După ani de oboseală și slăbiciune musculară, am aflat că am o boală autoimună rară
Era prea epuizată pentru a munci sau chiar pentru a-și căra în brațe copilul mic, iar medicii ei nu aveau nicio idee de ce.
Întotdeauna am fost sănătoasă și în formă, genul de persoană care mănâncă curat și merge la sală în mod regulat. Așa că atunci când am avut primul indiciu, la sfârșitul anilor 20, că ceva nu era în regulă – mi s-au umflat ganglionii limfatici de la subsuori și de pe o parte a feței – nu m-am alarmat teribil. Medicul meu m-a trimis la spital pentru o biopsie, dar aceasta nu a scos nimic la iveală.
Aceste simptome au dispărut, dar la începutul anilor 30, după o călătorie în Jamaica, ganglionii limfatici mi s-au umflat din nou. Am dezvoltat, de asemenea, ochi uscați, dureri de cap, probleme de digestie a alimentelor, greață și dureri articulare și musculare. Toate acestea m-au făcut să mă întorc la cabinetul medical. După o grămadă de teste de la specialiști, nimeni nu știa ce să înțeleagă din toate astea. Testele au arătat că vezica mea biliară nu funcționa corect, așa că am fost extirpată și am început să mă simt mai bine.
RELATED: Pentru a citi mai multe povești despre diagnostice greșite, consultați noua noastră serie, Misdiagnosed
Prea slăbit și obosit pentru a urca scările
Câțiva ani mai târziu, m-am trezit într-o dimineață și am simțit o furnicătură ciudată pe tot corpul. Era ca și cum îmi pierdusem brusc toată puterea – nu mai puteam să merg și nici măcar să îl car pe fiul meu de 2 ani pe scări.
La fel ca înainte, medicii mi-au făcut analize pentru tot ce era sub soare, inclusiv scleroză multiplă și lupus, dar nimic nu a ieșit pozitiv. Simptomele mele s-au înrăutățit, iar durerile și slăbiciunea musculară au persistat. Era greu să urc scările fără să mă folosesc de balustradă. Mi-a fost greu să împing un cărucior de cumpărături în jurul magazinului, pentru că aveam forța epuizată. Lucrurile s-au înrăutățit atât de mult încât a trebuit să îmi iau concediu de la locul de muncă din cadrul companiei. Alți membri ai familiei și o bonă au fost nevoiți să mă ajute să-mi duc și să-mi aducă copiii de la școală.
RELAȚIE: Doctorii au crezut că am avut SM, oboseală cronică și o afecțiune cardiacă înainte de a primi diagnosticul corect: Anxietate
Cu toate acestea, fiecare programare la un specialist era cam la fel: stăteam acolo aproximativ 15 minute, îmi verificau semnele vitale și aruncau o privire pe fișele mele, apoi făceau o comandă pentru mai multe teste. La un moment dat, unul dintre medici a sugerat că lentoarea și furnicăturile mele erau un efect secundar al anxietății, ceea ce eu știam că nu era așa.
Acest lucru m-a supărat foarte tare. Corpul meu mă dezamăgea, dar și sistemul meu medical. Eram frustrat de modul în care medicii trimit pacienții la specialiști și poate dura foarte mult timp pentru a obține o programare pentru a fi consultat, chiar și în situații critice.
RELAT: 8 celebrități care s-au luptat cu boala Lyme
O căutare pe Google și un nou medic
În loc să continui acest ciclu, am făcut o căutare pe Google pentru un nou medic. Am găsit unul pe care obișnuiam să îl văd și pe care îl iubeam cu adevărat, Louis Malinow, MD, un medic de medicină internă. El făcea acum parte dintr-o rețea de concierge. Auzisem multe despre medicina concierge și despre beneficiile acesteia – medici care petrec mai mult timp cu pacienții și sunt ușor de accesat. Dar auzisem, de asemenea, că aceste beneficii vin cu un preț, deoarece medicii concierge de multe ori nu acceptă asigurări. Dar simptomele mele continuau să se agraveze, și nimeni altcineva din rețeaua mea de asigurări nu m-ar fi primit fără o așteptare de două săptămâni.
