Deficiência, deficiência e conceitos antiquados de deficiência? | Journal of Medical Ethics

admin 0 Comments Articles

Deficiência, deficiência e conceitos antiquados de deficiência? | Journal of Medical Ethics

• Impairment
• disability
• handicap
• modelo médico
• modelo social

Leio com interesse os artigos de Reindal e Harris desde então, Embora eu aceite que há mais em seus trabalhos do que a defesa de modelos, eles ilustram os perigos da abordagem de camisa de força para os problemas que o uso de modelos representa.1,2 Um lado implica que se você é um defensor do modelo médico você não pode entender o impacto social, e o outro que se você defende o modelo social você deve ignorar a deficiência física. Eu me aposentei recentemente de uma vida profissional passada tentando prestar serviços a crianças deficientes, e na prática esses modelos mutuamente exclusivos não funcionam. A maioria dos meus pacientes tinha deficiências físicas, que embora raramente curáveis, geralmente precisavam de tratamento. Essas deficiências físicas muitas vezes os impediam de realizar ações, por exemplo, caminhar, com as quais seus pares sem deficiência não tinham problemas. Eles eram deficientes. Para muitos, a resposta da sociedade à sua incapacidade e deficiência, a educação inadequada, a rejeição por parte da família ou da comunidade, por exemplo, causaram mais problemas; eles eram deficientes. O efeito da pressão social sobre a resposta à deficiência pode influenciar muito fortemente o bem-estar da pessoa deficiente. Por exemplo, uma criança com uma anomalia cromossômica grave, nunca foi reconhecida pela família. Os seus irmãos não podiam brincar com ela e não eram informados de que ela era irmã deles. Sua família pertencia a uma rigorosa seita religiosa na qual o estigma ligado a uma anomalia congênita de tal forma que teria, por exemplo, afetado a possibilidade de casamento de seus irmãos. Aos quatro anos de idade perdi o contacto com ela e foi-me dito que ela tinha sido colocada numa instituição residencial de longa duração. Com efeito, devido à pressão social esta família negava, mesmo dentro da família imediata, que o seu próprio filho fosse de facto um membro da família. É interessante que Mundel descobriu que nas famílias imigrantes, as mães, ao contar seus filhos, muitas vezes deixavam de fora a criança deficiente como se ela não existisse.3

Embora seja antiquado, gostaria de sugerir que o uso dos três termos, deficiência, deficiência e deficiência, une os vários modelos e é de valor prático. As definições dessas palavras com as quais vou começar são as da classificação original da Organização Mundial da Saúde (OMS)4 e não a versão atualizada recente da mesma, pois, apesar de afirmar que o objetivo é unir os modelos médicos e sociais, na minha opinião não diferencia suficientemente, por exemplo, a má qualidade do ar que afeta a respiração e as atitudes deficientes como as descritas acima, que afetam a vida das pessoas com deficiência5: Deficiência: qualquer perda ou anormalidade da estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica. Deficiência: qualquer restrição ou falta (resultante de uma deficiência) de capacidade de realizar uma actividade da forma ou dentro do intervalo considerado normal para um ser humano. Deficiência: uma desvantagem para um determinado indivíduo, resultante de uma deficiência ou deficiência, que limita ou impede o cumprimento de um papel que é normal (dependendo da idade, sexo e factores sociais e culturais) para esse indivíduo. É claro, porém, que essas definições não são, em si mesmas, adequadas e precisam de modificação.

Superficialmente, a palavra deficiência parece precisar de menos modificação, mas mesmo isso é, até certo ponto, determinado culturalmente. O que é visto em uma sociedade como uma deficiência pode parecer benéfico em outra. Existe, por exemplo, uma tribo sul-americana na qual a espiroquetase discrômica, que induz lesões cutâneas coloridas, é quase universal, de modo que estas são consideradas tão desejáveis que os poucos membros da tribo que escapam da infecção são incapazes de obter parceiros matrimoniais.6 Se apanhados por um estranho, seria uma deficiência desfigurante. Isto também é bem ilustrado na ficção, em O País dos Cegos, por H G Wells.7 Nesta história, um montanhista tropeça num vale isolado, cujos habitantes são todos anoftálicos, e embora seja avistado, é tão desajeitado que não consegue funcionar naquela sociedade. Ela também ilustra os perigos de se agarrar a uma deficiência errada. As pessoas do vale não compreendem que são os seus sentidos que estão em falta para além da visão, mas assumem que a sua deficiência é que ele é diferente deles – ele tem olhos. A cura para a sua deficiência é, portanto, simples: remover-lhe os olhos. “E então ele ficará são? Então ele será são, e um cidadão bastante admirável”.8

