Alzheimers sjukdom

Alzheimers sjukdom

Behandling efter diagnos

Forskarna vet fortfarande inte exakt vad som orsakar Alzheimers sjukdom och det finns ännu inget botemedel. Forskningen har dock gjort stora framsteg under de senaste åren, och flera läkemedel har upptäckts för Alzheimers sjukdom i ett tidigt skede. Forskare har ännu inte hittat någon idealisk behandling som förebygger eller botar Alzheimers sjukdom utan biverkningar, som är billig och allmänt tillgänglig.

Det är dock möjligt att lindra några av de vanligaste symtomen på tidig Alzheimers sjukdom med medicinering. I januari 2002 hade den amerikanska livsmedels- och läkemedelsmyndigheten FDA redan godkänt fyra läkemedel. (FDA) hade redan godkänt fyra läkemedel som är utformade för att förbättra minnet och bromsa utvecklingen av Alzheimers sjukdom. Det första av dessa, som godkändes 1993, tacrin (Cognex), orsakar många biverkningar, inklusive möjliga leverskador, och dess resultat när det gäller minnet har varit en besvikelse. Av dessa skäl är det inte längre vanligt att det förskrivs. Tre nyare läkemedel – donepezil (Aricept), rivastigmin (Exelon) och galantamin (Reminyl) – har visat positiva resultat när det gäller att förbättra minnet och har färre biverkningar. Tyvärr är dessa läkemedel inte effektiva för alla patienter och deras värde är begränsat till de tidiga och mellersta stadierna av Alzheimers sjukdom. Fråga din läkare om något av dessa läkemedel kan vara lämpligt.

Nya läkemedel undersöks ständigt. Personer som är intresserade av att delta i relevanta kliniska prövningar bör diskutera de potentiella fördelarna och nackdelarna med sina läkare och familjemedlemmar. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR) kan ge mer information om läkemedelsprövningar och annan pågående forskning. Många universitet och medicinska fakulteter bedriver också forskningsprojekt. Din läkare kan känna till forskningsprojekt som involverar Alzheimerpatienter eller deras familjer och vårdgivare.

Det är redan nu möjligt att lindra några av de vanligaste känslomässiga och beteendemässiga symtomen vid Alzheimers sjukdom. Läkaren kan till exempel skriva ut lugnande medel för att lindra oro, ångest och oförutsägbart beteende. Läkemedel kan också ordineras för att förbättra sömnen och motverka depression. Läkaren kan rekommendera E-vitamin, som ger vissa positiva resultat utan negativa biverkningar när det tas i måttliga mängder.

Det är viktigt att noggrant övervaka doseringen av mediciner som ges. Äldre personer reagerar inte på läkemedel på samma sätt som yngre personer och övermedicinering kan vara farligt. Det är viktigt att hålla läkaren informerad om beteendeförändringar eller nya symtom hos patienter som tar medicin.

Ansvarspersonen vid Alzheimers sjukdom

Alzheimers sjukdom sägs ofta vara en sjukdom som drabbar hela familjen, eftersom det ständiga lidandet med att se en älskad person långsamt försämras påverkar alla lika mycket. Därför måste en heltäckande behandling svara på hela familjens behov. Detta omfattar känslomässigt stöd, rådgivning och utbildningsprogram om Alzheimers sjukdom för patienter och deras familjer, som strävar efter att skapa en säker och bekväm hemmiljö.

Med hjälp av den information som finns tillgänglig kan vårdare lära sig att hantera oönskade beteenden, förbättra kommunikationen och garantera säkerheten för den Alzheimerske patienten. Forskning visar att vårdgivare drar nytta av utbildning och stödgrupper och att deltagande i sådana grupper gör att de kan ta hand om sina nära och kära i hemmet längre. Informationen i slutet av det här faktabladet hjälper dig att hitta utbildningskurser och stödgrupper.

