12 kroků pro diagnostiku dětské mozkové obrny

12 kroků pro diagnostiku dětské mozkové obrny

Rodiče, kteří mají podezření, že jejich dítě trpí dětskou mozkovou obrnou, si pravděpodobně přejí, aby tuto diagnózu potvrdil rychlý test v jednom kroku. Takto však lékaři dětskou mozkovou obrnu neurčují. Stanovení diagnózy je několikastupňový, komplexní proces testů, hodnocení a vyloučení, které nakonec vyloučí vše ostatní. Pochopení procesu stanovení diagnózy může být zdrojem útěchy pro rodiče, kteří se tohoto procesu obávají.

Proces kolem stanovení diagnózy dětské mozkové obrny

Proces stanovení diagnózy dětské mozkové obrny zahrnuje sledování vývoje dítěte a sledování možných známek postižení. Pokud se dítě narodí předčasně nebo s nízkou porodní hmotností, je pečlivě sledováno na novorozenecké jednotce intenzivní péče v nemocnici. Pokud dítě navštěvuje pravidelné návštěvy u lékaře pro zdravé děti, může si pediatr při vyšetření dítěte jako první všimnout příznaků dětské mozkové obrny. V některých případech jsou to rodiče, kdo si všimne příznaků, které sdělí dětskému lékaři.

Rodiče jsou často rozčarováni, když zjistí, že neexistuje jediný test, který by definitivně diagnostikoval dítě s dětskou mozkovou obrnou. Jakmile je zahájeno kolo lékařských vyšetření za účelem stanovení diagnózy, rodiče se připravují na dlouhý a někdy frustrující proces, který časem poskytne odpovědi o stavu dítěte.

Proces stanovení diagnózy se může zdát zastrašující. Pochopení procesu diagnostiky může být zdrojem útěchy pro rodiče, kteří se tohoto procesu obávají.

Dvanáctistupňový diagnostický proces zahrnuje následující kroky:

• Krok 1: Pozorování rodičů
• Krok 2: Klinické pozorování
• Krok 3: Analýza vývoje motorických dovedností
• Krok 4: Přehled anamnézy
• Krok 5: Analýza zdravotního stavu dítěte
• Krok 6: Analýza zdravotního stavu dítěte
• Krok 7: Analýza zdravotního stavu dítěte: Dokumentace přidružených stavů, spolupůsobících faktorů a vyloučení jiných stavů
• Krok 6: Získání výsledků vyšetření
• Krok 7: Stanovení diagnózy
• Krok 8: Získání druhého názoru
• Krok 9: Stanovení příčiny
• Krok 10: Stanovení diagnózy
• Krok 11: Stanovení diagnózy
• Krok 12: Stanovení diagnózy
• Krok 13: Stanovení diagnózy
• Krok 14: Stanovení diagnózy
• Krok 11: Vytvoření plánu péče
• Krok 12: Přijetí života s dětskou mozkovou obrnou

Tyto kroky jsou podrobně popsány níže.

Krok 1: Pozorování rodičů

Mimo těžkých případů, které jsou často diagnostikovány při narození nebo během několika dnů po něm, mohou rodiče zpochybňovat nápadné příznaky. Hlavními ukazateli, kterých si rodiče všimnou, jsou opoždění vývoje a zhoršený svalový tonus.

Opoždění vývoje nastává, když se u dítěte nerozvíjejí specifické dovednosti v předpokládaném časovém období. Rodiče si mohou všimnout, že dítě nedosáhne na hračky ve třech nebo čtyřech měsících, nesedí v šesti nebo sedmi měsících nebo nechodí ve dvanácti až čtrnácti měsících. V některých případech se může zdát, že dítě rozvíjí motorické dovednosti předčasně. Převalování je významným mezníkem, ale pokud k němu dochází příliš brzy, může být známkou abnormálních reflexů. Může také naznačovat spasticitu. Projevování preference rukou před 12. měsícem je také ukazatelem možné dětské mozkové obrny.

Svalový tonus je dalším ukazatelem. Za normálních okolností se svaly stahují, když je končetina ohnutá, a uvolňují se, když je končetina natažená. Svaly, které jsou velmi napjaté nebo nepřiměřeně uvolněné, mohou být známkou dětské mozkové obrny, která přímo ovlivňuje svalový tonus a držení těla. Příznakem je také třes.

