Ce știm despre sensibilitatea la zgomot în autism?
Donald era „perfect pietrificat de aspirator”. La fel era și Elaine, care nu se aventura în apropierea dulapului în care era depozitat aspiratorul familiei sale. Richard, Barbara și Virginia, pe de altă parte, ignorau sunetele până la punctul în care ceilalți se întrebau dacă nu cumva erau surzi.1
Eștia au fost primii copii cu autism,2 descriși în articolul de referință din 1943 al lui Leo Kanner, care a dat un nume și o descriere unei tulburări care în prezent afectează 1 din 68 de copii americani.3 Dr. Kanner, un psihiatru american, a creat un nou diagnostic pentru acești copii, dintre care se presupunea că unii aveau dizabilități intelectuale.
Printre altele, cei mai mulți dintre copiii pe care i-a studiat aveau o relație neobișnuită cu sunetul – fie îl ignorau, fie se temeau de el. Astăzi, reacția insuficientă sau exagerată la propriile simțuri este un simptom al tulburării de spectru autist (TSA), conform manualului american de diagnostic psihiatric publicat în 2013.4 Aceste simțuri includ văzul, atingerea, mirosul, mișcarea și gustul, dar pentru mulți oameni, imaginea stereotipică a autismului implică simțul auzului. Este imaginea unui copil cu mâinile acoperindu-și urechile, blocând zgomotul. De fapt, asta a făcut Elaine când a auzit zgomotul aspiratorului. Astăzi, ea ar fi numită hiper(supra)-reactivă la zgomot. Richard, Barbara și Virginia ar fi descriși ca hipo(under)-responsivi, pentru că abia recunoșteau multe sunete.
Au trecut șase decenii de când Dr. Kanner a descris acest fenomen, dar oamenii de știință au încă multe întrebări despre el. Principalul dintre ele: Ce cauzează sensibilitatea la sunet în autism și ce tratamente funcționează? Cum afectează acest lucru capacitatea cuiva de a se implica în viața de zi cu zi?
Ce știm?
Studiile spun că de la 30 la mai mult de 90 la sută din persoanele cu autism fie ignoră, fie reacționează exagerat la imagini, sunete, mirosuri sau alte senzații obișnuite.5-9 Printre copiii care au luat parte la proiectul de cercetare a autismului Simons Simplex Collection, aproximativ 68 la sută aveau interese senzoriale neobișnuite și 65 la sută erau sensibili la zgomot.10
În general, cercetătorii au avut probleme în a fi mult mai specifici. La urma urmei, nici un singur tip de problemă senzorială nu este „asociat în mod constant cu TSA. „11
În urmă cu un deceniu, doi cercetători proeminenți în domeniul autismului, Sally J. Rogers și Sally Ozonoff, au analizat 75 de lucrări de cercetare publicate pe această temă începând cu 1960. Ei au găsit mai multe dovezi că copiii cu autism reacționează insuficient la simțurile lor, dar au spus că nu pot trage concluzii ferme. Acest lucru se datorează faptului că studiile pe care le-au analizat au folosit metode diferite, au testat lucruri diferite și s-au bazat pe standarde științifice diferite de-a lungul deceniilor. În ultimul deceniu, alte studii au încercat să avanseze în înțelegerea a ceea ce Dr. Rogers și Ozonoff au numit „disfuncție senzorială”.6
Cum procesăm informațiile senzoriale?
Gândiți-vă la creierul și sistemul nervos ca la un controlor, care preia informații de la simțuri, decide ce este important și alege cum să reacționeze. Exemplu: Șeful dvs. vine în cabina dvs. pentru a vorbi. O lumină fluorescentă pâlpâie deasupra capului, un coleg râde în cabina alăturată, iar un cuptor cu microunde vâjâie în sala de odihnă. Cu toate acestea, creierul dvs. filtrează aceste imagini și sunete pentru a vă putea concentra pe ceea ce spune șeful dvs. De asemenea, ignorați sunetul unei sirene de afară, dar când mirosiți și vedeți fum gros, dumneavoastră și șeful dumneavoastră reacționați la acea „intrare senzorială” și părăsiți clădirea.
Cineva cu autism poate procesa diferit informațiile de la simțuri. El poate fi incapabil să filtreze zgomotele sau priveliștile irelevante, cum ar fi, în exemplul anterior, cuptorul cu microunde sau lumina pâlpâitoare. Sau este posibil ca anumite sunete, lumini sau texturi să i se pară extrem de deranjante sau incomode. Unii suspectează că problemele senzoriale pot fi factori declanșatori pentru alte comportamente des întâlnite în autism, cum ar fi obiceiurile alimentare extrem de pretențioase12 sau chiar rătăcirea.