Vårdgivarens roll förändras med tiden i takt med att AD-patientens behov förändras. Följande förslag kan hjälpa vårdgivarna att förbereda sig för framtiden.

Vårdande i det tidiga stadiet

I det tidiga stadiet av Alzheimers sjukdom kan både vårdare och patient anpassa sig till diagnosen och planera för framtiden:

• Inlärning: Ju mer du vet om Alzheimers sjukdom, desto lättare blir det att ta hand om patienten. Lär dig så mycket du kan om de tidiga och mellersta stadierna av Alzheimers sjukdom; oroa dig inte för det avancerade stadiet ännu. Ett bra sätt att lära sig och förstå sina egna erfarenheter är att hitta andra vårdgivare att prata med. En av de svåraste sakerna att lära sig är att skilja mellan sjukdomen och den älskade. Särskilt i ett tidigt skede kan vårdgivare komma att tro att den närstående ”gör det för att irritera mig” eller ”gör det bara för att vara sysslolös”. I sådana fall är det beteende som irriterar vårdaren vanligtvis ett resultat av sjukdomen, inte patientens intresse av att skada eller irritera vårdaren.

• Känslomässigt stöd: Diagnosen Alzheimers sjukdom kan vara ett förkrossande slag för både patienten och vårdaren. Det är mycket viktigt att få nödvändigt känslomässigt stöd, antingen genom terapi, en stödgrupp eller andra familjemedlemmar. Målet är att skapa ett känslomässigt stödsystem som växer och utvecklas inom dig själv i takt med att din omsorgsroll och de känslomässiga utmaningarna i samband med den rollen expanderar och förändras.

• Roller i familjen: I takt med att sjukdomen fortskrider blir det allt svårare för personen med Alzheimers sjukdom att fullgöra traditionella familjeroller. Om patienten till exempel var den enda familjemedlemmen som körde bilen är det viktigt att andra familjemedlemmar hittar alternativa transportmedel (t.ex. genom att lära sig köra bil, ta hjälp av andra förare bland familjemedlemmar och vänner, använda kollektivtrafik etc.). Om patienten med Alzheimers sjukdom hade ansvarat för hushållets ekonomi måste någon annan ta över den rollen. Om patienten brukade laga mat till familjen är det dags för vårdaren att lära sig laga mat. Genom att ta upp dessa frågor tidigt kan patienten hjälpa vårdgivaren att förbereda sig för framtiden.

• Ekonomiska frågor: Alzheimers sjukdom kan vara en mycket dyr sjukdom. En patient med Alzheimers sjukdom kan ha mellan 2 och mer än 20 år kvar att leva. Det är viktigt att börja utforma strategier för att tillgodose de ökande ekonomiska behov som kommer att ställas på din familj i takt med att sjukdomen fortskrider. Den ekonomiska planeringen bör omfatta en grundlig genomgång av försäkringsskydd (t.ex. sjukförsäkring, invaliditet, långtidsvård osv.). Observera att Medicare inte täcker långtidsvård eller slutenvård. Seniorer kan få gratis rådgivning i försäkringsfrågor. Om du vill hitta hjälp i din kommun kan du ringa Eldercare Locator-programmet på (800) 677-1116 eller HICAP på (800) 434-0222.

• Juridiska frågor: Förr eller senare kommer Alzheimerpatienten att behöva hjälp med att betala räkningar, få medicinsk vård och fatta beslut. Två juridiska dokument, fullmakt för ekonomi och fullmakt för hälso- och sjukvård, kan säkerställa att AD-patienten tas om hand av betrodda familjemedlemmar eller vänner. Utan dessa dokument kan vårdgivare behöva gå till domstol för att få rätt att fatta beslut för patienten med Alzheimers sjukdom. Familjen kan också förlora tillgången till bankkonton. Gratis eller billiga juridiska tjänster kan vara tillgängliga för äldre personer. I avsnittet ”Organisationer” i detta faktablad finns information om institutioner som kan tillhandahålla juridiska tjänster eller svara på frågor om dessa frågor.