Dále si rodiče mohou všimnout, že dítě se zdá být ztuhlé, má problémy s polykáním, zdá se, že neslyší nebo má oči, které se zdají být nesoustředěné. Dítě může mít gastrointestinální problémy, jako je zvracení, zácpa nebo neprůchodnost střev. U některých dětí se projevuje zhoršená orálně-motorická funkce s příznaky zvracení, aspirační pneumonie, neprospívání, slinění nebo komunikačních obtíží. U poloviny dětí s dětskou mozkovou obrnou se vyskytují záchvaty. Jakýkoli z těchto příznaků, případně další, by měl být projednán s lékařem primární péče dítěte, nejlépe při návštěvách v rámci preventivní prohlídky.

Krok 2: Klinické pozorování

Důležitou součástí lékařova hodnocení je pozorování rodičů. Pediatři využívají podněty rodičů jako základ pro další vyšetření. Prozkoumají příznaky, kterých si rodiče všimnou, a posoudí možnost postižení. Návštěvy u novorozence jsou určeny ke klinické dokumentaci vývojových milníků. Výška, hmotnost, reflexy a chování odpovídající věku jsou součástí sledování vývoje, které doporučuje Americká pediatrická akademie u kojenců ve věku 9 měsíců, 18 měsíců a 30 měsíců. Pokud sledování dítěte vzbuzuje obavy, doporučuje Akademie standardizované hodnocení vývojového screeningového nástroje a časné opakované návštěvy.

Dále budou lékaři pátrat po přetrvávání „primitivních“ reflexů, které se při typickém vývoji objevují a mizí v předvídatelném pořadí během kojeneckého věku. Tonický reflex (při otočení hlavy dítěte na stranu dítě natáhne ruku na straně, na kterou směřuje hlava, a zároveň ohne druhou ruku) se objevuje kolem čtvrtého měsíce a poté mizí. Nejedná se o silný reflex, přesto u dětí s dětskou mozkovou obrnou tonický reflex vždy nevymizí a někdy dále sílí, dokonce ovládne motoriku dítěte. Lékaři vyšetřují polohu dítěte vleže na zádech (vtahování hlavy, krku a ramen); polohu vleže na zádech (ochranné otáčení hlavy, spasticita flexorů paží a spasticita extenzorů nohou); a vzpřímenou polohu (spasticita extenzorů nohou, reflexy a ochranné natahování paží).

Mnoho dalších reflexů se vyvíjí a pak časem mizí. Lékaři testují a dokumentují vývoj dítěte. Informace zaznamenané v těchto záznamech pak slouží k potvrzení nebo vyloučení dětské mozkové obrny nebo jiných onemocnění.

Krok 3: Analýza vývoje motorických schopností

Příčinou dětské mozkové obrny je buď poškození mozku, nebo malformace mozku, ke kterým došlo během vývoje plodu, při porodu nebo po narození, kdy se mozek ještě vyvíjí. K poškození mozku dochází v částech mozku, které ovlivňují řízení motoriky. Neprogreduje, čímž se dětská mozková obrna liší od podobných onemocnění. Analýza vývoje motorických dovedností se používá v různých časových intervalech k posouzení klíčových vývojových milníků. Pro určení rozsahu, lokalizace a závažnosti dětské mozkové obrny jsou zásadní

V případě dětské mozkové obrny je klíčovým ukazatelem vývojové opoždění motoriky. Pediatr bude hodnotit:

• Svalový tonus
• Koordinace a kontrola pohybu
• Nepravidelnost reflexů
• Postava
• Rovnováha
• Finní motorika
• .
• Hrubá motorika
• Oromotorika

Vyhodnocení motoriky může pomoci stanovit typ(y) postižení a stupeň závažnosti. To je zásadní pro určení příčiny nebo zdroje postižení. Závažnost postižení může být také nezbytná pro nárok na dávky a podpůrné služby.

Krok 4: Přehled anamnézy

Vyloučení jiných možností je klíčovým faktorem při diagnostice dětské mozkové obrny. Pro tento proces je důležitá anamnéza obou rodičů. Přezkoumáním anamnézy rodičů mohou lékaři pátrat po možných genetických, progresivních nebo degenerativních poruchách nervového systému. Lze také přezkoumat ekonomický stav a sociální návyky.