Studiul sistemului auditiv
Cercetătorii au încercat să măsoare și să cuantifice simptomele senzoriale comune autismului, folosind sondaje pentru părinți, teste de conductanță cutanată, examene auditive și scanări ale creierului. Există ceva diferit în ceea ce privește modul în care persoanele cu autism aud sau procesează sunetele?
Un grup de cercetători britanici s-a întrebat dacă adolescenții cu autism sunt mai sensibili la înălțimea, intensitatea și durata sunetelor decât alți adolescenți. Ei au descoperit că majoritatea adolescenților cu autism nu diferă de adolescenții cu dezvoltare tipică în ceea ce privește capacitatea de a discrimina între sunete în general. Cu toate acestea, au făcut descoperiri interesante atunci când i-au împărțit pe adolescenții cu TSA în subgrupuri pe baza diferențelor dintre ei. Aproximativ 20 la sută dintre ei aveau o intonație excepțională, capacitatea de a distinge un ton muzical de altul. Între timp, un alt subgrup avea probleme în a determina intensitatea unui ton; acei adolescenți aveau, de asemenea, mai multe probleme în a face față zgomotului în viața de zi cu zi.13
Alți cercetători au vrut să vadă cum reacționează la zgomot sistemele nervoase autonome ale copiilor, care controlează acțiunile în mare parte involuntare. Pentru acest experiment, ei au măsurat conductanța pielii – răspunsul glandelor sudoripare de pe mână – la copiii cu și fără autism. Oamenii de știință au descoperit că copiii cu autism aveau reacții autonome mai puternice decât copiii cu dezvoltare tipică atunci când auzeau zgomote – dar și atunci când nu auzeau.5 Răspunsul fiziologic mai puternic în cazul TSA poate declanșa răspunsuri comportamentale mai mari la sunete, au concluzionat ei.
La Universitatea din California Los Angeles, oamenii de știință au folosit încă un test pentru a studia simțurile auzului și atingerii în autism. Ei au făcut scanări ale creierului copiilor în timp ce îi expuneau la două neplăceri relativ ușoare, sunete zgomotoase din trafic și țesături de lână zgâriate. Aceștia au descoperit că tinerii cu autism au prezentat o activitate mai mare în anumite regiuni ale creierului decât copiii care se dezvoltă în mod obișnuit la o scanare funcțională prin rezonanță magnetică (RMN).14 Aceste regiuni includeau amigdala, care este implicată în comportamentul social și emoțional, și cortexurile care procesează informațiile senzoriale.
Așa că unele studii sugerează că sistemul nervos al unui copil cu autism poate reacționa diferit la sunet. Dar auzul său este mai bun sau mai rău decât cel al unui coleg de clasă cu dezvoltare tipică?
Poți să mă auzi acum?
Un grup de cercetare a administrat o baterie de teste pentru a afla. Ei nu au detectat nicio diferență în auzul copiilor cu și fără autism – cel puțin în testele care nu necesitau un răspuns comportamental din partea copiilor.
Dar, lucrurile au devenit mai complicate atunci când au administrat un test care le cerea copiilor să indice prin comportamentul lor că au auzit un anumit sunet. În aceste teste, 41% dintre copiii cu TSA s-au comportat ca și cum nu auzeau normal cel puțin o dată.15 Ei au repetat testele și au obținut rezultate diferite la unii dintre aceiași copii. Acest eșec de a răspunde în mod normal și consecvent la sunete poate fi cauzat de o problemă de atenție, mai degrabă decât de auz sau de procesare senzorială, au teoretizat ei și alți oameni de știință.15-17
Acest grup de cercetare a avertizat părinții și profesorii că copiii cu autism pot părea să aibă un auz anormal la testele care necesită un răspuns comportamental, chiar dacă auzul lor este bun. Aceștia au mai spus că descoperirile lor pot submina unele dintre ipotezele care stau la baza unui „tratament foarte controversat, antrenamentul de integrare auditivă (AIT)” care pretinde că tratează „dificultatea” auditivă a copiilor cu autism. Acest lucru se datorează faptului că copiii cu autism pot avea performanțe nesigure la testele auditive comportamentale care ar putea fi efectuate înainte și după AIT.15
Centrul Național pentru Autism a clasificat AIT, precum și un alt tratament comun, terapia de integrare senzorială, ca fiind „intervenții nedovedite” într-un raport din 2015. Acest lucru înseamnă că există puține sau nicio dovadă științifică fiabilă a eficacității lor pentru autism.18
Asociația Americană de Vorbire-Audiție-Limbă a adoptat o poziție similară cu privire la AIT. Aceasta a spus că AIT nu a îndeplinit standardele științifice de eficacitate pentru a justifica utilizarea sa de către audiologi și logopedii.19
Dar unde rămân persoanele cu autism care preferă tratamentele care au în spate dovezi științifice solide?