Vårdande i mellanstadiet

Vårdgivarens roll kommer att uppta all hans eller hennes tid i mellanstadiet av Alzheimers sjukdom. Patientsäkerheten måste prioriteras i första hand. Både patienten och vårdaren behöver hjälp och stöd.

• Känslomässigt stöd: Vårdare till närstående med Alzheimers sjukdom känner sig ofta isolerade, och de är ofta förtvivlade och förkrossade över det försämrade tillståndet hos den person de vårdar. Det är viktigt för deras psykiska och fysiska hälsa att vårdgivarna söker känslomässigt stöd och tar regelbundna pauser för att vila. Kontakta en läkare om du känner dig deprimerad eller orolig.

• Avlastning: Vårdare behöver regelbundet ta pauser. Dagvårdsprogram för patienter, hemtjänst och korta perioder på vårdhem kan användas i detta syfte. Andra familjemedlemmar, vänner, professionella vårdare eller volontärer kan bidra till denna avlastning. Din lokala myndighet för åldrandefrågor kan ge dig information om de alternativ som finns i samhället. I FCA:s broschyr Community Care Options finns information om program som kan bidra till att underlätta för vårdgivaren.

• Säkerhet: Det är viktigt att skapa en säker och bekväm miljö. Arbetsterapeuter kan ge råd och hjälpa till att göra hemmet säkrare för både vårdare och patient. Fråga din läkare, ditt lokala Alzheimer’s Association-kontor eller ditt lokala Area Agency on Aging efter kontaktuppgifter till en professionell person som har erfarenhet av ombyggnader i hemmet och hjälpmedel. Polisen bör larmas om AD-patienter som vandrar eller vandrar, och patienterna bör registreras i Alzheimer’s Disease Association’s Safe Return-program.

• Läkarvård: Patienten med Alzheimers sjukdom kommer att behöva kontinuerlig medicinsk vård, både för Alzheimers sjukdom och för andra hälsoproblem som kan uppstå. Vårdgivaren måste bli AD-patientens talesperson. Det är viktigt att skapa goda relationer med läkare och annan hälso- och sjukvårdspersonal som förstår vårdarens roll och integrerar vårdaren som en medlem av teamet för att ge patienten lämplig medicinsk vård. Om läkaren inte lyssnar på dig eller inte respekterar din roll som vårdgivare ska du hitta en annan läkare. Stressen i samband med vårdandet kan påverka din hälsa. Se till att du också tar hand om dig själv. Om du behöver läggas in på sjukhus eller ta ledigt för att vila ska du ordna det. Vårdgivare vars hälsa är allvarligt påverkad kan behöva överväga möjligheten att placera patienten på ett vårdhem.

• Planera för framtiden: Många vårdgivare vill att den närstående ska bo kvar hemma hos dem, men det är inte alltid möjligt. Om patienten behöver mer vård – eller annan vård – som du inte kan ge honom eller henne i hemmet, ska du överväga alternativet vårdhem. Många vårdhem har särskilda program för demenspatienter. Ett annat alternativ är att anlita hemhjälp. Mer information finns i FCA:s broschyrer Assisted Living and Supportive Living och Hiring In-Home Help.

Care in the Advanced Stage

• Hospices: Hospicer erbjuder tjänster till dödligt sjuka patienter. Tjänsterna omfattar stödgrupper, besökande sjuksköterskor, smärtlindring eller smärtbehandling och hemvård. Hospicetjänsterna samordnas vanligtvis av patientens behandlande läkare och tillhandahålls vanligtvis inte förrän läkaren anser att patienten har mindre än sex månader kvar att leva. Det finns flera organisationer som specialiserar sig på att hjälpa familjer att hantera problemen med hospicevård. Se FCA:s faktablad Making Decisions About End-of-Life Care och leta efter mer information i avsnittet Organisationer i slutet av den här broschyren.

