12-stappen-proces voor de diagnose van Cerebrale Parese

12-stappen-proces voor de diagnose van Cerebrale Parese

Voorouders die vermoeden dat hun kind Cerebrale Parese heeft, zouden waarschijnlijk willen dat die diagnose met een snelle test in één stap kon worden bevestigd. Dat is echter niet de manier waarop artsen een beslissing nemen over Cerebrale Parese. Het stellen van een diagnose is een ingewikkeld proces van testen, evaluaties en eliminaties die uiteindelijk al het andere uitsluiten. Inzicht in het diagnoseproces kan een bron van troost zijn voor ouders die zich zorgen maken over het proces.

Het proces rond een diagnose van Cerebrale Parese

Het proces voor het stellen van de diagnose Cerebrale Parese omvat het volgen van de ontwikkeling van het kind en het letten op mogelijke tekenen van stoornissen. Als een baby te vroeg of met een laag geboortegewicht wordt geboren, wordt hij of zij nauwlettend in de gaten gehouden op de neonatale intensive care-afdeling van het ziekenhuis. Als het kind regelmatig op consultatie komt, kan de kinderarts bij het onderzoek van het kind als eerste tekenen van Cerebrale Parese opmerken. In sommige gevallen zijn het de ouders die symptomen opmerken die zij aan de kinderarts doorgeven.

De ouders zijn vaak ontmoedigd als zij vernemen dat er geen eenduidige test bestaat die de definitieve diagnose van een kind met Cerebrale Parese zal stellen. Zodra een ronde van medische evaluaties wordt gestart om een diagnose te stellen, bereiden ouders zich voor op een lang en soms frustrerend proces dat na verloop van tijd antwoorden zal geven over de aandoening van een kind.

Het diagnoseproces kan intimiderend lijken. Inzicht in het diagnoseproces kan een bron van troost zijn voor ouders die zich zorgen maken over het proces.

Het diagnoseproces in 12 stappen omvat de volgende stappen:

• Stap 1: Observatie door de ouders
• Stap 2: Klinische observaties
• Stap 3: Analyse van de ontwikkeling van de motorische vaardigheden
• Stap 4: Onderzoek van de medische voorgeschiedenis
• Stap 5: Documenteren van bijkomende aandoeningen, medeveroorzakende factoren en uitsluiting van andere aandoeningen
• Stap 6: Verkrijgen van testresultaten
• Stap 7: Diagnose
• Stap 8: Verkrijgen van een second opinion
• Stap 9: Bepalen van de oorzaak
• Stap 10: Zorgteam
• Stap 11: Zorgplan
• Stap 12: Een leven met cerebrale parese omarmen

Deze stappen worden hieronder in detail beschreven.

Stap 1: Observaties van ouders

Niet in ernstige gevallen, die vaak bij of binnen enkele dagen na de geboorte worden gediagnosticeerd, kunnen ouders vraagtekens zetten bij merkbare tekenen. De belangrijkste indicatoren die ouders zullen opmerken zijn ontwikkelingsachterstand en verminderde spierspanning.

Ontwikkelingsachterstand treedt op wanneer een kind specifieke vaardigheden niet binnen de voorspelde tijd ontwikkelt. Ouders kunnen merken dat het kind niet naar speelgoed grijpt met drie of vier maanden, niet rechtop zit met zes of zeven maanden of niet loopt met twaalf tot veertien maanden. In sommige gevallen lijkt het kind zijn motorische vaardigheden eerder te ontwikkelen dan gepland. Omrollen is een belangrijke mijlpaal, maar als het te vroeg gebeurt, kan het een teken zijn van abnormale reflexen. Het kan ook wijzen op spasticiteit. Het aantonen van handvoorkeur vóór 12 maanden is ook een indicator van mogelijke cerebrale parese.

Spiertonus is een andere indicator. Normaal gesproken trekken spieren samen wanneer een ledemaat wordt gebogen en ontspannen ze zich wanneer het ledemaat wordt gestrekt. Spieren die erg gespannen zijn, of ongepast ontspannen, kunnen een teken zijn van cerebrale parese, die de spiertonus en de houding direct beïnvloedt. Trillen is ook een teken.