Tratament pentru copiii cu autism
Terapeuții ocupaționali au fost în prima linie în ceea ce privește prelucrarea senzorială de când unul dintre ei, A. Jean Ayres Ph.D., a început să descrie și să teoretizeze despre aceasta cu aproximativ 50 de ani în urmă.20 În cazul autismului, întârzierile de limbaj și sociale ale unui copil pot face ca acesta să identifice și să comunice cu greu ce sunete, imagini și senzații îl deranjează. Uneori poate fi nevoie de puțină muncă de detectiv din partea terapeutului pentru a determina cauza comportamentului senzorial al unui copil.
Terapistul încearcă să ajute copilul să organizeze informațiile senzoriale astfel încât să poată răspunde în mod corespunzător și să ia parte la activitățile de zi cu zi. În unele clinici și școli, terapeuții ocupaționali colaborează cu logopedii și analiștii comportamentali pentru a elabora o abordare multidisciplinară a tratamentului pentru un copil cu autism. De asemenea, ei îi instruiesc pe părinți cu privire la măsurile pe care trebuie să le ia acasă pentru a-și ajuta copilul să participe pe deplin la joacă, în familie, în activități recreative și în alte activități.
Sigur(ă) și sănătos(ă): O nouă cale pentru cercetarea autismului
Asociația Națională pentru Autism (NAA) a făcut echipă cu Rețeaua Interactivă pentru Autism (IAN) pentru a cerceta sensibilitatea auditivă în autism – și modul în care aceasta ar putea declanșa incidente de rătăcire sau provoca alte situații periculoase. Unii părinți au raportat că copiii lor rătăcesc sau dau bir cu fugiții ca răspuns la anumite sunete, a declarat președintele NAA, Wendy Fournier. „Simțim cu adevărat că sensibilitatea auditivă joacă un rol în problemele de siguranță.”
IAN a intervievat părinții a 814 copii cu autism pentru studiu și a raportat rezultatele preliminare în primăvara anului 2016.21 Faptul de a reacționa prea mult sau prea puțin la zgomote a făcut ca 43 la sută, respectiv 52 la sută dintre copii să se afle într-o situație nesigură, potrivit părinților lor. Sensibilitatea la zgomot i-a provocat pe unii copii să se rănească pe ei înșiși sau pe alții, sau a dus la răniri accidentale. Mai mult de 40 la sută dintre copiii sensibili la zgomot au încercat să fugă de sunetele care îi deranjau, iar un sfert au încercat să se ascundă. În mod similar, un studiu anterior realizat de IAN a constatat că unii copii dau bir cu fugiții pentru a scăpa de experiențele senzoriale inconfortabile.22
Doamna Fournier a spus că speră că mai multe cercetări vor duce la intervenții mai bune, ceva mai mult decât purtarea căștilor pentru a bloca zgomotul, așa cum fac multe persoane cu autism. Studiul din 2016 a constatat că aproximativ jumătate dintre părinți au fost mulțumiți de căștile/căștile cu muzică și de căștile pentru urechi; cu toate acestea, majoritatea părinților nu au fost mulțumiți de dopurile pentru urechi.21 „Sperăm că, cu ajutorul datelor colectate, se va ajunge la dezvoltarea unor dispozitive care ar putea ajuta la ameliorarea sensibilității la sunet și a durerii care o însoțește”, a spus ea.
Studiul IAN a explorat strategiile folosite de părinții copiilor sensibili la zgomot. Cei mai mulți au evitat sunetele declanșatoare ale copilului lor și au făcut pauze liniștite cu copilul lor. Cu toate acestea, aproximativ o treime dintre părinți au spus că afecțiunea a dus la izolare socială prin limitarea capacității copilului lor de a lua parte la activități familiale, comunitare sau școlare.
Mulțumim familiilor care au participat la sondajul IAN Research privind sensibilitatea auditivă și siguranța copilului.
.