Jocul așteptării: Când spitalele spun „nu”, unde pot fi operați pacienții neasigurați?
Leticia nu este sigură unde se află pe lista de așteptare.
Știe că au trecut aproximativ șapte luni de când a cerut ajutorul unui program de chirurgie pro bono pentru genunchiul stâng care o durea, iar medicul ei spune că ar putea trece încă o jumătate de an până când va apărea numărul ei. Știe că sunt alți pacienți în fața ei care nu-și pot permite procedura și care, ca și ea, depind de medici voluntari pentru a-și reface viața.
Mama a trei copii, în vârstă de 53 de ani, care a cerut ca numele ei complet să nu fie folosit din cauza statutului ei de imigrant, își pune speranțele de ușurare în SPIRIT. Este un program operat prin intermediul Societății medicale Sierra Sacramento Valley Medical Society pentru pacienții neasigurați care au nevoie de o intervenție chirurgicală. Ortopedii săi voluntari au reparat genunchiul drept al lui Leticia în urmă cu câțiva ani, iar ea spune că îl simte ca nou. Dar artrita reumatoidă îi afectează acum genunchiul stâng, ceea ce o poate dezechilibra.
SPIRIT deservește persoanele care nu pot primi ajutor la camera de urgență, deoarece afecțiunile lor, deși le modifică viața, nu se ridică la nivelul de a pune viața în pericol – cel puțin nu încă. În tot statul și în toată țara, grupuri de caritate, spitale și clinici comunitare colaborează pentru a încerca să conecteze acești pacienți la îngrijiri complexe care altfel ar fi de neatins. Pentru unii, aceasta înseamnă luni – sau ani – de așteptare pentru ajutor.
Leticia a consultat SPIRIT în legătură cu genunchiul ei drept atunci când acesta a început să cedeze în urmă cu aproximativ cinci ani. În momentul în care a apelat la program, chiar și sarcinile simple deveniseră extenuante.
„Durerea era insuportabilă”, a spus ea. „Nu puteam sta în picioare nici măcar 15 minute ca să gătesc… Când trebuia să fac un pas, genunchiul meu se rupea și mă durea foarte tare.”
Așteptase un an pentru acea primă procedură. Acum se teme că durerea de la genunchiul stâng îi va face în curând imposibile treburile casnice și slujba ei de la depozit.
Ca mulți imigranți fără acte, Leticia nu este eligibilă pentru opțiunile cuprinzătoare de asigurare de sănătate create în cadrul Affordable Care Act și, în calitate de lucrător cu salariul minim, a spus că nu-și poate permite costul asigurării de sănătate prin intermediul angajatorului său. În California, nouă din 10 rezidenți fără documente nu sunt asigurați, în comparație cu aproximativ unul din 10 rezidenți cu acte în regulă, potrivit UCLA Center for Health Policy Research. Mai multe propuneri legislative din acest an urmăresc să remedieze această situație. Între timp, programe precum SPIRIT, cu listele lor lungi de așteptare, încearcă să umple golul.
Există o variație uriașă în ceea ce spitalele sunt dispuse să ofere pacienților neasigurați, iar îngrijirea caritabilă s-a prăbușit în ultimii ani. În acest climat, organizațiile medicale filantropice au devenit din ce în ce mai importante.
Fondat în 1995, programul medical voluntar SPIRIT a efectuat puțin peste 1.000 de intervenții chirurgicale, adică aproximativ 40 pe an. În prezent, SPIRIT are pe lista de așteptare pentru operații 148 de persoane din zona Sacramento. Trimiterile sale provin în cea mai mare parte de la clinicile comunitare.
SPIRIT nu întreabă despre statutul de imigrant, dar pacienții trebuie să fie neasigurați și să îndeplinească liniile directoare privind veniturile pentru a se înscrie.