Lékaře bude zajímat také prenatální anamnéza dítěte a případné komplikace během porodu.

Krok 5: Zdokumentování přidružených stavů, spolupůsobících faktorů a vyloučení jiných stavů

Protože neexistuje žádný test, který by definitivně potvrdil nebo vyloučil dětskou mozkovou obrnu, vždy existuje možnost, že ze seznamu možností musí být vyloučeny jiné stavy a dětská mozková obrna musí být plně zvážena. Jako dětská mozková obrna se mohou jevit i jiné poruchy a stavy a dětská mozková obrna je často doprovázena přidruženými stavy, které komplikují proces diagnostiky.

Proces lékařského vyšetření může zahrnovat více lékařů, testů a schůzek. Během této doby lékaři vyloučí další podobné stavy, jako např:

• Degenerativní poruchy nervové soustavy
• Genetická onemocnění
• Onemocnění svalů
• Poruchy metabolismu
• Nádory nervové soustavy
• Poruchy srážlivosti
• Jiná zranění nebo poruchy, které zpožďují raný vývoj, z nichž některé lze „přerůst“

Poškození mozku nebo malformace, které způsobily mozkovou obrnu, jsou neprogresivní. Mnoho poruch nervového systému však progreduje. Mohou začínat mírnými příznaky, ale postupem času se příznaky dále zhoršují nebo se násobí. Pokud stav dítěte vykazuje známky progrese, pomohou tyto příznaky lékařům vyloučit diagnózu dětské mozkové obrny. Stejně jako mnoho dalších aspektů diagnostiky dětské mozkové obrny, i schopnost určit přesnou příčinu problémů vašeho dítěte vyžaduje pozorování v průběhu času.

Krok 6: Získání výsledků testů

Součástí procesu diagnostiky je mnoho vyšetření, testů a lékařských specialistů. Každý stát nařizuje novorozenecké screeningy v době narození. Prováděné testy se v jednotlivých státech liší, ale mohou přinést některé časné výsledky.

Děti, u kterých je test pozitivní na vývojové opoždění, mohou být odeslány k lékařským specialistům k dalšímu vyšetření. Pediatr zdokumentuje všechny činnosti v oblasti sledování, screeningu, hodnocení a odesílání do zdravotnické dokumentace dítěte. Doporučuje se, aby si rodiče vyžádali písemnou kopii všech výsledků testů a poskytnutých doporučení, jakož i všech dalších informací předložených při různých návštěvách v ordinaci lékaře. Tyto dokumenty se stanou cennými při rozhovorech s mnoha praktickými lékaři, kteří mohou být v budoucí péči o dítě zapotřebí. Mít tyto dokumenty po ruce ušetří peníze a umožní rodičům být informovaní a efektivní.

Běžná vyšetření, na kterých se podílejí neurologové nebo neuroradiologové, zahrnují neurozobrazovací vyšetření, jako je ultrazvuk lebky, počítačová tomografie (CT) a vyšetření magnetickou rezonancí (MRI). Tato vyšetření umožňují neurologům skutečně „vidět“ mozek. Různé poruchy, zranění a stavy přinášejí různé výsledky. Lze je použít k vyloučení dětské mozkové obrny. Nebo pokud je dětská mozková obrna nakonec diagnostikována, mohou lékařům poskytnout přesný obraz poškození mozku. Mohou být nařízeny krevní testy ke kontrole chemie, plazmy a hladiny chromozomů. Bude se sledovat záchvatová aktivita.

Přibírají se lékařští specialisté, aby vyšetřili sluch, zrak a vnímání a také kognitivní, behaviorální a fyzický vývoj. Dítě může být posláno k ortopedovi, aby zjistil opoždění motorického vývoje, zaznamenal přetrvávání primitivních reflexů, vyšetřil, zda nemá vykloubené kyčle, a zkontroloval abnormální posturální reakce.

Genetický specialista může pátrat po dědičných složkách.

Dlouhý a podrobný proces může pomoci vyloučit nebo potvrdit dětskou mozkovou obrnu a zároveň poskytnout širší posouzení schopností dítěte.