Como tenho argumentado em outro lugar,9 este tipo de erro desastroso na definição da deficiência não se limita à ficção. Ao definir a aparência facial de uma criança com síndrome de Down como a principal deficiência, uma cirurgia importante e injustificada é realizada para “curá-la”. Há duas coisas diferentes sendo ditas aqui. No exemplo de Wells, se considerarmos a espécie humana como um todo, então são os habitantes do vale que são prejudicados; eles não possuem olhos que são a norma para a espécie. A deficiência do montanhista são os seus outros sentidos pouco desenvolvidos. Ao concentrar-se no físico: ao adotar, por assim dizer, o modelo médico, as pessoas do vale obtêm o diagnóstico e, portanto, o tratamento errado. Por outro lado, a aparência facial característica da síndrome de Down pode ser vista como uma deficiência, uma variação da norma para a espécie. A cirurgia plástica não “cura” de forma alguma a síndrome de Down. Ela não irá, por exemplo, aumentar a função intelectual nem reduzir a suscetibilidade ao desenvolvimento de leucemia. O que ela fará é tornar menos fácil reconhecer que a pessoa tem a síndrome e, portanto, esperançosamente, diminuir a resposta social adversa a ela.

Passadas estas limitações, no entanto, geralmente é possível definir a perda da função, o comprometimento. A deficiência é sempre incapacitante ou incapacitante? Tanto Harris como Reindal usam a acondroplasia como exemplo, Harris afirmando que não se trata de uma deficiência. Existe, no entanto, uma deficiência; existe uma falha de crescimento nos ossos longos. Harris afirma, no entanto, que isso raramente é incapacitante e, nos dias de hoje, na Grã-Bretanha, raramente é deficiente. Esta visão não é partilhada por Shakespeare, um sociólogo que tem acondroplasia. A sua opinião é que uma pessoa deficiente é aquela que se sente deficiente (“No Triumph, No Tragedy”, BBC Radio 4, Jun 2000). Esta visão liga intimamente as três palavras já que, particularmente no caso de algo como crescimento restrito, se a pessoa com ela considera a deficiência como incapacitante será colorida pelo efeito incapacitante da resposta da sociedade a ela.

Para voltar aos dois exemplos do alpinista avistado e da criança com síndrome de Down. Uma vez que a mudança de atitude nunca é alcançada de um dia para o outro, poder-se-ia afirmar que torná-los normais pelos critérios prevalecentes na sua comunidade seria benéfico para eles? Remover os olhos do alpinista faria dele, superficialmente, o mesmo que os outros habitantes do vale e facilitaria o seu casamento com a filha do chefe. No plano social, porém, ao remover o único sentido agudo que ele tem, ele o tornaria totalmente desamparado, em vez de apenas desajeitado. De forma alguma o melhoraria, ou, por isso mesmo, a atitude dos habitantes do vale em relação a ele; confirmaria a crença deles de que ele era um ser menor. O exemplo da síndrome de Down é menos claro, uma vez que a opinião se divide sobre se a aparência facial característica é de facto de primordial importância para definir a atitude da sociedade em relação à síndrome de Down. Olbrisch, um cirurgião plástico, afirma que “embora o retardo mental seja a mais crítica de todas as deficiências da síndrome de Down, é a aparência facial que fornece a barreira entre a criança e sua aceitação na sociedade”, e que a cirurgia corretiva melhora de fato a resposta da sociedade, uma vez que, antes de a criança ser operada, “muitos mudam sua atitude em relação à criança na crença equivocada de que ela deve ser imbecil porque se parece com uma”.10 Por outro lado, Pueschel et al, constataram que, com base em um questionário dado aos pais das crianças com síndrome de Down, 83% achavam que seus filhos eram bem aceitos pela sociedade.11 Seja como for, a grande cirurgia não está sendo realizada para melhorar a função do indivíduo, mas para melhorar a resposta de outras pessoas a ele. Num recente programa de televisão (“Changing Faces”, Carlton Television, Nov 1998), não havia dúvida de que o paciente adulto entrevistado sentiu que tinha beneficiado muito com a cirurgia. Por outro lado, um bebê muito jovem, incapaz de dar o consentimento, foi submetido a uma grande cirurgia, e cortado do contato com seus pais por ela, em um momento crucial no desenvolvimento da ligação e da comnicação. Na minha opinião, a menos que a pessoa envolvida seja capaz de dar o consentimento plenamente informado, então o dano supera o benefício

A definição de incapacidade é mais problemática, uma vez que utiliza o termo valor carregado de normal. Claramente, se isto está sendo usado estatisticamente, então no vale do H G Wells estar sem olhos é normal e ter olhos anormais. O Boorse tenta superar este problema, embora quando se discute doença e doença ao invés de deficiência, sugerindo que “a única propriedade unificadora de todas as doenças reconhecidas … parece ser esta: que elas interferem em uma ou mais funções tipicamente desempenhadas dentro dos membros da espécie”, e que o que tornaria a anoftemia anormal é que ela é “não natural … por ser atípica “.12

Esta não é em si uma resposta satisfatória, já que o que é típico ou atípico para a espécie pode ser determinado culturalmente em alguns casos. Por exemplo, uma deficiência que impede o caminhar, presumivelmente causa deficiência em qualquer sociedade, mas uma que resulta em dislexia só causará deficiência numa sociedade alfabetizada, pois mesmo que se afirme que a habilidade, para ser capaz de ler, por exemplo, é inata em todos os humanos, numa sociedade que não utiliza essa habilidade, a incapacidade de ler será mascarada. Neste sentido, a definição de deficiência da OMS, ao relacioná-la com toda a espécie, e não com comunidades específicas como acontece com a deficiência, é demasiado ampla.

