Spectrum: Autism Research News
Preocupare majoră:
În 2014, școlile din Statele Unite includeau aproximativ 600.000 de copii cu un diagnostic primar de autism și 400.000 diagnosticați cu dizabilități intelectuale, potrivit Departamentului de Educație al SUA. Dar aceste cifre sunt la fel de precise ca și diagnosticele. Iar descâlcirea celor două afecțiuni a fost o provocare încă de când autismul a fost descris pentru prima dată în anii 1940. „Diferențierea autismului de dizabilitatea intelectuală este la fel de veche ca și afecțiunea”, spune Thurm. „A fost o preocupare majoră, încă de la început.”
Deficiența intelectuală se caracterizează prin dificultăți de raționament, de rezolvare a problemelor, de înțelegere a ideilor complexe și alte abilități cognitive; diagnosticul său se bazează pe un coeficient de inteligență (IQ) de 70 sau mai puțin. Autismul, pe de altă parte, este definit în principal prin dificultăți sociale, probleme de comunicare și comportamente repetitive. Cu toate acestea, dizabilitatea intelectuală vine cu o suită de întârzieri de dezvoltare care pot include diferențe sociale și care îi pot duce pe clinicieni în eroare. Are sens ca medicii să diagnosticheze pe cineva cu autism doar dacă diferențele sociale sunt mai mari decât cele așteptate pentru nivelul de dezvoltare al persoanei respective, spune Bishop. Ea a văzut un adolescent cu un coeficient de inteligență de 50 de ani care se lupta din punct de vedere social într-un liceu obișnuit. El obținuse un scor ridicat la un test de autism ca parte a unui proiect de cercetare. Dar pentru că abilitățile sale sociale se potriveau cu vârsta sa de dezvoltare de aproximativ 7 ani, un diagnostic de autism nu era adecvat. Și totuși, Bishop a fost primul clinician care i-a spus mamei sale că avea dizabilitate intelectuală.
Bishop a fost, de asemenea, primul care a diagnosticat o fetiță de 7 ani cu dizabilitate intelectuală care a venit la clinica sa. Fetița era într-un scaun cu rotile, abia urmărea obiectele cu privirea și era incapabilă să vorbească sau să se implice social. Întârzierile sale de dezvoltare o puneau la egalitate cu un sugar, prea mic pentru a fi testat pentru autism. Și totuși, un neurolog o îndrumase pe fată către o clinică de autism, în parte pentru că părinții ei citiseră despre serviciile care îi ajută pe copiii autiști nonverbali să învețe să vorbească.
Testările riguroase pentru dizabilitatea intelectuală sunt departe de a fi universale, totuși: Deși este considerată cea mai bună practică, clinicienii nu dau întotdeauna oamenilor un test IQ în contextul unei evaluări a autismului, ceea ce înseamnă că multe cazuri de dizabilitate intelectuală trec nedetectate, spune Catherine Lord, psiholog clinician la Universitatea din California, Los Angeles.
„Suntem ciudați, nu se poate nega asta. Dar există o diferență între a fi diferit și a nu înțelege pur și simplu lucrurile.” Patrick Kelly
Prejudecățile în rândul părinților și al medicilor limitează, de asemenea, numărul de diagnostice de dizabilitate intelectuală. Părinții pot căuta un diagnostic de autism deoarece serviciile sunt adesea mai ușor de accesat pentru această afecțiune decât pentru dizabilitatea intelectuală – sau necesită un diagnostic de autism pentru a avea acces la toate. Clinicienii știu ce fel de uși deschide un diagnostic de autism și, prin urmare, pot greși și ei de partea autismului, în special dacă nu sunt siguri, spune Bishop. S-ar putea să le fie greu să ia această opțiune de pe masă. „Este pur și simplu un lucru teribil să ceri unui clinician să tragă o linie dură și să spună: „Nu poate fi vorba de autism””, spune ea. „Atunci s-ar putea ca acel copil să nu primească ceea ce are nevoie.”
Un diagnostic de dizabilitate intelectuală poate, de asemenea, să poarte chiar mai mult stigmat decât autismul. Persoanele cu dizabilități intelectuale se confruntă cu discriminarea în ceea ce privește accesul la locuințe, la locuri de muncă și în alte domenii. Excluderea socială poate fi mai extremă pentru persoanele cu dizabilități intelectuale decât pentru persoanele autiste, care tind să aibă grupuri de sprijin mai mari și mai organizate. Și mulți oameni cred că dizabilitatea intelectuală este fixă și imuabilă. (De fapt, persoanele cu dizabilități intelectuale se ameliorează adesea cu terapia standard pentru autism, analiza comportamentală aplicată.)
Apoi există persoane ca Kelly, care au autism, dar sunt etichetate în mod incorect ca având dizabilități intelectuale. Acest tip de confuzie, potrivit unui studiu din 2009, se întâmplă în mod disproporționat în rândul copiilor din grupuri minoritare rasiale și etnice. Cercetătorii au constatat că, atunci când medicii identifică dizabilitatea intelectuală la copiii care nu sunt albi, este mai probabil ca aceștia să nu mai caute alte probleme decât în cazul copiilor albi. Dizabilitatea intelectuală poate fi supraestimată și în cazul persoanelor autiste care vorbesc puțin sau deloc, spune Vanessa Bal, psiholog clinician la Universitatea Rutgers din Piscataway, New Jersey. Aproximativ 30 la sută dintre copiii cu autism de vârstă școlară sunt minim vorbitori, iar oamenii au tendința de a face presupuneri incorecte cu privire la inteligența acestor copii. În 2016, Bal și colegii ei au raportat că aproximativ jumătate dintre copiii minim verbali cu autism au un IQ nonverbal mai mare decât se așteptau pe baza dificultăților lor de comunicare.
Kelly spune că presupunerile false despre inteligență pot fi o mare parte a problemei atunci când dizabilitatea intelectuală este diagnosticată în mod eronat la persoanele autiste. Aceste presupuneri, spune el, derivă adesea dintr-o încredere excesivă în limbaj și în normele restrictive privind comportamentul. Teoria sa are suport științific. Într-un studiu realizat în 2007 pe 38 de copii autiști, cercetătorii au descoperit că scorurile au fost în medie cu 30 de puncte percentilice mai mari la un test de inteligență nonverbală decât la un test pentru persoanele cu abilități verbale tipice. În unele cazuri, diferența a fost de până la 70 de puncte.
Între timp, autismul poate fi greu de identificat la persoanele cu dizabilități intelectuale. Într-o revizuire a cercetărilor din 2019, Thurm și colegii săi au subliniat că două instrumente standard de diagnosticare a autismului – Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) și Autism Diagnostic Interview-Revised – nu au fost validate pentru persoanele care au dizabilități intelectuale severe sau profunde.
Date fiind provocările clinice, spune Bishop, este posibil ca unele persoane incluse în studiile și bazele de date despre autism să aibă dizabilități intelectuale, nu autism. „Încercăm să aflăm mai multe și vrem cu adevărat să știm cum să ajutăm oamenii”, spune Bishop. „Când ai eșantioane uriașe care sunt oarecum poluate de copii care chiar nu îndeplinesc criteriile, devine dificil să știi ce este ce.”
.