Temple Grandin, 1947- | The Autism History Project
Temple Grandin
Temple Grandin is waarschijnlijk de bekendste persoon met autisme in de Verenigde Staten van vandaag, en misschien wel in de hele wereld. Ze kwam onder de aandacht van het grote publiek nadat neuroloog en auteur Oliver Sacks haar had geprofileerd in een artikel in de New Yorker in 1993, “An Anthropologist on Mars.” Grandin gebruikte die pakkende term om te beschrijven hoe verbijsterend zij de regels voor normale sociale interactie vond. Ze moest andere mensen bestuderen zoals antropologen dat doen, als deelnemers aan een andere cultuur, om die regels te leren.
Op dat moment hadden weinig of geen mensen met autisme hun leven in hun eigen woorden beschreven. Grandin’s verhaal was volkomen verbazingwekkend. Ze onthulde hoe onmogelijk het voor haar kon zijn om andere menselijke geesten te begrijpen en, tegelijkertijd, hoe goed ze in staat was om haar uitzonderlijke intelligentie te gebruiken om precies dat te doen. Grandin heeft geholpen de basis te leggen voor concepten als neurodiversiteit. Sinds de jaren ’80 is Grandin’s verhaal een rolmodel geworden voor mensen met autisme en een inspiratiebron voor miljoenen anderen. Ze heeft letterlijk de definitie uitgebreid van wat ons het meest menselijk maakt.
Op haar geslacht na, is Grandin een voorbeeld van veel kenmerken van het syndroom van Asperger. Haar vermogen om langdurige aandacht te concentreren op zeer specifieke, technische onderwerpen heeft haar ongelooflijk succesvol gemaakt in haar gekozen vakgebied, dierwetenschappen. Ze studeerde af aan de Franklin Pierce University in 1970, behaalde een MA aan de Arizona State University in 1975, en een PhD aan de University of Illinois in 1989. Grandin, nu professor dierwetenschappen aan de Colorado State University, is gespecialiseerd in het ontwerpen van humane veebehandelings- en slachtinstallaties en heeft ook een scoringstechniek ontwikkeld om te beoordelen hoe succesvol mensen zijn in het verminderen van de stress van dieren in vleesverwerkende bedrijven. Grandin’s ontwerpen worden gebruikt in ongeveer de helft van alle veeverwerkende bedrijven in de Verenigde Staten. Zij wordt beschouwd als een van ’s werelds meest vooraanstaande autoriteiten op het gebied van het welzijn van koeien en varkens en heeft honderden artikelen op haar vakgebied gepubliceerd. Haar bijdragen aan de landbouw zijn geprezen door industrieleiders en bewonderd door voorstanders van dierenwelzijn.
Grandin’s blauwdruk voor een veebehandelingssysteem
luchtfoto van Grandin’s veebehandelingssysteem
Voor Grandin zijn dierenwelzijn en autisme intiem met elkaar verbonden door haar eigen levenservaring. Grandin beschrijft haar hersenen als een videotheek, een eigenschap die ze toeschrijft aan haar vermogen om visuele puzzels op te lossen die anderen gemakkelijk missen en zich in te leven in dieren die ook “in beelden denken”. Jaren voordat Sacks over Grandin schreef, reikte ze uit naar autisme onderzoekers en clinici, in een poging om haar aandoening begrijpelijker te maken. “Heb je je ooit afgevraagd wat een autistisch kind denkt?” vroeg ze in 1984 aan het begin van het eerste essay dat ze publiceerde over haar jeugd, in The Journal of Orthomolecular Psychiatry. “Ik was een gedeeltelijk autistisch kind en ik zal proberen u enig inzicht te verschaffen.”
Grandin heeft acht boeken geschreven, waarvan vele op zijn minst gedeeltelijk autobiografisch, en spreekt vaak op autisme conferenties en evenementen gewijd aan de wetenschap en het welzijn van dieren. Haar prijzen en onderscheidingen zijn talrijk. Grandin is geïnterviewd in tal van tijdschriften en kranten en geprofileerd op 20/20, 60 Minutes, en Today. Ze is het onderwerp geweest van verschillende documentaires en van een biopic uit 2010 met Claire Danes in de hoofdrol. Haar TED-talk uit 2010 is in 36 talen ondertiteld en bijna vijf miljoen keer bekeken.