• Hospice: Familjer som tar hand om en närstående i ett avancerat skede av Alzheimers sjukdom bör ägna särskild uppmärksamhet åt möjligheten att placera honom eller henne på ett bra vårdhem, där det finns en lämplig nivå av ledning och tillsyn.

Alzheimers sjukdom innebär många utmaningar, både för patienten och för vårdarna. Det betyder dock inte att det inte kommer att finnas fler stunder av glädje, kamratskap och gemensamma skratt. Alzheimers sjukdom utvecklas långsamt, vilket innebär att det finns gott om tid att planera, tid att anpassa sig till diagnosen och tid att njuta av varandras sällskap.

Referenser

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Lägesrapport om Alzheimers sjukdom: Nästa steg. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.

American Medical Association, (1999). Diagnos, hantering och behandling av demenssjukdomar: en praktisk guide för läkare inom primärvården. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.

Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Older Americans 2000: Key Indicators of Well-Being. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.

National Center for Health Statistics, (2000). Dödsfall och dödstal för de tio främsta dödsorsakerna i specificerade åldersgrupper, efter ras och kön: USA, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, no. 11, pp. 27-29.

Zarud, E., (2001). Nya behandlingar av Alzheimers sjukdom: en översikt. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.

Lecturas recomendadas

Algunos de estos libros están dispanibles en español.

Alzheimer: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.

The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life, Nancy Mace and Peter Rabins, Revised Edition (april, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.

Organizaciones

Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
National Center on Caregiving
(415) 434-3388
(800) 445-8106

Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.

Genom sitt National Center on Caregiving tillhandahåller FCA aktuell information om omsorg, offentlig politik och sociala frågor och bistår offentliga och privata program som rör omsorgspersonal.

FCA erbjuder direkta stödtjänster till anhöriga som vårdar patienter med Alzheimers sjukdom, stroke, amyotrofisk lateralskleros (ALS), skalltrauma, Parkinsons sjukdom och andra handikappande hjärnsjukdomar som drabbar vuxna.

Alzheimer’s Association
(Alzheimer’s Disease Association)
225 N. Michigan Ave, Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Telefon: (800) 272-3900
Webbplats: www.alz.org
The Alzheimer’s Disease Association ger information och stöd till personer med diagnosen Alzheimers sjukdom, deras familjer och vårdgivare. Det har kontor över hela landet som ger lokalt stöd.

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380

ADEAR Center ger information om Alzheimers sjukdom, inklusive pågående forskning och kliniska prövningar.

BrightFocus Foundation

(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 eller (301) 948-3244

Erbjuder akut ekonomiskt stöd till patienter med Alzheimers sjukdom och deras vårdgivare.

Eldercare Locator (Directory of Eldercare Services)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
Eldercare Locator-programmet hjälper seniorer och deras vårdnadshavare att hitta lokala tjänster, bland annat rådgivning om sjukförsäkringar, kostnadsfria eller billiga juridiska tjänster och kontaktuppgifter till lokala Area Agencies on Aging.

National Academy of Elder Law Attorneys, NAELA
1604 N. Country Club Road
National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005

NAELA publicerar information för konsumenter om bodelning och har en online-databas över advokater som arbetar med äldrefrågor.

Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying.USA)
475 Riverside Drive, Suite 1852
New York, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (alternativ 1)

Denna organisation har en särskild jourtelefon som ägnar sig åt frågor som rör dödlig sjukdom och som ger hjälp med att upprätta testamenten och fullmakter för hälso- och sjukvård.

Webbsidor (se även andra sidor ovan)

Alzheimer’s Disease International

Alzheimer Society of Canada

.

Dementia Advocacy and Support Network

Förberett av Family Caregiver Alliance i samarbete med California’s Caregiver Resource Centers. Finansieras av California Department of Mental Health. Granskad av dr William Jagus, professor och dekanus vid neurologiska fakulteten vid University of California, Davis Neurology Center. Uppdaterad i januari 2002. Alla rättigheter förbehållna.

.