Verder kan het de ouders opvallen dat het kind stijf lijkt, slikproblemen heeft, niet lijkt te horen of ogen heeft die niet lijken te focussen. Het kind kan last hebben van maag- en darmproblemen, zoals braken, constipatie of darmobstructie. Sommige kinderen vertonen een verminderde orale motoriek met tekenen van braken, aspiratiepneumonie, niet gedijen, kwijlen of communicatieproblemen. De helft van de kinderen met Cerebrale Parese heeft last van toevallen. Elk van deze tekenen, of andere, moet worden besproken met de huisarts van het kind, bij voorkeur tijdens het bezoek aan het consultatiebureau.

Stap 2: Klinische observaties

De observaties van de ouders vormen een belangrijk onderdeel van de evaluatie van een arts. Kinderartsen gebruiken de input van de ouders als basis voor verder onderzoek. Zij onderzoeken de signalen die ouders opmerken en peilen de mogelijkheid van stoornissen. Welzijnsbezoeken zijn bedoeld voor klinische documentatie van ontwikkelingsmijlpalen. Lengte, gewicht, reflexen en aan de leeftijd aangepast gedrag maken deel uit van het toezicht op de ontwikkeling dat door de American Academy of Pediatrics wordt aanbevolen voor zuigelingen op de leeftijd van 9 maanden, 18 maanden en 30 maanden. Wanneer het toezicht op een kind aanleiding geeft tot bezorgdheid, beveelt de Academie een gestandaardiseerde beoordeling van het ontwikkelingsscreeningsinstrument en vroege terugkeerbezoeken aan.

Daarnaast zullen artsen kijken naar de persistentie van “primitieve” reflexen die, in de typische ontwikkeling, in een voorspelbare volgorde verschijnen en verdwijnen tijdens de kindertijd. De tonische reflex (wanneer het hoofd van de baby naar de zijkant wordt gedraaid, zal de baby de arm uitstrekken aan de kant waar het hoofd naar toe is gericht, terwijl de andere arm wordt gebogen) verschijnt rond vier maanden en verdwijnt dan. Het is geen sterke reflex, maar bij kinderen met Cerebrale Parese verdwijnt de tonische reflex niet altijd, en soms blijft hij sterker worden en domineert hij zelfs de motoriek van het kind. Artsen onderzoeken de rugligging van het kind (retractie van hoofd, nek en schouders); buikligging (beschermende draaiing van het hoofd, buigspasticiteit van de armen en extensor-spasticiteit van de benen); en rechtopstaande houding (extensor-spasticiteit van de benen, reflexen en beschermende armverlenging).

Vele andere reflexen ontwikkelen zich, en verdwijnen na verloop van tijd. Artsen testen en documenteren de ontwikkeling van het kind. De informatie die in deze dossiers wordt vastgelegd, wordt vervolgens gebruikt om Cerebrale Parese of andere aandoeningen te bevestigen of uit te sluiten.

Stap 3: Analyse van de ontwikkeling van de motorische vaardigheden

De oorzaak van Cerebrale Parese is ofwel hersenletsel of misvorming van de hersenen die optreedt tijdens de foetale ontwikkeling, de geboorte, of na de geboorte terwijl de hersenen nog in ontwikkeling zijn. De hersenbeschadiging treedt op in delen van de hersenen die de motorische controle beïnvloeden. Het gaat niet vooruit, wat Cerebrale Parese onderscheidt van soortgelijke aandoeningen. Analyse van de ontwikkeling van de motorische vaardigheden wordt met verschillende tussenpozen gebruikt om de belangrijkste ontwikkelingsmijlpalen te meten. De volgende zijn essentieel bij het bepalen van de omvang, plaats en ernst van Cerebrale Parese.