Grandin als jong kind
Geboren in Boston, sprak Grandin pas toen ze drieënhalf jaar oud was. In plaats daarvan, schreeuwde ze, neuriede, hield zich bezig met repeterend gedrag en kreeg destructieve driftbuien. Ze was bang voor knuffels en deinsde terug als ze aangeraakt werd. Toen in 1950 autisme bij haar werd vastgesteld, werden haar ouders, Eustacia Cutler en Richard Grandin, aangemoedigd haar in een inrichting op te nemen. Temple’s moeder weigerde. Ze was vastbesloten haar dochter te leren praten en fundamentele sociale vaardigheden aan te leren: zichzelf aankleden, tafelmanieren gebruiken, om de beurt gaan, handen schudden, alsjeblieft en dankjewel zeggen, en op tijd komen. Ze zou niet toestaan dat Temple in haar eigen wereld zou verdwijnen. Met de hulp van een kindermeisje, drong ze erop aan om haar terug te trekken in de sociale wereld. Temple Grandin’s moeder deed eerst wat Clara Park later beschreef in haar beroemde memoires, The Siege: ze vocht tegen het autisme van haar dochter.
Voor Grandin’s eigen rekening, andere ondersteunende mentoren speelden een belangrijke rol in haar leven. William Carlock, wetenschapsleraar op de middelbare school, nam haar serieus en moedigde haar aan om een “knijpmachine” te bouwen. Al op vijfjarige leeftijd herinnerde Grandin zich dat ze dagdroomde over een mechanisch apparaat dat meer druk op haar lichaam zou kunnen uitoefenen dan de dekens of bankkussens die ze thuis om zich heen sloeg. De machine die Grandin uiteindelijk voor zichzelf ontwierp en bouwde toen ze 18 was, was gemodelleerd naar een vee-goot die ze had gezien op de Arizona ranch van haar tante. Nadat koeien in de goten werden geleid, sloten de machines zich rond de lichamen van de dieren, drukkend op hun zijden om hen te kalmeren.
Grandin perfectioneerde haar knijpmachine gedurende een aantal jaren en maakte het tot het onderwerp van haar doctoraalscriptie. Uitgerust met een gewatteerde nekopening, een comfortabele hoofdsteun, en volledig bekleed met schuimrubber, stelde het haar in staat om handmatig de tactiele sensaties te controleren die ze zowel nodig had als vreesde. De machine hielp haar om stevige aanrakingen te verdragen, wat haar op zijn beurt in staat stelde om andere mensen aan te voelen en, uiteindelijk, dichter bij hen te komen. “Tenzij ik de knijpmachine kan aanvaarden, zal ik nooit in staat zijn een ander menselijk wezen liefde te schenken,” schreef ze op de universiteit.
Grandin’s eerste knijpmachine in aanbouw. Ze bouwde het uit sloophout toen ze op de middelbare school zat.
Grandin’s knijpmachine, herzien
De machine leidde Grandin om na te denken over haar autisme als een probleem van het centrale zenuwstelsel, met symptomen die verband houden met zintuiglijke regulatie. Autisme bestond wanneer mensen routinematig overreageerden op een vloed van zintuiglijke informatie – geluiden, beelden, geuren en aanrakingen – die hun hersenen niet konden verdragen of verwerken. Anti-angst medicijnen zoals librium en valium hadden geen effect op Grandin, maar haar knijpmachine werkte. Door haar in staat te stellen de zintuiglijke input zelf te beheren, stelde het haar gerust, maar overweldigde haar niet. Het combineerde twee dingen die autisme onverenigbaar maakte – stimulatie en ontspanning – en gaf haar meer toegang tot de sociale wereld.
een koe in de veekoker die Grandin ontwierp
Grandin in de veekoker
Grandin’s verhaal begon te circuleren in de jaren tachtig, toen ze in de veertig was, maar ze werd gediagnosticeerd in 1950, toen psychogenese het denken over autisme domineerde. In die tijd werd autisme algemeen beschouwd als een product van een gebrekkige of mislukte hechting tussen ouders, vooral moeders, en hun baby’s. Dat Grandin’s moeder de kracht van karakter en de vastberadenheid had om erop aan te dringen dat Temple leerde spreken en zich aanpaste aan gewone sociale en educatieve omgevingen maakt haar bijna net zo’n inspirerende figuur als haar dochter. Het plaatst haar zeker tussen andere pionierende ouders en familieleden, waaronder Clara Park en Eunice Kennedy Shriver, wiens inspanningen de weg vrijmaakten voor de attitudinale en beleidsveranderingen die deinstitutionalisering een realiteit maakten en gemeenschapsintegratie een haalbaar doel.
Zoals de culturele zichtbaarheid van autisme in de afgelopen jaren is toegenomen, is ook het aantal verhalen van individuen met autisme uit de eerste hand toegenomen. Maar Temple Grandin blijft een unieke figuur wiens krachtige stem heeft onuitwisbaar veranderd, ten goede, wat Amerikanen denken autisme is en wat het betekent.