O Jogo da Espera: Quando os hospitais dizem que não, onde podem os pacientes não segurados encontrar a cirurgia?
Leticia não tem certeza de onde ela está na lista de espera.
She sabe que já se passaram cerca de sete meses desde que ela pediu ajuda a um programa de cirurgia pro bono com a dor no joelho esquerdo, e o médico dela diz que pode demorar mais meio ano até que o número dela apareça. Ela sabe que há outros pacientes na sua frente que não podem pagar o procedimento, e que, como ela, dependem de médicos voluntários para ter suas vidas de volta.
A mãe de três filhos de 53 anos, que pediu que seu nome completo não fosse usado por causa do seu status imigratório, está depositando suas esperanças de alívio no SPIRIT. É um programa operado através da Sierra Sacramento Valley Medical Society para pacientes não segurados que precisam de cirurgia. Seus ortopedistas voluntários consertaram o joelho direito de Leticia há alguns anos, e ela diz que ele se sente bem como novo. Mas a sua artrite reumatóide está agora a afectar o joelho esquerdo, o que a pode desequilibrar.
SPIRIT serve pessoas que não conseguem obter ajuda nas urgências porque as suas condições, enquanto alteram a vida, não sobem ao nível de risco de vida – pelo menos ainda não. Em todo o estado e no país, grupos de caridade, hospitais e clínicas comunitárias estão trabalhando juntos para tentar conectar esses pacientes a cuidados complexos que de outra forma seriam inalcançáveis. Para alguns, isso significa meses – ou anos – de espera por ajuda.
Leticia consultou SPIRIT sobre seu joelho direito quando ele começou a falhar há cerca de cinco anos. Quando ela chamou o programa, até mesmo tarefas simples tinham se tornado cansativas.
“A dor era insuportável”, disse ela. “Eu nem conseguia ficar de pé por 15 minutos para cozinhar… Quando eu tinha que dar um passo, meu joelho se partia, e eu estava com dores.”
Ela esperou um ano por aquele primeiro procedimento. Agora ela se preocupa que a dor no joelho esquerdo logo tornará suas tarefas, e seu trabalho no armazém, impossível.
Como muitos imigrantes indocumentados, Leticia não é elegível para as opções de seguro de saúde abrangente criado sob o Affordable Care Act, e como trabalhadora de salário mínimo, ela disse que não podia arcar com o custo do seguro de saúde através de seu empregador. Na Califórnia, nove em cada 10 residentes indocumentados não têm seguro, comparado com cerca de um em cada 10 residentes documentados, de acordo com o Centro de Pesquisa de Políticas de Saúde da UCLA. Várias propostas legislativas este ano visam remediar essa situação. Entretanto, programas como o SPIRIT, com suas longas listas de espera, tentam preencher a lacuna.
Há uma enorme variação no que os hospitais estão dispostos a oferecer aos pacientes não segurados, e o atendimento de caridade tem caído a pique nos últimos anos. Neste clima, as organizações médicas filantrópicas têm se tornado cada vez mais importantes.
Fundado em 1995, o programa médico voluntário SPIRIT realizou pouco mais de 1.000 cirurgias, ou cerca de 40 por ano. O SPIRIT tem atualmente 148 indivíduos na lista de espera de cirurgias da área de Sacramento. Suas indicações vêm principalmente de clínicas comunitárias.
SPIRIT não pergunta sobre o status de imigração, mas os pacientes devem estar sem seguro e cumprir as diretrizes de renda para se inscreverem.
A rapidez com que alguém sobe na lista depende do tipo de cirurgia que precisa, do número de outros pacientes que procuram esse procedimento e da disponibilidade de médicos com essa especialidade. SPIRIT só faz cirurgias ambulatoriais, como amigdalectomias, cálculos renais e quistos benignos. Seu formulário de triagem de pacientes adverte que pode haver uma espera de três a seis meses pelos serviços, e que se a necessidade for urgente, os médicos não devem submeter-se a um encaminhamento. Esses pacientes ficam com poucas opções além da urgência.
Não há muito dinheiro envolvido – apenas médicos voluntariando seu tempo e sistemas de saúde doando espaço operacional. A sociedade médica coloca um esforço considerável no recrutamento de médicos; atualmente tem cerca de 95 em standby.
Janice Emerson, gerente de programa do SPIRIT, diz que é um pedido difícil, especialmente para aqueles médicos que já estão aceitando pagamentos mais baixos de pacientes Medi-Cal.
“Eles tentam o melhor para acomodar pacientes não segurados do SPIRIT”, disse ela. “Não há muitas consultas… A espera por algumas pode ser de meses, e os pacientes estão dispostos a esperar. Eles realmente não têm outra escolha”.
Por vezes, diz Emerson, as condições dos pacientes se tornam mais terríveis enquanto estão na lista de espera, e eles acabam indo para as urgências.
De acordo com a lei estadual, residentes sem documentos com mais de 18 anos podem ser excluídos de toda a cobertura exceto “Medi-Cal restrito”, embora alguns condados ofereçam mais. A Medi-Cal restrita só cobre cuidados de gravidez e serviços de emergência, o que significa que o hospital pode cobrar a Medi-Cal pela cirurgia se a sua omissão colocar a paciente em risco imediato. Por exemplo, a cirurgia para salvar alguém durante um ataque cardíaco está coberta, mas um procedimento que poderia impedir que alguém fosse para baixo da linha não está.