In het geval van Cerebrale Parese is motorische ontwikkelingsachterstand een belangrijke indicator. De kinderarts zal evalueren:

• Spiertonus
• Bewegingscoördinatie en -controle
• Reflexonregelmatigheid
• Postuur
• Balans
• Fijnmotorische functie
• Grove motorische functie
• Oromotorische functie

De evaluatie van motorische vaardigheden kan helpen bij het vaststellen van de aard(en) van de stoornis en de mate van ernst. Dit is essentieel voor het bepalen van de oorzaak of bron van de stoornis. De ernst van de stoornis kan ook noodzakelijk zijn om in aanmerking te komen voor uitkeringen en ondersteunende diensten.

Stap 4: Onderzoek van de medische voorgeschiedenis

Het uitsluiten van andere mogelijkheden is een cruciale factor bij de diagnose van Cerebrale Parese. De medische voorgeschiedenis van beide ouders is belangrijk voor dit proces. Door de medische voorgeschiedenis van de ouders te bekijken, kunnen artsen zoeken naar mogelijke genetische, progressieve of degeneratieve aandoeningen van het zenuwstelsel. Economische status en sociale gewoonten kunnen ook worden beoordeeld.

De artsen zullen ook willen weten over de prenatale geschiedenis van het kind, evenals eventuele complicaties tijdens arbeid en bevalling.

Stap 5: Associatieve aandoeningen documenteren, medeveroorzakende factoren en andere aandoeningen uitsluiten

Omdat er geen test is die Cerebrale Parese definitief bevestigt of uitsluit, is er altijd een kans dat andere aandoeningen moeten worden uitgesloten van een lijst van mogelijkheden, en Cerebrale Parese moet volledig worden overwogen. Andere stoornissen en aandoeningen kunnen verschijnen als Cerebrale Parese, en Cerebrale Parese gaat vaak gepaard met geassocieerde aandoeningen die het diagnoseproces bemoeilijken.

Het medische onderzoeksproces kan meerdere artsen, tests en afspraken met zich meebrengen. Gedurende deze tijd zullen artsen andere soortgelijke aandoeningen uitsluiten, zoals:

• Degeneratieve zenuwaandoeningen
• Genetische ziekten
• Spierziekten
• Metabolisme stoornissen
• Tumoren van het zenuwstelsel
• Coagulatie stoornissen
• Andere verwondingen of aandoeningen die de vroege ontwikkeling vertragen, waarvan sommige kunnen worden “ontgroeid”

Het hersenletsel of de misvorming die Cerebrale Verlamming heeft veroorzaakt is niet progressief. Veel aandoeningen van het zenuwstelsel gaan wel over. Ze kunnen beginnen met kleine symptomen, maar na verloop van tijd verergeren of verergeren de symptomen. Als de toestand van het kind tekenen van progressie vertoont, zullen deze tekenen artsen helpen de diagnose cerebrale parese uit te sluiten. Zoals veel aspecten van het diagnosticeren van Cerebrale Parese, vereist het kunnen vaststellen van de exacte oorzaak van de problemen van uw kind observatie in de loop van de tijd.

Stap 6: Het verkrijgen van testresultaten

Veel onderzoeken, tests en medische specialisten maken deel uit van het diagnoseproces. In elke staat is het verplicht pasgeborenen bij de geboorte te onderzoeken. De uitgevoerde tests verschillen per staat, maar kunnen enkele vroege resultaten opleveren.

Zuigelingen die positief testen op een ontwikkelingsachterstand kunnen worden doorverwezen naar medische specialisten voor verdere evaluaties. De kinderarts zal alle toezichts-, screening-, evaluatie- en doorverwijsactiviteiten in het gezondheidsdossier van het kind documenteren. Het is raadzaam dat de ouders een schriftelijk exemplaar aanvragen van alle testresultaten en verstrekte adviezen, alsmede van alle andere informatie die bij de verschillende bezoeken aan het consultatiebureau is verstrekt. Deze documenten zijn waardevol wanneer met de vele behandelaars wordt gesproken die nodig kunnen zijn voor de toekomstige zorg van het kind. Het hebben van de documenten bij de hand zal geld besparen en ouders in staat stellen om geïnformeerd en efficiënt te zijn.

