Wat is Phthisis bulbi?
Ik heb onlangs een artikel geschreven over mijn oogaandoening, Retinopathy of Prematurity (ROP), dat je hier kunt lezen. In dat bericht vertelde ik dat ik een netvliesloslating in mijn linkeroog heb, wat betekent dat het niet meer functioneert. Toen ik een baby was, werd ik geopereerd om te proberen te voorkomen dat het netvlies los zou laten, maar dat was niet succesvol. Dit veroorzaakte littekenvorming die nu mijn linkeroog heeft aangetast.
Ik wilde met jullie praten over Phthisis bulbi, omdat dit iets is waarmee ik ben gediagnosticeerd, als gevolg van littekenvorming en chronische ontsteking.
Toen ik onderzoek deed naar Phthisis bulbi, kon ik niet veel bronnen online vinden, dus ik dacht dat ik zelf iets zou maken in de hoop dat het sommigen van jullie in de toekomst zou kunnen helpen.
Wat is Phthisis bulbi?
Phthisis bulbi, ook wel eindstadium oog genoemd, is een oogaandoening die vaak leidt tot littekenvorming, ontsteking en ontregeling van de oogbol, de oogbol kan er soms ingezakt uitzien. In termen van ooggezondheid wordt Phthisis bulbi beschouwd als het laatste stadium, wat dus betekent dat een oog niet meer functioneert. Phthis bulbi is een degeneratieve aandoening, zodat de symptomen na verloop van tijd kunnen verergeren.
Symptomen kunnen zijn:
- Wazig of troebel zicht
- Floaters (donkere vlekken die over uw ogen zweven)
- Lichtgevoeligheid
- Pijn
- Roodheid
- Zwellingen
- Tederheid rond het oog
- Zichtverlies
Phthisis bulbi kan er ook toe leiden dat uw oogbol kleiner wordt. Het witte gedeelte van het oog (sclera) kan dikker worden; het kan ook zo dik worden dat het een plooi-effect op het oog veroorzaakt.
Oorzaken van phthisis bulbi
Oorzaken kunnen zijn:
- Infecties – onbehandelde infecties kunnen leiden tot oogschade
- Retinale loslating
- Complicaties van chirurgie
- Langdurige ontsteking (ook wel Uveitis genoemd)
- Persistent hyperplastisch primair glasvocht, ook wel PHPV genoemd, dit is een genetische aandoening die al bij de geboorte aanwezig is. Baby’s die met PHPV worden geboren, hebben een oog dat uit vorm is; dit gebeurt meestal tussen week 7 en 20 van de zwangerschap.
- Retinoblastoom. Deze aandoening verwijst naar een massa die zich ophoopt en verkalkt op het oog. Uiteindelijk kan de verkalking een tumorachtig geheel vormen. Het komt het meest voor bij kinderen en is niet te genezen. Voor volledig herstel is echter behandeling nodig.
- Trauma aan het oog
Dus hoe beïnvloedt Phthis bulbi mij?
Zolang ik me kan herinneren, had ik nooit andere problemen met mijn ogen gehad dan Retinopathie van Prematuriteit en mijn toestand was altijd stabiel geweest. In juni 2016 begon ik echter echt gevoelig te worden voor licht (vooral de zon), mijn niet-functionerende oog was ook erg gezwollen en zag er erg rood uit, ik kon het ook niet goed openen en voelde me ook erg ongemakkelijk. Het gebeurde allemaal zo snel, ik ga er niet om liegen, dat het best eng was.
Deze symptomen hielden een paar weken aan, dus ik dacht dat het het beste was om contact op te nemen met mijn oogarts en hij zei dat ik zo snel mogelijk een afspraak moest maken. Ik ging naar hem toe en hij zei dat het waarschijnlijk een allergische reactie was, zoals hooikoorts, dus ik moest wat tabletten nemen en hij gaf me ook wat druppels.
Deze werkten niet en mijn symptomen werden erger, ik ging toen terug en kreeg wat oogdruppels voorgeschreven, die ook niet werkten. Na verschillende keren naar het ziekenhuis te zijn teruggegaan, werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een hoornvliesspecialist.
De hoornvliesspecialist schreef me steroïdedruppels voor die ik 4 keer per dag moest innemen. Ik ging een maand later terug naar hem omdat er geen verbetering was. Toen stelde hij vast dat ik Phthis bulbi had. Ik vroeg hoe ik die aandoening had ontwikkeld en hij zei dat het was ontstaan door littekenvorming na operaties toen ik een baby was en dat ik ook chronische ontsteking had (Uveitis).
Hij zei dat ik een steroïdeninjectie zou moeten krijgen, wat een operatie zou zijn om te proberen de chronische ontsteking te verminderen, wat hopelijk het ongemak zou verlichten dat ik had. Het was zover gekomen dat ik alleen nog maar mijn ogen wilde uitsteken (dramatisch, ik weet het, maar het is de waarheid). Ik moest om de twee uur steroïdedruppels krijgen, samen met een aantal andere druppels verschillende keren per dag, totdat ik de operatie had gehad.
Ik had uiteindelijk de operatie in januari 2017, en moest doorgaan met de steroïdedruppels 4 keer per dag en de andere druppels ook.
Het was niet echt ideaal, want ik zat in mijn laatste semester van mijn derde en laatste jaar van de universiteit, dus colleges missen om te herstellen van mijn operatie was niet iets dat ik wilde doen, en ik wilde ook geen achterstand op het werk oplopen.
De steroïde-injectie hielp de symptomen voor een paar maanden, maar mijn symptomen begonnen weer op te laaien. Dit resulteerde erin dat ik in augustus 2017 weer dezelfde steroïde injectie operatie moest ondergaan. Gelukkig heeft het geholpen, maar ik weet dat ik het in de toekomst misschien opnieuw zal moeten ondergaan.
Hoewel ik nog regelmatig last heb van Phthisis bulbi. Mijn oog kan vaak rood en gezwollen zijn, voelt erg ongemakkelijk aan en het kan er daardoor vaak wat dicht uitzien. Mijn symptomen kunnen van dag tot dag verschillen, dus ik weet nooit echt wat ik kan verwachten. Als het erg zonnig is, heb ik lichtgevoeligheid in mijn rechteroog, waardoor mijn niet-functionerende oog erg gevoelig en ongemakkelijk aanvoelt, dit komt door Phthisis bulbi. Als ik in de zon ben, moet ik een zonnebril dragen, iets wat ik vroeger niet hoefde te doen.
Mijn ogen lijken ook heel gemakkelijk droog te worden, dus als ik lange tijd achter de computer zit, moet ik vaak regelmatig pauzeren om te voorkomen dat dit gebeurt, omdat dit mijn ogen kan irriteren als ik lange tijd naar het scherm kijk. Ik merk ook dat buiten zijn in de frisse lucht mijn symptomen vermindert, wat altijd goed is.
Ik gebruik nog steeds steroïdedruppels, en ook nog 3 andere soorten druppels om te proberen mijn symptomen onder controle te houden. Ik heb zeker het gevoel dat de aandoening gemakkelijker te beheersen is dan toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, dus ik hoop dat dat zo blijft.
Dus daar hebben we het, mijn bericht over Phthisis bulbi. Ik hoop dat u het leuk vond om te lezen en dat sommigen van u er iets aan hebben gehad.