Așa că l-am sunat. M-a programat pentru o vizită de două ore a doua zi, deși a trebuit să mă înscriu la serviciul său, care costa 500 de dolari pe trimestru. Nu este la fel de ieftin ca o coplată de 25 de dolari, dar este mult mai puțin decât cheltuiesc unii dintre prietenii mei pentru antrenamente personale sau servicii de curățenie, am gândit eu.
RELATED: 10 condiții de sănătate care ar putea să vă obosească
În prima mea vizită, Dr. Malinow m-a ascultat în timp ce recitam fiecare detaliu al istoricului meu medical, al simptomelor și al stării mele de sănătate. A comandat analize de laborator suplimentare și a răscolit fiecare document și dosar medical. A exclus alte diagnostice, cum ar fi boala Lyme, iar când i-am explicat cum aveam simptome cu intermitențe în crize, a avut un moment de revelație.
Diagnosticat cu UCTD
A reușit să mă diagnosticheze cu o afecțiune autoimună neobișnuită: boala nediferențiată a țesutului conjunctiv (UCTD), care afectează țesuturile conjunctive care țin corpul împreună. La fel ca și alte afecțiuni autoimune, UCTD este greu de diagnosticat.
„O afecțiune este clasificată ca boală nediferențiată a țesutului conjunctiv atunci când nu poate fi clasificată ca un alt tip de boală a țesutului conjunctiv, cum ar fi artrita reumatoidă sau lupusul”, precizează Centrul de informații privind bolile genetice și rare al National Institutes of Health (NIH). NIH spune că slăbiciunea musculară este un semn comun, la fel ca și uscăciunea ochilor, pe care am dezvoltat-o și eu. Nu se știe de ce unii oameni o dezvoltă, dar poate fi influențată de factori genetici și de mediu, adaugă NIH.
Pentru că UCTD nu are o definiție precisă, nu există un tratament stabilit pentru ea. Dr. Malinow m-a pus să urmez o dietă antiinflamatorie și m-a pus să adaug mai multe alimente cu proprietăți antiinflamatorii la mesele mele, cum ar fi fructele de pădure, verdele închis, nucile, uleiul de măsline extravirgin, peștele și ciocolata neagră. Mi-a recomandat să merg la fizioterapie, împreună cu vizite regulate la reumatologul meu.
Să mă simt normal – și recunoscător
Astăzi, mă simt de 800 de ori mai bine decât mă simțeam acum trei ani. Nu mi-am revenit în proporție de 100%, dar fac exerciții cu un antrenor și mi-am crescut forța până acolo unde era înainte. Deși încă mai am crize ocazionale, reușesc să le fac față mai bine.
RELATED: 9 lucruri pe care nu le-ați știut niciodată despre durerea cronică
Când mă gândesc la costul potențialelor spitalizări pe care le-am evitat, aproape că mă gândesc că a avea un medic concierge îmi economisește bani. După experiența mea, mi-am dat seama că medicii vor cu adevărat să își ajute pacienții. Din păcate, din cauza modului în care este configurat actualul nostru sistem de sănătate, medicii nu sunt întotdeauna capabili să îngrijească pacienții în mod cuprinzător, din cauza accentului pus pe volum. Sunt recunoscător că am reușit să primesc îngrijirile de care aveam nevoie.
Pentru a primi cele mai importante povești livrate în căsuța dvs. poștală, înscrieți-vă la buletinul informativ Healthy Living
Toate subiectele despre bolile autoimune
Aderare gratuită
Obțineți îndrumări nutriționale, sfaturi de wellness și inspirație sănătoasă direct în căsuța dvs. poștală de la Health
.