Common tests waarbij neurologen of neuroradiologen betrokken zijn, omvatten neuroimaging, zoals craniale echografie, computertomografie scan (CT Scan), en magnetische resonantie beeldvormende scans (MRI’s). Deze tests stellen neurologen in staat de hersenen daadwerkelijk te “zien”. Verschillende aandoeningen, letsels en condities leveren verschillende resultaten op. Deze kunnen worden gebruikt om Cerebrale Parese uit te sluiten. Of, als uiteindelijk de diagnose cerebrale parese wordt gesteld, kunnen ze artsen een exact beeld geven van het letsel aan de hersenen. Bloedonderzoek kan worden besteld om de chemie, plasma en chromosoom niveaus te controleren. Aanvallen worden gecontroleerd.

Medische specialisten worden ingeschakeld om het gehoor, het gezichtsvermogen en de waarneming te testen, evenals de cognitieve, gedragsmatige en lichamelijke ontwikkeling. Een kind kan naar een orthopedisch chirurg worden gestuurd om de vertraging in de motorische ontwikkeling vast te stellen, de persistentie van primitieve reflexen te registreren, te onderzoeken op ontwrichte heupen en te controleren op abnormale houdingsreacties.

Een genetisch specialist kan kijken naar erfelijke componenten.

Dit langdurige en gedetailleerde proces kan helpen om Cerebrale Parese uit te sluiten of te bevestigen, terwijl het ook een bredere beoordeling van de capaciteiten van het kind geeft.

Stap 7: Diagnose

De maanden of jaren die nodig zijn om een diagnose van Cerebrale Parese te bevestigen, verminderen de impact van het nieuws niet. Het kan een emotioneel moment zijn voor ouders.

Vele kwesties die de diagnose Cerebrale Parese omringen, hebben niets te maken met de medische tests en observaties die nodig zijn om de aandoening te bevestigen. Ouders kunnen bijvoorbeeld aanvankelijk terugschrikken voor het nieuws, vooral als ze hoopten dat hun kind de aandoening zou “ontgroeien”. De diagnose kan een mengeling van angst, schuldgevoelens of bezorgdheid teweegbrengen. Sommige ouders vragen zich af of de oorzaak van de stoornis van hun kind aan hen te wijten is, of dat zij iets verkeerd hebben gedaan. Anderen zijn misschien opgelucht dat hun kind een lichamelijke handicap heeft, maar naar verwachting een volwaardig, lang leven zal leiden.

Ook artsen willen de diagnose cerebrale parese soms pas stellen als zij er helemaal zeker van zijn. Een grote angst is dat een diagnose van Cerebrale Parese de band tussen ouders en kind zal verstoren. Artsen willen de aandoening niet verkeerd diagnosticeren en onnodige stress veroorzaken.

Artsen en ouders zijn zich ervan bewust dat een vroege diagnose kan leiden tot vroege interventiemogelijkheden. Sommige behandelingsprotocollen zijn effectiever gebleken wanneer ze vroeg werden verstrekt. Een formele diagnose is vereist voor het verkrijgen van overheidsuitkeringen die een gezin helpen de financiële lasten te verlichten als de kosten voor lopende tests en medische zorg zich opstapelen.

Discussie bestaat over het beste moment om Cerebrale Parese te diagnosticeren. Kwesties rond de tijdigheid van de diagnose richten zich op drie gebieden:

• Vroege diagnose – Vroege diagnose kan leiden tot vroegtijdige interventie, behandelingen, therapieën, financiering en uitkeringsprogramma’s. Het kan resulteren in verkeerde diagnoses.
• Uitgestelde diagnose – Een uitgestelde diagnose kan de familie de tijd geven om zich te hechten voordat de aandoening bekend is. Het geeft tijd om mijlpalen in de ontwikkeling te observeren; andere aandoeningen uit te sluiten; en met vertrouwen Cerebrale Parese te bevestigen.
• Misdiagnose – Misdiagnose kan optreden als tekenen niet goed worden gecontroleerd, getest en bevestigd. Of, wanneer andere aandoeningen niet goed worden uitgesloten. De diagnose Cerebrale Parese kan juist zijn, maar de ernst, omvang of bijkomende factoren kunnen onjuist zijn gediagnosticeerd.