Para a lista de procedimentos que não atendem aos critérios de emergência, os pacientes são deixados a navegar por um cenário esparso e confuso de programas de caridade. Mas esses não cobrem tudo. Por exemplo, quando se trata de tratamentos medicamentosos caros, como a quimioterapia, os pacientes podem ter apenas algumas opções: pagar do bolso, tentar encontrar uma empresa farmacêutica que tenha um programa de descontos para os pobres, ou ir sem.
Dr. Andrew Loehrer, um oncologista cirúrgico da Universidade de Dartmouth que estuda o impacto da reforma do sistema de saúde no acesso ao tratamento, diz que esses programas pro bono se tornaram cruciais à medida que os hospitais recusam pacientes sem seguro.
“Nosso sistema de saúde ainda é profundamente incapaz de atender às necessidades dessas populações vulneráveis”, disse ele. “Os pacientes são muitas vezes deixados por conta própria para descobrir uma maneira. … Não estamos criando sistemas que tornem tão fácil como deveria ser para os pacientes obter tratamento que salve vidas”.
Quando a dor no joelho começou a afligir Leticia, ela pediu ajuda aos médicos de sua clínica de Sacramento, WellSpace Health. Quando a ligaram ao SPIRIT, ela esperou cerca de um ano para que o telefone tocasse. Ela sempre fazia check in para atualizações.
Da preparação para cirurgia à fisioterapia, ela diz que não recebeu uma única conta para o procedimento. Uma cicatriz roxa espessa acima da rótula do joelho a lembra diariamente de sua gratidão.
“Quando eu digo que SPIRIT mudou minha vida, ela mudou completamente”, ela disse. “Imagine, se não fosse por esta cirurgia, eu não seria como sou agora. Eu provavelmente nem teria um emprego”, disse ela. “
Ela ouviu falar pela primeira vez sobre SPIRIT de Yesenia Barroso-Anderson, uma supervisora de serviços de pacientes da WellSpace que se dedicou a bater às portas em nome de pacientes não segurados. A sua motivação deriva dos anos em que viu os seus próprios pais imigrantes falharem nos cuidados de saúde devido a problemas de navegação no sistema médico. Ela diz que vê pacientes todos os dias enfrentando os mesmos desafios.
“É difícil”, diz ela. “Há uma barreira linguística. Mesmo que os formulários estejam em sua língua nativa, não é claro. Então eles nos trazem os formulários, e nós os ajudamos a preencher os formulários que forem necessários”. E às vezes ficamos pendurados, ligamos para o Medi-Cal e dizemos: ‘O que isso significa?'”
Para Barroso-Anderson, levar alguém para a cirurgia é um processo longo. Começa com a chamada aos hospitais e a candidatura a cuidados de caridade – um formulário para o especialista, outro para o espaço cirúrgico.
Quando isso falha, ela candidata-se ao SPIRIT. Se a sociedade médica não tem o especialista certo, ela se volta para Sacramento County, que tem conexões com outros cirurgiões dispostos a ajudar.
“Às vezes corremos contra uma parede de tijolo, mas não desistimos”, disse ela. “Procuramos por outros recursos. A necessidade é grande. As pessoas não sabem para onde ir”.
Muitos americanos têm levantado preocupações sobre gastar dólares federais em pessoas que não estão no país legalmente.
Líderes do SPIRIT e outros programas para os não segurados argumentam que tratar esses pacientes precocemente evita custos mais altos nas salas de emergência ao longo da linha.
O Dr. Jorge Enríquez fundou um programa de cirurgia de caridade em Bakersfield há três anos, depois de ver muitos pacientes indocumentados com condições negligenciadas, mas tratáveis, que interrompem a vida. Tal como o SPIRIT, o seu programa adere a procedimentos ambulatoriais como a cirurgia de catarata e a remoção de quistos. Ele diz que os pacientes que precisam de cirurgia cardíaca ou transplantes “estão em um tremendo problema, porque não podem ir a lugar algum”, disse Enríquez. “Fazemos muitas cirurgias para o trabalhador”.”
O seu programa chama-se Cirugia Sin Fronteras, e depende de descontos negociados nos hospitais e laboratórios locais. Ele está procurando por mais médicos para assinar.
“A maioria das pessoas não quer ouvir sobre isso, é desconfortável pensar sobre suas situações”, disse ele. “Mas no final, o nosso dinheiro dos contribuintes tem que cuidar dessa situação, que não tem solução até agora, e continua crescendo”.
Para Leticia, é tudo uma questão de manter as placas girando. Ela veio para os Estados Unidos há mais de duas décadas e ainda está a candidatar-se à cidadania. O mais novo de seus três filhos, o único nascido aqui, vai se formar no ensino médio nesta primavera.
“Estou muito grata e feliz”, disse ela. “(Meu filho mais novo) tem opções melhores do que os meus outros dois filhos. Os outros dois tiveram que lutar muito. Mas, graças a Deus, estamos todos bem. Estou muito grata pelas oportunidades que a vida e este programa nos deram.”
Seguir aqui a série “USC Center for Health Journalism Collaborative”.