Krok 7: Diagnóza

Měsíce nebo roky, které trvá potvrzení diagnózy dětské mozkové obrny, nesnižují dopad této zprávy. Pro rodiče to může být emotivní okamžik.

Mnoho problémů, které diagnózu dětské mozkové obrny provázejí, nemá nic společného s lékařskými testy a pozorováními nutnými k potvrzení stavu. Rodiče se například mohou zpočátku této zprávy ostýchat, zejména pokud v sobě živili naději, že jejich dítě ze stavu „vyroste“. Diagnóza může přinést směs strachu, viny nebo obav. Někteří rodiče se ptají, zda je příčina postižení dítěte nějak způsobena jejich vinou nebo zda udělali něco špatně. Jiným se může ulevit, že jejich dítě má tělesné postižení, ale očekává se, že bude žít plnohodnotný a dlouhý život.

Lékaři stejně tak nemusí chtít sdělit diagnózu dětské mozkové obrny, dokud si nebudou zcela jisti. Hlavní obavou je, že diagnóza dětské mozkové obrny naruší vazby mezi rodiči a dítětem. Lékaři nechtějí chybně diagnostikovat onemocnění a způsobit zbytečný stres.

Lékaři i rodiče si uvědomují, že včasná diagnóza může vést k možnosti včasné intervence. Některé léčebné protokoly se ukázaly jako účinnější, pokud byly poskytnuty včas. Formální diagnóza je nutná pro získání státních dávek, které pomáhají rodině zmírnit finanční zátěž, protože se hromadí výdaje na průběžná vyšetření a lékařskou péči.

O tom, kdy je nejvhodnější diagnostikovat dětskou mozkovou obrnu, se vedou diskuse. Otázky týkající se včasnosti diagnózy se zaměřují na tři oblasti:

• Včasná diagnóza – Včasná diagnóza může vést k včasné intervenci, léčbě, terapiím, financování a programům dávek. Může vést k chybné diagnóze.
• Opožděná diagnóza – Opožděná diagnóza může poskytnout rodině čas na sblížení, než se o stavu dozví. Poskytuje čas na pozorování vývojových milníků; vyloučení jiných onemocnění a jisté potvrzení dětské mozkové obrny.
• Chybná diagnóza – K chybné diagnóze může dojít, pokud nejsou příznaky řádně sledovány, testovány a potvrzeny. Nebo když nejsou řádně vyloučeny jiné stavy. Diagnóza dětské mozkové obrny může být správná, ale závažnost, rozsah nebo spolupůsobící faktory mohou být nesprávně diagnostikovány.

Krok 8: Získání druhého názoru

Rodiče mohou vyhledat druhý názor, aby potvrdili diagnózu dětské mozkové obrny a vyloučili možnost chybné diagnózy. Diagnóza Dětská mozková obrna je dostatečným důvodem pro vyžádání druhého názoru. Mezi další faktory, které mohou zvýšit potřebu druhého názoru, patří:

• Když je jako možnost léčby předložena operace
• Když existuje mnoho možných způsobů léčby
• Když je navrhovaná léčba z jakéhokoli důvodu nevyhovující
• Když není předložena žádná léčba
• .
• Když rodiče prostě mají pocit, že potřebují jiný názor

Stávající lékař by se neměl urazit, pokud rodiče požádají o doporučení k jinému názoru s vysvětlením, že se jedná o komplikovanou a pro rodinu důležitou záležitost. Ti, kterým je nepříjemné požádat jednoho poskytovatele o doporučení, mohou požádat jiného důvěryhodného rodinného lékaře nebo síť svých zdravotních pojišťoven. Náklady a postup při vyhledání druhého názoru se liší v závislosti na poskytovateli zdravotní péče, a proto by rodiče měli projednat záměr vyhledat druhý názor se svou zdravotní pojišťovnou, aby se plně ujistili, zda bude hrazen v rámci pojistného plánu.

Druhý názor může pomoci s nevyřešenými otázkami; odstranit jakékoli pochybnosti; poskytnout druhý názor na možnosti léčby; a umožní informovanější a kvalifikovanější rozhodnutí o vhodné léčbě.