Stap 8: Het verkrijgen van een second opinion

De ouders kunnen een second opinion vragen om de diagnose Cerebrale Parese te bevestigen en om de mogelijkheid van een verkeerde diagnose uit te sluiten. Een diagnose van Cerebrale Parese is voldoende om een second opinion te rechtvaardigen. Bijkomende factoren die de behoefte aan een second opinion kunnen vergroten, zijn onder meer:

• Wanneer een operatie als behandelingsoptie wordt voorgesteld
• Wanneer er veel mogelijke behandelingsopties zijn
• Wanneer de voorgestelde behandeling om welke reden dan ook niet bevredigend is
• Wanneer geen behandeling wordt voorgesteld
• Wanneer ouders gewoon een andere mening nodig hebben

De huidige arts moet niet beledigd zijn als ouders om een verwijzing voor een second opinion vragen door uit te leggen dat dit een ingewikkelde en belangrijke kwestie voor het gezin is. Degenen die zich ongemakkelijk voelen bij het vragen van een verwijzing aan een provider, kunnen een andere vertrouwde huisarts vragen, of het netwerk van hun zorgverzekeraar. De kosten en de procedure voor het vragen van een second opinion variëren afhankelijk van de zorgaanbieder, en ouders moeten daarom het voornemen om een second opinion te vragen bespreken met hun zorgverzekeraar om volledig na te gaan of het zal worden gedekt door het verzekeringsplan.

Second opinions kunnen helpen bij openstaande vragen; eventuele twijfels wegnemen; een tweede mening geven over behandelingsopties; en maakt een beter geïnformeerde, weloverwogen beslissing over de juiste behandeling mogelijk wanneer verder wordt gegaan.

Stap 9: Oorzaak bepalen

Hersenletsel of misvorming van de hersenen is de hoofdoorzaak van Cerebrale Parese. Er zijn drie soorten hersenletsel en een vorm van misvorming van de hersenen:

• Periventriculaire leukomalacie (PVL) – beschadiging van de witte stof van het hersenweefsel
• Intracraniële bloeding (IVH) – hersenbloeding
• Hypoxische-ischemische encefalopathie (HIE) of intrapartum asfyxie – gebrek aan zuurstof naar de hersenen (asfyxie)
• Cerebrale dysgenese – hersenmisvorming of abnormale hersenontwikkeling

De Academie voor Kindergeneeskunde raadt ouders aan om te proberen te achterhalen wat de hersenbeschadiging heeft veroorzaakt en op welk moment in het ontwikkelingsproces de beschadiging is opgetreden. Volgens de Academie kan de oorzaak van de hersenbeschadiging in ongeveer 25% van alle gevallen worden achterhaald. Het identificeren van de hoofdoorzaak levert de volgende voordelen op:

• Meer inzicht in de stoornis van het kind
• Identificeren of er een terugkerend risico is bij toekomstige zwangerschappen of gezinsplanning
• Identificeren van specifieke medische behandelingen
• Identificeren van therapeutische interventieprogramma’s
• Identificeren van vroege interventie onderwijsprogramma’s
• Identificeren van overheidsbijstand, gemeenschap, uitkeringsprogramma’s en financieringsbronnen
• Verder onderzoek naar preventie en genezing

Stap 10: Zorgteam

Een van de belangrijkste onderdelen van het opvoeden van een kind met Cerebrale Parese is de verantwoordelijkheid om de juiste artsen, therapeuten, opvoeders en organisaties bij elkaar te brengen om het kind de beste zorg, behandeling en ondersteuning te bieden. Het doel is om middelen te verzamelen die het kind zullen helpen slagen.