Cât de repede avansează cineva pe listă depinde de tipul de operație de care are nevoie, de numărul de alți pacienți care doresc acea procedură și de disponibilitatea medicilor cu acea specialitate. SPIRIT face doar operații în ambulatoriu, cum ar fi amigdalectomii, pietre la rinichi și chisturi benigne. Formularul său de selecție a pacienților avertizează că ar putea exista o așteptare de trei până la șase luni pentru servicii și că, în cazul în care nevoia este urgentă, medicii nu ar trebui să trimită o trimitere. Acei pacienți sunt lăsați cu puține opțiuni în afară de camera de urgență.
Nu sunt implicați prea mulți bani – doar medici care își oferă voluntar timpul și sisteme de sănătate care donează spații de operare. Societatea medicală depune eforturi considerabile pentru a recruta medici; în prezent are aproximativ 95 de medici în așteptare.
Janice Emerson, manager de program pentru SPIRIT, spune că este o cerere dificilă, în special pentru acei medici care acceptă deja plăți mai mici de la pacienții Medi-Cal.
„Ei fac tot posibilul pentru a se adapta pacienților neasigurați de la SPIRIT”, a spus ea. „Nu sunt extrem de multe programări … Așteptarea pentru unii ar putea fi de luni de zile, iar pacienții sunt dispuși să aștepte. Ei chiar nu au altă opțiune.”
Câteodată, spune Emerson, starea pacienților devine mai gravă în timp ce se află pe lista de așteptare și ajung să meargă la Urgențe.
În conformitate cu legea statului, rezidenții fără documente de peste 18 ani pot fi excluși de la orice acoperire, cu excepția „Medi-Cal restricționat”, deși unele comitate oferă mai mult. Medi-Cal restricționat acoperă doar îngrijirea în timpul sarcinii și serviciile de urgență, ceea ce înseamnă că spitalul poate factura Medi-Cal pentru operație dacă renunțarea la aceasta ar pune pacientul în pericol imediat. De exemplu, o intervenție chirurgicală pentru a salva pe cineva în timpul unui atac de cord este acoperită, dar o procedură care ar putea preveni unul mai târziu nu este acoperită.
Pentru lista de proceduri care nu îndeplinesc criteriile de urgență, pacienții sunt lăsați să navigheze într-un peisaj rarefiat și confuz de programe de caritate. Dar acestea nu acoperă totul. De exemplu, când vine vorba de tratamente medicamentoase costisitoare, cum ar fi chimioterapia, este posibil ca pacienții să aibă doar câteva opțiuni: să plătească din buzunar, să încerce să găsească o companie de medicamente care are un program de reduceri pentru cei săraci sau să se lipsească de ele.
Dr. Andrew Loehrer, un oncolog chirurg de la Universitatea Dartmouth care studiază impactul reformei sistemului de sănătate asupra accesului la tratament, spune că aceste programe pro bono au devenit cruciale pe măsură ce spitalele refuză pacienții neasigurați.
„Sistemul nostru de sănătate este încă profund incapabil să satisfacă nevoile acestor populații vulnerabile”, a spus el. „Pacienții sunt adesea lăsați pe cont propriu pentru a găsi un fel de cale. … Nu creăm sisteme care să le faciliteze pacienților, așa cum ar trebui să fie, obținerea unui tratament care să le salveze viața.”
Când durerea de genunchi a început să o chinuie pe Leticia, aceasta le-a cerut ajutorul medicilor de la clinica ei din Sacramento, WellSpace Health, pentru ajutor. După ce aceștia au pus-o în legătură cu SPIRIT, a așteptat aproximativ un an ca telefonul să sune. Ea a verificat în mod constant pentru actualizări.
De la pregătirea operației până la fizioterapie, ea spune că nu a primit nicio factură pentru procedură. O cicatrice groasă de culoare mov deasupra genunchiului îi amintește zilnic de recunoștința ei.
„Când spun că SPIRIT mi-a schimbat viața, mi-a schimbat-o complet”, a spus ea. „Imaginați-vă, dacă nu ar fi fost această operație, nu aș fi fost așa cum sunt acum. Probabil că nu aș avea nici măcar un loc de muncă.”
