer os melhores cuidados, tratamento e apoio para a criança. O objetivo é reunir recursos que ajudarão a criança a ter sucesso.
Uma equipe de atendimento pode evoluir com o tempo e está sujeita às necessidades imediatas e a longo prazo da criança. A equipe é composta por profissionais de diferentes especialidades, como por exemplo:
- Cuidadores – creche, descanso, assistentes pessoais, e cães-guia
- Organizações de apoio – MyChild™, organizações de paralisia cerebral, grupos de apoio comunitário, organizações de deficientes, serviços de aconselhamento, amigos, e família
- Educadores – administradores escolares, professores, fonoaudiólogos e pessoal de apoio à educação especial
- Advogados – advogados concentrados em planejamento patrimonial, direitos de invalidez, lesões congênitas, direito de família, SSI, direitos escolares, negligência médica, e mais
- Agências governamentais – agências governamentais (federais, estaduais e locais) oferecendo benefícios, programas educacionais, recursos de informação, orientação sobre deficiência, opções de cuidados de saúde, advocacia e pesquisa
- Programadores fiscais e financeiros – contadores e planejadores financeiros que aconselham em necessidades especiais vantagens fiscais, planejamento financeiro, testamentos e fideicomissos, e planejamento para despesas futuras
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Muitos profissionais de saúde podem ajudar ao longo da vida da criança. Alguns só serão atendidos para necessidades específicas, como diagnóstico, enquanto outros podem supervisionar o plano geral de tratamento da criança até a idade adulta. Os profissionais médicos frequentemente utilizados no processo de diagnóstico incluem:
- Pediatras – cuidados para crianças desde o nascimento até à idade adulta
- Neurologistas – especialistas no sistema nervoso das crianças, particularmente distúrbios neurológicos e diagnóstico da lesão cerebral ou malformação que causou a Paralisia Cerebral da criança
- Oftalmologistas – foco nos olhos e vias visuais
- Cirurgiões ortopédicos – especializados em distúrbios do desenvolvimento motor, ossos, articulações, ligamentos, tendões e músculos.
- Otologistas – estudam o ouvido, suas doenças e distúrbios
- Neonatologistas – profissionais médicos que trabalham tipicamente nas unidades de terapia intensiva neonatal (UCIN), especializados no cuidado de recém-nascidos, em particular os bebês doentes ou prematuros
- Geneticistas – estudos genéticos e distúrbios hereditários
No entanto, dependendo dos sinais e sintomas da criança ou do protocolo de tratamento necessário, os seguintes profissionais também podem se envolver no plano de tratamento da criança em algum momento da vida da criança:
- Audiólogo
- Terapeuta Comportamental
- Conselheiros e Assistentes Sociais
- Dentistas/Ortodontistas
- Especialistas em Comportamento Comportamental
- Profissionais Pediatra
- ENT/Otorrinolaringologista
- Geneticistas
- Neonatologistas
- Neurologistas
- Neuroradiologistas
- Nutricionistas
- Ginecologistas obstétricos
- Terapeuta Ocupacional
- Oftalmologistas
- Ortopedista/Cirurgiões Ortopédicos
- Ortologistas
- Otologistas
- Pediatra
- Terapeutas Físicos
- Psicólogo
- Especialista em Medicina de Reabilitação
- Pesquisadores
- Fala e Linguagem Patologistas
- Urologistas
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Um líder é essencial para o sucesso da equipe de atendimento. Idealmente, este seria o médico da criança que coordena com os outros profissionais de saúde. Muitas vezes os médicos trabalham isoladamente, desconhecendo os tratamentos e terapias que outros podem estar utilizando. Isto pode ser contraproducente. Um líder pode garantir que todos os profissionais envolvidos no tratamento da criança estejam cientes das preocupações, objetivos do tratamento e progresso uns dos outros. Isso permite que a equipe de atendimento trabalhe em conjunto e otimize o tratamento da criança.
Por vezes os médicos não podem ou não querem assumir a responsabilidade de ser o líder da equipe de atendimento da criança. Neste caso, um pai ou tutor é o mais adequado para desempenhar a função. Mesmo que um médico assuma a liderança, os pais ou tutores devem manter a documentação do plano de cuidados e guardar a documentação importante relacionada com os cuidados da criança. Estes documentos podem então ser facilmente revistos por outros, considerando os cuidados da criança.
Registros médicos são essenciais para o plano de cuidados e para a coordenação da equipe de cuidados. Os pais podem solicitar cópias dos registros médicos de seus filhos. Ocasionalmente, os pais podem ser solicitados a pagar uma taxa para obter os registros, mas se isso não puder ser pago, os médicos ou a equipe do hospital podem ter formas de assistência.
Passo 11: Criação do Plano de Cuidados
Um plano de cuidados acompanha o tratamento da criança, incluindo testes, diagnóstico e tratamentos recebidos. Isso permite aos pais compartilhar informações entre os membros da equipe de atendimento. O plano de cuidados é um diário de eventos, um álbum de recortes de fichas médicas, um plano de jogo para objetivos futuros de tratamento, e uma coleção de resultados de testes. É um histórico dos cuidados e progressos da criança.
O plano de cuidados é mais, no entanto. O estabelecimento e manutenção de um plano de cuidados permite um acesso fácil e eficiente a informações valiosas. Manter os recibos organizados ajuda na obtenção de benefícios fiscais. Registros médicos e resultados de testes podem ser necessários em uma solicitação de benefícios e financiamento. O planejamento de protocolos de tratamento pode ajudar os pais a planejar as necessidades financeiras, enquanto testamentos e fideicomissos proporcionam cuidados futuros para a criança caso o pai não possa mais sustentar a criança. A manutenção de registros de seguro ajuda no pagamento de contas; registros organizados proporcionam paz de espírito. Hábitos levam à eficiência, e compartilhar pensamentos, sentimentos e esperanças pode ser inspirador ao rever o progresso anos mais tarde.
O plano de cuidados continuará a beneficiar a criança, e aqueles que irão cuidar dela, durante toda a vida da criança.
Passo 12: Abraçando uma Vida com Paralisia Cerebral
Criar uma criança com Paralisia Cerebral cria novos desafios para toda a família. Pesquisas indicam que uma família com uma criança com necessidades especiais é mais propensa à depressão, suicídio, esforço financeiro, desafios de relacionamento, divórcio e falência. Outros se vangloriarão de poder juntar relacionamentos com propósito.
Embragar uma vida com Paralisia Cerebral requer planejamento, organização, perspectiva, adaptação e inspiração. Para os pais, uma revisão do plano de cuidados de seus filhos fornece uma cronologia de escolhas que eles fizeram, passos que eles tomaram, aprendendo que eles experimentaram, e um vislumbre de suas esperanças e sonhos para o amanhã – fornecendo uma verdadeira fonte de orgulho e realização dos objetivos alcançados e a vir. Muitos aprendem como abraçar uma vida com Paralisia Cerebral em algum lugar dentro da própria jornada.