Een zorgteam kan zich in de loop van de tijd ontwikkelen en is afhankelijk van de directe en lange termijn behoeften van het kind. Het team bestaat uit professionals van verschillende specialismen, zoals:

• Zorgverleners – dagopvang, respijt, persoonlijke assistenten, en geleidehonden
• Ondersteunende organisaties – MyChild™, Cerebrale Palsy-organisaties, gemeenschapsondersteunende groepen, gehandicaptenorganisaties, counselingdiensten, vrienden, en familie
• Opvoeders – schoolbestuurders, leraren, logopedisten, en ondersteunend personeel voor het speciaal onderwijs
• Advocaten – advocaten die zich concentreren op estate planning, gehandicaptenrechten, geboorteletsel, familierecht, SSI, schoolrechten, medische fouten en meer
• Overheidsinstellingen – overheidsinstellingen (federaal, staats- en lokaal) die uitkeringen, onderwijsprogramma’s, informatiebronnen, gehandicaptenbegeleiding, gezondheidszorgopties, belangenbehartiging en onderzoek aanbieden
• Belasting- en financiële planners – accountants en financiële planners die advies geven over belastingvoordelen voor gehandicapten, financiële planning, testamenten en trusts, en planning voor toekomstige uitgaven

Veel zorgverleners kunnen het hele leven van het kind bijstaan. Sommigen worden alleen gezien voor specifieke behoeften, zoals een diagnose, terwijl anderen toezicht kunnen houden op het totale behandelingsplan van het kind tot ver in de volwassenheid. Medische beroepsbeoefenaren die vaak bij het diagnoseproces worden gebruikt, zijn onder meer:

• Kinderartsen – zorgen voor kinderen vanaf de geboorte tot aan de vroege volwassenheid
• Neurologen – zijn gespecialiseerd in het zenuwstelsel van kinderen, met name neurologische aandoeningen en het diagnosticeren van het hersenletsel of de misvorming die de cerebrale parese van het kind heeft veroorzaakt
• Oftalmologen – richten zich op de ogen en visuele wegen
• Orthopedische chirurgen – zijn gespecialiseerd in motorische ontwikkelingsstoornissen, botten, gewrichten, ligamenten, pezen, en spieren.
• Otologen – bestuderen het oor, zijn ziekten en aandoeningen
• Neonatologen – medische professionals die meestal werken in de neonatale intensive care units (NICU) die gespecialiseerd zijn in de zorg voor pasgeborenen, in het bijzonder de zieke of te vroeg geboren baby’s
• Genetici – bestuderen genetica en erfelijkheidsstoornissen

Hoewel, afhankelijk van de tekenen en symptomen van het kind of het vereiste behandelingsprotocol, kunnen de volgende beroepsbeoefenaars ook betrokken worden bij het behandelingsplan van het kind op een bepaald punt in de levensloop van het kind:

• Audioloog
• Gedragstherapeut
• Counselors en maatschappelijk werkers
• Tandartsen/Orthodontisten
• Ontwikkelingsdeskundigen
• Ontwikkelingsdeskundigen
• Ontwikkelingsdeskundigen
• Ontwikkelingsdeskundigen
• Ontwikkelingsdeskundigen
• Ontwikkelingsdeskundigen

Kinderarts

• ENT/Otorhinolangoloog
• Genetici
• Neonatologen
• Neurologen
• Neuroradiologen
• Voedingsdeskundigen
• Obstetrie/Gynaecologen
• Arbehandelaar
• Optalmologen
• Orthopeed/Orthopedisch Chirurgen
• Orthotist
• Otologen
• Pediater
• Lichamelijk Therapeuten
• Psycholoog
• Specialist revalidatiegeneeskunde
• Onderzoekers
• Spraak- en taalpathologen
• Urologen

Een leider is essentieel voor het succes van het zorgteam. In het ideale geval is dit de huisarts van het kind die de coördinatie met de andere zorgverleners op zich neemt. Vaak werken artsen geïsoleerd en zijn ze zich niet bewust van de behandelingen en therapieën die anderen toepassen. Dit kan contraproductief zijn. Een leider kan ervoor zorgen dat alle professionals die betrokken zijn bij de behandeling van het kind op de hoogte zijn van elkaars zorgen, behandeldoelen en vooruitgang. Dit stelt het zorgteam in staat om samen te werken en de behandeling van het kind te optimaliseren.