A auzit prima dată despre SPIRIT de la Yesenia Barroso-Anderson, o supervizoare a serviciilor pentru pacienți la WellSpace, care s-a dedicat să bată la uși în numele pacienților neasigurați. Motivația ei provine din anii în care și-a privit proprii părinți imigranți care s-au zgârcit la serviciile de sănătate din cauza problemelor de navigare în sistemul medical. Ea spune că vede în fiecare zi pacienți care se confruntă cu aceleași provocări.
„Este dificil”, spune ea. „Există o barieră lingvistică. Chiar dacă formularele sunt în limba lor maternă, nu este clar. Așa că ei ne aduc formularele și noi îi ajutăm să completeze toate formularele de care este nevoie. Și, uneori, ne blocăm, sunăm la Medi-Cal și întrebăm: „Ce înseamnă asta?””
Pentru Barroso-Anderson, aducerea cuiva la operație este un proces lung. Începe prin a suna pe la spitale și a solicita asistență de caritate – un formular pentru specialist, altul pentru sala de operație.
Când acest lucru eșuează, ea solicită SPIRIT. Dacă societatea medicală nu are specialistul potrivit, ea apelează la Sacramento County, care are legături cu alți chirurgi dispuși să pună umărul.
„Uneori ne lovim de un zid de cărămidă, dar nu renunțăm”, a spus ea. „Căutăm alte resurse. Nevoia este mare. Oamenii nu știu unde să se ducă.”
Mulți americani și-au exprimat îngrijorarea cu privire la cheltuirea banilor federali pentru persoanele care nu se află în mod legal în țară.
Liderii de la SPIRIT și de la alte programe pentru persoanele neasigurate susțin că tratarea acestor pacienți din timp previne costuri mai mari la camera de urgență în viitor.
Dr. Jorge Enriquez a fondat un program de chirurgie de caritate în Bakersfield în urmă cu trei ani, după ce a văzut prea mulți pacienți nedocumentați cu afecțiuni neglijate, dar care pot fi tratate și care afectează viața. La fel ca SPIRIT, programul său se limitează la proceduri ambulatorii, cum ar fi chirurgia cataractei și îndepărtarea chisturilor. El spune că pacienții care au nevoie de o operație pe cord sau de transplanturi „au enorm de multe probleme, pentru că nu se pot duce nicăieri.”
„Ne concentrăm pe pacient că le putem rezolva problema și îi putem menține productivi pentru familiile lor și pentru comunitate”, a spus Enriquez. „Facem multe intervenții chirurgicale pentru omul muncitor.”
Programul său se numește Cirugia Sin Fronteras și se bazează pe reduceri negociate de la spitalele și laboratoarele locale. El caută mai mulți medici care să se înscrie.
„Majoritatea oamenilor nu vor să audă despre asta, este inconfortabil să se gândească la situațiile lor”, a spus el. „Dar, în cele din urmă, banii contribuabililor noștri trebuie să se ocupe de această situație, care nu are nicio soluție până acum și care continuă să crească.”
Pentru Leticia, este vorba de a menține farfuriile învârtindu-se. Ea a venit în Statele Unite în urmă cu mai bine de două decenii și încă solicită cetățenia. Cel mai mic dintre cei trei fii ai ei, singurul născut aici, va absolvi liceul în această primăvară.
„Sunt foarte recunoscătoare și fericită”, a spus ea. „(Fiul meu cel mic) are opțiuni mai bune decât ceilalți doi fii ai mei. Ceilalți doi au trebuit să se lupte foarte mult. Dar, slavă Domnului, suntem cu toții bine. Sunt foarte recunoscătoare pentru oportunitățile pe care viața și acest program ni le-au oferit.”
Să urmăriți seria de colaborare a Centrului USC pentru jurnalism în domeniul sănătății „Uncovered California” aici.