A definição de deficiência é particularmente problemática e é talvez a menos útil das três, uma vez que muitas vezes é sentida como discriminatória em si mesma, com a sugestão de que deriva de “boné na mão”, implicando que se espera que as pessoas com deficiência implorem favores aos capazes. Uma definição do dicionário, porém, sugere uma derivação diferente, do “boné na mão”, uma forma de loteria esportiva.13 A sugestão aqui é que, da mesma forma que a comunidade esportiva impõe um fardo a alguns golfistas ou cavalos, a comunidade geral impõe um fardo a alguns de seus membros. Deve-se notar, porém, que, enquanto o primeiro visa tornar as coisas mais justas, o segundo definitivamente não o é. Também implica que a deficiência, tal como a deficiência, é intrínseca ao indivíduo, enquanto que, no essencial, é a resposta da comunidade capaz para aqueles com deficiências e deficiências que é a principal fonte de deficiência. Ainda me lembro de assistir a uma conferência no início da minha carreira, realizada num grande hospital universitário, sobre instalações para deficientes, na qual o orador principal em cadeira de rodas teve de ser manipulado para o palco porque não havia outro acesso. Trinta anos depois, a situação não mudou. Em alguns países, como a Alemanha, por exemplo, ainda estão sendo aprovadas leis para restringir as pessoas com deficiência. Decisões recentes na Alemanha, por exemplo, exigiram que as pessoas com deficiência numa casa comunitária permanecessem dentro de casa, excepto durante períodos específicos, porque o seu comportamento poderia ofender os vizinhos, e baniram as pessoas com deficiência das estâncias de férias porque a sua presença baixaria os preços que poderiam ser cobrados pelas férias.14

Quais são então as utilizações destes três termos? Ao usar o termo deficiência, reconhece-se que as pessoas com deficiência têm frequentemente um substrato físico para a sua deficiência. Há, se você quiser, um aspecto médico, que se reconhecido, pode resultar em tratamento que pode amenizar o problema. Apesar da presença definitiva de uma deficiência, o tratamento nem sempre é necessário e pode, de facto, ser prejudicial. Sacks, por exemplo, comentários sobre um paciente com epilepsia do lobo temporal manifestada por reminiscência de uma infância esquecida que foi, em suas palavras, curativa para aquela pessoa. Ela mesma recusou o tratamento da epilepsia para não ser privada das reminiscências.15

O termo deficiência também reconhece um fato importante; a deficiência pode causar desvantagem, que novamente pode, se reconhecida, ser melhorada pela modificação do ambiente em que a pessoa vive.

Handicap, como já foi observado é o termo mais difícil de usar, porque, de certa forma, não tem nada a ver com a pessoa deficiente. É a deficiência galopante no resto de nós, a incapacidade de superar nossos próprios preconceitos, o que garante que qualquer desvantagem resultante da deficiência ou deficiência seja ampliada.

Na recente revisão da classificação da OMS,16 é feita uma tentativa de unir os dois modelos. Deficiência e deficiência, como definido acima, são combinados na palavra deficiência, e uma classificação separada dos fatores ambientais que cobrem as barreiras à integração das pessoas com deficiência criadas pelas atitudes da sociedade substitui o conceito de deficiência. Devemos, portanto, abandonar a palavra deficiência como a OMS o fez? Na minha opinião, não devemos. No novo sistema não se faz uma diferenciação suficiente entre factores ambientais que influenciam a função, como a qualidade do ar que afecta a respiração, e factores atitudinais que aumentam os problemas de ajustamento que as pessoas com deficiência têm. Desta forma, pode-se afirmar que, não sendo eu pessoalmente responsável pela qualidade do ar, também não posso ser responsabilizado por atitudes que levam a opor-me, digamos, a um alojamento abrigado para pessoas com deficiência na minha rua. Ao reter a palavra deficiência, definida como a tenho acima, como uma deficiência na atitude em relação à deficiência de outros membros individuais da sociedade, esta confusão não ocorre. O que é positivo sobre a nova classificação é que a OMS sugere, como eu, que abandonemos modelos que parecem estar voltados para garantir que nossa própria disciplina – medicina, educação, sociologia ou o que quer que seja – seja colocada no topo do debate, e tenhamos uma visão verdadeiramente holística dos problemas encontrados pelas pessoas com deficiência, trabalhando em conjunto com elas para garantir que elas tenham igualdade de oportunidades dentro da comunidade.