Soms zijn artsen niet in staat of niet bereid om de verantwoordelijkheid op zich te nemen om de zorgteamleider van een kind te zijn. In dat geval is een ouder of voogd het meest geschikt om de rol op zich te nemen. Zelfs als een arts de leiding op zich neemt, moet de ouder of voogd de documentatie van het zorgplan bijhouden en belangrijke documentatie met betrekking tot de zorg voor het kind bewaren. Deze documenten kunnen dan gemakkelijk worden bekeken door anderen die de zorg van het kind overwegen.

Medische dossiers zijn essentieel voor het zorgplan en het coördineren van het zorgteam. Ouders kunnen kopieën van de medische dossiers van hun kind opvragen. Soms kan ouders worden gevraagd een vergoeding te betalen voor het verkrijgen van de dossiers, maar als dit niet kan worden betaald, kunnen artsen of ziekenhuispersoneel manieren hebben om te helpen.

Stap 11: Zorgplan maken

Een zorgplan houdt de behandeling van een kind bij, waaronder tests, diagnoses en ontvangen behandelingen. Zo kunnen ouders informatie uitwisselen tussen de leden van het zorgteam. Het zorgplan is een dagboek van gebeurtenissen, een plakboek van medische dossiers, een spelplan voor toekomstige behandelingsdoelen, en een verzameling testresultaten. Het is een geschiedenis van de zorg en de vooruitgang van het kind.

Het zorgplan is echter meer. Het opstellen en bijhouden van een zorgplan maakt een gemakkelijke, efficiënte toegang tot waardevolle informatie mogelijk. Het bijhouden van ontvangstbewijzen helpt bij het verkrijgen van belastingvoordelen. Medische dossiers en testresultaten kunnen nodig zijn in een aanvraag voor uitkeringen en financiering. Het plannen van behandelingsprotocollen kan ouders helpen bij het plannen van financiële behoeften, terwijl testamenten en trusts voorzien in de toekomstige zorg voor het kind in het geval de ouder het kind niet langer kan onderhouden. Het bijhouden van verzekeringsdossiers helpt bij het betalen van rekeningen; overzichtelijke dossiers zorgen voor gemoedsrust. Gewoonten leiden tot efficiëntie, en het delen van gedachten, gevoelens en hoop kan inspirerend zijn wanneer jaren later de voortgang wordt geëvalueerd.

Het zorgplan zal het kind, en degenen die voor hem of haar zullen zorgen, gedurende het hele leven van het kind ten goede blijven komen.

Stap 12: Omarm een leven met Cerebrale Parese

Het opvoeden van een kind met Cerebrale Parese creëert nieuwe uitdagingen voor het hele gezin. Onderzoek wijst uit dat een gezin met een kind met speciale behoeften meer kans heeft op depressie, zelfmoord, financiële druk, relatieproblemen, echtscheiding en faillissement. Anderen zullen opscheppen dat het relaties kan samenbrengen met een doel.

Embracing een leven met Cerebrale Parese vereist planning, organisatie, perspectief, aanpassing, en inspiratie. Voor ouders biedt een overzicht van het zorgplan van hun kind een chronologie van de keuzes die ze hebben gemaakt, de stappen die ze hebben gezet, het leren dat ze hebben ervaren, en een blik op hun hoop en dromen voor morgen – een echte bron van trots en voldoening over de doelen die zijn bereikt en die nog komen. Velen leren hoe ze een leven met Cerebrale Parese kunnen omarmen, ergens in de reis zelf.