Krok 9: Určení příčiny

Příčinou dětské mozkové obrny je poranění mozku nebo malformace mozku. Existují tři typy poranění mozku a forma malformace mozku:

• Periventrikulární leukomalacie (PVL) – poškození bílé hmoty mozkové tkáně
• Intrakraniální hemoragie (IVH) – krvácení do mozku
• Hypoxické-ischemická encefalopatie (HIE) nebo intrapartální asfyxie – nedostatek kyslíku v mozku (asfyxie)
• Mozková dysgeneze – malformace mozku nebo abnormální vývoj mozku

Pediatrická akademie doporučuje, aby se rodiče pokusili rozeznat, co způsobilo poškození mozku a v jaké fázi vývojového procesu k poškození došlo. Podle Akademie lze příčinu poškození mozku určit přibližně ve 25 % všech případů. Identifikace hlavní příčiny přinese následující výhody:

• lepší pochopení poškození dítěte
• určení, zda existuje opakované riziko při budoucím těhotenství nebo plánování rodiny
• určení specifické léčby
• určení terapeutických intervenčních programů
• určení vzdělávacích programů včasné intervence
• určení státní pomoci, komunitních zdrojů, dávkových programů a zdrojů financování
• Další výzkum prevence a léčby

Krok 10: Sestavení týmu péče

Jednou z nejdůležitějších součástí rodičovství dítěte s dětskou mozkovou obrnou je zodpovědnost za sestavení vhodných lékařů, terapeutů, pedagogů a organizací, které dítěti poskytnou tu nejlepší péči, léčbu a podporu. Cílem je sestavit zdroje, které dítěti pomohou uspět.

Tým péče se může v průběhu času vyvíjet a podléhá okamžitým i dlouhodobým potřebám dítěte. Tým se skládá z odborníků různých specializací, např:

• Pečovatelé – denní péče, respitní péče, osobní asistenti a vodicí psi
• Podpůrné organizace – MyChild™, organizace pro dětskou mozkovou obrnu, komunitní podpůrné skupiny, organizace zdravotně postižených, poradenské služby, přátelé, a rodina
• Pedagogové – vedení škol, učitelé, logopedi a podpůrný personál ve speciálním školství
• Právníci – právníci se zaměřením na plánování majetku, práva osob se zdravotním postižením, porodní úrazy, rodinné právo, SSI, práva škol, lékařské pochybení a další
• Vládní agentury – vládní agentury (federální, státní a místní) nabízející dávky, vzdělávací programy, informační zdroje, poradenství v oblasti zdravotního postižení, možnosti zdravotní péče, obhajobu a výzkum
• Daňoví a finanční plánovači – účetní a finanční plánovači, kteří poskytují poradenství v oblasti daňových výhod pro osoby se zvláštními potřebami, finančního plánování, závětí a svěřenských fondů a plánování budoucích výdajů

Mnoho zdravotnických pracovníků může pomáhat po celý život dítěte. Někteří z nich budou navštěvováni pouze v případě specifických potřeb, jako je diagnóza, zatímco jiní mohou dohlížet na celkový plán léčby dítěte až do dospělosti. Mezi zdravotnické odborníky často využívané v procesu diagnostiky patří např:

• Pediatři – pečují o děti od narození až do rané dospělosti
• Neurologové – specializují se na nervový systém dětí, zejména na neurologické poruchy a diagnostiku poranění mozku nebo vývojové vady, která způsobila dětskou mozkovou obrnu
• Oftalmologové – zaměřují se na oči a zrakové dráhy
• Ortopedi – specializují se na poruchy motorického vývoje, kosti, klouby, vazy, šlachy a svaly.
• Otologové – studují ucho, jeho onemocnění a poruchy
• Neonatologové – zdravotníci, kteří obvykle pracují na novorozeneckých jednotkách intenzivní péče (JIP) a specializují se na péči o novorozence, zejména o nemocné nebo předčasně narozené děti
• Genetici – studují genetiku a poruchy dědičnosti

V závislosti na příznacích a symptomech dítěte nebo na potřebném léčebném protokolu se však do léčebného plánu dítěte mohou v určité fázi jeho života zapojit i následující lékaři:

• Audiolog
• Behaviorální terapeut
• Poradci a sociální pracovníci
• Zubní lékaři/ortodontisté
• Specialisté na vývojové chování
• Specialisté na vývojové chování
• Specialisté na vývojové chování
• ENT/Otorinolangolog
• Genetici
• Neonatologové
• Neurologové
• Neuroradiologové
• Nutricionisté
• Gynekologové
• Porodníci a gynekologové
• Pracovní terapeuti
• Oftalmologové
• Ortopedi/ortopedičtí chirurgové
• Ortoptisté
• Otologové
• Pediatři
• Fyzikální terapeuti
• Psycholog
• Specialista na rehabilitační medicínu
• Výzkumníci
• Patologové řeči a jazyka
• Urologové

Vedoucí pracovník je nezbytný pro úspěch týmu péče. V ideálním případě by jím měl být primární lékař dítěte, který koordinuje činnost s ostatními zdravotníky. Lékaři často pracují izolovaně a nevědí o léčbě a terapiích, které mohou využívat ostatní. To může být kontraproduktivní. Vedoucí pracovník může zajistit, aby všichni odborníci podílející se na léčbě dítěte byli vzájemně informováni o svých zájmech, cílech léčby a pokroku. To umožňuje týmu péče spolupracovat a optimalizovat léčbu dítěte.

Někdy lékaři nejsou schopni nebo ochotni převzít odpovědnost vedoucího týmu péče o dítě. V takovém případě je nejvhodnější, aby tuto roli zastával rodič nebo opatrovník. I když lékař převezme vedení, rodič nebo opatrovník by měl vést dokumentaci plánu péče a ukládat důležitou dokumentaci související s péčí o dítě. Do těchto dokumentů pak mohou snadno nahlížet ostatní, kteří o péči o dítě uvažují.

Medicínská dokumentace je pro plán péče a koordinaci týmu péče zásadní. Rodiče mohou požádat o kopie lékařských záznamů svého dítěte. Někdy mohou být rodiče požádáni, aby za získání záznamů zaplatili poplatek, ale pokud si to nemohou dovolit, lékaři nebo personál nemocnice mohou mít způsoby, jak jim pomoci.

Krok 11: Vytvoření plánu péče

Plán péče sleduje léčbu dítěte, včetně vyšetření, diagnóz a absolvované léčby. To umožňuje rodičům sdílet informace mezi členy ošetřovatelského týmu. Plán péče je deníkem událostí, albem lékařských záznamů, herním plánem pro budoucí cíle léčby a sbírkou výsledků testů. Je to historie péče o dítě a jeho pokroků.

Plán péče je však více. Vytvoření a vedení plánu péče umožňuje snadný a efektivní přístup k cenným informacím. Uspořádání účtenek pomáhá při získávání daňových výhod. Lékařské záznamy a výsledky testů mohou být vyžadovány při žádosti o dávky a financování. Plánování protokolů o léčbě může rodičům pomoci při plánování finančních potřeb, zatímco závěti a trusty zajišťují budoucí péči o dítě v případě, že rodič již nebude moci dítě podporovat. Vedení záznamů o pojištění pomáhá při placení účtů; uspořádané záznamy poskytují klid. Zvyky vedou k efektivitě a sdílení myšlenek, pocitů a nadějí může být inspirativní při hodnocení pokroku po letech.

Plán péče bude i nadále přínosem pro dítě i pro ty, kteří o ně budou pečovat, po celý život dítěte.

Krok 12: Přijetí života s dětskou mozkovou obrnou

Výchova dítěte s dětskou mozkovou obrnou přináší nové výzvy pro celou rodinu. Výzkumy ukazují, že domácnost s dítětem se speciálními potřebami je náchylnější k depresím, sebevraždám, finančnímu napětí, vztahovým problémům, rozvodům a bankrotům. Jiní si zase pochvalují, že dokáže cílevědomě stmelovat vztahy.

Zvládnutí života s dětskou mozkovou obrnou vyžaduje plánování, organizaci, perspektivu, přizpůsobení a inspiraci. Pro rodiče představuje přehled plánu péče o jejich dítě chronologii rozhodnutí, která učinili, kroků, které podnikli, učení, které zažili, a pohled na jejich naděje a sny o zítřku – poskytuje skutečný zdroj hrdosti a úspěchu na dosažené a budoucí cíle. Mnozí se naučí, jak přijmout život s dětskou mozkovou obrnou někde uvnitř samotné cesty.